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楼主: 亚日

[治疗] 治疗不理想

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发表于 2013-10-9 11:09:26 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
阿姨 想问问你女儿是生孩子后得的吗?

什么症状呢?晨僵 手肿 脚肿?

我手从一根指头发展成全肿 膝盖也肿了 感觉脱臼了一样

我跟你女儿年纪应该差不多
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发表于 2013-10-9 11:37:10 | 显示全部楼层
丽叶 发表于 2012-8-22 13:34
吃甲胺的确挺恶心的,我说说我的感受供楼主借鉴
我开始是睡前吃,恶心一周。
接着饭后吃,恶心2天,

甲我也不能吃,我吃下后,基本恶心呕吐3天,一点胃口也没,到后来就是看见甲的药片,我就吐~现在不吃甲了~
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 楼主| 发表于 2013-10-9 15:41:07 | 显示全部楼层
阿姨 想问问你女儿是生孩子后得的吗?

你好,我女儿还没小孩呢,就是因为RA上次怀孕留掉了,后来一直吃药没能要,现在医生刚让她减掉激素。
早上是有沉僵,不过现在控制的好多了,她在上海仁济看。
别着急,慢慢来吧{:soso_e178:}
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 楼主| 发表于 2013-10-9 16:17:26 | 显示全部楼层
我女儿脚上还好没有,右手是除大拇指、食指没有,其余三个手指有
                    左手是除大拇指、食指、小指没有,其余两个手指有
从片子看是两手的中指较严重。
                     
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 楼主| 发表于 2013-10-9 16:27:54 | 显示全部楼层
她原来两个食指也有,得病不久通过针灸好了,一直也没犯,可再针灸就没用了。
后来也没再去。
也挺遭罪的,每次针灸都是大汗淋淋,尤其她是夏天的7、8月份,更是热的要命{:soso_e127:}
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发表于 2013-10-9 17:17:57 | 显示全部楼层
亚日 发表于 2013-10-9 16:27
她原来两个食指也有,得病不久通过针灸好了,一直也没犯,可再针灸就没用了。
后来也没再去。
也挺遭罪的 ...

你女儿有你这样的好妈妈 很幸福的

阿姨 我想问下您 女儿得了RA 你也是从不接受到慢慢接受 然后跟女儿一起坦然面对吗?

我妈妈跟您年纪差不多 看头像觉得也是差不多类型 追求生活质量的妈妈

我得了这病 我不知道我妈心里到底怎么想 有多苦 是不是天天在家哭 因为我们不在一个城市 我妈也很少表露自己的心事

我想知道我该怎么做 才能让我妈觉得就算女儿得了这病她每天也过的很开心 阿姨 我真的太在乎我妈的感受了

希望您能指点一下我
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发表于 2013-10-10 10:27:50 | 显示全部楼层
时间没到才三个月
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发表于 2013-10-10 10:39:50 | 显示全部楼层
亚日 发表于 2013-10-9 15:41
你好,我女儿还没小孩呢,就是因为RA上次怀孕留掉了,后来一直吃药没能要,现在医生刚让她减掉激素。
早 ...

阿姨 我妈刚在QQ上跟我说 她最近都吃不下睡不着 每天想我的问题 说我这么下去会毁了这个家

我问她怎么你才能开心吃饭开心睡觉

她说要我婆婆回老家去(婆婆也有类几年了 但是发作一次就没事了 可能属于10% 只是现在有类风湿心脏病眼睛也被波及) 让我自己带孩子管自己

阿姨 我真的好希望你能给我指点下 我好怕 我妈说我会毁了自己的家还会毁了父母的家

可是我现在越来越严重 膝盖也肿了 大小便都不正常 吃东西想吐 每天晚上要换五六次衣服 汗止不住 我不知道这样的身体状态能自理吗 能带孩子吗
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 楼主| 发表于 2013-10-10 14:39:42 | 显示全部楼层
阿姨 我真的好希望你能给我指点下 我好怕

你妈妈上网吗?如果上的话把她的QQ号给我,我在网上给她聊聊。
我的QQ号1156700811
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 楼主| 发表于 2013-10-10 16:31:41 | 显示全部楼层
你女儿有你这样的好妈妈 很幸福的

阿姨 我想问下您 女儿得了RA 你也是从不接受到慢慢接受 然后跟女儿一起坦然面对吗?

我妈妈跟您年纪差不多 看头像觉得也是差不多类型 追求生活质量的妈妈

我得了这病 我不知道我妈心里到底怎么想 有多苦 是不是天天在家哭 因为我们不在一个城市 我妈也很少表露自己的心事

我想知道我该怎么做 才能让我妈觉得就算女儿得了这病她每天也过的很开心 阿姨 我真的太在乎我妈的感受了

希望您能指点一下我

女儿查出是RA后,我心里那个难受劲都不知用什么样的语言去形容,就好像天塌下来一样,浑身软绵绵的,一点劲都提不起来,每天也不敢正视她。
背着女儿我不知流了多少眼泪,而且还不能让她知道,直到现在一想起女儿,想起你们这些得RA的孩子们,眼泪都会夺眶而出,心里非常难受,但是,作为一个妈妈,我必须接受现实,必须要坚强、、、后来我找到了这个论坛,它像我的救命稻草一样,一没事我就上论坛看帖子,论坛上很多病友的帖子让我受益匪浅(尤其是散木的帖子),更加坚定了我与女儿一起战胜RA的决心!
我想你妈妈和我的心情是一样的,虽说你们不在一个城市,也是一样的为你担心。你要用实际行动去安慰妈妈,你要积极治疗(找专业点的医院),控制好自己的病,等妈妈见到你的时候,你是健康快乐的,这样对她也是一种安慰。
妈妈心里的苦衷不会向你诉说,你要常给家里打打电话,告知她你的病情控制的如何,有机会的话常回家看看,或者让她去你那里住住,要知道“儿行千里母担忧”、、、
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