实在是痛苦万分，跪求帮助！

文一

[guilian] 看来是我错了
不过确实觉得症状象全身型的JRA，原来就是一回事。象上次可卿说的，全身型的JRA在欧洲已将它同其它JRA区分开来，作为另外一种病存在了，这个病名可能就是斯蒂尔病，得把可卿的帖子翻出来瞧瞧

青瓜

祝福ing．．．．．．．

心晴宝宝

上面提到的那位何晓琥教授，我查了下，是个儿童类风关的权威，她还提出18岁以下都该看儿科，还说要跟国际接轨，美国21岁以内的都看儿科的。
http://91sqs.com.cn/bbs/forum-6-1.html这个地址是上面那个论坛的一个医患交流版块，可以留言询问，斑竹能够联系到一些医生回答。
还有以前文一发现的北京大学第三医院刘湘源教授，人也很好，在他博客留言也会有回复的。

心晴宝宝

恩，全身性幼年JRA只是幼年型的一种，以前叫变应性亚败血症的，治疗也确实是激素很普遍，一部分就发展成典型RA了，我觉得我就是。

替弟弟求医

谢谢大家的关心，刚刚上线，看到这么多的朋友在帮我找资料，谢谢了！我想我弟弟当时恢复了一段时间，后来因为感冒又复发了，然后就没有停过药，如果不是因为那次感冒，我想应该好的差不多了。
现在我不知道应不应该住院治疗，因为以前在医院除了用激素之外一直也没有别的办法，没有找到其它的药物来代替。而且住院的费用相当的高，家里实在是拿不出这笔钱了。

替弟弟求医

还有一个问题，就是不知道大家的口味如何？我弟弟就是想吃辣的，不然总觉得嘴里没味道，吃不下饭。这是因为吃激素吃得太多的缘故么？

替弟弟求医

还想问问大家，不知道这种幼儿类风湿和普通的类风湿是不是一样的？毕竟弟弟不吃激素的后果是发高烧，部分关节也会疼痛。请问其它几位小朋友的家属还有宝宝，还有像弟弟这种情况的病友们，能不能麻烦告诉我您们现在每天服用药的情况呢？不甚感激！

可卿

LZ，你弟弟的病与我女儿基本是同一类型的，可惜我马上有事要出去，来不及详细回复你的帖子了，如果晚上我回来得早，再来和你详细交流。我女儿下周2开始住院，使用新药，使用效果我会及时反馈。总之，你不要失望，这个病固然进程反复，起伏变换，但通过不断积累经验，还是能够找到适合个人的药物和方案来良好控制，过上常人的生活的。回头见~~~

我要坚强

变异性亚败血症好象就是幼年型类风湿的另一个名字,还是应该正轨治疗,慢慢把激素停了,幼年型类风湿发病一个特点就是长期高烧,只能用激素先把烧压下来,然后以后正规治疗,把他减掉.

我要坚强

我也是15岁被查出来的是幼年性类风湿,发病急性期也是高烧,现在激素停了都快有5年了,病情完全控制到了吃的是爱诺华+MTX,我也才作了关节置换.还是叫你弟弟勇敢点,控制住了就好了.我现在也才23岁,幼年型类风湿控制住了,恢复要比其他类型的类风湿效果好的,要有信心.