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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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 楼主| 发表于 2015-1-29 17:48:34 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我顺利地开始了自己的大学生涯,
1 B+ e$ x8 G7 |4 j经过高中的寄宿生活,我妈也渐渐放心了,( ?0 b+ A. [5 V' A: [- Y0 w
这一次,我来到了更远的城市。8 @2 U- g( S4 Q) x% F1 V4 S; |
摆脱了高考的重担,选择了喜欢的专业,
/ ~8 J9 O8 z  s8 a  G( {踏进多姿多彩的大学生活,2 F- ?# t0 B5 T6 p0 A- F$ W
我像只重获自由的小鸟一样快活。; Y; D2 B" c& K: N$ n0 M
上课、参加学生会、社团、做家教,我忙得不亦乐乎。& `: ~4 y7 B! }4 v* V' m1 B  d
大学期间病没有发作过,我还在断断续续吃“江湖医生”的药,
' U! i1 ?6 o# W8 }" q# G这一次换了一种,名字我记得,因为很雷人,叫“风湿王”。. Y& Y: V5 M7 z6 a! _5 j' \' {
没名、没成分、没说明,药被磨成粉状包在白纸里。
2 Z9 _0 V" S3 p8 ?& f- [$ o1 _粉末是姜黄色、味道有点辣。
' M# l' \  |: z2 |0 ^' M- s这药有点副作用, N- _1 i) ^- ?0 i3 T
一天早上上课前吃了药,没多久,9 T1 [1 W3 Y( _2 B$ B
我就突然觉得很冷、不停地发抖,脸色惨白,豆大的汗珠往下掉,, f4 N: {/ V  g) o2 \; ~% b. ?
身体没有力气,已经不能稳稳地坐在椅子上了,
; }0 D5 C& ~, `8 @; V我抓着同桌的手坚持到下课。
3 B7 F$ J4 _7 n/ P2 \7 g8 V之后,我就不敢再吃那药了。0 M5 @! m0 F. I( P3 \
那药里激素量应该是比较大的,- q( X& P8 x) L- M9 @2 i
我的脸继续大,是现在的两倍都不止。
4 y5 }9 B$ |" @- d我这个病人对自己实在是不上心," D* a% z- {( E* u0 m5 W
我妈常自责是当初没把我管好才让我落下了这么个毛病,4 Q. A' x) H6 Z
可我要感激她,如果没有她这样不屈不挠地给我治病,' S; T" e# [3 Z( E/ I' Z: _; A
今天的我真不知会是什么样子。
  I2 Z, F5 J3 S7 u. d4 ~/ T6 t& S; g, m8 S
1 l# t$ N; }9 ~: e+ N! _

% j) H1 L. D/ L: N% R0 @
$ E5 d2 r. }) b( O# k& M
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 楼主| 发表于 2015-1-29 18:07:11 | 显示全部楼层
量变到质变的复发过程* k2 `- ~& i1 s' t; P4 K  g( ]
讲完了过去的故事,说完了我的幸运,0 b$ D6 C8 i! \* T
就得说说我的现在,讲讲我的不知珍惜,
6 l' U+ `# s9 a* Z3 o* W- f我在追求自己想要的生活的同时," C4 Z: o/ s, |. f2 w
挥霍了自己的健康,挥霍了我妈多年的心血,: _& ]7 }4 ~0 @: [) b$ V5 t4 D
让自己的病再次复发。; V# _! P" p8 X, {, s  x9 m
如果说我的病历对病友有点帮助的话,5 ]# o) s5 u$ s( ^0 I! E- |3 Q8 H
那就在于这点反面教育意义了。
% b% o: ^$ v2 Z4 `
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 楼主| 发表于 2015-1-30 12:22:56 | 显示全部楼层
08年我工作了,初入职场对工作充满了新鲜感和热情,- X$ H) K5 K8 p: p( ?
