雨夕的电子病历（从幼年型到成年型RA）

大人物 · 发表于 2010-9-20 18:07:41

呵呵，要是我一年之后成为正常人了，俺亲自来拜谢你的吉言[leifeng]
7 ]8 F* h5 C6 f; q/ W雨夕蓝梦发表于 2010-9-20 18:05

努力，时来运转了没准就能，真的，呵呵，我觉得像你这样年头多的，病便稳定的，不一定老会活动，没准啥时候就变成死火山了呢。。。。[xiao]

liumeizxt · 发表于 2010-9-23 22:47:14

雨夕，我也是重庆的，前一个月我妈妈被确诊为类风湿，现在在西南医院治疗，但是因为我妈又贫血，在多年之前又得了肾炎，肾不是很好，所以医生说有些药不能用，现在吃的是帕夫林，还有就是治贫血的药，但是效果不理想。我妈又属于那种特悲观的人，总觉得吃了快两个月的药了还是没好转，有点泄气了，看她整天心情不好，又被病痛折磨，真是心疼，哎，这该死的RA，有机会我真想让我妈见见你，让她也活的乐观些

雨夕蓝梦 · 发表于 2010-10-18 09:48:15

雨夕，我也是重庆的，前一个月我妈妈被确诊为类风湿，现在在西南医院治疗，但是因为我妈又贫血，在多年之前又得了肾炎，肾不是很好，所以医生说有些药不能用，现在吃的是帕夫林，还有就是治贫血的药，但是效果不理想 ...( a! @; c1 I/ I
liumeizxt 发表于 2010-9-23 22:47

liumeizxt你好
看到你妈妈的情况我也很难过。单吃帕夫林效果不是很好，所以你妈妈的病情一直控制不住。你妈妈的肾炎好治吗？如果可以的话，尽快把肾炎治好了，才好用一些效果不错的缓解RA的药物。贫血我也一直有，除了药物治疗外，还需要结合食疗，慢慢补。你可以加我QQ317182693，有机会我和你妈妈视频对话吧。希望你妈妈早日好转起来

雨夕蓝梦 · 发表于 2010-10-18 10:00:33

从2010.9.21起开始吃梁医生的中药，西药还是原来的甲氨蝶呤和纷乐。
吃梁医生的中药已经快一个月了，个人感觉还是有效的。膝关节消肿部分，但是仍没有完全消肿。除膝关节外，其他关节感觉很好，没有肿痛和晨僵现象。右肘关节也日益好转，现在做屈伸动作已经没有痛感，希望某一天能够再打羽毛球。[xiao]
这几天因为看书的缘故颈椎很僵。越来越讨厌看书，每次看书，颈椎就像在受刑，那种感受没法说出来。前几天，无意间看到一篇帖子介绍了一种方法缓解颈僵：晚上睡觉要用条大毛巾圈圆直径大概10CM垫在颈椎处睡觉,晚上睡觉前把头倒在床边外左右摆动,身体在床上,睡前做15分钟。结果做了3天现在僵得更加难受，基本动弹不了。后悔死了，早知道不该听信谣言。我的颈椎该怎么拯救你啊？？？[ku]

不死的花 · 发表于 2010-10-18 12:03:13

雨夕，您好，我和你是同岁，看到你的病历，我很是触动。。我也是最初误诊导致现在的状况，能冒昧的问下，您是如何保持膝关节不变化的呢，我是最近两年膝关节才开始弯曲了，我很是愁呀，走路太难看了，郁闷死了，工作也找不到，没单位愿意用，看到你考到事业单位，我好羡慕呀，我一直不敢去考。[liulei]

雨夕蓝梦 · 发表于 2010-10-18 16:04:57

雨夕，您好，我和你是同岁，看到你的病历，我很是触动。。我也是最初误诊导致现在的状况，能冒昧的问下，您是如何保持膝关节不变化的呢，我是最近两年膝关节才开始弯曲了，我很是愁呀，走路太难看了，郁闷死了，工作 ...6 }, J3 O; \! |! E4 B( l
不死的花发表于 2010-10-18 12:03

我的膝关节一直状况比较好，只有07年的时候出现了短期的伸不直，但是消肿之后加上锻炼，按摩又恢复了。
我的工作很大程度是因为我考的是我父亲所在的单位，否则其他单位不会要我的。所以如果你要考的话，也动用动用关系吧。

