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楼主: 雨夕蓝梦

[幼年JRA] 雨夕的电子病历(从幼年型到成年型RA)

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发表于 2012-4-12 10:46:47 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
加油~~~我想停药啊~~~
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 楼主| 发表于 2012-4-12 10:55:43 | 显示全部楼层
莲的心事 发表于 2012-4-7 11:17
. m6 m- n& B3 M9 P+ X雨夕:你的纷乐量恐怕不够。原先我每天2片也控制不住病情,若加大为早晚各两片。应该更好。这是我经过几年才 ...
# R! O# L; H; {$ G( D7 x6 V
我还得去问问医生3 c7 Z% }. s. e5 Q6 T5 y
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 楼主| 发表于 2012-4-12 10:56:45 | 显示全部楼层
喜羊羊 发表于 2012-4-11 23:30 4 `5 k; s# t7 A' M4 N( D
看到雨夕已经好多了 真的很为你开心) {1 ?* i7 p6 B7 E& q7 |  s
: {! L0 M- h) s3 L
加油啊 雨夕
; h. Q- |( M0 P# H# U$ e+ D5 j
呵呵,谢谢  N/ ]* n2 ?" e' Y7 f. \& _
羊羊,也希望你越来越健康
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 楼主| 发表于 2012-4-12 10:58:54 | 显示全部楼层
macy_caicai 发表于 2012-4-12 10:46 9 f3 G$ w) M+ `' n* e# D3 `) N
加油~~~我想停药啊~~~
0 N# K5 _3 m( W
停药,从来没想过
+ I) \0 e$ X0 I- ]% y0 ]$ e感觉好遥远的事...
# t7 a) l5 V; ?9 i, L能以最低药量维持,我已经心满意足
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发表于 2012-4-12 19:08:29 | 显示全部楼层
雨夕好!2 n, N. q7 K" [) _  m3 K
莲的体会偶也有同感:西药我一直只吃MTX和帕夫林,MTX一周四片,吃了半年还是痛,后来找了个中医同时喝汤药但还是时时疼痛难忍,后来中医让我将MTX加到五粒,一个月后情况就大为好转。
" I$ K. j% e1 Y回顾我疼痛难忍的日子,我已经有足够的坚持但是药量不足吃进去的MTX等于白吃* o, T0 s* V  L! u
足量足疗程真不是句空话
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发表于 2012-4-18 20:30:00 | 显示全部楼层
雨夕,我是新来的才学会看病例,看你的病例用了两天时间,边看边学,收获很多,还做了点记录,感动于你的坚强!祝越来越好!记得在北京看病时医生说过小时候生病的的孩子长大以后会更成功。等待你的好消息
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 楼主| 发表于 2012-5-3 12:09:33 | 显示全部楼层
今天,心情特别糟1 b6 p! |; n! t  p- G
自从上月不知道是吃了隔夜的烤鸭还是发物鲢鱼,脊柱炎就发作了。整根脊椎,从颈椎到尾骶都发烫,发僵。我知道里面是非常活跃的炎症,此刻它正嚣张地向我狞笑。我首先想到加药,一加药胃痛。都怪自己轻信什么“游医”,吃中药把脾胃损伤了。在强直论坛逛了一阵子,发现这次的发病原因很可能是隔夜烤鸭把肠胃伤了,肠胃的炎症引发了脊椎的炎症。
; I' a9 v- t& C1 \4 W4 Y僵,整天整天的僵,我感觉自己快变僵尸了,否则可能动动脊椎就咯吱咯吱地响。痛,筋和肌肉紧缩发出来的痛,遍及背部每块肌肤。
. j1 n' T) N) W, I. l9 \我想找方法反击,于是采用了“鹿筋牛膝汤”这个食疗。因为很多强直患者都说是肾阳虚导致的,而鹿筋牛膝汤可以补肾阳,应该可以缓解症状。在网上百度了下,鹿筋15克配50克牛膝,我一根鹿筋有45克,就配了150可牛膝。结果,喝汤第一天就感觉出明显 的效果,连喝4-5天后,症状就缓解多了,脊椎发烫减轻多了。可惜好景不长,鼻炎逐渐发作了,感冒也来了。咨询了中医,医生说牛膝放太多了,引气血下行,上部虚空,于是鼻炎就发作了,感冒也趁虚而入了。接着是治感冒,好歹之前食疗让我有点抵抗力,2天后感冒缓解了。改进后的食疗用鹿筋一根,牛膝酒炙50克,一天只喝一次,可是效果就不明显了,脊椎还是又烫又僵。
4 t1 b; z' Q! Z自从在老卧那治成中药敏感体质之后,我就不敢轻易找中医了。一喝中药就是不良反应,而我身体本已病多,已经不想再承受更多的疾病。$ j5 t" W5 c" j( c5 N5 x. O9 D
对医院,我也同样失望。一个胃病——慢性胃窦炎,重庆三甲医院开出的药居然没效,反而有点加重症状。膝关节滑膜炎,我再三咨询,医生说只能打关节腔,好吧,我思虑再三下定决定打了关节腔,结果就是只管了一周,反弹起来更加厉害。
8 v7 C# J9 x; Q. _* i类风湿性关节炎,类风湿性脊柱炎,过敏性鼻炎,过敏性结膜炎,年纪轻轻竟然身患4种难治的自身免疫疾病。想到这里我都很绝望,类风湿已经耗尽我和家人的全部精力,现在还有体弱多病的身体,3年不消肿的膝关节滑膜炎,我真不知道该去哪寻求治疗途径。+ Z# b, D/ R2 r, ]6 o$ S
身心都特别疲惫,有时候特想放弃,不想战斗了,认输吧。可是想到为我付出一切的父亲,想到自己这么多年的坚持,如果放弃就等于前功尽弃了。心里很不甘心。" ~# Z: P! F. \. g* Z
今天就是发泄一下,看过的人不要影响心情。也许我过了这段时间就好了
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发表于 2012-5-3 13:40:46 | 显示全部楼层
困难是暂时的,努力,奋斗~~~~一定会好转的
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发表于 2012-5-3 17:31:48 手机发帖 | 显示全部楼层
雨夕,加油。别灰心,会好的!
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发表于 2012-5-3 17:39:11 | 显示全部楼层
fusan 发表于 2012-4-12 19:08
3 ]1 Z6 I$ j- \4 `4 o0 i雨夕好!
+ z& M% R- I* e- T: T3 V莲的体会偶也有同感:西药我一直只吃MTX和帕夫林,MTX一周四片,吃了半年还是痛,后来找了个中医 ...
) x9 _5 G, F, F) F9 ?: N3 f
    偶是新会员,三月分被诊断出类风湿病后很郁闷,吃药治疗吧又担心毒副作用大引起其他病,不吃药吧那就是等死。我都不知为什么会染上这个
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