每接受一次挑战,就获得一项新技能,我太享受这个不断成长的过程,
7 d7 Q3 A6 L$ u加之工作的需要,常常加班,有时甚至到十一、二点钟。
* ]8 R* u) a; F8 |( @; a* s. N生物钟被打乱,即使不加班的日子,我也常常晚睡,看书、写博客。
  m( x  u4 d! B; t+ @8 x, ]迟钝的我竟一点没有察觉我的生活方式出了问题。$ ^' o& D8 k) `7 p, i$ K
10年我觉得累了,想换种活法,开始准备考研。
1 X/ Y5 K, g5 A5 @# e0 O2 g11年辞了工作,回到学校读书,这两年本应过得轻松点,
$ F6 J; p# Z3 N$ H6 W+ w8 K6 X, z可男朋友长期在国外出差有时差,我依然晚睡,% e- k( w0 u( s0 Y( V% M
还因为异地、户口、工作这些现实问题不停地吵,越是特殊时期越是吵。
' F0 r: W* a8 t* X; N我的身体开始有反应了,膝关节、肩关节不时出现疼痛,
' b1 z" U  d- u" \- [2 [症状持续时间不长,两三天自行消退,反反复复;
  M1 x# D" O* W* |& y/ C9 G8 t) o严重的是身体没力气,走不动路。2 e$ I  m: K1 q0 s* c& y) ?
12年9月,我到301医院做了全面检查,开始服用甲氨蝶呤、纷乐、强的松;. n) W2 u9 D! z& b
在副作用的折磨下,人开始消瘦,面色暗黄,
7 }. L+ c9 r, _% e7 q到13年夏天身高170的我已经瘦得不到100斤。
3 M0 R$ ]- r: e! P; ~  Y这期间在学校附近的中医院也看过一段时间中医,5 p3 }5 r( i0 A
临近毕业,天气炎热,熬好的中药不能久放,没再坚持。, N/ g4 O) v* v2 `% ^
愚蠢的我此前都没意识到问题的严重性,
; r! O# t, b1 }) v终于,在14年7月他回国休假时,病痛爆发了。/ U$ J+ r& o8 s( S  f
先是右手食指不能伸直,
* i# E" i- G9 t& t, f; \. @/ @淋了一场大雨,吹了几天空调之后,
, X" p. U' ?8 n1 o5 `) \& v, _一天早上,我的右膝盖不能弯曲了,
( I; y* o/ g7 y, I* |. S我尝试起身,却又跌回到床上。) W, `( H  [3 u2 v. k1 w6 F4 b
那一刻,我忽然看到了多年前躺在小屋床上、望着天花板流泪的自己,% U; t; N1 {# m1 Y* {8 i, O% U
我意识到了问题的严重性。
/ @& b3 F! n4 b- s+ w我用胳膊肘撑着坐直了上身,两只手撑着一点点挪到床边,7 m5 h# H) e. T, d7 Q" a
手搬着右腿下了床,一步一拖地洗漱。8 l# `3 _, E+ }4 z' _! a
恰好那段时间,爸妈来北京和男朋友的爸妈见面,- y: w; k: i" y2 b
看到我这个样子,年近60的老妈已无力再撑起女儿的天了,
. N1 B# V  n; a$ |5 d& [只默默地掉眼泪。
$ K5 K5 }& h+ _# X我笑笑、安慰她没事,过两天自己就好了,2 [; h/ [) P8 `- D; |) ^, W; w2 i
可这话说得我自己都觉得苍白无力,没有底气。( D4 C9 n& P( O" h

7 s$ ?) z6 Q+ Z- I- _熬夜、劳累、生气,这些都是极其破坏人体免疫系统的事情,$ s1 x% \- {- q
连健康人都经受不住这样的折腾,更何况我这样一个免疫系统本身就紊乱的人。
/ e: h; i' |7 U0 G$ _* f在过去的几年里,我肆无忌惮地做着这些伤害自己健康的事,3 |+ q$ B/ q0 V$ \) a
一步一步地毁掉了来之不易的健康,让疾病再次发作。( V' T& a7 t5 _. K2 i6 I. a* T2 G
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 楼主| 发表于 2015-1-30 12:58:47 | 显示全部楼层
