说说现实中你认识的类风湿病人

苦竹秋月

我对于类风湿遗传这事儿，怎么觉得没那么容易遗传呢。相反强直倒是真容易遗传。

贝拉

摇曳 发表于 2013-11-18 09:57
已经有孩子了的，才几个月大，真的，母女都不大看得出来，都高高的，皮肤好，漂亮。女婿搞工程的，条件挺 ...

唉，给孩子测测那个什么B27吧，如果将来暴露了，怎么也不能承认是生孩子前就知道自己生病了。要不，老公不恨死怨死才怪，AS遗传很厉害，关系孩子的一生啊！

贝拉

苦竹秋月 发表于 2013-11-18 10:00
我对于类风湿遗传这事儿，怎么觉得没那么容易遗传呢。相反强直倒是真容易遗传。

因为类风湿即使遗传发病的年龄也相差很大，AS一般都青年发病，中年后基本没有发病了。RA中年发病多，一直到七八十岁还有发病的呢。所以在某一个时间段看去，的确不如AS明显。

开心巴布亚

1、我堂嫂得病快二十年，乱七八糟的药没少吃，现在还在吃药丸，手指梭形，脚指头变形，走路有点拐，现在生活能自理，精神好。
2、邻居，男50岁得病7年，正规西药治疗，手指梭形，其他正常，激素曾经用十二片，现在激素一片六年没断过，肺部纤维化，肾脏有损，能自理，精神好。
3，医院认识的阿姨50多岁，手指梭形伸不直，走路拐，得病30年，偏方、药丸、蜂疗、都试过没用，现在甲氨蝶呤加来福，激素已停，有时还会疼，但精神好，能自理。
4、邻居女40多岁，得病十多年，发病时到洪湖中医院拿药酒，用了三四年，病情控制住停用，没有月经，胰腺受损，停药五六年，又复发，现在还在服用药酒，身体正常。
6，医院认识的病友49岁，得病六年，吃过假药，用过激素，在洪湖医院用雷公藤控制住，现在半片激素加雷公藤，身体正常。
7、病友，30岁，没用过激素，得病五六年，甲胺加莱弗控制住停用，产后两年复发，左胳膊伸不直，现在用药酒控制，身体正常了。
7.邻居，70多岁得病十多年，雷公藤药酒控制，现在有时疼痛喝，不痛不喝，身体正常。
还有几个认识的病友，都是西药控制，身体正常，有的用激素，有的没用，都没有变形。

苦竹秋月

贝拉 发表于 2013-11-18 10:03
因为类风湿即使遗传发病的年龄也相差很大，AS一般都青年发病，中年后基本没有发病了。RA中年发病多，一直 ...

我在华西医院住院的时候，从来没有听说过哪个家RA是遗传的，只有AS 和SLE是遗传的。这个医院算四川最大的医院了，里面的病人非常多，我在那里住了近二十天院，天天没事儿就在那里谈论，没听说过RA谁家是遗传的。

贝拉

苦竹秋月 发表于 2013-11-18 10:14
我要华西医院住院的时候，重来没有听说过哪个家RA是遗传的，只有AS 和SLE是遗传的。这个医院算四川最大的 ...

RA的遗传应该不如AS多，但确实是肯定的。
咱们坛子里熟悉的病友，北京的飞翔，三亚的飞翔海鸥，还有大连的我爱我自己等，都是遗传的，有的是母亲，有的是姐妹同得，有的是上至三四代内都有得的。JRA论坛也曾看到的母亲发病，孩子也疑似JRA的，还有祖父母辈RA，父母目前都没事，但孩子JRA的，比如原来有个小文一。前两天心声版还有个西安的病友说她父亲是RA，她现在也有了症状，准备去医院看的。彩虹前几天提到的在医院看到的一家母亲有RA，三个姐妹先后都得了RA的例子。。。。
咱们论坛前几年散木做过一个投票调查，我看400多人参与，最后遗传的概率有25%左右。考虑到咱们论坛多数是年轻人，如果20年后，还是这些人参与投票，我想概率还会上升，因为又有些人的基因随着年龄增长开始表达，发病了。
但遗传绝对不是百分百，有些这代人不显，第三代甚至第四代显。有的自己发病可自己的孩子没发病，兄弟姐妹没发病但他们的孩子却遗传上RA。这基因哪里来的？只能说是从上代或上上代继承来的，因为各种因素激发了。
上代没发病有很多原因，一是没遇到激发因素，二是还没活到基因表达的年龄就因其他原因去世等等。
我始终认为这个病的病根是基因带的，但因为多基因遗传的复杂性，有时显，有时不显，有的小时就显，有的老了才发作。这也是RA难防难治的根源！

苦竹秋月

贝拉 发表于 2013-11-18 10:31
RA的遗传应该不如AS多，但确实是肯定的。
咱们坛子里熟悉的病友，北京的飞翔，三亚的飞翔海鸥，还有大连 ...

{:soso_e179:}

coolxun

1.我叔叔的同事刚得这个病，四十来岁，估计很早就有一直没管，这次是大爆发不能走路，据说手指掌指关节变大，现在支持维固力，我说这样不能控制变形，没人理我，算了关不着那么远了
2.医院的病友。产后两年发病，没有亲戚得这个病，之前一直乱治疗去过洪湖，只有手和脚，结果听信偏方桑拿发汗，直接爆发波及膝盖，走路很奇怪，手指还好是天鹅颈，但是我跟她聊了那么久也没注意到她的手异常，仔细看还是变形的有些典型，咋一看就是膝盖问题，人白里透着红觉得很精神。
3.医院另一病友，二十几岁得病，现在五十几岁，坐轮椅去的，据说可以走几步，几十年的RA了，估计这几年才开始正规治疗的，其他的病友都看不出来啥病，目测手脚都是好的。
4.我婆婆，不知道这算不算，六十几岁发病，不能下蹲不能上厕所，手肿的透明了，自己擦红花油后来消肿就好了，类风湿因子六十多，她说她是风湿。现在全身无变形，但是会游走痛，早起背是僵硬的，我怀疑是强直。

我父母活了五十几年了都没见过啥类风湿 所以都觉得不可能我会是这个病 但是我的手已经开始变形 掌指关节一直僵着活动不利索今天发现食指掌指关节变大之前一直是中指 所以变形跟CCP没关系 论坛里CCP阴性的照样变形了 医生说的是 看自己的感觉 指标在确诊后就不重要了

霁月

我在街上碰到一个RA，因为走路姿势的原因一眼就被我认出来了，上前聊了几句。她也是20多年的病程了，疼的厉害就吃止疼药，没正规治疗过。虽然走路困难却能骑车子，还带着她儿子，我倒替她担心了半天。劝她去医院进行正规治疗，估计她也没去，说自己现在这样就挺好
还在公园里碰见一个RA，应该是信教的人。关节变形严重，也是没有西药治疗过，只是坚持去教堂做礼拜，和一群教友说说笑笑的倒也很开心。她说从信教以后身上轻松了不少。
我小姨多年前曾查出是RA，只是吃了点西药和激素就控制住了，关节什么的的都没受影响。偶尔累了脚脖子疼，贴块膏药就差不多抗过去了。

贝拉

coolxun 发表于 2013-11-18 10:40
1.我叔叔的同事刚得这个病，四十来岁，估计很早就有一直没管，这次是大爆发不能走路，据说手指掌指关节变大 ...

那个关节变大，我记得是在哪里看过，是由于病的刺激，骨细胞开始增生，形成很多新的骨质堆积，造成关节变大。这种“变形”和那种软骨破坏，软组织病变牵拉造成的变形不一样。