散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

太行之鹰

其实，每一个RA患者，都是很优秀的，大家因为自尊心强而更坚强，更努力；因为身体不好而更努力，更坚强。我常常被很多贴子感动着，被很多精彩感动着，也因此，可以写出一些东西。真的感谢大家。虽然病痛给人带来迷茫，沮丧和困惑，但是，每个人都是积极的，都希望自己生活的有意义，有价值，每个人都有各自的很好的天赋和才干，每个人都在自己的天地里，活得积极，活得精彩。我记得看过你写的诗词，很有功底的。祝福你健康快乐！

雨林

看到你的帖子，祝福你的幸福和幸运，并祝愿你们永远幸福健康快乐！在今天，正规治疗RA 的确可以起到非常好的控制类风湿发展的作用，可以预防和控制变形的出现，这是类风湿治疗的重点，也是影响甚至摧毁类风湿患者自信心的主要疾病因素。当治疗的时候，我们常常说“偏方”治大病，而使用“偏方”，如果试了之后，没有治大病，就千万不要再去迷信那些治疗了，因为你可能不是自愈的类型。不正规的治疗，可能会造成永远无法挽回的损失。

静水

看到你的帖子，我感到很开心，o(∩_∩)o...，祝你健康快乐！

小宝

大豆因为蛋白质含量高，肾功能不好，肾病病人，痛风病人最好不要或者在医生指导下食用。在北方豆腐的制作中，会用到石膏，属于寒凉之品，脾胃虚弱，消化不良的人，少食为好。许多豆制品，是以豆腐为原料的。

散木

这个冬天，我的类风湿反复了，回顾这次疾病的复发，发现很有些东西值得注意。

                               一 稳定

我的疾病达到稳定治疗，是正规治疗大约1年之内，类风湿因子转为阴性，血沉和C反应蛋白这样的炎症活动指标基本正常。这是我检查的几项类风湿疗效的常见指标，同时，还有肝肾功能，血常规这些常规的药物副作用监测指标，这些指标都是正常的。我这里的医院，不能够检查CCP，医生也从来没有让我检查过，对于类风湿晚期的病人，可能并不重要吧，所以，不知道包括CCP在内的一些自身免疫指标的情况。我对类风湿稳定的认识是，稳定治疗和稳定维持。

稳定治疗，首先是治疗方案的有效，同时也包括治疗方案的安全。在有效的治疗下，首先见到的是炎症指标，免疫指标临床检查的好转。检查不存在炎症性指标异常，是对治疗的有效的要求。类风湿对关节的侵害是疾病的致残性，致残的侵害是从炎症开始的。类风湿治疗的一个主要目的，是控制炎症发展，阻止对关节功能的破坏。对于晚期病人，把慢性炎症性活动，完全控制或者至少是维持在最低水平——如果不能够完全使血沉处于20以下，至少不能够超过30。对于早中期的患者，我觉得血沉和C反应蛋白都应该达到正常水平。

与感染性炎症不同，类风湿的炎症反应源自身自免疫功能的紊乱。除了疾病发生的初期，类风湿患者的炎症都是从免疫反应开始的，所以，在类风湿患者身体内，存在着自身抗原和自身抗体这些病产物，对于免疫抑制剂的使用，就是控制不正常的免疫反应，评价疗效，也采用免疫指标的变化，常见的如类风湿因子和CCP。

有些免疫指标的好转和正常，没有炎症性指标容易实现，比如类风湿因子，有时候在症状消失的情况下，还可能存在。免疫指标与自身抗原，自身抗体等问题相关，在类风湿的“治本”中，免疫系统正常是治本的要求。然而，现在对自身免疫功能紊乱造成类风湿的病因研究，并不是很清晰，自身抗原，自身抗体在类风湿患者个体的表现中，也比较复杂，到今天为止，并没有成熟的认识和治疗，可以使类风湿患者的自身免疫功能恢复正常。这是类风湿不能够被根治的原因，也是临床存在一些患者免疫指标不能够达到正常的原因。

