我的激素史

阿唐

霁月 发表于 2013-5-9 15:38
是呢，如果再早3年正规治疗也比现在强不少，至少那会还不至于变形的那么严重了
现在能保持这样我也心满意 ...

霁月姐这么多年的病史还有乐观坚强的心态，向你学习.成功减激素，很棒！

风雨之后见彩虹

病魔斗士 发表于 2013-5-10 11:05
你用极速多长时间了，出现所谓的满月脸和水牛背了吗？骨质情况如何，有没有骨质疏松症，烦请介绍一下吧。 ...

我用“极速”十一年了，每天一粒，病情重的时候有加到两粒和一粒半过。用的是小强，也就是泼尼松。我已经说了，在我身上还没有发生任何副作用呵呵，比较幸运吧，也许是用量小的原因。所以你说的什么满月脸水牛背骨质疏松之类的全都没有发生，血压血糖也完全正常。
你激素用量多少？只要不是长期大量用，应该没事的。听医生的，医生说让你等等再减你就再等等。你的肝功不耐受，那么免疫抑制剂最好单用，反复期联用激素，再加些中成药之类的，这位医生的用药是很合理的。我不清楚你以前的用药情况，如果你只有过一两次的转氨酶高的情况，然后经过减药加用护肝片之类的调整很快逆转了，那就可以再试试两种免疫抑制剂同用（我是说如果单用一种免疫抑制剂病情控制得不太好的话），但如果经过三次以上尝试，肝功能指标反应总是很敏感，高出许多又恢复得慢，那就只能单用一种并严格监测肝肾功能了。
用药受限，多做做辅助治疗，比如中药泡脚，中医理疗，各种调理与健身等等。祝越来越好。

补充内容 (2013-5-10 13:09):
我一个月前测的骨密度正常。

病魔斗士

风雨之后见彩虹 发表于 2013-5-10 13:03
我用“极速”十一年了，每天一粒，病情重的时候有加到两粒和一粒半过。用的是小强，也就是泼尼松。我已经 ...

身份感谢您的好建议

霁月

贝拉 发表于 2013-5-9 16:02
今天心情不大好，又想到了生死的问题，老公一句话勾的，说我这个是重大基因缺陷。我也怕传下去这恶劣的基 ...

{:soso_e178:}
刚得病时都会比较敏感，无意的一句话也能伤感半天。
谁也难免得病的，这样说每个人都有基因缺陷了
不能让这些不靠谱的说法影响了自己的心情啊

霁月

病魔斗士 发表于 2013-5-10 11:05
你用极速多长时间了，出现所谓的满月脸和水牛背了吗？骨质情况如何，有没有骨质疏松症，烦请介绍一下吧。 ...

这个也要看激素的量和使用时间，一旦停了药满月脸等都能恢复过来的
骨质疏松就是不吃激素也会有，注意补钙的

霁月

阿唐 发表于 2013-5-10 11:47
霁月姐这么多年的病史还有乐观坚强的心态，向你学习.成功减激素，很棒！

我看年头长的病友心态都不错的，都磨练出来了{:soso_e113:}

ylhpl1970

霁月 发表于 2013-5-9 11:09
上面萍萍刚说过不能一见效就减药的，医生也是这么考虑的吧，再稳定一些减，省得病情反复了，多些耐心，听 ...

雷公藤把我害苦了，治疗效果不明显，副作用但是特别突出。

ylhpl1970

霁月 发表于 2013-5-10 13:41
我看年头长的病友心态都不错的，都磨练出来了

呵呵，就是就是。可能与年龄也有些关系，慢慢磨练的都没有棱角了。

霁月

ylhpl1970 发表于 2013-5-10 14:31
雷公藤把我害苦了，治疗效果不明显，副作用但是特别突出。

是呢，我也是深受其害，所以大家在用时还是要谨慎些

伊人何方

贝拉 发表于 2013-5-9 16:02
今天心情不大好，又想到了生死的问题，老公一句话勾的，说我这个是重大基因缺陷。我也怕传下去这恶劣的基 ...

贝拉姐，此言差矣，看了你的文字觉得应该纠正一下你的观点，我们身体里的ra基因只是一种易感基因，也就是说如果身体好的话是能够健康 的生活的，不会显露处任何症状来的，遗传性也就是易感性，如果孩子身体素质好、心里素质好、抗压能力强，我想这个问题就永远都不会出现的，其实重要的是培养孩子的综合素质，只有这样才能从各方各面抵御这种基因的易感，同时他（她）也就成长为一个优秀的人才了，所以你也别太担心了，自己尽努力朝这方面来培养孩子就好了！