爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

  [复制链接]
发表于 2008-3-19 14:42:29 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
很多时候,常告诫自己要放飞心灵,把自己修炼得纯粹一些,人生一世,明白许多真理、增长见识才是最重要的,从这点上来说,我敬佩散木。她已经从心底解放了自己。愿我们都能解放自己吧。
回复

使用道具 举报

发表于 2008-3-19 23:18:21 | 显示全部楼层
散木姐,谢谢你的鼓励和祝福。你的“腾空手掌”的比喻很有新意,也很有道理,我会积极、乐观、充实地度过今后的每一天的。
我的双膝在04年时做过滑膜切除术(关节镜微创手术),术后一直坚持关节功能锻炼,每天既耗时又痛苦的压腿也未能让双腿伸直,尤其右腿。其实我也是看了电视中北京人民医院风湿免疫科的苏茵大夫的讲解才得知正规治疗的药物的(那时是04年初),然后我就马上去了她那,她给我开了些药并建议我给右膝做关节置换术。我没做,一是因为经济能力有限,二是因为我了解到这种手术因所置换的关节材料的磨损及可能的松动,一般术后约二十年左右还要重新置换,所以一些医生常建议年龄较大的患者置换。而后我又在天津总医院继续进行正规治疗,这里的大夫建议我做的滑膜切除术。
现在我经常下楼去和明媚的春光、和煦的春风、清新的空气做个亲密接触,感觉很不错。
真心希望你今后身体倍儿棒,吃饭倍儿香,心情倍儿好,贴子倍儿多!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2008-3-23 10:30:13 | 显示全部楼层

回复

铃子,放飞心灵你们和我们处于不同的身体状态,心理表现当然很不同的,我没有想到会引发你们的一些感慨,我其实是想和常想一二来交流一些感受的。今天,我们不但需要面对现在的自己,未来的自己,还要面对过去的自己,我们需要有勇气承担造成现在现实的一切,包括自己该负的那份责任。

对于你们来说,RA 可能只是让你们的生活,转了一个弯儿,而我们却是完全改变了。对于你们来说,你们追求的是“放飞心灵”,是让生命飞扬,而我们却是需要一份心灵的坦然和安宁,需要接受自己现实中的一切改变;你们向往参加正常的运动,而我们却只是希望自己可以正常的行走,正常的坐立;你们更加追求生命存在的社会价值的实现和体现,而我们需要有一种心情,可以看见身边的绿芽萌发,蓓蕾开花.......真的,很多方面,我们的追求和感受及行为,都是不一样的。

日常生活中,人们不是按照心理状态行动的,而是根据情绪行动的,虽然,心理状态是情绪的基础。我虽然很热爱,感激和尊敬我的母亲,可是生活中,我还是会和她拌嘴,甚至会和她一天不说话,我们对事情的看法,总不是完全一致的;我的小侄女刚刚2岁1个月,还完全是一个无知的幼儿,我虽然很喜欢她,可是,当她不听我的话的时候,我仍然会生气地捶她两下;前几天,康康健健给我发来好多青岛的花树风景照片,我看着就是想哭........也许,只有这样,才可以说明,我的心理状态,是一种真实的正常。否则,不是圣人的我,真的没有了正常的喜怒哀乐,则肯定是厌世了呢。

论坛里面,和我与常想一二有着一样身体状况的人,并不是很多。对于她的回复,我很理解,我知道她现在和我一样,可以面对自己的一切了。既然,该发生的都几乎发生了,该失去的几乎都失去了,我们还有什么不可以放手的呢?中早期的朋友,可能会看到我们今天的样子而害怕,其实,曾经的我们也害怕过:如果那样,怎么活呀?真的到了这个样子,反而会觉得活得轻松一些了。天无绝人之路的,我们最好不要为不可知的未来,多担一份不必要的忧虑。

因为,我并不知道该怎么回复乡路一样的早期朋友的问题,我知道所有的关于正规治疗啊,之类的话语,并不能够完全打消心头的疑虑和担忧,也许,一些看法和说法还会被误读,所以,我想说,把一切都交给时间,交给正规治疗,慢慢会好起来的。有些事情,必需自己经历过,必需通过时间,来解决。
回复

使用道具 举报

发表于 2008-3-23 16:32:04 | 显示全部楼层
散木,看了你上面的话,我有些惭愧。

我看那些早期的患者,觉得他们应该感到很不错了,早期就正规治疗,也很幸运地找到这里,看到很多病友的经验,得到建议和劝慰,他们的关节几乎没有变形,一般只是手指有点小问题。。觉得他们接受,承受一些东西,坦然面对,科学治疗,不要怨天尤人,不要总觉得自己多倒霉,多不幸,对未来充满恐惧。

遇到这样情绪严重的帖子,我有时会不是很好听地回上几句,因为有很多人在温言相劝和鼓励,但似乎不起什么作用。
前几天甚至更言辞激烈地回了一个这样的帖子。

同样,可能你看我和放飞心灵等人,也觉得我们不错了,基本拥有正常人的生活。可我们依然在讨论一些如果。。。。而你从来都是兴平气和,还和我们讨论很多东西,把差异表达的清清楚楚。

这一点,太应该向你学习了。
回复

使用道具 举报

发表于 2008-3-23 18:00:52 | 显示全部楼层
散木,你错了。
处在任何一个病程阶段的病友都应该学会活在当下,学会心灵的坦然和安宁,学会从容和淡定的。虽然这很难。
可我们都应该努力,对吗?
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2008-3-25 10:39:12 | 显示全部楼层

