散木说RA《片片落花--走过类风湿》

常想一二

散木姐，我比你小几岁，也是一位类风湿晚期患者。我患病已十年，上肢（手，腕，肘，肩关节）症状与你差不多，脊柱和髋关节正常，右脚趾稍有病变但影响不大，双膝都有变形，右膝已有明显的膝内翻，双腿都无法伸直，右腿更弯。左膝从去年下半年也逐渐有点膝内翻，行走时疼痛也有所加重，这个过程很缓慢，我有些担心。我需要双拐才能行走，而且走得非常慢，每次最多走半小时双膝就疼得受不了了。我每天大部分时间都用来锻炼（拄拐行走，压腿，抻甩双臂等）。即便如此，进步却微乎其微，也许对我这样的重症患者来说不再继续加重就是进步了。
你的病历中说“双膝曲伸90度”是说你双膝可完全伸直，屈曲至90度吗？你的股骨头坏死会不会使你站起或坐下时比较困难？
我去年五月也曾停过爱若华，停后疼痛就逐渐加重，煎熬了两个月最终还是继续吃了。我是从04年初开始正规治疗的，那时吃MTX+爱若华+普威。我吃MTX疗效非常好，可白细胞却不断地减少，可惜这么便宜又管用的药我却吃不了，无奈！遗憾！[wunai] 我现在吃爱若华（一日一片）和普威（早一片，晚半片）。你不是也吃过MTX，它不是治疗RA的首选药物吗?为什么你把它停了一直吃爱若华呢？也是不耐受吗？
你的《片片落花》我才看了一半，会继续看。你对疾病和治疗的认识很系统，专业，透彻，你对自我及所有RA患者的内心世界的剖析和解读也很细致，深入。应该说你为这里还在黑暗中摸索前行的病友们点亮了一盏盏明灯，指明了前进的方向。你的才学着实令我钦佩！
和你一样，我也是因为抱有“中医中药可治本”的思想而一次又一次地误入歧途，最终导致今天重度残疾的惨痛结果。人们常说：人就是在不断地跌倒中才学会走路的。可你我及其他的RA摔的每一跤所付出的代价太大，太沉重了。我也曾经历过焦虑，忧郁，自卑，自闭的心理过程，可是当我02年因轻信“祖传秘方”而致使我病情急剧加重，无法行走后，我却逐渐地想开了。其实人就是这样，越是竭力地要达到目标，越是接近目标就会越是焦躁不安，然而当目标已经变得遥不可及时反倒释然了，轻松了，当然这中间还会经过痛苦，绝望，无奈，麻木的心理过程。
来到“爱康人家”最想说的就是：同是天涯RA人，相逢何必曾相识。理解万岁！[guangbo]

散木

看到你的帖子，我感到很感动，因为你是那样仔细的看我写的文字，真的谢谢你！我们的经历和感受，可能很相似的，而且，你的帖子，让我想到很多，我把它写下来，成为今天的帖子。我真心的希望你快乐，健康！

我回复帖子，基本在发新帖之前，为了减少帖子的数量，也放在一个回复里面。片片落花因为是主题回帖的形式，拉的太长了，看的时候，可以只点击最后发的帖子的时间，这样可以倒着看，不用点来点去的。

我的膝关节是可以完全伸直的，右膝只可以曲到30°，膝关节的变形不是太大，右腿整腿的肌肉萎缩很明显，左腿只是膝盖以下。我平时坐的不低于50cm，虽然费力，但是不是很困难，可以自由的行动。行走能力，和一个人的心理自信很重要，如果可以，我觉得你应该考虑关节置换。我自己觉得，爱若华对于关节的骨关节炎疼痛的效果很好，这次反复，最明显的就是膝关节的疼痛，目前看来，可能真的停不下来。

MTX ，我的耐受性不好，特别是胃部的反应，3片的剂量，就非常明显，我甚至不能够看见药瓶子，更不要说药片了，每次服药，都是母亲拿来放进嘴里，自己不敢看见。所以，半年后，我第一个停下了它，只用爱若华一个药物治疗。每一个药物，都有病人的适用问题，找到适合自己的药物，不是都很容易的。

