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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2008-3-6 14:02:42 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

伤感

[ku] “感时花溅泪,恨别鸟惊心”,也只不过是人自己眼中的泪,心中的恨罢了花仍是花,树也仍是树,人已非原来的人。
好伤感的话语!散木是不是很忙啊?怎么不见你的回复?
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发表于 2008-3-6 16:31:17 | 显示全部楼层
散木姐姐你好,我是今天才加入的新成员,我有问题请教:
我最近二个月来双手有晨僵的现像,就是从过年前冰冻的那段时间开始的,前天去本市最大的医院进行检查,类风湿因子222。4IUML     抗O是80。3IU/ML,医生说我可能有类风湿,当时就把我吓哭了,他又说现在也不能百分百的肯定,需要做进一步的检查,我不相信我这么年轻就得了这种折磨人的病,昨天又去市第三人民医院做了检查,昨天的结果与前天检查的结果相差太大了,昨天检查的类风湿因子又只有25。6IU/ML    抗O是56。2IU/ML   血沉是6MM/F,医生说只有一项偏高,暂时不要用药,一个月以后再进行检查,现在我的心里是七上八下的,不知道该怎么办了?你经历过了,觉得我检查的这几项结果怎么样呢?
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发表于 2008-3-7 08:53:08 | 显示全部楼层
散木写的我也深有感受,希望大家都能正确的面对疾苦,战胜疾病
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发表于 2008-3-7 10:47:59 | 显示全部楼层
我也喜欢春天,喜欢那种杨柳风拂面的感觉,而且我是3月份出生的,快过生日了也,我要祝所有的病友都快快乐乐的,战胜顽疾,加油!
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发表于 2008-3-10 13:41:04 | 显示全部楼层

期盼

不知散木的身体好点没有?!真希望她能快快好起来,用她隽秀的笔多写点精美的文字,给康友们一分鼓励!病情的反复真的让我很茫然很担心!
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发表于 2008-3-11 23:10:33 | 显示全部楼层
散木姐姐 ,我也是一名患者,今天刚进来,有时真的很痛苦,近乎绝望。
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 楼主| 发表于 2008-3-12 10:56:36 | 显示全部楼层

回复:我写的只是代表个人观点

康康健健
谢谢你的关心。目前关节的疼痛,仍然表现在双膝严重,影响到日常生活。这次反复,与身体疲劳,体力透支的关系也大,最近天气回暖的很快,春乏表现的很明显,总是犯困的时候多。早上起来,晨僵不明显,可是双眼皮总是酸沉,不想睁眼呢。

我写的内容,很多都是论坛里面的一些问题,对那些问题,我说出自己的理解和看法。现在,越来越觉得一些问题难度大,难写了。比如,稳定期的用药,早期诊断与治疗,有的问题,我找不到好的可以参考的资料。所以,以后写的东西,可能主观认识的成分更多,代表的只是个人的观点。提供给大家的,更多的也是参考的作用。

安冉
欢迎你的到来。对于和你一样的新朋友,我想说的是,大家要耐心的看这个论坛里面的内容,大家很多很多的帖子,都和自己的感受很契合,从中可以找到共鸣,借鉴和疏解心理压力的途径。这里所有板块的内容和目的,都是为了大家认识疾病,战胜疾病,增强信心的。

小叶子
祝你生日快乐!
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 楼主| 发表于 2008-3-12 11:03:17 | 显示全部楼层

对中医治疗RA 的个人认识

我,放飞心灵,海上一舟,是三个无论年龄还是学业背景都相似的人。我和放飞心灵同岁,比海上一舟大2岁,我毕业于北中医,放飞心灵毕业于哈医大,海上一舟学的是医学,做了十年的临床医生,现在在特检科做B超大夫。我们都是青少年时期患类风湿,海上一舟最小,当年她9岁。在很多的相似中,很不同的一点,走到今天,她们依然可以正常的生活,正常的工作,而疾病却使我不但丧失了日常工作的能力,而且在生活上也不能够完全自理。我们都是从相似的年代走过来的,为什么疾病造成如此大的差异呢?

抛开社会医疗环境的问题,回归我们自身,检查我们对疾病治疗的认识,对中西医的态度是比较明显的一个因素。如果比较我们的学业,最大的差别是,我学中医药,她们都是西医院校。在治疗RA 方面,西医一直是明明白白的告诉你:类风湿的病因不完全清楚,到现在为止没有根治的药物,无论怎么样的医生,都不能够治愈此病(虽然有着少数早期病例治愈的存在,到底是治愈还是自愈,也不是十分明确的问题。)。无论你受到的打击多么大,它似乎也不会给人以“治愈”的幻想。而中医好像不是这样,它总是带着含含糊糊的意味,给病人这样的认识:理论上讲,中医没有看不透治不好的病,它是讲求治病治本和辨证论治的。之所以治的效果不好,是这个医生没有诊断明白,没有用对药物,说白了,是“这个”医生的水平不行。因为相信自己的病在理论上可以被治愈,所以,我们就把寻找名医神医,寻找好方秘方,就成为治愈疾病的救命稻草。在这样的心理状态下,对治愈信息的追求,孜孜不倦。即便上当百次,也可以把幻想寄托在第101次。现在,我们可以说,治愈类风湿的希望在中医,也可以说,治愈的希望在西医,还可以说,治愈的希望,在于中西医的结合。但是,无论怎么样说,治愈都不是“现在”,至于“现在”要延长多久,也不知道。唯一知道的,一旦类风湿治愈的难题被攻克,那么,绝对不会是个人医疗行为,个人医疗信息的发布,肯定是震动医学界的大事情,也肯定是诺贝尔医学奖的热门。

