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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2008-4-23 22:11:40 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
谢谢散木的回复。我把我患病的情况和治疗的大致经历写出来。
我,48岁,女,教师
02年因右足小趾关节疼痛开始,逐渐加重,而到医院做检查:抗O、血沉、类风湿因子,从而诊断为:类风关。开始用中药:附子、桂枝、细辛、黄芪、防风、白术、蕲蛇、木瓜、薏仁、白芍、当归等药物,再加上江苏南通的益肾蠲痹丸,经过中药大半年治疗,病情稳定,到上海华山医院检查各项指标正常。但二年后关节又开始疼痛,主要是膝关节肿胀,在上海仁济风湿科医生的指导下,用甲氨喋呤6片一周一次,叶酸2片,奎宁每天2片,病情有所缓解,后停奎宁,改用爱若华每日1片,关节不怎么痛了,就自行减轻药量,就这样一直治疗。目前关节有时还是痛与僵,早上起床明显。尤其南方的春天湿气较重,这段时间疼痛加重。痛得重时加服激素10毫克,然后再慢慢减量。现在关节基本没有变形,还能坚持上课。只从患病后,心理压力很大,有时感觉痛不欲生,内心的痛苦只有患此病的人才能体会到。看了散木小妹妹的文章,既为她的文才而感叹,更为她的一种积极向上的心态所感动。愿好人一生平安。
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发表于 2008-4-25 19:10:13 | 显示全部楼层

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你现在好了吗?
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发表于 2008-4-25 19:17:35 | 显示全部楼层

回复 140# 的帖子

青瓜:你现在好了吗?
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 楼主| 发表于 2008-4-27 17:02:49 | 显示全部楼层

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看到小欣姐的回复,我们看到的是一个早期治疗很好的病例,6年的病史,没有出现关节的畸形,这就是最好的结果。类风湿在正规治疗下,并不如我们想象的那么可怕。还有康友提到的青瓜,也是一位早期治疗比较好的病例,虽然她可能比不少人的病情还要难控制一些。青瓜有很多帖子,建议大家看,不仅仅是药物治疗的经验,还有她很好的心理调试。

对于类风湿带来的心理压力,每个人都在面对,可能越是早期的康友,心理方面的反应更强烈一些。不过,就我自己的经历而言,我相信大家都可以找到调试的方法的。在这个过程中,认识疾病,认识治疗,也要认识自己。其实,面对很多事情,我是比较推崇“中庸”思想的,简单的说,我认为就是一种不放弃,但是也不强求的一种心态。在生活中,找到自己最需要最重要的东西,做自己喜欢做,可以做的事情。
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 楼主| 发表于 2008-4-27 17:08:21 | 显示全部楼层

类风湿关节炎常用DMARDs【转帖】

类风湿关节炎常用DMARDs
____________________________________________________________________________
药物     起效时间(个月) 常用剂量(mg) 给药途径 毒性反应
甲氨蝶呤 1-2 7.5~15每周 口服肌注静注 胃肠道症状、口腔炎、皮疹、脱发,偶有骨髓抑制、肝脏毒性,肺间质变
(罕见但严重,可能危及生命)
柳氮磺吡啶 1-2 1000 2~3次/日 口服皮疹,偶有骨髓抑制、胃肠道不耐受。
对磺胺过敏者不宜服用
来氟米特 1-2 10~20 1次/日 口服 腹泻、瘙痒、可逆性转氨酶升高,脱发、皮疹
氯喹 2-4 250 1次/日 口服 头晕、头痛、皮疹、视网膜毒性、偶
有心肌损害,禁用于窦房结功能不全,传导阻滞者
羟氯喹 2-4 200 1~2次/日 口服 偶有皮疹、腹泻,罕有视网膜毒性,
禁用于窦房结功能不全,传导阻滞者
金诺芬 4-6 3 1~2次/日 口服 可有口腔炎、皮疹、骨髓抑制、血小
板减少、蛋白尿,但发生率低,腹泻常见。
硫唑嘌呤 2-3 50~150 1次/日 口服 骨髓抑制、偶有肝毒性、早期流感样
症状(如发热、胃肠道症状、肝功能异常)
青霉胺 3-6 250~750 1次/日 口服 皮疹、口腔炎、味觉障碍、蛋白尿、骨髓抑制、偶有严重自身免疫病
------------------------------------------------------------
这选自新闻资料栏目,品味淡蓝康友的转帖,那个帖子很好,建议看看。每个药物后面的数字,就是这个药物的一般起效时间。
http://www.ikang.org/thread-9757-1-3.html
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 楼主| 发表于 2008-4-27 17:32:37 | 显示全部楼层

