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楼主: 水仙

[中年30-50] 在路上--我的电子病历

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 楼主| 发表于 2013-6-5 10:11:52 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
南极冰山 发表于 2013-6-5 09:23" Z7 B  `: h0 z
我在怀疑染头是否能诱发类风湿,但没有根据。

" a. s5 K& ]! t' P2 D* [6 i虽然没有根据,但至今我是不敢染发烫发了,还是稳妥点好哇。
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 楼主| 发表于 2013-6-6 15:15:55 | 显示全部楼层
翻出了以前的检查单子,很混乱。
; a+ O' K7 T4 k( N可恶的是301医院检查的几次单子都不见了,而我正是从那时开始吃来福的,也正是在那时上网查来福才发现爱康并加入这个大家庭的。
+ Q' }* z( X5 f! b/ V! w8 M7 u哎。。。我这个马大哈
2 l2 c" ~, @% m% w# @大概回忆下吧:
, ^1 f5 p% L- h5 V2011年12月  在北京呆了7天,第一天验血--第七天拿结果,毫不意外地确诊,医生是黄锋,用药:激素每日一片  来福每日一片  甲氨蝶呤每周3片  还一个止痛药叫什么名字忘了因为回家之后就停了
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 楼主| 发表于 2013-6-6 15:27:23 | 显示全部楼层
换了药之后,很轻松。12年3月检查了肝肾,正常
( w# t6 M7 r, Y" Z5月,检查肝肾正常 CRP正常 RF 202(0-40)  
+ _4 ^7 R- L1 e# w去北京之前是532
. d) O& t2 U/ ?黄医生说比较稳定,可以考虑停激素了0 [# R0 ]' i( W/ V& Q5 B
4 ^& _/ ^2 u  l. Q# ^4 V" V" W( e3 }
暑假 天气很热,在家休息,比较好保养,开始停激素了,一周一周地减,先是四分之三粒,再是半粒、四分之一粒 两个月,彻底停了激素,状况还好,没有反弹
# ]" T5 D: U! j+ b% w+ F+ \+ t9月检查:+ H3 F, ~" O! B: m% F# n# |
CRP、UA、ASO正常  RF106(0-40)历史新低呀
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 楼主| 发表于 2013-6-6 15:36:21 | 显示全部楼层
很开心,想着是否能再减一样药,减来福还是甲胺呢?问黄医生,她说不知道,我们小地方医院的医生,没接触过这套治疗方案,她也很实诚地告诉我,然后建议先不要轻举妄动,刚停激素,别看现在降了,说不定一段时间后会升。4 [& M0 a1 b+ C$ R
果然,12年11月检查:
. o, c0 Q2 Y: r$ B* V4 T8 DRF类风湿因子281(0-40)其余正常  于是不敢再想减药的事了
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 楼主| 发表于 2013-6-6 15:46:41 | 显示全部楼层
因子高了,有点着急,家里的医院虽说是三甲,可类风湿的检查就是CRP、UA、ASO  RF四项,对比别的医院检查似乎不够全面,黄医生虽然人很好,可不太擅长这个治疗。考虑要不要去北京,可太远,而且一呆要7天,想想自己身体状况还好,然后也已经多次确诊,没必要再去大老远见几分钟名医。在网上搜了搜,决定去南昌(那里有专门的风湿免疫科),主要看看用药要不要调整。于是就去了。(也就是在回来的路上,建了我的电子病历)
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发表于 2013-6-6 15:48:53 | 显示全部楼层
期待继续。。。
. n. b, s7 s5 m, E* L; K你原来打的增强免疫力的是什么针?多少钱?
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 楼主| 发表于 2013-6-6 15:54:34 | 显示全部楼层
南昌的医生得知我已确诊,让我做了个简单的检查,类风湿因子也没有做,有下面这些内容ESR  AST  DBIL  CREA   BUN   UA  ( 单子放了几个月,能看清的就这些字母)全部正常% X1 U  H$ a6 \3 R
医生说很好,就按以前的药用,我听说很好,就问能减点药吗?他说已经是最小量了,再减不要吃了。
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 楼主| 发表于 2013-6-6 16:02:56 | 显示全部楼层
孔雀东南飞 发表于 2013-6-6 15:48+ M3 i" l8 X  {. R2 y  \
期待继续。。。
  A5 |  X# J# x8 L0 g你原来打的增强免疫力的是什么针?多少钱?
* Y7 ], Z! X& P0 h4 k; u5 k
叫“胸腺肽”多少钱忘了,每次都是办住院,住院可以公费医疗结算。不过2011年换成现在的用药后后就没再打了,也不知道这种治疗是不是合适,因为之前我老公也说这种借助外来物提高免疫力的方法不一定很好,建议我不要打。
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 楼主| 发表于 2013-6-6 16:23:28 | 显示全部楼层
5月,工作很忙,上中旬筹备残疾人汇演、下旬参加六一汇演,很累,上周一汇演完的晚上和孩子们出去吃饭庆功,去的时候腿脚还是利索的,吃完了站起来膝盖就专心地疼,下楼梯都受不了。第二天起来,右腿膝盖明显肿了,上午强撑着去上了课,下午请假在家休息,戴上护膝,睡得昏天黑地的,第二天好了些。上周四(5月30日)又去做了个检查,其余正常,RF473(0-40)又生了!
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 楼主| 发表于 2013-6-6 16:32:29 | 显示全部楼层
记录下这几天的情况 膝盖不肿了  
. `2 @3 N: p& P- r8 D上周五右脚脚踝肿起个包,分析可能是开车,天热车上开空调直吹脚下,然后右脚又要一直保持紧张状态,所以导致疲劳受寒。
4 }3 C- V- q* i! j( j8 j9 w这几天骑电动车上班,脚踝消肿了. D& a4 L* `8 m8 L; Z* Y
但是,现在左手腕疼痛,分析:是否骑电动车没防护好手腕吹了风导致- b/ W9 p7 A! b2 @5 ^4 Z6 e& p" _  Y
。。。
- w) z; g+ g. k  `+ |5 W抓狂,明天我该怎样上班!
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