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楼主: 莲的心事

[热点] 四年左右的朋友,如今现状如何

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发表于 2009-10-20 11:56:31 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
回复阿莲和羽飞:

羽飞说的是教科书里的通行说法。如阿莲的表述,对于激素,她用则上天,不用则入地,如果剂量如她而效果如她,我们就没有理由不相信,激素是个“好药”。激素的使用,临床方面也存在使用派和拒绝派,也许真正的合理使用激素,还要因人而异。

但就阿莲而言,4mg的激素的副作用,会比另外增加一种免疫抑制剂大吗?或者比相对高剂量的MTX(比如6片以上)大吗?我特别提副作用,是因为假设再增加一种免疫抑制剂,可以拿掉激素,而保持现在的疗效。可是,要找4mg激素的合理使用证据,似乎真的没有找另外加一种免疫抑制剂容易。阿莲似乎有“吃螃蟹”的风险哪,因为你是早期患者,什么时候可以不用激素,或者低剂量激素真的就可以长期服用吗?这也是个问题。

实际和理论间,总是存在差距的。
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 楼主| 发表于 2009-10-20 11:57:27 | 显示全部楼层
我的病程是N个4年,我回忆了下我4年的时候是什么样子:
4肢多关节疼痛,肿胀,行走困难。由于对病的不了解,我那时对治愈充满信心。可惜......。
一直走下坡路,直到今年4月开始正规西药治疗,才止住下坡的,慢慢向 ...
春夏秋冬 发表于 2009-10-19 18:28
赞成姐姐的观点。激素能不吃一定不要吃。你比我好呀,吃的激素量比我少呢。你会越来越好的。
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 楼主| 发表于 2009-10-20 12:03:33 | 显示全部楼层
回复阿莲和羽飞:

羽飞说的是教科书里的通行说法。如阿莲的表述,对于激素,她用则上天,不用则入地,如果剂量如她而效果如她,我们就没有理由不相信,激素是个“好药”。激素的使用,临床方面也存在使用派和拒绝 ...
散木 发表于 2009-10-20 11:56
是的。从激素的使用来说,能不用最好不用。宁可信其有(副作用),不可信其无啊。从群里的调查来看,除我之外,还有一群这类吃螃蟹之人哦……其实散木姐说分析的,担忧的,也正是我之担忧的。
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发表于 2009-10-20 12:08:00 | 显示全部楼层
回复阿莲和羽飞:

羽飞说的是教科书里的通行说法。如阿莲的表述,对于激素,她用则上天,不用则入地,如果剂量如她而效果如她,我们就没有理由不相信,激素是个“好药”。激素的使用,临床方面也存在使用派和拒绝 ...
散木 发表于 2009-10-20 11:56


明白散木姐的意思了。要量化4mg激素在阿莲身上的疗效和副作用,然后为阿莲找另一个免疫抑制剂,这个需要的医学知识不是一点两点了,呵呵
我现在只能尽量保护和避免短期的明显的副作用,长期服药的慢性的副作用,没法考虑了,因为不得不吃药。那是个跟死亡一样的问题,知道它在前头等着我,可真没办法管它。
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 楼主| 发表于 2009-10-20 12:08:23 | 显示全部楼层
在内分泌系统所分泌的激素中,对免疫系统产生最重要影响的是肾上腺皮质所分泌的糖皮质激素(皮质醇)。它对各种免疫反应有着广泛的抑制作用,包括抑制淋巴细胞的增殖;抑制抗原-抗体反应后的免疫球蛋白、细胞因子和炎性 ...
予羽于飞 发表于 2009-10-19 19:12
我感觉服用激素能抑制炎症。比如手指关节若有突出疼处,服用激素后就会消失。个人体会。没用的别受误导。
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 楼主| 发表于 2009-10-20 12:12:17 | 显示全部楼层
谢谢羽飞和散木姐在为我寻找良方。我想我也到医生那里问一问,看医生如何处置。医生原来让我加帕夫林,就希望我戒断激素,可是结果却没如他之所料。
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发表于 2009-10-20 13:10:07 | 显示全部楼层
我的意思是,如果换一种有效的免疫抑制剂,与MTX联合使用,效果和现在4mg激素一样,那么能够确定,比现在的副作用小吗?

我想讨论,“MTX和激素联合”与“MTX与另一种免疫抑制剂联合”,哪种方案更安全。因为现在临床公认的方案,几乎都是追求最后只是免疫抑制剂的使用。4mg的激素(强的松应该是5mg),到底是比较安全的剂量啊。
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发表于 2009-10-20 13:14:43 | 显示全部楼层
在内分泌系统所分泌的激素中,对免疫系统产生最重要影响的是肾上腺皮质所分泌的糖皮质激素(皮质醇)。它对各种免疫反应有着广泛的抑制作用,包括抑制淋巴细胞的增殖;抑制抗原-抗体反应后的免疫球蛋白、细胞因子和炎性 ...
予羽于飞 发表于 2009-10-19 19:12

激素有很强的抗炎作用,但激素对RA没有阻碍作用,不会阻止RA的进程。
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 楼主| 发表于 2009-10-21 13:09:34 | 显示全部楼层
我的意思是,如果换一种有效的免疫抑制剂,与MTX联合使用,效果和现在4mg激素一样,那么能够确定,比现在的副作用小吗?

我想讨论,“MTX和激素联合”与“MTX与另一种免疫抑制剂联合”,哪种方案更安全。因为现在 ...
散木 发表于 2009-10-20 13:10
是啊,哪位朋友能科学地给予我们答案呢?如果跟激素联合而副作用又小,那我们何乐而不为呢?吃其他药给我的感觉是太难受了,哪怕是增加一片MTX,我的心里也抵触呢。
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 楼主| 发表于 2009-10-21 13:11:31 | 显示全部楼层
激素有很强的抗炎作用,但激素对RA没有阻碍作用,不会阻止RA的进程。
春夏秋冬 发表于 2009-10-20 13:14
既能抗炎,为何却不能阻止呢?如果没有炎症,不就等同于“好”了吗?[wuliao]
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