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楼主: 宅姨

[中年30-50] 宅姨的电子病历

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 楼主| 发表于 2011-4-9 21:43:41 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
487# bigtaro  0 Q+ o. d/ M- T+ V2 l* d
5 ]2 ~9 }. Y( d, D9 f
奶奶~~
. H' Q9 e# d7 m' {您口中的~~
+ q0 g5 v1 f, `# b; h  ?& G小牛子来啦~~{:soso_e200:}
9 F; P9 T2 Y) V7 ]' P+ G3 s喜羊羊 发表于 2011-4-9 21:41
你叫小喜子?不好听呀。
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发表于 2011-4-9 21:46:30 | 显示全部楼层
491# 宅姨
8 ~/ ?/ p! q% W( X
; Q1 k% ]7 b. d) Y6 J: A; t汗嗒嗒滴~~{:soso_e140:}{:soso_e140:}{:soso_e140:}
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 楼主| 发表于 2011-4-9 21:49:32 | 显示全部楼层
491# 宅姨  
% ?( j, H& o# U- W, Y& L! l) f8 q
汗嗒嗒滴~~{:soso_e140:}{:soso_e140:}{:soso_e140:}
0 [& \5 U1 i1 \, k喜羊羊 发表于 2011-4-9 21:46
小羊子?{:soso_e144:}
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发表于 2011-4-11 11:42:26 | 显示全部楼层
宅姨:我从后往前看你的帖子,可是发现你好有人缘,想找到你描述自己身体情况的句子得翻啊翻的,你再谈谈你用YSP之前和之后的感受好吗?
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 楼主| 发表于 2011-4-11 13:10:52 | 显示全部楼层
宅姨:我从后往前看你的帖子,可是发现你好有人缘,想找到你描述自己身体情况的句子得翻啊翻的,你再谈谈你用YSP之前和之后的感受好吗?  Q/ T5 r$ ~6 \% g
叶子问 发表于 2011-4-11 11:42
{:soso_e120:}真的很抱歉,以后婉拒灌水,呵呵。不过教你个办法,只看楼主的帖子,似乎可以节省些时间。避免被水淹。
8 ]3 {$ u: P! W6 h  G, R* s简单说下吧,. G2 P1 m# `. p
病情:发病以来基本集中在双膝,经过自己乱求医,虽然也没离开正规治疗,还是走了不少弯路,用生物制剂之前,是用足量免疫抑制剂都止不住双膝肿痛,无法走路,所以,医生建议用生物制剂。曾用过类克,但是4个月左右耐受了,就是无效了。只好停,继续用免疫抑制剂 + 非甾体药物 + 汤药,还是不行,非常不稳定,血沉50-80之间。7 Q! d0 k$ W' J
进展:去年8月24日(我忘不了,是我儿子生日)开始用YSP,2周感觉有点效果,不稳定,2个月有明显效果,但是直到4个多月,还不稳定,大概到6个半月,相对稳定了,现在可以走2个小时,不休息,当然走的很慢。3 x; E! r' J5 D, v0 y. U8 {" ?

% w, K( F4 {1 r当时也纠结于做关节镜清理术?生物制剂?我觉得如果能用内科的办法,还是先用,实在不行再求助外科手术。当然,这个取决于我的骨头被诊断没有变形,可以有这个时间来等待效果。不一定对其他朋友有用。) L8 f8 v2 _' v- w& i# y
2 O* u5 m6 {& ?  \( `6 f+ Q  a7 l
还有什么具体的,愿意和你讨论,只想提醒的是,别人的经验和体会都是别人的,只有结合自己的情况,加上医生的建议,才能得出一个适合自己的治疗方案。
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发表于 2011-4-11 17:37:26 | 显示全部楼层
亲爱的宅姨您好!看了你这么细致的回复我好感动。我只是开个玩笑,说明你人气高啊,我那里就没有灌水的,如果论坛里少了像你和大人物等这样幽默、健谈又善良聪慧的康友常来灌水,那这里岂不太闷了吗?跑题了啊,我去医院时风湿科大夫是直接建议打YSP的,但由于经济条件,没敢考虑。可现在要做手术了,心里很害怕。看到坛里有好多不能走的打了生物制剂以后好很多,我又动心了。只是我的膝盖破坏严重,几乎没有间隙,我不知道这样还适合YSP吗?所以想问问你当时膝盖的片子怎么说的?电脑里有X片吗?我现在每天都徘徊犹豫在是否手术的决定,因为我的经济条件只允许选一样,所以,你们的情况对我很重要。还有你是去医院打吗,到现在为止打YSP花费多少了?
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 楼主| 发表于 2011-4-11 19:09:00 | 显示全部楼层
亲爱的宅姨您好!看了你这么细致的回复我好感动。我只是开个玩笑,说明你人气高啊,我那里就没有灌水的,如果论坛里少了像你和大人物等这样幽默、健谈又善良聪慧的康友常来灌水,那这里岂不太闷了吗?跑题了啊,我去 ..." L! |* F9 N. x. p! \' Y
叶子问 发表于 2011-4-11 17:37
你的问题很重要,就是使用生物制剂,对于中晚期ra,骨头已经几乎没有间隙的患者是否合适,这个我需要请教大夫,有结果我会告诉你。但是我知道,做人工关节置换,好像还是越早越好,对于预后有利。所以,你把各方面综合考虑之后,还是要在一段时间内作决定。
& M2 M: h0 l9 Q! }+ Y* ~8 ?9 Q( ^
+ i7 }: I/ W- M, X0 B0 ?4 @( X这里有些小小的建议,第一,真的不是每个人在使用生物制剂之后(当然,有很多种生物制剂可以选择)都能效果很好,绝对不像某些人宣传得那样神奇,而且要在有良知有经验的大夫的指导下使用,才能发挥尽可能大的疗效。你要思想准备,不然万一效果不好就要备受打击;第二,要有持久战的思想准备,我现在用了7个半月了,才稳定下来,如果只用很短,非常容易反弹,那样岂不白花钱?
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发表于 2011-4-11 19:23:27 | 显示全部楼层
宅姨好人!
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发表于 2011-4-12 09:17:51 | 显示全部楼层
宅姨的建议就是我所顾虑的,又怕手术效果不好,又怕用YSP花光了积蓄没钱手术,真是很矛盾。我本以为打几次就能看出效果,不行的话就停掉,可是听你这么一说,我真的该好好想想了。宅姨能就我的问题帮我请教大夫,真是万分感谢!{:soso_e183:}
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 楼主| 发表于 2011-4-12 11:42:55 | 显示全部楼层
本帖最后由 宅姨 于 2011-4-12 11:48 编辑
' n" F; q0 t+ U3 M
宅姨的建议就是我所顾虑的,又怕手术效果不好,又怕用YSP花光了积蓄没钱手术,真是很矛盾。我本以为打几次就能看出效果,不行的话就停掉,可是听你这么一说,我真的该好好想想了。宅姨能就我的问题帮我请教大夫,真是 ...) ]6 i( @  Y3 G7 m9 }
叶子问 发表于 2011-4-12 09:17
好的,我现在2周才见一次大夫,问了之后一定告诉你。不过,真的不要耽误你的决定啊。, c6 t7 n2 M& F( U* m9 l  ]5 `
还有一个办法,你上好大夫网,搜中日友好医院金笛儿大夫,然后给他留言,复制你的情况上去,相信他会认真看你的,给一个适当的建议。毕竟大夫比我们见得多,关键是他是一个好人。不过还是要提醒,只要是手术,就会有风险和失败,很不好听,但是需要有这个思想准备。祝福你。
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