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楼主: maanguo

[药品] 到北京儿童医院看幼年类风湿容易吗?

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 楼主| 发表于 2009-10-19 10:14:20 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
星期五我给宜昌病友的爸爸拨电话了,他告诉我,孩子经过饮食改变和各方面的悉心照顾,身体好了很多,但激素一直停不下来(目前每天服用一颗强的松)。我的孩子目前很好,感觉生活轻松了。
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发表于 2009-10-22 19:51:45 | 显示全部楼层
一颗激素停不掉啊?3/4这样的慢慢地减也不可以啊?
5 M; M2 g- I9 N# d! b  S
. g/ r8 h* o. G5 p1 u% I( |1 V我们这里天气渐渐变凉,但是我儿子身体还是感觉热,不是发烧那种,比如我们穿一件长袖外加一件夹克,他穿一件就可以那种;我们很少会出汗,他中午从学校里走回来都会出一头的汗。身体其他方面在慢慢恢复,比起去年这时候会差些,跑步400米晚上会觉得累要早睡觉。
9 u+ v  o7 q* V9 @2 s# }1 J' m8 I
* @( ~" P4 p( m4 g9 z# l" W5 X你儿子的个头还是每月1厘米的增长吗?真羡慕啊~
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 楼主| 发表于 2009-10-23 15:35:04 | 显示全部楼层
宜昌病友以前也是一颗、3/4、1/2、1/4这样的方式来减的,这次具体细节我没有多问。
+ ]& ~2 b! E" i2 l+ u最近我们宜昌这里的天气是早晚凉,中午比较暖和,孩子穿衣较讲究。, W* U! v$ i/ n+ f4 [
孩子是今年7月中旬开始使用生长素的,目前才3个多月,长了3cm是有的,最近没有给孩子量身高,感觉还是应该又高了些。
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发表于 2009-10-26 16:27:01 | 显示全部楼层
最近孩子学校里又开始流感了,老师也发烧了,一个班级好多孩子病了,甚至有一个班级只有8个孩子去上学,真恐怖。我儿子也流鼻涕了,真是担心啊,心一直吊着,不知道明天会发生什么事情。。。
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 楼主| 发表于 2009-10-28 08:37:49 | 显示全部楼层
本帖最后由 maanguo 于 2009-10-28 08:46 编辑 ( O* T- u" [, W0 F2 |  F# r$ Y/ ]
; {- A+ U* k* B/ z1 |/ U& Z+ T
我们这里的情况还比较好,可能是天气较暖和的缘故。您的孩子如果感冒了,一定要及时治疗。
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发表于 2009-10-28 19:39:28 | 显示全部楼层
我今天带孩子去看了一个中医,是在网上看到的,他的帖子在讲中医养生防病,给你个链接有时间看看,有的还是挺有道理的。他今天给我们开了感冒的药方,感冒时忌口的东西包括:肉、咸食,甜食、奶,海产品等,水果只吃当季的,煮了吃,我看和你以前说过的有些像呢。有空去看看,也帮我判断一下这个中医的水平。http://bbs.runsky.com/bbs/viewthread.php?tid=3599892
( ~6 W( O' g8 u: _1 Y- n
. Z$ X6 A2 R5 J  ^昨晚睡觉前收到一个小病友妈妈的短信,我们今年春天住院认识的,她儿子又发烧住院了,也是坚持在北京治疗了好几年。她说,我都绝望了,太理解她的心情了。
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 楼主| 发表于 2009-10-28 21:23:26 | 显示全部楼层
本帖最后由 maanguo 于 2009-10-28 21:26 编辑 ; S* B9 a! w2 p  m
  ^2 k" T( {/ w+ V
所给链接我看了一些,感觉他的水平还行,但不是顶级水平,水平要是非常高的话,绝对没有时间在网上发帖子,中医看病靠听闻观望,其中号脉和看舌苔非常重要,如果没有号脉,中医是不会开出最好的药方。, L  h6 B: h. o, f
    我现在也经常上何教授的博客看她和求医者的对话,感觉何教授除了风湿别的病都不会看,包括风湿的并发症。孩子得了类风湿非常可怜,千里迢迢找她,她会因为并发症将病人推到其他医生那里,这一点让我很是伤心。我认为她作为国内儿童类风湿方面的顶级高手,不应该不会治疗类风湿并发症,还有她的知识有欠缺,连基本的中医都不懂(这是她自己所讲),还有儿童医院不采用其他医院的检查结果,进行大量重复检查,这些都是让我失望的地方。! P5 X2 O2 P7 _  ?" Z0 X6 I8 r
    今天我想发些照片在帖子里也没有成功,如果照片能发的话,我把我们这里老中医给我孩子开的药方发出来,让你们看一看,但参考价值不大,因为中医要号脉。
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发表于 2009-10-30 09:58:08 | 显示全部楼层
呵呵,我们那个论坛里有几个年龄不老的中医,都是学中医出身的,另外还有一个在三甲医院中医科的病房工作,从06年开始在网上让患者填写问诊单,然后他免费开药方,当然都是不大的小毛病,属于调理身体一类的,比如长痘啊,妇科病啊。他们也自嘲过,大家都普遍认为,好中医的形象应该是坐堂的一个老头子。但是我觉得他们还是挺钻研的,我前天带孩子去看过给你链接那个中医,他看得很仔细,把脉,看舌苔,询问急性期发烧的症状,平时孩子的特征,然后详细给我讲解了病的成因,还有对中、西医的理解。) {( k  Y: B8 [% P7 h2 W: Y

