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楼主: 水仙

[中年30-50] 在路上--我的电子病历

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 楼主| 发表于 2013-6-5 10:11:52 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
南极冰山 发表于 2013-6-5 09:23
) H1 m* s# t4 S6 r* B4 ?8 |$ F我在怀疑染头是否能诱发类风湿,但没有根据。
  `0 _4 H9 d) X9 _+ r+ g
虽然没有根据,但至今我是不敢染发烫发了,还是稳妥点好哇。
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 楼主| 发表于 2013-6-6 15:15:55 | 显示全部楼层
翻出了以前的检查单子,很混乱。
, }7 T9 ?& T2 o# W5 D可恶的是301医院检查的几次单子都不见了,而我正是从那时开始吃来福的,也正是在那时上网查来福才发现爱康并加入这个大家庭的。* Q3 @  O$ R6 g
哎。。。我这个马大哈
0 l) u; f( t' P大概回忆下吧:
. k8 o7 [& u+ Q2011年12月  在北京呆了7天,第一天验血--第七天拿结果,毫不意外地确诊,医生是黄锋,用药:激素每日一片  来福每日一片  甲氨蝶呤每周3片  还一个止痛药叫什么名字忘了因为回家之后就停了
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 楼主| 发表于 2013-6-6 15:27:23 | 显示全部楼层
换了药之后,很轻松。12年3月检查了肝肾,正常
! e6 V7 u" G. K9 Y5月,检查肝肾正常 CRP正常 RF 202(0-40)  0 J' _8 @; A. X3 a
去北京之前是532+ ?4 B1 \6 x6 m+ m
黄医生说比较稳定,可以考虑停激素了
/ N( Z8 W' ?/ I2 @" \- _5 M5 y) y2 b! \0 w( `* k4 P" R3 v- i: K
暑假 天气很热,在家休息,比较好保养,开始停激素了,一周一周地减,先是四分之三粒,再是半粒、四分之一粒 两个月,彻底停了激素,状况还好,没有反弹+ z7 {* S5 K' w3 P5 E
9月检查:" S. m! L# i% Y2 U
CRP、UA、ASO正常  RF106(0-40)历史新低呀
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 楼主| 发表于 2013-6-6 15:36:21 | 显示全部楼层
很开心,想着是否能再减一样药,减来福还是甲胺呢?问黄医生,她说不知道,我们小地方医院的医生,没接触过这套治疗方案,她也很实诚地告诉我,然后建议先不要轻举妄动,刚停激素,别看现在降了,说不定一段时间后会升。, K8 \  x- U, n
果然,12年11月检查:8 a- p0 \# A1 I) v0 T  z" O" y( a; _
RF类风湿因子281(0-40)其余正常  于是不敢再想减药的事了
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 楼主| 发表于 2013-6-6 15:46:41 | 显示全部楼层
因子高了,有点着急,家里的医院虽说是三甲,可类风湿的检查就是CRP、UA、ASO  RF四项,对比别的医院检查似乎不够全面,黄医生虽然人很好,可不太擅长这个治疗。考虑要不要去北京,可太远,而且一呆要7天,想想自己身体状况还好,然后也已经多次确诊,没必要再去大老远见几分钟名医。在网上搜了搜,决定去南昌(那里有专门的风湿免疫科),主要看看用药要不要调整。于是就去了。(也就是在回来的路上,建了我的电子病历)
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发表于 2013-6-6 15:48:53 | 显示全部楼层
期待继续。。。; Q! R& O" t4 N8 q. U5 C
你原来打的增强免疫力的是什么针?多少钱?
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 楼主| 发表于 2013-6-6 15:54:34 | 显示全部楼层
南昌的医生得知我已确诊,让我做了个简单的检查,类风湿因子也没有做,有下面这些内容ESR  AST  DBIL  CREA   BUN   UA  ( 单子放了几个月,能看清的就这些字母)全部正常8 ~4 R; X" H; h5 {( C9 p9 ]
医生说很好,就按以前的药用,我听说很好,就问能减点药吗?他说已经是最小量了,再减不要吃了。
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 楼主| 发表于 2013-6-6 16:02:56 | 显示全部楼层
孔雀东南飞 发表于 2013-6-6 15:48
* T+ e, s: v' l期待继续。。。8 Q2 B7 J" @9 G% I1 S1 g
你原来打的增强免疫力的是什么针?多少钱?
/ X8 c7 R* p% _, |7 \
叫“胸腺肽”多少钱忘了,每次都是办住院,住院可以公费医疗结算。不过2011年换成现在的用药后后就没再打了,也不知道这种治疗是不是合适,因为之前我老公也说这种借助外来物提高免疫力的方法不一定很好,建议我不要打。
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 楼主| 发表于 2013-6-6 16:23:28 | 显示全部楼层
5月,工作很忙,上中旬筹备残疾人汇演、下旬参加六一汇演,很累,上周一汇演完的晚上和孩子们出去吃饭庆功,去的时候腿脚还是利索的,吃完了站起来膝盖就专心地疼,下楼梯都受不了。第二天起来,右腿膝盖明显肿了,上午强撑着去上了课,下午请假在家休息,戴上护膝,睡得昏天黑地的,第二天好了些。上周四(5月30日)又去做了个检查,其余正常,RF473(0-40)又生了!
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 楼主| 发表于 2013-6-6 16:32:29 | 显示全部楼层
记录下这几天的情况 膝盖不肿了  
% F/ @2 g4 X! c上周五右脚脚踝肿起个包,分析可能是开车,天热车上开空调直吹脚下,然后右脚又要一直保持紧张状态,所以导致疲劳受寒。
6 R& i1 e2 O- m; R这几天骑电动车上班,脚踝消肿了3 B, z+ S- Z& |  D. P- b
但是,现在左手腕疼痛,分析:是否骑电动车没防护好手腕吹了风导致
$ b" M& S" d5 G4 G7 f6 p。。。
% z* G/ g0 q2 |* T抓狂,明天我该怎样上班!
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