之后男朋友就一直闷闷不乐,回去工作之后,除了简单的问候,我们没有太多联系。3 V: @3 S, C7 P' y% _
10月的一天,我们深谈了一次,
7 m& B  B6 ?6 y. f0 G- m他道出了自己的担心,我明白了他的意思,* `+ @+ T1 s7 K
很伤心,我以为我们之间的感情是任什么都不能动摇的,3 U4 C+ Z  |8 @- \! g9 c8 |- \
没想到这么不堪一击。
0 i* ?7 X/ ^4 A0 o事实上,那之后我的病没有再发作,我也开始按时吃药。
$ C8 M. X* {0 M) _6 a可都没有用,我那一步一拖的样子已经把他吓到了。/ y, e1 ?, s+ `
我哭肿了眼睛,给他回顾我们一路走来的不易," E& S0 {+ I3 @% {, g% m
给他解释现在医学上早已成熟的治疗,
8 e% f/ m$ p$ e* u# M  u都无济于事,他采取了逃避的态度,9 V$ A& L! z. O3 F" W
我打电话、发短信、微信、QQ,他都不表态、甚至不回复。
2 P& M( B1 B. ]& m5 W我多想飞到他面前,当面问问他,
/ v' ?  ]8 {% x$ b, ?& k+ ]! ?可他所在的国家是伊斯兰国家,我连签证都办不来,# n# f) t7 Z4 i* T) C8 o
对于这份感情,我已无力把握。
7 }& c/ T( B) f" P/ o* _0 j5 O痛苦、焦灼地等待了一个月之后,我发了Email给他,提出分手。
7 r) r1 a# u' J: O' h我宁愿痛苦,也不要这样不清不楚地僵持。* c/ h1 g1 T6 B4 A6 X
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 楼主| 发表于 2015-1-30 13:06:20 | 显示全部楼层
我知道我的苦楚不是我独有的,4 z  R' E: _  j8 D+ p7 x8 @" K
我的事放到大千世界的芸芸众生中也算不上什么,
% m  @8 ]/ }, v5 f可在当时的我来说,已经觉得生活无以为继了。
4 |+ V4 B% n, N: n2 V1 T怕父母担心,我没有告诉他们。
2 ~0 H# Q, G% M  l+ l0 A我的情绪需要一个宣泄口,我有好多话想说,却不知跟谁说,- l& P2 _0 p2 `: P( `; F
我就写在日记里,没完没了地写、随时随地地写,
' o. L4 x" S- v- c只要一想这件事,我就写,- v3 c' V( M! k6 p3 l
写我心里想对他说的话,写我所有的怨恨和咒骂,写回忆起的过去点点滴滴;- {- _# K' _- V
我控制不住自己的眼泪,! t* H4 ^# D, f
工作时,常常写着材料眼泪就滚落下来,或者在努力克制下噙着泪打字。& b" @3 q- L4 k) v5 B! Q8 l
怕被同事看到,实在控制不住就站起来走出办公室,或者拿起水杯喝水,2 k; `. g  k; U2 ]0 |/ Y
因为太努力地克制,手和嘴唇不停地颤抖,# V' t( ^5 x% K* o# v
我把嘴唇压在杯沿上,假装喝水,眼泪一颗一颗砸在水里。8 ^$ r# |7 K' t$ o
每天下班的班车上是我最轻松的时刻,昏暗的班车里没人注意到我的悲伤,
+ ?5 y+ k7 A2 N+ b1 u我放任泪水汹涌地流下来。6 ~6 A  G! G* Y- z: w7 h" [2 G$ Z' X
那段日子,每天从北四环穿越半个北京城到西四环,2 n4 @/ c% n; E2 i' _
在路灯映照下忽明忽暗的车厢里,往事像电影一样一幕一幕地闪过,8 _" w. p1 \: [) c
我把三年多时间里边边角角的事都翻出来一件一件地过。, Y' J- e) u  U; C$ I) U
一个月之后,悲伤、绝望、怨恨、对未知的恐惧都被留在了日记里、电脑里,) ]$ F. q0 a/ }1 ?  x
在每天的班车上,我把那些不时来打扰我的过去都过完了,
6 j3 J' `. C/ F我不再想了,内心获得了从未有过的平静和自由。
' G/ h1 J2 W& C+ U. w我给自己制定了新的工作和学习计划,日子恢复了平静。; @4 J5 z: F' j3 m! l* ~