回复铃子

铃子,你在茫然及其他康友的帖子中的回复,我都看了,我真的很佩服你说真话,实说话的正直和真诚。如你分析的理科和文科的思维不同,你的文字,带着很深的理科思维的特征:因为1,2,3;所以,4,5,6.对于观点的认识很客观,表达很清晰直白。对于茫然,你是真的害怕,她的那种心理,会给她带来坏的的结果。因为你曾经走过那样的弯路,吃过那样的亏,所以,你不希望茫然也重蹈你的旧辙。

可是,茫然的确有她的“茫然”,她是早期风湿症的表现,之所以这样说,好像没有大夫确定地说过她就是类风湿(这是我对她帖子的记忆,不知道现在是否确诊)。虽然这样,她的一些临床表现还是有的。在她的另一个帖子里面,她说过自己用来氟米特半年,却没有效果。而论坛里面很多人,包括我这样的晚期患者,都是治疗很有效的。这些,都是让她感到茫然和害怕的理由。

理科思维和文科思维的差别,不仅在认识问题上面,也影响到文字的特点。我是比较受文科或者传统文化影响的,我对文字风格的追求是“朗健厚重”。所谓朗健,就是避免一些对月伤怀,看花流泪的文学气质,追求一种健康硬朗的文风;所谓厚重,就是温和踏实,认认真真。所以,即便需要表明观点的时候,我也是喜欢以“我觉得”“我认为”“也许”“可能”这样的表达,就是反对的也尽量不激烈。这就如你所说,形成一种“心平气和”的文字感觉。这其实不能够算是优点,只能说是特点吧。

说到塑造文字风格,我也是“瞄着星星打树梢”,虽然目标是天空的星星,可是,受自己能力,天赋,知识,身体等等诸多条件的限制,打到的也可能只是前边那棵树的树梢而已,也可能是树干,甚至树根。对于你的文字风格,我不认为是缺点,它也是你的特点。我的文字虽然平和,但是可能因为不够明确,激烈,因而达不到想要的效果;你的虽然好像少些平和,但是明确,1是1,2是2 ,对是对,错是错。别人可能觉得不能够一下子接受,或者反对,却知道你明确的想说什么。

不要再检讨自己了,我对你所谓的心理阴暗分析,对早期康友的“嫉妒”云云,很不以为然哪,简直有点文不对题,而且,不太相信真的那样。相信现在茫然也是理解你的一片好意的。你和放飞心灵有一点特别像,就是对自己的严格要求,追求自我完善。这也许(行文习惯,又来了,不信都不行——后来检查错别字的时候加注)也是你们虽然得病多年,但是今天却身体状况很好的一个性格因素吧。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2008-3-25 10:46:24 | 显示全部楼层

回复放飞心灵

这些天来,从《散木》开始,基本都和你及铃子有关系呢。因为和你们的交流,我从心理的层面,转到了思想,人生观,价值观,生命观这些方面来,真是很“深入”了呀。很是感谢,能够和你们相识,相知,可以和你们,谈论这样的话题。

在我看来,淡定宁静和进取追求,是不矛盾的。说到淡泊,我们首先想起的可能是诸葛亮的《诫子书》:“非淡泊无以明志,非宁静无以致远”。在这里,志是志向高远,远是功业远大的意思。诸葛亮自己也是虽然躬耕陇亩,却心存汉室的。所以未出茅庐,三分天下;三分天下,不是为了做一方霸主,而是回复汉室,匡正天下,并因此生命以六出祁山,北伐中原,积劳成疾而终。

自古,儒家的淡泊宁静都不是归结为,佛道的无欲无求的。是求取的一种心灵在做事情的过程中,在追求目标和成就的过程中,安定和坚持。更多的归结为对得失成败,物质利益的态度。我说你们追求一种生命的社会价值的实现和体现,是因为你们拥有的人生资本,可以让你们去追求,你和铃子都是积极和进取的性格;我说我们现在需要一种坦然和安宁,是因为我们首先,需要安然地面对自己的站不起来,走不顺溜,变了形的身体关节;需要爱惜自己在别人眼里,可能是“残缺因而痛苦”的生命;我们甚至需要面对母亲:“我死了你怎么办?”这样的心酸和担忧,让她们知道,如果将来有一天,她们真的不在了,不能够照料我们了,我们仍然可以生活得很好。

你的回帖,我十二分赞成,因为你是在淡定从容中,积极地生活啊。真的想知道你工作的感受,蛰伏9年,又走向社会,并且不是为了生存,天哪,服了你了。
回复

使用道具 举报

发表于 2008-3-27 17:11:16 | 显示全部楼层
散木大姐你的眼睛现在怎么样了?我爱人的眼睛近半个月来总感觉不舒服,好象眼里有东西咯的难受,眼发涨.是妥抒的原因,还是其他原因,我们正在观察,先点着眼药.
回复

使用道具 举报

发表于 2008-3-28 14:36:32 | 显示全部楼层
[liulei] [liulei] 象是在说自己,在重重的心理压力下,我变得很自卑,也很焦虑。我觉得自己是比丑小鸭还丑,灰姑娘还灰的[ku] [ku]
回复

使用道具 举报

发表于 2008-3-28 16:08:48 | 显示全部楼层
我的眼也有这症状,是什么原因呢?
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-10-8 18:32

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表