有背景就是不一样

veggies

莲的心事 发表于 2014-4-12 09:26
你就试试4毫克（一片）有没有改善，如果小剂量可行不就不需大剂量了吗？ 我这个是土人的解释哈，不科学的 ...

你就试试4毫克（一片）有没有改善，如果小剂量可行不就不需大剂量了吗？ 我这个是土人的解释哈，不科学的。科学的得等博士解答。因为我一直就是低剂量维持，不吃止痛药。

谢莲MM回复，

我这泼尼松是10mg（一片），刚发病时医生就让吃2片/一天，计20mg/一天，吃了身上立马不疼，就是心跳到嗓门眼儿汗水一身又一身，，三天后按医生吩咐减量吃一片10mg/一天，外加萘普生1000mg，压根没用，疼全部回来了还玩花样变着法子窜着痛，，我一气之下都停了；

再看医生就吃上了曲马多，泰勒宁，，普瑞巴林，度洛西叮（后两种是针对纤维肌痛综合症），，纤维肌痛发作起来是痛不欲生的，幸好普瑞巴林能快速压制住，，

吃上小甲后全身症状呈缓慢好转趋势，医生开了40mg/一天的激素量我想吃（吃激素后顽固几年的关公脸酒糟鼻和疹子大幅度好转，全身皮肤光滑水嫩，照镜子自己都忍不住乐出声），但怕影响确诊抗住不吃，，

我这奇葩病，效果最好的是护胃药加甲氨喋呤（全面好转但感觉缓慢），激素（效果立竿见影，心慌出汗比起关节痛来可以忽略），普瑞巴林（对付纤维痛又快又好，30mg能让人睡个完全无疼的安稳觉）；

我个人的看法是：得了病是不幸，但病有所医还算幸运吧；

我认同康康的说法：尽量不痛，生活质量才能高点（断章取义哈）

莲莲激素低剂量维持，不吃止痛药还是让我有些眼热呢，，康康能时而控制住基本不吃药，羡慕S人的节奏啊，，

veggies

霁月 发表于 2014-4-12 10:32
激素还是要规律吃的，不能今天4片，明天2片的。症状缓解可以慢慢减，前面量大减的快，越到小计量越要小心 ...

谢月MM回复，

小月能否告知，你病重时多大剂量的激素止痛呢？怎么减的，用了多长时间？

看你病历好象有药物副作用高血压什么的，那是什么药引起的呢？

我吃激素乱的，吃的时间短，减量到10mg/一天就没效果了，索性就停了，，

莲的心事

（吃激素后顽固几年的关公脸酒糟鼻和疹子大幅度好转，全身皮肤光滑水嫩，照镜子自己都忍不住乐出声）——这个不可盲目乐观。不吃激素人更自然更美，吃激素多少有点虚胖，到时候你会憎恶自己的！

veggies

莲的心事 发表于 2014-4-12 22:17
（吃激素后顽固几年的关公脸酒糟鼻和疹子大幅度好转，全身皮肤光滑水嫩，照镜子自己都忍不住乐出声）——这 ...

谢莲MM提醒，对病情一定严密监控，不能马虎大意，，后天看医生验肝功，做聪明病人与医生好好商量用药，，

（这边激素和镇痛剂放得很开，事故挺多，，国内这个就把关很严）

霁月

veggies 发表于 2014-4-12 19:03
谢月MM回复，

小月能否告知，你病重时多大剂量的激素止痛呢？怎么减的，用了多长时间？

不算正规治疗前吃胶囊，那个也不知道是多少量，在02年9月住院时是从4片小强开始吃的，用甲强龙冲击治疗过两次
那会我还拄着拐，到03年1月扔的拐，激素应该是减到1片吧，时间长有些记不清了
后来很多年我几乎都是一片的量维持，直到13年初彻底停掉
血压的问题有说激素的，风湿科医生更肯定是来福有这个可能
我现在也不纠结这个了，老实吃药，定期检测就行

veggies

霁月 发表于 2014-4-14 13:58
不算正规治疗前吃胶囊，那个也不知道是多少量，在02年9月住院时是从4片小强开始吃的，用甲强龙冲击治疗过 ...

谢月MM回复，

幸好JM们的提醒，今天看医生专门问了激素的问题，每天40mg怎么回事，医生居然说可能药房弄错了，，晕，幸好我没吃，

医生这么说我也没生气，至少他个人没真正怀疑狼疮而是我自己多疑了，但愿只是多疑吧，，不同的医生，不同的说法，，病人纠结啊，，

和康友们的提醒一样，医生也建议止痛药换着吃，，问了生物制剂，医生说你小甲效果这么好，离生物制剂远着呢，说我替你想着你别想太多对病不好，感动了下，，

还问了叶酸的问题，医生说是防小甲恶心的，，如果现在吃了反而不舒服，暂停不吃，，

医生告知护胃药不仅护胃还有治疗效果，建议早晚一粒吃一个月治胃病，，

告诉医生我疼痛的规律是：早上》中午》晚上，，医生说是免疫紊乱引起的就是这规律，听到这个直接ku了，，医生安慰说目前所有检查都是阴性估计比阳性类和狼轻，怀疑是血清阴性的什么什么，，我一直ku也没听进去，医生耐心解释了十多分钟，还说小甲量小效果这么好病情不重什么什么，无非就是象高血压糖尿病一样要一直吃药控制什么什么，说骨头的破坏是不可逆的只能药物控制不发展什么什么，，还专门说了起码一两个月之内不能上全天班，哭S了，，，

今天又冷身上又痛着回家，终于郁闷了，，