虽然我的检查指标不错，但是关节的疼痛，活动受限还是很明显的。长期得不到控制治疗的结果，使我的关节骨质破坏非常严重，畸形存在于很多关节。像膝关节这样的大关节，也是二分之一到三分之一的关节间隙，同时，还存在关节周围滑膜增生。滑膜增生和炎症性肿胀不同，炎症性肿胀在炎症被控制之后，随着身体自我调整，一般都可以完全恢复，增生组织则不同，一般都采取手术切除。在原来我也是认为不可能逆转的，可是，在后来的康复中，我的一些关节周围的软组织的增生，是逐渐消失了。

在就诊的时候，对于我这样确诊的类风湿患者，医生似乎也不太注重关节的检查，其实，我也不能够明确我认为的滑膜增生是否就一定是“增生”，是否包含小的“囊肿”在内，是否本身就存在炎症性肿胀，只是在96年住院的时候，有大夫说，你的膝关节肥肥大大的，都滑膜增生了，需要手术切除。在后来的治疗中，膝关节和手关节周围原来非常多的“肿肿大大”部分，逐渐消除。但是到现在为止，还存在一些不能够消除的增生物。我可以确定的是，一个数年存在的膑上囊肿是在治疗中，完全消失了。

因此，此后二年多的用药过程中，一直是稳定治疗的延续，在治疗过程中，逐渐减少爱若华的用量。关节疼痛逐渐减轻，体力慢慢增强，可以活动的强度越来越大。但是，关节畸形改变不多，关节的活动范围，有一定的但不太大的改善。去年8月份，身体达到最好的状态，当然与健康人相比，差别还非常的大，“回不去了”是客观的真实。

一般早中期患者，把稳定看做“检查指标”正常，是不对的。经历了一些恐惧和担心之后，在经历了一些“战战兢兢”的治疗——之所以这样说，因为在治疗中，都害怕药物不起作用，也的确有的患者，要几经周折的调整治疗用药。取得了检查指标的正常，往往是会让人非常高兴的：都说类风湿难治疗，我这不是“治好”了么？检查都正常了呢！其实，除了检查指标的正常之外，对于早中期患者，还要有关节功能的完全恢复，这两条在类风湿的稳定中，缺一不可。而且，关节功能的正常和恢复，可能要比指标正常还要难。后面的巩固治疗，还是非常必要和重要的。对于晚期的患者，关节畸形，关节骨质破坏，都是不可能的过程，即便是达到稳定期的时候，也可能存在关节的疼痛，特别是在活动之后，这时候骨关节炎造成的疼痛，是主要的。

霁月

'即便是达到稳定期的时候，也可能存在关节的疼痛，特别是在活动之后，这时候骨关节炎造成的疼痛，是主要的。'
我想我的右膝关节就是这种情况吧，尤其是上下楼。

小宝

说的对，化验单对我来说，就像是审判结果，觉得一切取决于它，这样看来是错的。

小宝

说的对，化验单对我来说，就像是审判结果，觉得一切取决于它，这样看来是错的。

铃子

散木辛苦了。

散木

在类风湿的治疗指南中，对类风湿的临床缓解，有明确的要求。我在这里不重述了。当我的身体，达到了完全的缓解，经历了3个月隔天一片爱若华，每天4粒帕夫林的药物维持治疗。这个时候，另一种问题出现：我是不是该停止使用爱若华了？关于类风湿巩固治疗的用药和最低剂量问题，这的确是稳定治疗最重要和不容易把握的，我们一般都想用最低的剂量控制，但是不知道用来维持治疗的药物中，药物该是那个，剂量该是该是多少。我和一般的类风湿患者一样，害怕长期治疗带来的副作用，尤其是长期使用爱若华，会不会存在潜在的副作用，爱若华是个应用临床时间并不太长的药物。

