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楼主: 阿唐

[治疗] 今天拿了化验单,医生看过建议用帕夫林代替小甲

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 楼主| 发表于 2013-8-30 09:57:27 | 显示全部楼层
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mypoorecho 发表于 2013-8-30 09:36
咱俩很相似,就CCP异常,而且值也差不多,我想问下,你现在感觉如何?我有时会觉得膝盖不舒服,不是疼,酸 ...

五月份时候手指有酸胀感,持续很短,几分钟或几秒钟,但每天都出现好几次,6月份手指没了,跑脚趾上,症状一样。7月底脚趾症状消失,最近三周我减了一粒小甲,基本上没感觉,但有时空调吹利害了肩关节,膝关节大关节会隐隐酸,搭条被单就好了,小节关最近倒没症状了。我最近上网查了一下资料,觉得自己应该是复发性类风湿,又叫回纹性类风湿,因为症状一模一样,你对照看一下,是不是也差不多,我记得我们挺像的。复发性类风湿在类风湿的比例为8%,也不算少了
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发表于 2013-8-30 10:10:31 | 显示全部楼层
才看到这个帖,恭喜糖糖又减药了{:soso_e163:}{:soso_e163:}
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 楼主| 发表于 2013-8-30 10:14:14 | 显示全部楼层
阴晴圆缺 发表于 2013-8-30 10:10
才看到这个帖,恭喜糖糖又减药了

才三周,还在尝试中,希望能成功吧
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发表于 2013-8-30 10:22:35 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2013-8-30 10:14
才三周,还在尝试中,希望能成功吧

肯定能成功的,羡慕你啊,要是我这病晚二十年得,也许我也和你一样成功。
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 楼主| 发表于 2013-8-30 10:24:15 | 显示全部楼层
阴晴圆缺 发表于 2013-8-30 10:22
肯定能成功的,羡慕你啊,要是我这病晚二十年得,也许我也和你一样成功。

嗯,姐姐也一定行的。相对以前的医疗条件,姐姐也是控制很好的,应该属于比较好控制的那种。
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发表于 2013-8-30 10:30:06 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2013-8-30 10:24
嗯,姐姐也一定行的。相对以前的医疗条件,姐姐也是控制很好的,应该属于比较好控制的那种。

如果我晚得二十年,一定比你更好{:soso_e113:} 但一切没有如果{:soso_e109:}
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发表于 2013-8-30 11:33:49 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2013-8-30 09:57
五月份时候手指有酸胀感,持续很短,几分钟或几秒钟,但每天都出现好几次,6月份手指没了,跑脚趾上,症 ...

我最近哪哪都不疼了,晨僵本来就没有,状态好得更发病的那个脚也不疼了,就是膝盖不舒服,去年我在龙华医院拍片说是有骨质增生,我问是不是RA引起,医生也没有正面回答我,为此我还跟到第六院去看过骨科,也说不出个所以然来。我就是害怕是类引起来的。我现在仍是一周四粒小甲,上次仁济复查时,CCP吃了一年的药还升了,医生叫我不吃帕芙林了,换其它的药,我不敢随便听她的,觉得她态度不好。一直想再挂个特需看看,挂号难,工作又忙呀,反正现在自欺欺我的在吃着存货,就晚上吃三粒
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 楼主| 发表于 2013-8-30 11:55:39 | 显示全部楼层
mypoorecho 发表于 2013-8-30 11:33
我最近哪哪都不疼了,晨僵本来就没有,状态好得更发病的那个脚也不疼了,就是膝盖不舒服,去年我在龙华医 ...

你说的那个女医主是不是那个主任医生还是副主任医生的,叫什么我忘了,我也看过她的,态度确实不好啊,很不喜欢她,以后都没在她那看了。今年手关节,脚关节不舒服的时候,X光检查过,都没有问题,但也可能太早期X光查不出吧,我又不想去做CT。膝关节一直没什么反应,所以没有特别去拍片子。你有没有怀疑过自己是复发性关节类呢,这个种关节炎预后算比较好的吧。
关于吃药减药什么的,其实我也很纠结。一方面希望能把药减到最低,以减少副作用,另一方面确实也担心由于减药引起复发或者更严重而难以控制。减药的风险与收益需要自己全衡利弊,好好把握尺度,做为旁观者不便提出支持和反对意见。祝愿我们大家都能找到最适合自己的治疗吧。
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 楼主| 发表于 2013-8-30 11:58:21 | 显示全部楼层
摇曳 发表于 2013-8-30 10:30
如果我晚得二十年,一定比你更好 但一切没有如果

我再过十年,末必比得上你现在情况呢。很多事我都不想去想。反正就这么过着吧。
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发表于 2013-8-30 12:32:48 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2013-8-30 11:58
我再过十年,末必比得上你现在情况呢。很多事我都不想去想。反正就这么过着吧。

你这种情况,不会那么悲观哟,以后发明一种药,一针见好{:soso_e113:}
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