祝你健康，快乐！

散木

是类风湿腾空了我的生活

有时候，我们会用手中的沙子，来比喻人生的得失：手中的沙子，是会从手指缝中漏掉的，这不以我们的意志为转移，这就如我们不能够掌握的一些现实，在一些变化发生的时候，像手中的沙子一样，会越来越少。在这样的状况里面，我们在迫不得已地逐步地失去那些我们越来越没有把握的东西。无论对于谁来说，面对这样的处境，所要面对的，都是一种无奈的痛苦和对失去的恐惧。但是智者会告诉我们，当沙子漏完的时候，也是我们腾出了手的时候，当我们张开空空的手掌，会发现可以去握住新的东西。

然而，在现实中，谁能够面对“漏失”而无动于衷呢？事实上，“漏空”手掌，是一个痛苦的过程，当人们真的可以“看开一切”“放下一切”的时候，往往是差不多一无所有的时候。在那个漫长而痛苦的过程中，人们无时不被“将要失去”的恐惧所控制，可能会以失去理智的行为，去抓住每一个救命稻草般的希望。因此，很多时候，看似徒劳，看似陷阱，看似不可理喻的疯狂，可是人们仍然会去尝试，会去做，目的只是希望能够挽住即将失去的东西。“人往高处走，水往低处流”没有人愿意，在拥有的时候，就决定放弃。

这不知道是人的一种宿命，还是一种悲哀——只有失去了才知道珍惜；直到一无所有了，才知道放弃。也许，所有人在失去后，在一无所有后，都会检讨自己：当时为什么没有努力挽留和珍惜曾经的拥有，或者为什么没有早一些放手，那样可能会更早的摆脱心灵的重负，可能会避免一些无谓的弯路，可以早些重新开始。然而，人生，是一个成长的过程，是一个时间的单行线，前人的知识和智慧，并不能够保障每一个人都可以理性无错地走自己的人生之路。大多数人都是在修正错误中成长的，都是在修正错误中，逐渐完善自己的。所以，许多事情，它们的结果，无论成败，对于人生来说，都是财富。

“腾空手掌”真的是一个哲学意味很强的比喻，它形象的告诉我们，怎么面对失去。人的时间，精力，能力其实都是已经被限定了的东西，做一些事情的同时，必然不可以做另外一些事情。我如果没有疾病，我会是一名职员，我要处理工作中方方面面的事情和关系，并且要处理好那些事务；我要努力工作，为了进职称，为了追求升职，我会写论文，会出书，会让自己的工作显得很专业。如果我没有疾病，我会有一个家庭，我要处理与家庭相关的各种人际关系和繁杂巨细的各种事情；如果我没有疾病，我会很在意自己的仪表与修饰，不化妆我不敢出门，穿过时的衣服，我会觉得很失面子......这就是正常的生活，如果没有疾病，我想，我应该会是这样生活的，这样的生活就是幸福的。

可是，现实是我生病了，而且病得很重，病得成了重度的残疾人。我没有能力再做一个健康的平常人，也没有能力保持正常人的生活状态。疾病它几乎腾空了我的生活，但也正因为如此，它让我比别人多出无数的时间。当我从正常的轨道上被抛出，在历经心理的挣扎之后，却发现原来轨道的很多东西，其实于我并不重要。于是我可以以一种安然的心境，去看自己喜欢的书，去主动地学习自己想要的内容，去自觉地自由地提高自己的语言表达能力，追求自己的语言风格。治疗，经历了失败之后，让我去思考为什么会这样，类风湿到底是怎么样的疾病；经历了自己心灵的蜕变，我会去关注那些与我同样疾病的人群的心理状态，我会因为自己的经历，而更理解别人。就这样，类风湿曾经腾空了我的生活，类风湿现在又装满了我的生活。如果没有这些，我不知道会觉得社会是不是还会如现在一般充实。