和老同学静芬聊天,谈到中医治疗的问题,她说,你不要自己用中医治疗效果不好,上过太多的伪医生的当,就不信任中医。我的同事,她母亲是糖尿病晚期,所有的西医手段都没有办法了,被宣布病危。可是,有个中医大夫给开汤药,三副就改善状况,恢复一些生命机能了。后来继续中医治疗,现在几年都过去了。我说,这真正的又是一个中医治病创造的奇迹。问题是,在找到一个奇迹的同时,可能也会找到100个1000个病人被耽误治疗的佐例。正规的中医治疗,普遍的一点就是稳定性差,可靠性低。不同病种之间的差异也很大。中医的神医不存在,明医少,而名医却不一定名至实归。相反,打着中医名号,招财纳宝的伪中医却大有人在。中医在一些疾病的治疗方面,也并不如我们传统认识的那样。

糖尿病属于中医消渴证的范畴,古人对这个病的认识是很早,也是被社会比较接受的疾病。在《史记.司马相如列传》中,就明确记载,司马相如患消渴疾,而且是死于此病。在今天,中医治疗消渴,无论在学术研究还是在各种非正规医疗信息方面,并不比类风湿少,可以说是更多一些。北京中医药大学博导仝小林教授,曾经这样评价中医治疗糖尿病:传统医药理论治疗糖尿病效果是不太好的,可是,治愈糖尿病的希望,可能会在中医药方面取得突破。这最重要的问题,存在于中医药的现代化研究。

其实,在类风湿的治疗方面,也存在类似的问题。现在的中医风湿病研究方面,也是越来越趋向于向免疫学方面发展,而且,也取得很多的成果。可是,正规医院的中医大夫,也不会向病人保证,他可以根治类风湿。

关于中医药的现代化研究,是个大的没有边儿的事情。它需要大批的真正中西医兼通的医务人员药学人员的共同努力,也需要很长的时间。虽然现在很多的研究人员在努力的做这方面的工作,比如清华大学生物研究所这样的机构,可是,从整个行业来说,这样的力量还是太薄弱了,而且,很多是基础层面的研究。

与此同时,在物质的冲击面前,在整个社会心理都普遍趋于浮躁的氛围中,我们在医疗应用领域,可能遭遇到的却是各种各样打着中医药旗号忽悠患者上当,他们借机敛财的小人,恶人!

检查我们的治疗经历,为什么使我们上当的,几乎都是与中医药沾边儿,与保健品沾边的东西呢?中医药打传统的牌,保健品打高科技的牌,一样的都是玩弄人们的理念——中医药“太了解”,存在了几千年;保健品太“不了解”,大规模兴起也就这么十几年的光景吧?中医专科祖传之类,遍地开花;保健品营销人员,无处不在。面对被疾病折磨的病人及其家人,我希望那些太期望发财致富的人们,在夜深人静的时候,多少摸摸自己的胸口,看看自己的良心,问问自己,自己说的到底几分是真的;同时,更期望广大的患者知道,传统的,高科技的东西,未必一定都是靠谱的。
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发表于 2008-3-12 11:13:44 | 显示全部楼层

惊喜

又看到散木了,担扰的是散木的身体还是不太好,也许是春天的缘故吧?1过了这个春天相信大家都会好起来的!一起加油吧,康友们!!!
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发表于 2008-3-12 11:28:08 | 显示全部楼层

早期诊断

谈到早期诊断,让我现在想起来都很后悔,记得2003年我刚发病时,心中非常急燥恐惧,于是抱着在疾病早期就阻断它的想法,跑遍了当时几呼知道的所有大医院,可无论是青岛的青医附院\市立医院\还是北京的301医院\协和医院,医生的诊断都是结缔组织病,关于用药,大多数医生都只让我保守治疗,只服非甾体抗炎药和柳氮\帕夫林等,只有301医院的一个专家让我服MXT和激素,当时我看了药物的说明觉得很害怕,化疗癌症的药物啊!可辗转了五年,我现在还是得服这些药物,为什么当时大多的医生都不让用药呢?如果当时我用上了这些药,也许就不会发展到今天!这些又能怪谁呢?是病人?医生?还是医学?
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