雨夕蓝梦 · 发表于 2010-10-21 11:43:43

关于类风湿的认识：
关于类风湿，我是这样认为的：（我目前的治疗方案是中西医结合，所以中西方面我都接受了一些。）类风湿是一种免疫系统紊乱的疾病，换句话说就是自身免疫系统敌我不分，抵御外来侵害的同时，攻击自身健康组织。其他风寒湿热，和各种细菌，病毒等都可以称之为外邪。外邪是激发免疫反应，加重病情的诱发因素。当身体比较虚弱，外邪便容易侵入机体，激发免疫，使其更大幅度地摧残自身组织（包括关节，肌肉，筋骨和内脏）。我从小体质较差，患病之后更是弱不经风，三天两头感冒发烧，而每次发烧，类风湿病情就加重，这一连串的反应使得即使是一次普通的感冒高烧，父母也必须将我送去当地医院住院才行。
如果没有外邪是不是类风湿就能好呢？也不是。前面也说了，类风湿是自身免疫系统疾病，外邪只是加重病情的原因，根本的病因还在于免疫系统。所以，西医方面主张用免疫抑制剂来治疗类风湿。譬如甲氨蝶呤，来氟米特。这类药物的作用是全方面打压免疫系统，包括有益于自身的免疫反应,比如抗击外邪的免疫反应和有害的免疫反应，比如破坏自身组织的免疫反应。这类药物目前是西医治疗类风湿的首选，并且在控制病情方面的确起到了很好的作用。但是另一方面，由于抑制了有益的免疫反应，身体抵抗力会变得很差，身体非常容易受外邪的攻击，一旦外邪入侵而自身没法抵抗的时候，就会引发各种炎症（细菌病毒攻击造成）和身体虚弱表现（风寒湿热入侵）。而这个时候关节症状也会表现出来。
所以，要想病情控制得好，就必须要找到免疫系统的平衡点，处于这个点上的时候，有害免疫反应比较低，而自身又有抵抗外邪的力量。免疫力过强或者过弱，都将促使病情发展。
我患病20年，19年基本是单纯依靠西医治疗。但是我的感觉是病情依旧在发展。即使每天不间断地吃着药，病情仍旧会反反复复。今年6月，因为吃消炎止痛药吃出了胃病，被迫减药，改为中西医结合。西药方面是甲氨蝶呤和纷乐。中药方面是调理身体的药方。目前感觉非常好，又逐渐恢复了往日的生气。

好心态 · 发表于 2010-10-21 11:55:55

只能走一步算一步了。很无奈。

雨夕蓝梦 · 发表于 2010-10-25 17:30:55

从09年开始，病情便不稳定，膝关节反复肿着一直不消，今年7月看莲姐姐吃南蛇藤手腕消肿了，于是邮购了南蛇藤，吃了三天，消肿，大喜过望，以为能一直这样。结果吃了一个月之后，月经不正常，不得已停掉了南蛇藤。停药之后，顽固的膝关节再次肿大，蹲不下，跑不了，心里很是着急。

   以前在风湿吧打击医骗子的时候加过一个群，每天没事的时候就劝劝迷途的病友不要上当受骗，顺便也说说自己的情况。结果有一天一个自称医生的人主动联系我，说他免费给我开药方，让我试试效果。出现这种情况，我脑海里第一反应：是不是骗子？可是骗子不都是冲钱来到吗，免费开药方，肯定不是骗子所为。排除骗子嫌疑，接着考虑的就是他的医术了。和医生聊了很久，知道他姓梁，今年40多岁了，目前在嘉善魏塘医院工作。（别用百度搜了，网上搜不到的，因为是一所乡镇卫生院）这位梁医生问了我很多情况，然后给我开了药方。看着药方，我很是怀疑，一个不要钱的网上开的药方，一个没有经过传统望闻问切的就开出的药方，能治类风湿吗？思想里第一直觉：不可信.

   过了半个月，很久没上网了，决定进群看看。点开群消息，就看见一则消息，梁医生对我们这些病人要求给开药方，结果开了药方又不吃很是气恼。觉得自己心血都白费了，一番好心却被病人当驴肝肺。他决定在10天之内解散此群。于是有一些大胆的人开始试吃他的药方。再过大半个月，我停掉了南蛇藤，膝关节重新肿起来。再次来到群里的时候听说已经有好几个病人吃他开的药方有了好转。我半信半疑，想着自己因交通问题没法去好的中医院看病，此时的膝关节又肿得像个馒头，无奈之下，抱着试试的态度开始吃梁医生的药方（我把药方先给县医院一位中医看了的，医生说可以吃我才吃的）。可是吃了好几天，仍没看到效果，和预想之中一样，果然不行啊。

   心灰意冷之下，国庆去了一趟西南医院，医生说只能打关节腔消肿，其他没办法。可是父亲一再坚持不能用激素，犹豫再三还是没打，拖着肿大的腿回了家。国庆一趟算是白去了，白白花了我一个月的工资。回家之后心情一直很低落，我不知道这样肿下去的后果是什么？变形？强直？我甚至都想好了，如果再这样肿下去，我借钱也得把膝关节清理术做了。

   直到10月21日，父亲按摩关节的时候说两个膝盖应该一样大了。我仔细一瞅，真的消肿了！！！10月22日，晨练的时候已经能轻松地做下蹲，后踢，跑跳动作，心里一块大石头终于落地了。那一刻我激动得差点哭了！心里对梁医生的医德和医术无比敬佩。于是上班第一件事，打开电脑给梁医生留言：

快乐的仙女 08:46:45
梁医生，我不知道怎么感谢你才好。从吃药到今天，我的膝关节已经完全消肿，可以随意的下蹲，随意地踢后腿，随意地跑步。此时此刻，我无法形容我的激动和感激之情

快乐的仙女 08:49:28
梁医生，你崇高的医德和精湛的医术让人无比敬佩。能遇上你，是我最大的荣幸。我无法表达对你的恩情，只好请你接受我最诚恳的谢意：谢谢你，梁医生，谢谢你救了我的膝关节。
   现在我仍然在吃梁医生开的中药，身体感觉越来越好，越来越有力气，胃口也很好，体重自患胃病以来首次超过90斤。我想上帝一定是睡醒了，感受到我的痛苦，所以睁开眼怜悯我，让我遇到这么好的医生。再次感谢梁医生的无私奉献！

目前颈椎病，过敏性鼻炎，手脚冰冷等等症状正在梁医生的指导下悉心调理，我相信未来一定是越来越美好的。一定！

莲的心事 · 发表于 2010-10-25 17:35:41

[hua]祝福你！

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