我们往往只是羡慕别人的成功，别人的地位，别人的位高权重，别人的富贵荣华.......可是，我们从来不去看位高权重，富贵荣华后面，所要付出的代价——马克思这样定义人的社会性：人是社会关系的总和。一个人的社会角色越多，所处的社会关系越复杂，他的个人的空间就被挤压的越小，他作为个人的自由度就越小，或者可以说，社会性取代了更多的属于人性（这个词可能使用的并不准确，我说的是个人的意愿和个人的情感）需求的东西。“情非得已”，“身不由己”，“事不得已”这些，都是要为平衡社会关系，维持现有状态，所付出的代价。他们所处的社会现实和环境，要求他们那样做。这就是生活的平等。因此，被腾空的，往往是社会性的拥有，换了一种环境和轨道，仍然可以发现，生活依然是如此美好。

我们没有妄自菲薄的必要，去后悔曾经的一切，只要不让曾经的错误重演；我们也没有必要，去抱怨眼前的一切，只要我们可以发现，自己失去的并不是所有。虽然，很多事情是说起来容易做起来难，但是，只要诚心地去做，就不会再那么困难了。

铃子

呵呵，散木，看你这篇帖子，看到你描述如果没有病的＂幸福生活＂，我带着笑，就是想微笑，不知道为什么．

其实那样的生活，只能是正常的生活，未必是幸福的生活．
对于你，对于很多病友，如果还能过上那样的生活，无疑会感到巨大的幸福．

但不是所有的人，在那样的状态下，都会感到幸福得，尤其是很多已经在那种状态下的人．

我也曾设想过，如果没有病，我会什么样，我肯定会和我的很多同学现在一样，在大城市，或者国外做着高薪高酬的白领工作，有很好的物质能力和消费能力．

可是我想我的内心，依然是紧张的，不满足的，压力重重的，不管是外界的压力，还是自己要求更多的压力．而我的婚姻，也可能结了，又离了，呵呵，这是很可能的．因为我一直看重向上的追求，而不知道感受生活．现在有很多在正常轨道的人，都是这样的．

如果没有生病，我肯定没有现在的轻松惬意．从心到身的放松．

当然，别人的目光很重要，别人羡慕的目光和评论会让我们觉得更幸福．我也曾设想，如果我们同学大聚会，面对才华，经济和社会地位都比我强很多的同学，我会不会失落．呵呵，我想我不会，但也许只有到了那个时候，我才有真实的感受．

尽管已经看通了很多东西，但我还愿意看到你带着哲学思想的分析和阐述．让我感到更清晰，也因为有思想同盟，你，和那些这些思想的哲学家等等，而让我感到更有力量．

铃子

我昨天还想要写申请，要写一本书，为评职称用，可一想准备要孩子呢，这个事情更重要．写书，身心会非常劳累的．
矛盾了一个晚上，现在看到你的帖子，我觉得应该放弃了．

晚几年评就晚吧，钱少点九少点吧，同事觉得我没有能力，就没有能力吧．我不上进了，呵呵！

铃子

我现在觉得，只要经济能有保证，不管在什么状态下，都可以一样幸福．

观察和感受这个世界，感受生活，以及阅读和思考．．．有太多的事情可以做，可以去感觉到活着的快乐．

但是有一个问题就是，经济问题．

我们可以不追求高消费，真正做到安贫乐道，但必须有最基本的物质保障．

呵呵，我现在成了最俗的人，只要钱够花，就能幸福．哈哈

放飞心灵

老板让我去坐班，老公不同意，可我决定去试试，也许我身体还有潜力没“挖掘”出来呢，主要为了接触社会和学会承担压力。我相信，和在家工作肯定是不同的状态。

放飞心灵

铃子，我的生活一直还都有保障，可内心总是有渴望，希望能和正常人一样，那时候我就幸福吗？我知道未必，幸福是你自己内心的感受，无论何种状态，你都必须平衡自己。我呢，却总是无法学会坦然的。所以，我还需要成长呀。

乡路

散木，我现在可以肯定为类风湿早期，吃了三个月的西乐葆和帕夫林，这周又加上了MTX，很迷惘的就是这药啥时候才能停啊，是不是即使疗效好，也得吃一辈子啊？一想到这些，就特别忧郁啊。

铃子

吃一辈子药，对你的生活影响很大吗？你说说看都有什么影响。