小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

博子妈

雨夕你好。我们暑假去老爷子那治疗了三周左右，效果很好，用上老爷子的药后，体温就控制住了，西药也全停了。现在用中药和胶囊。也许是季节的原故吧，这两天腿有些不舒服，但不严重，体温也正常。问过老爷子，说没事，让我别在意。说是别在意，可真是一点情况也不希望出现了。

jinzhuzipp

我孩子稍变天就有膝盖疼的症状，但不影响活动，玩时也会忘了说疼，可要问她也还说疼着，现在吃着激素，体温控制正常，也不知道这种情况正常不？若是不正常，是否算激素掩盖着病情？不知道博子腿疼的情况，打电话总怕打扰到您，孩子的不适总会让我们做父母的揪心，想不疼多好，就这么控制住，总有治愈的希望。为孩子们加油吧！

永不绝望

博子妈 发表于 2012-9-20 09:23
: q1 L4 [; H# D8 K% i小菲姐您好！我16日给老爷子打电话了，只听说老爷子和老伴要去旅游，说是大约十月一期间来北京，也和老爷子 ...

* ]. e1 g# j! p% v% \- \俺还以为要到北京出诊呢，白高兴了一下子。
2 s4 d1 B5 z, M现在一月看病花费中西医功3500左右，早已债台高筑。
6 ^' U9 S! t& {0 V: j" X$ h可悲的是，控制不好

我是小菲

博子妈 发表于 2012-9-20 09:32
) R  Z  T+ Z) o6 H" e! |  `; m# P雨夕你好。我们暑假去老爷子那治疗了三周左右，效果很好，用上老爷子的药后，体温就控制住了，西药也全停了 ...

+ Y; [* @9 B6 e1 S; G这段时间多观察孩子整体体质的变化，这很重要。
, `$ O4 x  n( X) X
病要慢慢排，看总体走向，一点小问题确实会引起我们做父母的不安，但是要沉住气，冷静分析，不放大问题也不忽视问题。不容易啊，祝你们一路顺利~ 我们在那边等着你，我都看到你们的身影了{:soso_e100:}

莲的心事

永不绝望 发表于 2012-9-22 23:55
$ y# a& G; G+ d$ h; e+ i- |4 S$ h3 m俺还以为要到北京出诊呢，白高兴了一下子。
( m( H6 Z; X: j现在一月看病花费中西医功3500左右，早已债台高筑。
4 p. j) R# K4 }+ _3 G5 K  e可悲的 ...

/ N, R, Q2 |0 C' B不吃或少吃中药，钱就不多了。

jinzhuzipp

     每有时间我都会上爱康，也特别关注我浏览数遍的帖子，今天看到小菲姐的留言，特别亲切，特别感动，几句话都说到心坎上去了。是的，不放大问题也不忽视问题，只有把心沉下来，细心冷静地看到孩子的状态和变化，才能更踏实更有信心去对抗JRA。现在，孩子目前状况好转中，近一个月的中药调理，盗汗好了很多，这几天不像以前爱打喷嚏和流鼻涕了，昨天又去中医院找了老专家开了点中成药回来，我觉得孩子的精神劲在慢慢恢复。快到了十一了，要好好计划了，一家人开心过节，愿国家强大，人民安康，小朋友们都健康成长！这是很作的套话，但确实也是肺腑之言阿！

永不绝望

莲的心事 发表于 2012-9-26 10:29
不吃或少吃中药，钱就不多了。

# y) J" F/ D8 ~4 D中药每次拿两周的，连路费一次一千元，一月就是两千多。
3 {' S) n' q1 @西药主要是环孢素贵{:soso_e121:}

风雨之后见彩虹

胶囊里还是有大量激素的,看小菲孩子服用后的神奇效果,还有PXM服用后的虚胖和停后的反弹就能基本确定了.
本人不排斥激素,而且我一直也用的有激素.当然激素要用在刀刃上,该用的时候还是得用,至于用量用时那就得医生把握了.
0 q4 P4 W) ]8 L! b# K5 F小菲孩子的病属于儿童still病，该病的正规治疗百分之百要用到激素．而中医也不例外，否则病情反复发作时难以控制．
需要指出的是，儿童still病与成人慢性类风湿还是有区别的，治疗方法上也有些许不同，多数患者预后良好。1/5患者在1年内缓解且以后不再复发。1/3患者反复发作数次后病情完全缓解，其复发时间不定，但复发时症状往往较初发时轻，且持续时间短。其余患者病程转为慢性，主要是慢性关节炎，少数可发展至严重的关节破坏，并可导致关节强直，甚至需行关节置换术。多关节炎(≥4个关节受累)或足、肩、髋关节受累者病程易转为慢性。另外，儿童期发病需全身激素治疗超过2年者也往往预后不良。本病死亡原因包括急性肝功能衰竭、弥漫性血管内凝血、继发性面神经炎 面瘫9性及败血症等。
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风雨之后见彩虹

刚喝中药的时候，忽然想起小菲的孩子，十来岁就坚持喝了那么多的汤药，真的太有毅力了，听话得让人心疼。佩服，祝福！

我是小菲

我的病历是客观的记录，目的是给采取同样治疗方式的病友一个参考，在这里我不下定论，因为有些事情是靠目前的科学实验也无法得出结论的，我曾经努力尝试过却没有结果，所以我只是记录没有结论，最好大家也不要轻易下什么结论。有些没有定力的人特别容易被别人说得很肯定的结论扰动，性格使然。

另外，我奉劝关注我病历的康友，请不要忽视我后一阶段的病历，虽然跟2010年那段详细的记录相比简单了许多，但是我儿子体质的根本变化是在后一阶段发生的，也就是2011年开始至今的。治病要有信心，还要有耐心，包括看别人的病历。