散木说RA《片片落花--走过类风湿》

莲的心事

很感动，谢谢散木花那么多心血给我们这么多的经验。

散木

看到你在这里发的帖子，我很不舒服。我希望类似的帖子，独立发帖，否则我觉得有广告之嫌。我也看到了你的独立帖子，也看到康友aya的回帖，说在网上查到里面有激素。也看了阿吴姐姐的回帖，特别又去看了她母亲的病例，大家有兴趣的也去看一下。我在这里，再次提醒广大深受类风湿疾病困扰的康友：个体治疗信息中有风险，选择需审慎，治疗需谨慎！

散木

8月份，开始停下爱若华。10中旬开始，身体出现一些游走性的疼痛，持续24小时。因为在春天的时候，曾经出现过这样的情况，后来是身体慢慢更好了；另外，在以往每次爱若华减量的时候，也出现过类似的表现。起初并没有太在意，只是觉得应该多休息，过一段时间适应了，就可以慢慢的好起来。然而，游走性的疼痛，持续了一个多月，并没有好转的迹象。

进入12月份，家里面突然多一些事情。我自然跟着忙乎起来了，每天都要累到关节疼。大约仅仅10天以后，每天的关节疼痛，经过一晚上的休息，再也缓解不过来了，游走性的疼痛，变成了持续疼痛。类风湿的复发，很多时候往往是短时间内出现的，甚至一次感冒，两天过度的劳累，就可以导致类风湿的反复。这时候，如果及时加药，可能会及早阻断复发。但是，我没有加药，而是想坚持下去，停了4个月的爱若华，我不想这么轻易的再使用。家人很支持，不再让我做什么事情，我自己也约束自己，不再使用电脑。

岔开一个话题，在很多时候，我也是管不住自己的，比如使用电脑。明明有时候感觉到使用电脑之后很疲劳，想固定自己的使用时间，可是，身体一缓解过来，就把“决定”忘得一干二净了。妈妈深知我的这个坏毛病，正好遇到电脑系统故障，老妈说，不要修了，省的自己管不住自己。身体那个样子，我欣然听从了。在类风湿的反复中，过度疲劳往往存在，而且，常常是病人自己管不住自己。

进入1月份后，却遭遇到了少有的坏天气，家里也事情不断，我没有得到足够的休息，反而多了每天必需做的事情。终于，膝关节疼痛得上下楼梯都困难了。月底我开始重新服药，每天1片的剂量，好在，在我身上，来氟米特似乎并不存在抗药的一面——不到一个月的时间里面，就感觉到身体好转。

在这次身体的复发中，我最明显的感觉是，肿胀等炎症性的表现，不是很严重，后来发现，双膝关节，右足的若干关节，还是出现一些肿胀的，其余关节没有明显变化。这是我“硬抗”的一个借口。膝关节的疼痛很明显，但是身体表现，和以往一疼痛就没有力气，手的握力迅速下降也不同，虽然不能够下楼，我却可以仍然抱得起小侄女并且可以走几步；手指虽然疼痛，可是抓东西的握力不是很明显的降低。也许，是炎症反应不厉害的原因吧。

类风湿的复发，有时候显得很“容易”，一场感冒，风寒湿的侵袭，心情不好，工作压力大等等，都可以造成类风湿的复发。我认为，前面的因素，可能只是更表面一些的诱因，最根本的东西，则是药物治疗的巩固和身体的过分疲劳。对于身体疲劳与类风湿复发的关系，在疾病经历中，体会很深。

我身体最好的状态，是在上大学和工作最初的一年时间里面。在上学期间，我相当多的时间，都是可以不服药的，然而，持续若干时间后，往往又会复发，复发的程度都不严重。那些复发，有时候是经历考试，有时候是走了大半天的山路之后，有时候则只是跑完了一个800米测试而已。像这次慢悠悠的复发，在我的经历中，真的不常见到。一是04年之前，数年内我的身体都不存在稳定状态，二是现在我的身体所能够承担的劳动强度和活动强度都很小，不会再有机会让我短时间内做出巨大的体力方面的透支。

但是，这样的情况，可能对很多早中期的患者存在，如果是这些因素造成身体反复，是很正常的，及时药物治疗和自我调控，是可以阻止反复继续的。不需要为此担负太大的心理压力，也不需要觉得动辄类风湿就会复发的，自己被笼罩在类风湿的阴影之下，永世不得翻身似的。

