散木说RA《片片落花--走过类风湿》

铃子

原帖由 放飞心灵 于 2008-3-19 09:45 发表
铃子，我的生活一直还都有保障，可内心总是有渴望，希望能和正常人一样，那时候我就幸福吗？我知道未必，幸福是你自己内心的感受，无论何种状态，你都必须平衡自己。我呢，却总是无法学会坦然的。所以，我还需要成长 ...

你在这里仔细描述一下，你心目中的正常人是什么样？

铃子

其实，我也不是完全心静如水的。某些特地的时间和事件，还是会想。。。。如果。。。。

比如单位每年38节组织活动，跳绳啦。拔河啦，踢毽子拉。。。

比如每年排球比赛，都会动员我参加。。。每次看到同事们互相招呼着，三三两两地下去练排球的时候。。。。

还有每次从体育场旁边走，看到人们在打网球，篮球，排球。。。

心里真是有点酸呢。

呵呵，曾经的俺，是业余长跑运动员，体育运动是我的强项，也是我最大的业余爱好。

幸好幸好，俺还能打乒乓球，在单位小范围内，是算个高手，呵呵。
俺10来岁就学习乒乓球，如果没有得病，在一级单位，也能数得上吧。

乡路

原帖由 铃子 于 2008-3-19 13:19 发表
吃一辈子药，对你的生活影响很大吗？你说说看都有什么影响。

怎么没有影响啊，第一、药物有副作用；第二、药物要花钱去买；第三、总跑医院也不是什么享受。
未来是一个未知数，难道说从现在开始就变成药罐子了吗？真是倒霉啊．

放飞心灵

原帖由 铃子 于 2008-3-19 13:29 发表
其实，我也不是完全心静如水的。某些特地的时间和事件，还是会想。。。。如果。。。。

比如单位每年38节组织活动，跳绳啦。拔河啦，踢毽子拉。。。

比如每年排球比赛，都会动员我参加。。。每次看到同事们互相 ...

是了，这就是我心目中的正常人了。。。。。。
要承认并从内心真正地接受自己不如人是有些困难啊，我早已经忘记了跑是什么感觉。但好在没有忘记幸福的感觉。

放飞心灵

很多时候，常告诫自己要放飞心灵，把自己修炼得纯粹一些，人生一世，明白许多真理、增长见识才是最重要的，从这点上来说，我敬佩散木。她已经从心底解放了自己。愿我们都能解放自己吧。

常想一二

散木姐，谢谢你的鼓励和祝福。你的“腾空手掌”的比喻很有新意，也很有道理，我会积极、乐观、充实地度过今后的每一天的。
我的双膝在04年时做过滑膜切除术（关节镜微创手术），术后一直坚持关节功能锻炼，每天既耗时又痛苦的压腿也未能让双腿伸直，尤其右腿。其实我也是看了电视中北京人民医院风湿免疫科的苏茵大夫的讲解才得知正规治疗的药物的（那时是04年初），然后我就马上去了她那，她给我开了些药并建议我给右膝做关节置换术。我没做，一是因为经济能力有限，二是因为我了解到这种手术因所置换的关节材料的磨损及可能的松动，一般术后约二十年左右还要重新置换，所以一些医生常建议年龄较大的患者置换。而后我又在天津总医院继续进行正规治疗，这里的大夫建议我做的滑膜切除术。
现在我经常下楼去和明媚的春光、和煦的春风、清新的空气做个亲密接触，感觉很不错。
真心希望你今后身体倍儿棒，吃饭倍儿香，心情倍儿好，贴子倍儿多！

散木

铃子，放飞心灵你们和我们处于不同的身体状态，心理表现当然很不同的，我没有想到会引发你们的一些感慨，我其实是想和常想一二来交流一些感受的。今天，我们不但需要面对现在的自己，未来的自己，还要面对过去的自己，我们需要有勇气承担造成现在现实的一切，包括自己该负的那份责任。

对于你们来说，RA 可能只是让你们的生活，转了一个弯儿，而我们却是完全改变了。对于你们来说，你们追求的是“放飞心灵”，是让生命飞扬，而我们却是需要一份心灵的坦然和安宁，需要接受自己现实中的一切改变；你们向往参加正常的运动，而我们却只是希望自己可以正常的行走，正常的坐立；你们更加追求生命存在的社会价值的实现和体现，而我们需要有一种心情，可以看见身边的绿芽萌发，蓓蕾开花.......真的，很多方面，我们的追求和感受及行为，都是不一样的。

日常生活中，人们不是按照心理状态行动的，而是根据情绪行动的，虽然，心理状态是情绪的基础。我虽然很热爱，感激和尊敬我的母亲，可是生活中，我还是会和她拌嘴，甚至会和她一天不说话，我们对事情的看法，总不是完全一致的；我的小侄女刚刚2岁1个月，还完全是一个无知的幼儿，我虽然很喜欢她，可是，当她不听我的话的时候，我仍然会生气地捶她两下；前几天，康康健健给我发来好多青岛的花树风景照片，我看着就是想哭........也许，只有这样，才可以说明，我的心理状态，是一种真实的正常。否则，不是圣人的我，真的没有了正常的喜怒哀乐，则肯定是厌世了呢。

