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楼主: chx8491

[生活] 得病11年,最近比较烦

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 楼主| 发表于 2009-5-23 15:06:00 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
楼主真坚强,那么困难的时期都挺过来了。真不容易的。
现在条件好了,应该高兴一点才是。腿僵直了,可以做手术修复。积极地配合医院治疗,病情会改善一些的。
那些小看我们的人,别太在意,为他们生气很不值。可以 ...
雨夕蓝梦 发表于 2009-5-23 13:52

是的
想想那段日子真想落泪
你的建议很好啊
忘掉不愉快
身体好多了,至少不疼了,走路快了
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 楼主| 发表于 2009-5-23 15:19:51 | 显示全部楼层
1. 你不应该自做主张听了mtx(甲),如果加上它,我相信你病情能控制的更好!

2.你为什么左臂上举困难呢?我猜大概因为你当老师,总写板书,所以,右臂得到了更好的锻炼。

3.你不要悲观,你现在是正式国家教师, ...
铃子 发表于 2009-5-23 14:36

其实自己也知道MTX的重要性,可心里作用太大了,原来每次都是周末妈妈喂,然后心里一想又吐出来了,差点把胆汁都吐出来,我实在是没办法了。这次问问大夫能肌肉注射吗
左臂上举困难是大四考研期间,冬天困了在教室里趴着冻的,右臂的问题也有,铃子说的很对,是写板书锻炼的
我一直没给学校说自己到底是什么病,只是模棱两可的说是骨质增生,医保从来没用过,看来以后手术是必须得了。
铃子,我真是太佩服你了,道理看的太明白了,我的年轻同事确实不怎么懂事,再加上那位老教师,都是欺软怕硬的主,而我从外人眼里很乐观,很善良
帮助我的人很多,毕竟还是好人多
我的男友,真的不好说,对我真是百般呵护,他只是一个小工人,从经济上肯定是依附我的,至少人很老实
工作努力,锻炼身体,才不会辜负所有关心我的人
谢谢大家
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 楼主| 发表于 2009-5-23 15:23:34 | 显示全部楼层
腿只能回30°弯,怎么坐下呀
我两条腿都是90°,太矮坐不下,上下楼梯没问题
静水 发表于 2009-5-23 14:50

只是左腿30度,右腿90度
坐下完全靠右腿
上下楼也很困难
不过好多了,现在办公室六楼,上楼歇一次
下楼拉住扶手跳着下,速度还很快那
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 楼主| 发表于 2009-5-23 15:27:34 | 显示全部楼层
病情得以控制,应是幸事;由于我们的疾病,降低了择偶的标准,是面对现实;而如果想你所说的“这人无论什么方面都很差”,那你应该慎重。RA患者大都有着好强的性格,我说是心比天高,是不是你没有正确评价人家,不论 ...
wangdonghua 发表于 2009-5-23 14:51

是的,我们都太要强了,父母也说我心比天高,命比纸薄
我总是感觉人工作差,家庭差都没什么,脑子一定要灵活,可这人老是办出一些傻事来,我爸都被他气病了
现在散都来不及了,因为领证了
不过一点得承认,这人脾气很好,人很老实
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 楼主| 发表于 2009-5-23 15:29:27 | 显示全部楼层
你的膝盖还肿吗?不肿的话做了效果不好
我上个月去北京人命医院资讯了一下,
我的膝盖不肿,关节间隙很窄,互相摩擦,医生说没必要做,做了效果也不好
静水 发表于 2009-5-23 14:55

我的膝盖很肿啊,水水的,勉强能摸到髌骨
我的主治大夫也不主张病人做手术,说效果不甚满意
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发表于 2009-5-23 15:44:17 | 显示全部楼层
楼主真坚强,每天上下几次六楼?我家三楼,够呛!
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发表于 2009-5-23 15:46:11 | 显示全部楼层
本帖最后由 铃子 于 2009-5-23 15:52 编辑

还有:
第一 你大学里,正规治疗,怎么每个月要1000多?你为什么不和医生说清楚情况,只留下便宜的药物,其实用mtx,一个月只要几块钱!!!再加上个纷乐,也就百十元。那为什么你们后来吃那个什么破药,就有钱了呢?它一个月怎么也得几百元吧?

愚昧和自作主张,害死人啊。。。你以后一定要科学严谨地对待治疗。

第二 已经这一步了,你没有必要再瞒着,你们那里有慢性病鉴定吧?如果有,你就去办了,领导和同事们知道就知道了,不知道你也没必要去和他们说。如果领导或者比较好的人详细问,你就说以前一直说是骨质增生啊,骨关节炎啊,才确诊了是类风湿。你还可以说你的化验指标都正常,所以以前医生一直不给确诊,也没有有效地治疗。。现在才给确诊。

你看情况吧,要怎么解释。我办慢性病鉴定的时候,机会巧合,只有一个盖章的同事知道。我也叮嘱他不说了。

第三,小工人没什么不好的。经济上你是主要力量也没什么问题。选择了,就努力让自己幸福!
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发表于 2009-5-23 15:55:05 | 显示全部楼层
再吐,只要医生让吃,也要吃!总有办法吃下去!!!

楼主真的是一个自我主张很强的人!

在治疗上,这会害了你的!!!!
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 楼主| 发表于 2009-5-23 15:56:02 | 显示全部楼层
还有:
第一 你大学里,正规治疗,怎么每个月要1000多?你为什么不和医生说清楚情况,只留下便宜的药物,其实用mtx,一个月只要几块钱!!!再加上个纷乐,也就百十元。那为什么你们后来吃那个什么破药,就有钱了呢? ...
铃子 发表于 2009-5-23 15:46

我那时候啥都不知道,只知道跟父母四处求医。给我看病的老专家医术很好,但个人素质确实,他说经济社会了,我看你顺眼就让你少花,不顺眼就多花钱!
看来在家眼里我属于不顺眼的一种
说实话这么多年了,我爸妈都烦了,尤其去医院都打怵了,我自己上下车也不方便,所以想赶紧找点什么灵丹妙药把我治好,没办法,我太听父母的话了
我的男友,肯定是因为我的工作选择我,这点明眼人都知道
那怎么办啊,我现在时进退两难了,已经领证了,走一步算一步吧
只要他不让我生气就行了
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 楼主| 发表于 2009-5-23 15:57:00 | 显示全部楼层
楼主真坚强,每天上下几次六楼?我家三楼,够呛!
lyw 发表于 2009-5-23 15:44

至少2次吧
其实这也是一种强迫锻炼方法吧
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