关于药物的起效时间补充

现在临床治疗,一般使用联合用药的方案,联合用药,一是两个或者两个以上的免疫抑制剂联合使用;一是免疫抑制剂与激素,非甾体抗炎药物联合使用;还有免疫抑制剂与生物制剂联合使用。对于专业的治疗处置,不是我们想象的那么简单,虽然治疗类风湿似乎就那几种药物。所以,不要自行用药,有问题要及时和治疗大夫联系,特别是早期患者。

免疫抑制剂联合使用,可能会加快药物的起效时间。激素应该是起效最快的药物,在合理的使用下,往往可以是立竿见影似的迅速。激素中治疗类风湿选用的是强的松(醋酸泼尼松),或者它的代谢产物,强的松龙,起治疗作用的是强的松龙。现在,不再使用地塞米松这样的长效激素了。

非甾体抗炎药物,一般是单药使用,二种药物同时使用,不但没有协同作用,还可以加大药物的副作用。起效时间,一般2周,2周以后没有作用,就需要调换药物。生物制剂的作用,也是比较快的,可能没有激素迅速。

另外,我们对于疾病的控制,可能认识有误,我就原来认为,晚期患者应该是比较难控制的,可是也许是早期患者控制起来更麻烦。现在发现软骨的重要成分,II型胶原蛋白具有自身抗原的特性,类风湿患者的免疫系统对此没有识别,但是健康人的免疫系统不会弄错。在一些研究中发现,晚期软骨被破坏的病例,或者切除软骨,可以减轻炎症反应。

对于早期患者,确诊疾病,找到好的治疗大夫,坚持正规治疗,真的非常重要。
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发表于 2008-4-27 22:54:35 | 显示全部楼层
散木妹妹你好,不知能否和你当面聊一聊,我的QQ:435684762
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发表于 2008-4-28 09:14:02 | 显示全部楼层
一篇一篇地看着,眼泪一滴一滴地流着,直到决堤.

散木姐姐,此时我不知道该说些什么,

我找不到了抱怨难过伤心痛苦的理由.
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发表于 2008-4-28 12:40:13 | 显示全部楼层
原帖由 娃娃心事 于 2008-4-28 09:14 发表
一篇一篇地看着,眼泪一滴一滴地流着,直到决堤.

散木姐姐,此时我不知道该说些什么,

我找不到了抱怨难过伤心痛苦的理由.


娃娃心事是个很善良,也很有悟性的女孩。

我越来越喜欢你了。

对每个病友来说,看全了,看懂了,看透了散木的这个长篇,就算没白来爱康之家。

[ 本帖最后由 铃子 于 2008-4-28 23:09 编辑 ]
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发表于 2008-4-28 17:47:26 | 显示全部楼层

关于皮疹

散木你好,我是一个新康友,看了你的文章,深有同感。
我是想问你一个问题,不知你有没有出现过这种情况。我现在服用爱若华三个月了,每天一片,甲氨喋呤二天一片,效果显著,但是,这一周来却出现了皮肤骚痒,一抓就起红点,不知现在很能吃这种药吗?谢谢[[guilian]
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