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楼主: 平安叶子

[康复] 类风湿康复过程中的几点心得

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发表于 2012-6-20 13:27:43 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我吃着药,就像健康人一样,能吃能跑能跳,一减药就不行,曾停来福米特一年,后骨响,又吃起来,我认识一个人,也停药好多年了,去求助他,他说,吃西药的同时,吃中药,吃醋蛋,赶去药铺一看,又小又冷清,醋蛋什么,也不大相信,吃过两三次,就没吃了。好羡慕楼主呀!
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 楼主| 发表于 2012-6-20 14:00:31 | 显示全部楼层
丽叶 发表于 2012-6-20 13:27
我吃着药,就像健康人一样,能吃能跑能跳,一减药就不行,曾停来福米特一年,后骨响,又吃起来,我认识一个 ...

我也经历过那种减药减不下去的时间,特别是减激素的时候,从两片减到一片,从一片减到半片,然而从半片又加重病情涨回两片,特别是最后阶段,隔天吃1/4片(1MG),小小的一点,然而不吃的话,病情马上加重,那种反反复复折磨人的劲头儿啊,至今我还记忆犹新。但我最终还是把激素减下来了。我记得有位病友姐姐,她家姐夫说,她减激素,姐夫是拿小刀切药品的,半片太多,1/4片太少,拿小刀咔嚓出正合适的药量~~~减药的时候,都挺不容易的啊,几年都失去联系了,不知道那位姐姐现在怎么样。希望大家都平安吧。
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发表于 2012-6-20 15:05:29 | 显示全部楼层
丽叶 发表于 2012-6-20 13:27
我吃着药,就像健康人一样,能吃能跑能跳,一减药就不行,曾停来福米特一年,后骨响,又吃起来,我认识一个 ...

丽叶,你没就诊前是什么症状呀,严重吗?
吃什么药控制住病情的。
我目前排第一位的是想通过吃药把病控制住。
减药,,是以后的事情了。

恭喜你能把病情控制的很好。
祝福早日减药成功。恢复健康
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发表于 2012-6-20 15:41:31 | 显示全部楼层
好厉害呀。。。加油
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发表于 2012-6-20 17:56:50 | 显示全部楼层
简单DE幸福 发表于 2012-6-20 15:05
丽叶,你没就诊前是什么症状呀,严重吗?
吃什么药控制住病情的。
我目前排第一位的是想通过吃药把病控 ...

全身关节换着疼痛,双腿沉,行走慢难,指关节肿。药主要吃MTX和来福米特,我CCP高的原因我分析主要是吃药足疗程,不足量。
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发表于 2012-6-21 09:22:29 | 显示全部楼层
看了楼主的心得,很受益,感谢楼主分享。向楼主学习。楼主说的协和医院,是武汉的,还是北京的?
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 楼主| 发表于 2012-6-21 09:32:24 | 显示全部楼层
绿缘 发表于 2012-6-21 09:22
看了楼主的心得,很受益,感谢楼主分享。向楼主学习。楼主说的协和医院,是武汉的,还是北京的?

北京协和,它的风湿免疫科还是不错的,只是特别难挂号,病友要去的话做好心理准备。
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发表于 2012-6-22 10:49:17 | 显示全部楼层
楼主,我想问你一些问题:你吃中药是和西药同时开始吃的吗?还是先用西药控制住了以后才开始吃的?如果是控制住了才开始吃的,是用西药控制到什么情况下(指标和症状)开始吃的?另外,你用中药治疗,医生有讲他的治疗思路吗?比方说,给你用的中药就是专门用于类风湿的中药,或者说用的中药主要是用于调理脾胃,培元固本的,通过改善脾胃肾脏等来治疗的?谢谢!我现在用西药控制的有起色了,想用中药来治疗了,但是苦于找不到好的中医,所以想咨询你
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 楼主| 发表于 2012-6-22 11:33:34 | 显示全部楼层
易水寒梅 发表于 2012-6-22 10:49
楼主,我想问你一些问题:你吃中药是和西药同时开始吃的吗?还是先用西药控制住了以后才开始吃的?如果是控 ...

我吃西药和中药基本是同时开始的,西药略在前,中药是两三个月后开始吃的,但是开始两年吃的中药,效果不是特别好,其目的是为了控制类风湿,所以里面有很多比较有毒性的中药,结果那时候类风湿没咋控制好,倒把胃吃坏了,而且一晚上能上四次厕所小号,睡也睡不好,挺郁闷的。我吃西药其实一开始就挺对路的,美卓乐(激素)、爱若华(来氟米特)和乐松,我的关节一直没有变形,听后面看的几个专家(包括中医)说,就是之前一直吃的西药对路了。但完全靠西药的结果是,平常还可以,一减药病情就加重,激素完全减不下来。后来我换了个中医,这个中医是中西医结合的,既懂开中药,又懂看西医指标开西药啥的,他把爱若华换成甲氨蝶呤(这个因人而异),然后把中药改成很平和的药方,这个药方看起来,既有治疗类风湿痹症的,如鸡血藤等,又有固本培元养气血养精力的,如黄芪。还有许多薏仁啦、白芍啦,没有什么毒性太大的药,搞得像药膳似的。嘿嘿,但这样的配伍很对我的路,在这个大夫治疗期间,我用了1年把激素停下了,之后又用了几个月把西药停下来了,中药是西药停后半年停下来的,这半年,主要是给我巩固治疗效果,并且调月经准备要宝宝的。就是这样,但我想,除了医药外,锻炼和好心情绝对对我的病情恢复起了很重要的作用。祝您早日康复。
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发表于 2012-6-23 18:44:56 | 显示全部楼层
我在网上认识了一些类风湿的病友,他们也是告诉我这个病如果用中医治疗的话,最好能从脾胃治起,让我找擅长脾胃治疗的中医,不知道,讲的有没有道理
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