小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

我是小菲

再谈一下我对治病的一些体会和看法。
* c/ B2 X  ~& I& C
2 n' {1 H- o- _一些对身体有伤害的药物，不管中药还是西药，当你病情严重很难控制时，为了抓主要矛盾，用些这样的药解一时之急是没有办法的办法；但是当病情相对稳定时，能少用药尽量少用，能不用尽量不用，还有一些相对绿色的治疗方式我们可以选择，比如针灸、食疗或者合理地配一些正规厂家的保健品。论坛里儿maanguo儿子也是jra，我们一直保持联系，也曾在大连见过面，他是个非常细心并且负责任的父亲，在儿子急性期时他不顾家人反对，坚持禁食某些容易引起炎症反应的食物，在病情稳定后再一个一个恢复。他儿子09年停药，现在他也在采取我儿子后一阶段的方式调理身体，据他反映效果不错。我们俩的交流是建立在彼此认可和互相非常信任的基础上的，所以对他我会多说一些在这里不能说的体会，因为他会客观、理智地对待我的建议，我没有太多的压力。

我是小菲

风雨之后见彩虹 发表于 2012-10-2 20:13
胶囊里还是有大量激素的,看小菲孩子服用后的神奇效果,还有PXM服用后的虚胖和停后的反弹就能基本确定了.
本 ...

" q! ~0 V$ i2 k/ Z. s; X“。。。。另外，儿童期发病需全身激素治疗超过2年者也往往预后不良。本病死亡原因包括急性肝功能衰竭、弥漫性血管内凝血、继发性面神经炎 面瘫9性及败血症等。”

这些话会给那些还在治疗中、举棋不定、病情还不十分稳定的孩子家长徒增好多担忧，西方医学的这些结论来源于西医方式干预下的案例总结，它只代表了西药治疗下曾出现过的情况，不代表全部，更不能代表采取其它方式或者几种方式结合治疗后的情况。大家也要客观地看待这些数据，不要硬把那些情况往自己孩子身上想，治疗期间让我们多些祝福少些担忧吧~

永不绝望

我是小菲 发表于 2012-10-4 22:23
再谈一下我对治病的一些体会和看法。
$ [6 W! e% B# W3 S! l# ~" D; o
+ d7 N2 U% Q: S' W2 [- i一些对身体有伤害的药物，不管中药还是西药，当你病情严重很难控制 ...

# b" h$ E. ]" n) P8 q) n! d7 ]- Y有心理负担了吧？
, Y7 o/ g( Q. R( Q& o1 }$ @, ?放心吧，有思维的康友，早晚会自己觉悟的。

雨夕蓝梦

博子妈 发表于 2012-9-20 09:32
雨夕你好。我们暑假去老爷子那治疗了三周左右，效果很好，用上老爷子的药后，体温就控制住了，西药也全停了 ...

9 Z; A6 Q/ s& p谢谢博子妈反馈的信息{:soso_e121:}
才三周就可以停西药，效果还真不错，继续观察吃药反应哈
3 Z- }2 d! _6 N$ R3 g# s有效一定要坚持
( i0 e  w/ O$ @8 j

风雨之后见彩虹

回442楼小菲,我无意间犯下错误,非常抱歉,我不该把那些数据啊之类的全粘帖过来,其实,对这个病的了解,你肯定比我多得多,我给你增加心理负担了也许,再次抱歉!
但小菲你放心好了,这个病大多预后会很好,而你的孩子也已经越来越好了,看他的单腿下蹲,多棒,真的没留下任何后遗症呢.我想,他应该是属于会痊愈的那一组.而且,有你这样一个科学细心的妈妈,本就坚强的孩子也定会信心百倍的!

我是小菲

风雨之后见彩虹 发表于 2012-10-6 20:00
回442楼小菲,我无意间犯下错误,非常抱歉,我不该把那些数据啊之类的全粘帖过来,其实,对这个病的了解,你肯定比 ...

. h2 r* D) h  U% p你误会了，我现在已经完全没有心理负担了，因为我和儿子很幸运，找到了适合的方式和大夫，少爷现在没有任何RA的症状和后遗症，那些数据对我来说毫无意义。我担心的是孩子正在治疗中的家长，这些信息知道多了会加重心理负担。

永不绝望

持续关注中{:soso_e100:}

博子妈

      来说说我儿子最近的情况：现在中药一天两次，胶囊现在早晚各两粒，老爷子说10月15日后早晚各一粒。膝盖偶尔还是有些感觉，但能很快恢复。双手合掌时手腕的角度已经趋近90度，好转很大，只是摸上去还有些小筋包，老爷子说等这些小包消下去就可以用药丸了。像小菲姐说的，要观察孩子总体的体质状况，现在孩子每天动个不停，一会这玩会儿，一会那玩会儿，除了看书写作业时很安静，其它时间都停不下来。我看着心里真的很高兴，这才是他这个年龄应有的状态。我也在给孩子做按摩，饮食上倒是放开了些，孩子的脸色红润了，也瘦了不少，可以看出以前清秀的影子了。上周查了一下CRP，42，虽然还是高些，但也不像原来那么担心了。毕竟总体还是不错的。期待着我儿子很快也能像小菲姐家少爷现在这样健壮！让JRA的阴云彻底消失！

雨夕蓝梦

博子妈 发表于 2012-10-9 10:27
5 L+ c! A1 y, ~- G来说说我儿子最近的情况：现在中药一天两次，胶囊现在早晚各两粒，老爷子说10月15日后早晚各一粒。膝 ...

真好，相信将来也能成功康复的

jinzhuzipp

很高兴看到博子逐渐康复的好消息，最近也开始忙着给孩子加强点锻炼，孩子在逐渐恢复，近一个星期已不太常有流鼻涕和打喷嚏的症状了，盗汗也好了很多，中医调理治疗一个月，想必是有些成效，至少孩子在调整的过程中，体质在慢慢恢复。我因此心里负担也放轻了一些，愿RA治疗早有突破，让我们这些JRA的家长看到治愈的希望，孩子们健康一生，是我们最大的心愿！孩子们，加油！