这期间我的身体出现过各种问题,脾胃严重不调、不思饮食;3 t! H" x8 _' n- d+ v3 |7 A( x
失眠,连续两周每天三点醒;# v- G+ c, A/ F* Y, n
整个后背酸疼,疼到没力气走路、说话,连呼吸都疼。& Q, l2 v* L: F
这都不算什么,我给自己买了调脾胃的药、找中医拔罐、听瑜伽冥想音乐," A4 Q( o' U# S( s  h8 R
睡醒了就写日记,想起什么写什么,困了再睡,, }3 z/ C4 b+ H5 Q2 U+ v
慢慢地不适都消失了。  }3 Q/ t* F0 L
在这个自我治愈的过程中,我也渐渐地不再怨恨他,
/ p7 S3 G6 q4 @/ S- _当初看到我的分手信时他也哭了,
( q. Z9 D# G4 [$ u$ ]  y8 R0 N我悲伤欲绝,他也痛苦万分,
# M; i- l- M1 e  t我们的分离就如同在外力的阻挠下被拆散一样,
+ h) n! C0 {( Y2 O( M9 c3 F只是这外力不是别的,正是他自己根深蒂固的价值观念,
' `+ Z* s7 R4 x' [% X他被自己的价值观绑架了,身不由己。& F3 T& M& K/ M' [/ i9 Y) v
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 楼主| 发表于 2015-1-30 13:39:12 | 显示全部楼层
我不得不感恩上天对我的厚爱,几经折腾,我的类风湿并没有全面复发,
: u' g4 u* ~: ?( d- W8 i: Z% Z在那次膝盖发作之后,除了右手食指出现几次不能伸直外,没有其他关节受累,
5 q+ z5 e3 Y; M  [虽然现在精力还是差一点,但不会影响日常工作生活。2 z1 G- W3 ^- K9 i  D
开始注意饮食、作息,细心地观察自己身体的变化。$ b0 Y+ G' c6 T. S; L2 \8 ^* U/ O
现在再回头看这段经历,就像莲姐说的是塞翁失马,0 {- [% }6 l% g
这段痛苦的经历让我幡然醒悟,明白了什么才是最重要的,
* R/ t; _8 |4 a0 ]& L( }让我重新认识了自己的疾病,懂得珍惜自己的幸运。1 e3 ~3 m& p9 {# Z& s1 i2 ?
后面的故事就是这样了,7 i) F+ q4 V4 Q6 l8 F
再后面的故事还没有发生。
2 U! Z: c3 I: J, Q3 Z8 e# G& Q我会一直更新这个病历,4 y& g: s& F  b# V' @" J$ o
记录下自己在类风湿朋友的陪伴下,未来人生中每一阶段的故事。6 R4 T# Z1 z, L8 ]9 d4 W
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发表于 2015-1-30 14:54:01 手机发帖 | 显示全部楼层
文笔真好,几次看了落泪,继续关注你的人生故事,希望以后的故事里只有笑声没有泪水
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 楼主| 发表于 2015-1-30 15:16:08 | 显示全部楼层
企鹅妈妈 发表于 2015-1-30 14:54( M8 f$ ?' g) A; y2 e8 X
文笔真好,几次看了落泪,继续关注你的人生故事,希望以后的故事里只有笑声没有泪水

# O- a9 o3 H; E嗯嗯~~~~
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发表于 2015-1-30 16:32:01 | 显示全部楼层
你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个人,不是每个男人都像他那样,我们这个群里的大多数姐妹们的老公都挺好!
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发表于 2015-1-30 16:33:02 | 显示全部楼层
打错了,是看不出来
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