散木

回顾了这次复发，我觉得还有一些需要说明，就是，我在早期的时候，也出现过单个药物可以控制的情况，哪个时候，使用的是雷公藤多甙片。后来的身体长期得不到有效的控制和治疗，以至于造成大面积的骨关节损伤，与不正规治疗有着因果关系。

我接受正规治疗比较晚，在正规治疗中，一开始接触的就是来氟米特和MTX，其它的药物，没有机会使用的，所以也就不能够说，其它药物就一定不好什么的。我不想因为我的用药经验，康友可以自己不通过医生，自己选择什么药物治疗。类风湿患者个体差异，病理阶段差异，非常大，希望大家到正规医院在医生指导下系统治疗。

另外，收到放飞心灵的一则短消息，说她认识的一个人，类风湿稳定了7年，像正常人一样。可是，后来严重的复发了。我在帖子里面提到的3——5年的说法，是一种资料中的说法，是在完全什么药物都不使用，没有任何身体表现的状态。在临床中，是不是肯定的，我不清楚。如果有类似于放飞心灵提到的病例，希望也能够提供出来，给大家参考。

小宝

我也管不住自己，总是上网上到浑身不舒服，有时几个小时也不活动一下。复发确实很让我们头疼，去年夏天我还自己出去旅游半个月呢，转眼到了冬天，就得隔三岔五吃尼美舒利，总侥幸过几天会好，结果春天了，反而重了！

740777094

姐姐不知你是否还记得我在[康友心声]里曾发的一个贴，说的是我妈妈的手筋断掉了，现在她又有一个手指也坏了，一只手从小指开始有三个手指只能看而不能用，生活的不便可想而知，更可怕的是她的俩手从手指开始每天先是发白，再发青，接着发紫，我看她的每个手指都难逃断筋的厄运，因为断掉的手指刚开始也是这样的，还有她全身都不适，早上起床也困难，脚踩在地上像火烧一样。我不明白的是她现在是正规治疗的呀，怎么会这样的呢？是不是药不起作用呢？可检查结果越来越好了呀，我不知该怎么办？姐姐我想听听你的意见。

青瓜

我也觉得我是管不了自己的，特别是上网，其实每天晚上上完都很累，但最近老是到2点多才能睡觉，早上7点就很精神了。不过下午就感到累了，又要睡一会。

康康健健

散木:你好!
好久没来了,又增加了这么多帖子,真是辛苦你了!
我于一个多月前开始服来费米特（每天两片）,不到半月的时间,关节疼痛明显的好转了,几呼感觉不到疼痛了,可随之而来的副作用也发生了，头晕恶心吃不下饭，大约服了一个月左右去医院做了化验，转氨酶升高到１４３．５，这儿的医生坚决让我停药，让我改服激素２粒，可我个人主观一直排坼激素，于是减服一粒来费米特，又加了护肝的垂盆草颗粒，现在已一周多了，头晕恶心的症状没有了，关节疼痛也很轻，等再过一周再做一次化验，但原指标能降下来．想问一下散木，长期服来费米特会损坏肝脏吗？这儿的医生说会损坏！我有点担心啊！

haishangyizhou

原帖由 740777094 于 2008-4-15 13:12 发表
姐姐不知你是否还记得我在[康友心声]里曾发的一个贴，说的是我妈妈的手筋断掉了，现在她又有一个手指也坏了，一只手从小指开始有三个手指只能看而不能用，生活的不便可想而知，更可怕的是她的俩手从手指开始每天先是 ...

是血管方面出了问题吗?
问了医生第一次的病因吗?
单纯RA不会的.我想是否属于脉管炎一类的，没有看到你的母亲的情况,这是自己的一点看法
还有,伯母是否还有其他的表现?

740777094

第一个手指坏掉时还没进行正规治疗，后来的2个手指是正规治疗后的3个月内坏掉的，妈妈现在坏掉的手指逐个向掌心倾斜不能伸直，只能握，要伸直也是要靠另一只手帮忙，手掌和脚底部位都变色，有时走路掉了鞋子光着脚走都不知道，变色的部位感觉很麻木的，每天冰凉的，其他的症状都和论坛里的康友差不多，我问过医生，她说这是RA使手的筋断了，需手术治疗。