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楼主: 铃子

[青年18-29] 铃子的电子病历

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发表于 2008-11-19 21:12:17 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我仔细的看了你的病历,好佩服你哦,生病都那么卖力的学习,而我当初生病,就放弃了学业,一方面是因为身体太疼了,生活都不能自理,一方面是自己的毅力不够!
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发表于 2009-4-19 23:21:26 | 显示全部楼层

支持一下

很不容易
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发表于 2009-9-15 12:50:43 | 显示全部楼层
可惜了,开始时治的那么好。8 d9 l1 p% A5 x9 ^2 p
学生时代得病的,我想都有孤独、敏感、不想露出任何破绽、自尊心极强等心理或感受。8 d3 s* B" F( ^9 i) ]% `3 e/ h
切身经历了,才知道在许多小事、细节上不足为外人道的烦恼。
- {- m6 {7 a# K+ V! O# J类风湿跟正常人在一起生活、竞争,是个悲剧。/ c2 v8 [# V: Q6 n4 j
20多年来,我还是不能彻底潇洒地摆脱和常人一样生活竞争的阴影,呵呵,每天瘸着走在很多人中,大家匆匆走向办公之处,我双手揣蔸,不想摇晃着伸不直的双臂。" N4 n6 V# {8 @. i
是啊,抑郁了,不抑郁才怪。
& p8 w$ `  j" n+ c幸好自己什么道理都懂:)9 F2 @, t  F8 ~  i# D
其实相对来说,我还算幸运的,在类风湿里面,我不是最重的,虽然有多个关节变形强直,不过我读了好学校的大学和研究生,谋生不成问题,好运也给我留了多根很好的手指,打字速度算是快的:)只要还能打字,就不会失业。
, X' V* b. ^: }( \9 X( s* W/ E  V, g0 H5 }9 g
亡羊补牢,从任何时候开始正规治疗,都会比现在好。
% O" ?; g8 B7 r7 e# H$ }4 w祝越来越好。
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发表于 2009-9-20 09:30:45 | 显示全部楼层
铃子:刚第一次看完您的病历,没想到你这么年轻,竟然那么早的就得上了这种病,更惊诧于前几天看论坛上的照片您又是那么年轻亮丽,怎么敢想象这是病了十几年的病人,所以真的很佩服您!我真的难以想象,我仅仅的病不到一年,精神上就快被打垮了,整天被这种并困扰,西药也不敢吃,担心吃几年内脏坏了怎么办?总之每天都忧心忡忡的,很是不快乐,尽管也时时告诉自己要快乐快乐,可是就是难于摆脱这个疾病的缠绕,甲胺依然没吃,也不知道中药原因还是心情,这月月经量很少,我该怎么办呢?不知不觉就像和您多说两句,就像和知心朋友聊天一样,希望得到您的指引!衷心希望您病情越来越好!
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 楼主| 发表于 2009-10-17 23:51:52 | 显示全部楼层
哎,偶然看到自己的病历。读了一遍,还是很有感慨的。。也觉得写的不错。。。呵呵
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发表于 2009-10-18 14:40:16 | 显示全部楼层
确实写得挺好。, ?0 H& L3 e" z6 |  W! `6 J

+ x7 {, D) H6 l/ T& N& j8 }不过应该扩写为100万字。。
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发表于 2009-10-18 14:44:12 | 显示全部楼层
最后停了爱若华却又加激素,并且激素又有增加,不解,病情还是控制不住?
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发表于 2009-10-18 22:31:48 | 显示全部楼层
最后停了爱若华却又加激素,并且激素又有增加,不解,病情还是控制不住?
4 U* B3 j6 {% |0 p% K大人物 发表于 2009-10-18 14:44
应该是为了要小孩才停的爱若华!
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 楼主| 发表于 2009-10-19 19:05:32 | 显示全部楼层
楼上回答正确,加10分!
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发表于 2009-10-19 20:19:47 | 显示全部楼层
铃子,很感谢你写了这份详细的病例,对我们是很好的借鉴,我今天又重新读了一遍,依然受益匪浅!另从07年到09年的用药情况怎样呢?我很担心西药到底能吃多久呢?这种对身体的伤害怎样克服呢?我刚吃上甲胺蝶令,内心就打算吃一段好了就停停,可是看了你的病例是不能停的,可是怎样又担心副作用?怎么办呢?铃子!你现在情况怎样呢?
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