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楼主: 嘻嘻

[青年18-29] 嘻嘻的电子病历

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 楼主| 发表于 2011-8-16 14:23:17 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
这次复诊又很失败,医院的医生有没有可信的了,不是让你住院就是让你打几千块钱的针,很无语,本来是想问问怎么减药还要个宝宝的,这回可好,什么也没问出来还多整出个病来!气死啦!
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 楼主| 发表于 2011-8-16 14:24:35 | 显示全部楼层
如果有人了解干燥综合症的请给点资料,就凭尿液有白细胞和腮腺功能减退就能确诊为干燥综合症吗?
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 楼主| 发表于 2013-5-22 22:12:29 | 显示全部楼层
这几天出门了,把这几天的情况记录一下5 y/ v6 y9 Z2 \! e- |3 ?2 j
5月15日,点滴第六天,地塞米松还是2.5mg,确实,注射地塞米松比口服效果好很多,点的这六天,状态非常好,从5mg减到2.5mg也没什么感觉,跟正常人一样,连脚崴的地方都消肿了,而且按压都不疼了。心情非常好。晚上的飞机飞杭州,看天气预报,南方这几天都是下雨天,而且温度也都是25度左右,因为怕下雨会冷难受,特意多带了几件厚衣服,没想到到杭州后下飞机很热,闷热那种,潮呼呼的,做了4个小时的飞机也没有什么不适,半夜到达预定的酒店住下了。$ P' W( H8 e/ M5 S4 i3 W1 i' A
5月16日,杭州下着小雨,但我并没有觉得身体不舒服,下午坐动车到达鳌江,小舅来接我和老公到达外婆家,是的,这趟我和老公是回老家给我外婆做寿的。在外婆家歇了一会后就去找点滴的地方了,今天要地塞米松减量到1.25mg了,找打针的波折就不描述了,因为我得打青霉素,而且还是我自己带药,所以大家可想而知,有几个地方会愿意给我点滴,而且我还操着一口很纯正的东北口音,我同学说我说话想马大帅里的小翠{:soso_e127:},但最后也算有个卫生所肯给我点滴,要不我就废废了。1 v3 W) R5 _4 P3 z3 o0 y- X. H$ W
5月17日,今天是我外婆生日,要照全家福,我就臭美穿了双带点跟的鞋,为了配我的裙子,这双鞋由于有点跟还很硬,一天下来脚有点疼了,脚脖子崴的地方也开始不舒服了,打完针回去赶紧换上我的豆豆鞋。还好之后有点缓解。今天地塞米松还是1.25mg; u0 N% M" r* j# t8 p7 j
5月18日,不知道是昨天得瑟的原因,还是激素减量的原因,脚脖子崴的地方不像刚点滴那几天那样了,那几天跟没崴一样,今天缺有点不敢用力,走路有点拐了,身上个别关节不是很舒服了,隐约有点紧。不知道和吃海鲜有没有关系啊。今天是最后一天打地塞米松了,不知道明天不点会怎样呢。( v. p9 p8 c' r+ I
5月19日,今天返程回哈尔滨啦,因为晚上才能到,起早我就去把点滴打了,今天按医生的方子已经不用点滴地塞米松了,但是我怕我挺不住,在飞机上我口服了1.25mg的激素。一天的旅途把我折腾散架了,感觉好累,混身酸疼,我感觉和减激素也有关,晚上到家,脚崴的地方又肿起来了,我在期待睡一脚起来会消肿。
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 楼主| 发表于 2013-5-7 20:33:35 | 显示全部楼层
上次更新病历都是2011年的事了,我也是好久没有去医院复诊了,上次复诊还是2012年的3月份,去的北京中医药大学附属医院,当时状况还好,想问问医生什么时候能要孩子,医生就建议我先把来福米特和甲氨蝶蛉停半年以上就要孩子。要完孩子再治疗,停药这段时间激素还是不能停的,停药后没一阵,关节开始有点疼,我就把激素涨了一片。就一直维持到现在。
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 楼主| 发表于 2013-5-7 20:40:08 | 显示全部楼层
今天去医院化验,结果很不近人意,RF竟然达到了1120,CRP31.4,肝功正常,血常规也都正常,就是类风湿因子超高,医生又建议我打生物制剂,我们这类克现在在医保范围,医生说12300一针,两周一针。太贵了,而且我看大家的评价也不是很好。怎么办啊。
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发表于 2013-5-8 15:47:54 | 显示全部楼层
找个好医生看看
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 楼主| 发表于 2013-5-8 20:55:07 | 显示全部楼层
现在的医生真是不可信啊,就知道挣钱了,一点责任心都没有,我就纳闷了,我长的像有钱人啊,上来就生物制剂,问都不问我现在处于什么状态,化验结果出来,就是打生物制剂,还打四针赠两针,现在合适,商场搞促销呢啊,那可是一针1万2千3啊,郁闷啊。
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 楼主| 发表于 2013-5-8 21:07:35 | 显示全部楼层
医大二院风湿免疫科的医生我快挨个看遍了,很失望,都是一个推荐打生物制剂,我上网查了些类克和益赛普的资料,看了康友的帖子,我觉得不光是钱的问题,问题是他会有很严重的副作用而且停药后还是会反复,均衡考虑加上朋友的劝说,我还是看看中医吧。
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 楼主| 发表于 2013-5-8 21:21:06 | 显示全部楼层
今天去的黑龙江省中医医院,我们这简称“祖研”,因为他还有一个名字叫黑龙江省祖国中医药研究所,所以大家就简称为“祖研”,挂的是庞主任的号,我简单的和他说了一下我的情况,他告诉我吃着激素也不能要孩子,必须把药都停了才行,他还批评我吃着激素怎么能要孩子呢,可是这说吃激素能要孩子的也是医生告诉我的啊,为了保险我还是听今天的庞主任先不要孩子了,先把病治了吧。我现在对医生说话的可信度,我真的持很高的怀疑啊,你说这治病不信医生怎么治啊,这也不怪我啊,现在无良知的医生太多了,今天肯听庞主任的,也是因为我觉得他人还不错,因为他建议我吃中药把激素渐渐减下来,也没和我提什么生物制剂,减激素是我一直想实现的,但是因为服用时间太长,依赖性太强了,要是真能帮我把激素撤了就太好了。所以我就得信他啦。
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 楼主| 发表于 2013-5-8 21:51:03 | 显示全部楼层
他建议我综合治疗,给我开了注射的药,还有中成药,还有外敷的。现把药物图片和注射治疗的方法附上,如果有效果希望能给康友们个借鉴。 IMG_0984.jpg IMG_0983.jpg IMG_0981.jpg 2.JPG 1.JPG
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