爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题

[生活] 回来报告一下

[复制链接]
发表于 2016-4-28 11:35:06 手机发帖 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
weiwei-niuniu 发表于 2016-4-28 08:26
姑娘,你的孕期是一点药也没吃吗?我们这医生建议是纷乐一直吃下去

也怕对小宝不好,但是这样看来是不 ...

那时症状轻啊,孕期的药吃吃停停!不听医嘱!吃过2个月的纷乐,激素是孕前停一直到12周吧,之后就吃了!医生是说可以吃的,只是我不听话而已,后悔哦!如果我二胎,一定听医嘱,按时按量吃药!医生说了,我们比你们还担心,如果不安全的药,是不敢让病人吃的!
回复

使用道具 举报

发表于 2016-4-28 15:19:31 手机发帖 | 显示全部楼层
彩虹,你好!不能停药,我去年十月份停了20多天,就复发了!原先不吃的止痛药又吃了4个月左右,中间几天吃上1粒或者是半粒,还加上了帕夫林,帕夫林虽然药效小,但能减小副作用!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2016-5-1 08:51:02 | 显示全部楼层
小小辣椒 发表于 2016-4-28 01:02
谢谢姐姐那么有心!
孩子快一岁咯,看着还挺可爱的,哈哈!
手指关节腔关窄了,很伤心,觉得自己大意了 ...

你肘关节肿痛无法伸直有多久啦?CCP和类风湿阴子有多高? 如果这两项都很高的话就得立即再加强用药。
用药两个多月,  药效还没有完全发挥,  至于要不要打生物制剂, 经济条件一般的话,  可以观察一段时间看症状及指标好转情况再决定.
益赛普, 多数人效果还不错,  有的时候也因人而宜。早期用生物制剂可以有效控制病情,延缓和减少关节骨侵蚀。  我身边有一同事的妈妈用了两个疗程也就是半年, 钱好像就花掉三万吧,效果还不错. 用益赛普的话,  你可以到病历版块看春天里呀的帖子.
肘关节及肩关节要注意多活动。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2016-5-1 09:19:53 | 显示全部楼层
梦涵 发表于 2016-4-28 15:19
彩虹,你好!不能停药,我去年十月份停了20多天,就复发了!原先不吃的止痛药又吃了4个月左右,中间几天吃 ...

嗯,梦涵,咱俩生病时间和用药都差不多啊。拍拍抱抱哈。
我就生小孩那会停过药。其它时候都未停过药呢。这次也没打算停药,只是想把药减少到小爱一粒长期维持,可是,我的小类朋友实在是不听话,尽管我花了快一年的时间慢慢减药,从两小爱四小甲减起。
谢谢你的建议啊。我们一起坚持吧。
 
这次减药,我的小类发生反复,不过对我来说不算严重,且反复时间短。在减到只一粒小爱一个多月时症状忽然明显加重,出现全身症状,我就赶紧加药了,加一粒小爱一个多月时症状开始减轻,又坚持一个多月,症状控制不理想,只好又加上三个小甲了。这一周多,我几无症状了。

不敢大意。 从这次的减药过程中,我知道了我现阶段的用药底线:3小甲1小爱。所以,再稳定一段时间,我会把用药调整到这个量。2小甲一小爱我试过近三个月,有时会有点症状。真不想吃小甲太久。
回复

使用道具 举报

发表于 2016-5-4 05:38:31 | 显示全部楼层
彩虹,你也不想吃小甲,我也是,以前吃小甲没多少难受,现在头二天比较难过,各种难过,可能是年纪大了,耐受性差了吧!吃2粒小爱怕肝功能不行,很纠结!
回复

使用道具 举报

发表于 2016-5-9 09:35:44 | 显示全部楼层
吃小爱有8个年头了。一开始一天两片,现在变成一日一片+半片或者1/4片美卓乐,这样维持着有三四年了,很想减掉美卓乐,每次到1/4时再往下减就会反复。愁着了。
回复

使用道具 举报

发表于 2016-5-9 20:53:41 | 显示全部楼层
彩虹姐,我现在特别难受 心里身体都在煎熬,病情反复,大龄青年没娃,压力好大,不敢回家,怕别人问起,身体一天不如一天,遵医嘱每月往返上海,每月坚持上班,在单位坚忍着,在家人面前强忍着,在老公年前偶尔释放一下,更多时候是一个人呆,工作上行动力变弱, 生活上特别想让别人照顾 好想哭
回复

使用道具 举报

发表于 2016-5-9 20:55:54 | 显示全部楼层
疾病的折磨让我的信心一点点磨灭
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2016-5-10 23:32:17 | 显示全部楼层
小刁小刁 发表于 2016-5-9 20:53
彩虹姐,我现在特别难受 心里身体都在煎熬,病情反复,大龄青年没娃,压力好大,不敢回家,怕别人问起,身 ...

小老乡,非常明白你的心情,因为你的这些经历我也经历过。
我也曾用药期间怀孕而无奈人流,几年后再怀孕又因身体太差,卧床一个月都没能保住胎儿。病情反复加重,每天发烧、疼痛、僵硬。。。然后全身严重荨麻疹一年多,四处求医,再然后又因不孕接受痛苦的治疗。。。然后的然后,感情上出现了问题。。。那时的我,也是这样的无助。。。
终于,我的病情控制稳定,并且在婚后的第八年,有了可爱的女儿。生活发生了巨大的改变。女儿是我的天使。现在她已经四年级了。
所以,所有的灰暗,终会过去的。放开心情,认真治疗,一切都会好的。

记得你用药也挺多的,小甲来氟纷乐和激素吗?不知道你这样用药有多久了,如果如此的药量半年不能稳定病情,建议你用生物制剂及早控制住病情。治疗小类的同时,做一些必要的孕前检查,确保下次孕产顺利。

好好地爱自己,爱老公,爱生活。开心点,多交些朋友,做自己喜欢的事,不要孤立自己。要有信心!
回复

使用道具 举报

发表于 2017-4-10 18:14:31 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2016-4-25 18:40
对了,保健药我吃了点胺糖。还补充了微量元素。我缺VB2、VB12和叶酸时就会有舌炎,舌变得通红满是裂口, ...

自从得这病后,口角经常干裂,是不是也是因为缺VB ? 前一段时间好一点, 从昨天开始又裂了。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-23 10:27

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表