9 ?8 W: x9 A+ z我现在其实是在另外一个研究血液病的老中医那里给孩子看类风湿,那个老中医是一家部队医院的中医科的主任,享受国家特殊补贴的,他们另外挂牌中医血液病医院,他的确没时间上网,但是他好像每次就给把把脉,不看舌苔,对我儿子的病情来龙去脉没有问得得很详细,就说类风湿以前治过几例,没感觉这个病很难治,我们怎么会这么久一直不好。然后就开一个月的药方,初诊是280快钱的挂号费,以后复诊都是要预约,15号以内的56元,15号以外的100多元挂号费。我们已经在那里看过两次,吃了2个月的药了,目前没感觉出来什么。朋友的孩子血液方面的问题,一个指标总是低,去北京儿童医院看过,后来在这里吃药一年后治愈了。他介绍我们过来看,我不知道选的对不对,因为前天看的那个年轻中医说,这个老中医他了解,不是伤寒派的(好像中医分研究《伤寒论》,还有一个什么的,我不懂,说不清楚),侧重开方,所以小中医说老中医对我儿子的病的治疗不会有效果的。
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因为孩子生病,逼着我去了解一些我以前非常不懂的学科,但是对中医,我觉得挺难的,比西医要难,而且从中国目前的状况来看,也是重西轻中。中医队伍里鱼目混杂,不知道该如何选择。现在看起来孩子的病不靠中医只靠西医,治疗上会不会是走入歧途了?该如何选择中医呢?
) A5 X/ l7 P5 f
9 B' c( D, {! }# x9 @5 Q$ R* n$ y讲到西医,其实西医中医都有在混饭吃的,有的就是比较钻研,在自己的领域里比较有建树,这有时间的积累,还有个人的修行。但是西医本身的缺陷,在医生身上就有体现,比如他不会对身体的整个系统的病都非常在行,好像马路警察一样,各管各的,这真的是没办法。而且西医非常讲责任的,如果不是他管辖的,他乱管出了问题是要负责任的,所以宁可少一事了,有的真的像你说的,他不懂也管不了啊。好多西医非常排斥中医,我嫂子医院的院长就是中医,但是他自己都不把中医当回事,就是摆摆门面的,这让像我嫂子这样的西医怎么去看待中医?当然认为中医是没用的。
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 楼主| 发表于 2009-10-30 15:43:26 | 显示全部楼层
噢,我当时给孩子看中医只是让帮忙调理一下,减少感冒。我给孩子看病的老中医可能是宜昌最好的一个,这个老中医在宜昌卫校上班(已退休多年,现在返聘),星期一、三、四坐诊,要找他看病也非常不容易,要在老中医坐诊的当天清晨排队拿号,拿到号后在挂号(挂号费9元),最后根据所拿的号排队看病。我们也看过几个中医,感觉卫校这个最好,原因是:找卫校这个老中医看病的人多,平均一天80多人,并且都是回头客;我找这位老中医给孩子看病时发现,卫校别的中医闲得聊天,而这个老中医的病人多得忙不过来;这位老中医和我看过的别的中医不同,表现在这位老中医看病非常仔细,并把自己的诊断和所开药方认认真真写在孩子的病历本上,字迹工整,另外由一个助手将所开药方再抄在医院的处方单上,而别的中医根本不把药方写在病历上,药一抓好药方就没收了;还有老中医开得要不是很贵,一副十元左右。+ E3 U+ D' o# H" b( z0 q
我在宜昌也经常打听中医的情况,人们对卫校老中医的评价较高。
& d! C+ K( a9 L. J, P" V3 D我想,只要老中医给孩子调理就行了。
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发表于 2009-10-30 17:06:26 | 显示全部楼层
哦,你看中医是给孩子调理身体,提高免疫力的?中医有没有给你们治类风湿呢?你们当时也是在服激素吧,他认为已服西药的病人在他那里也可以调理吗?) `4 [' C9 }. @5 I/ `

$ z" y( c" K* ]0 ^我在北京广安门也看过两次中医,其中一个专家一边把脉一边聊天,聊着好多人来贴三伏贴,医院加班加点赶制的事,孩子的病史是我主动介绍的,然后就把孩子服激素的症状指给旁边看似跟着他学习的年轻大夫看,再就说,这个病,就是不好治。口中念叨着旁边的小大夫就把方子给开好了。天知道他是不是不看我儿子也开得出同样的方子。另外看过的一个还比较负责,说激素量太大,建议减量之后再看中医,要不不起作用。
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