同时，想知道身体对爱若华有没有抗药性，想知道如果反复之后，再使用它会不会仍然有效果。我在停下爱若华之前，曾经发了一个帖子，回帖的康友都是说，爱若华不能够停药。我也想知道我自己是否也真的不可以停药。总之，因为身体这几年控制的不错，“想尝试”的东西，不自觉就多了。

于是，我决定尝试停下爱若华，希望帕夫林一个副作用相对比较小的药物，可以维持巩固治疗。现在看来，这样的想法，太过于一厢情愿了。在治疗疾病中，很多时候，不是以患者的“想要”为转移的。我们不能够挑战一些实际问题。比如，类风湿需要长期甚至目前看来是终身的服药论断。

不过，也许是我过于急躁，稳定治疗的时间太短造成的。如果，隔天1片爱若华，每天4粒帕夫林的治疗，维持1年，再尝试减药，结果会不会好一点呢？时间是单行线，没有“如果”可以重来，可以求证，所以，也就不知道假设的可能与否。好在现在重新使用来氟米特，仍然有效，给“如果”一个可能的机会。这里只能够说“可能”，我并不知道以后的治疗，会不会出现新的状况。停药让我知道，对于我来说，维持健康，最低的剂量至少是每天4粒帕夫林，隔天一片10mg爱若华。

对于进入临床缓解的患者来说，谨慎的对待巩固治疗，以及巩固治疗的用药问题，很值得关注。因为身体的正常后，对副作用的害怕，对长期用药的排斥就会凸显出来——这是很正常的一种心理，我担心长期用药会造成药物副作用的伤害，我不希望自己在身体感觉完全正常的时候，还要像病人一样服药，还要处处提醒自己是个“病人”。我希望自己这次是幸运的少数被治愈的病例。如此诸多想法和心理，是可以理解的。所以，减少药物，停下药物，是很自然的选择。

只是，类风湿治疗的难度，现在对很多人来说，可能不是选择药物的问题，而是如何巩固治疗的问题，如何长期合理用药的问题。在治疗中，检查指标正常，身体症状正常，是达到身体稳定的条件，在达到身体稳定之后该怎么继续治疗，怎么保持不复发，的确不是很明朗清晰的问题。很多早期患者，希望自己是可以被治愈的类型，的确，也可能存在被治愈的可能，往往却在不该停药的时候停药了，埋下复发的隐患。早期类风湿经历了几次反复后，不被治愈的可能性就增加了。一般认为，被治愈的可能标准是，在不用药的情况下，3——5年不复发。

现在，在临床用药中，对于缓解期巩固治疗用药，很多时候，可能医生自己也不知道到底什么药物，什么剂量，适合于“这个”患者。减药是在探索中进行的。引起类风湿复发的因素中，药物因素，是一个重要因素。提醒大家，在减药停药的时候，要咨询主治医生的意见，要在主治医生的指导下进行巩固治疗。同时，不要因为药物用量小，或者长时间用药并没有出现药物副作用，就降低对副作用的监测。至少半年一次的常规检查，还是必要的。预防药物副作用的一个重要手段，就是按时做常规检查。

小宝

我现在是第2次用爱若华和帕扶林，觉得没有一年前用效果好了

青瓜

我现在的心理是不要太看中指标，重要的是怎么的身体感觉（前提是，我指标已经维持正常了）

sep888

我现在向你们推荐一种药  我爸爸是吃了这个药好了有9成了  请你们看清楚我不是卖药的 我都不会害你们  而且这个药最好不要在大陆  一定找朋友到香港大药房买 药名是<强骨力> 又叫<泰国强骨力>产地在瑞士的 这个药相当好  因为我知道类风湿真是好痛苦的   价钱大约300元RMB  记住一定要到香港买啊  要有紫色防伪的才买  其他的你都不要相信     一瓶有100粒   祝你们早日康复