论坛里面，和我与常想一二有着一样身体状况的人，并不是很多。对于她的回复，我很理解，我知道她现在和我一样，可以面对自己的一切了。既然，该发生的都几乎发生了，该失去的几乎都失去了，我们还有什么不可以放手的呢？中早期的朋友，可能会看到我们今天的样子而害怕，其实，曾经的我们也害怕过：如果那样，怎么活呀？真的到了这个样子，反而会觉得活得轻松一些了。天无绝人之路的，我们最好不要为不可知的未来，多担一份不必要的忧虑。

因为，我并不知道该怎么回复乡路一样的早期朋友的问题，我知道所有的关于正规治疗啊，之类的话语，并不能够完全打消心头的疑虑和担忧，也许，一些看法和说法还会被误读，所以，我想说，把一切都交给时间，交给正规治疗，慢慢会好起来的。有些事情，必需自己经历过，必需通过时间，来解决。

铃子

散木，看了你上面的话，我有些惭愧。

我看那些早期的患者，觉得他们应该感到很不错了，早期就正规治疗，也很幸运地找到这里，看到很多病友的经验，得到建议和劝慰，他们的关节几乎没有变形，一般只是手指有点小问题。。觉得他们接受，承受一些东西，坦然面对，科学治疗，不要怨天尤人，不要总觉得自己多倒霉，多不幸，对未来充满恐惧。

遇到这样情绪严重的帖子，我有时会不是很好听地回上几句，因为有很多人在温言相劝和鼓励，但似乎不起什么作用。
前几天甚至更言辞激烈地回了一个这样的帖子。

同样，可能你看我和放飞心灵等人，也觉得我们不错了，基本拥有正常人的生活。可我们依然在讨论一些如果。。。。而你从来都是兴平气和，还和我们讨论很多东西，把差异表达的清清楚楚。

这一点，太应该向你学习了。

放飞心灵

散木，你错了。
处在任何一个病程阶段的病友都应该学会活在当下，学会心灵的坦然和安宁，学会从容和淡定的。虽然这很难。
可我们都应该努力，对吗？

散木

铃子，你在茫然及其他康友的帖子中的回复，我都看了，我真的很佩服你说真话，实说话的正直和真诚。如你分析的理科和文科的思维不同，你的文字，带着很深的理科思维的特征：因为1，2，3；所以，4，5，6.对于观点的认识很客观，表达很清晰直白。对于茫然，你是真的害怕，她的那种心理，会给她带来坏的的结果。因为你曾经走过那样的弯路，吃过那样的亏，所以，你不希望茫然也重蹈你的旧辙。

可是，茫然的确有她的“茫然”，她是早期风湿症的表现，之所以这样说，好像没有大夫确定地说过她就是类风湿（这是我对她帖子的记忆，不知道现在是否确诊）。虽然这样，她的一些临床表现还是有的。在她的另一个帖子里面，她说过自己用来氟米特半年，却没有效果。而论坛里面很多人，包括我这样的晚期患者，都是治疗很有效的。这些，都是让她感到茫然和害怕的理由。

理科思维和文科思维的差别，不仅在认识问题上面，也影响到文字的特点。我是比较受文科或者传统文化影响的，我对文字风格的追求是“朗健厚重”。所谓朗健，就是避免一些对月伤怀，看花流泪的文学气质，追求一种健康硬朗的文风；所谓厚重，就是温和踏实，认认真真。所以，即便需要表明观点的时候，我也是喜欢以“我觉得”“我认为”“也许”“可能”这样的表达，就是反对的也尽量不激烈。这就如你所说，形成一种“心平气和”的文字感觉。这其实不能够算是优点，只能说是特点吧。

说到塑造文字风格，我也是“瞄着星星打树梢”，虽然目标是天空的星星，可是，受自己能力，天赋，知识，身体等等诸多条件的限制，打到的也可能只是前边那棵树的树梢而已，也可能是树干，甚至树根。对于你的文字风格，我不认为是缺点，它也是你的特点。我的文字虽然平和，但是可能因为不够明确，激烈，因而达不到想要的效果；你的虽然好像少些平和，但是明确，1是1，2是2 ，对是对，错是错。别人可能觉得不能够一下子接受，或者反对，却知道你明确的想说什么。

不要再检讨自己了，我对你所谓的心理阴暗分析，对早期康友的“嫉妒”云云，很不以为然哪，简直有点文不对题，而且，不太相信真的那样。相信现在茫然也是理解你的一片好意的。你和放飞心灵有一点特别像，就是对自己的严格要求，追求自我完善。这也许（行文习惯，又来了，不信都不行——后来检查错别字的时候加注）也是你们虽然得病多年，但是今天却身体状况很好的一个性格因素吧。