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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2008-4-28 19:27:23 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
金子锻炼,你好
        我在服用一段时间的爱若华后,身上也出现过红疹而且瘙痒,主要集中在大腿外则,我也没管它,大约二周后消失.现在我也是在服用“甲与爱”,主要是定期做肝、肾功能及血常规检查。现在两药合用我已服快二年了,除了有些恶心、胃不舒服、脸色变黄(血色素在正常边缘)外,其它还好。
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发表于 2008-5-2 22:18:08 | 显示全部楼层
看了你的经历,你真的太坚强了,我是没信心了,实在是太疼了,十几年的痛苦我受够了,[liulei]
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 楼主| 发表于 2008-5-5 09:56:58 | 显示全部楼层

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金子锻炼

我使用爱若华,没有出现过皮疹,但是小欣姐做了回复,可以借鉴啊,谢谢小欣姐!只是,你甲氨蝶呤每天2天一片的使用方法,很不合常规的,不知道是什么人让你这么服用的。甲氨蝶呤治疗类风湿,常规使用是每周服用一次,根据病情需要,每次3——8片的剂量。虽然你服用的药量不大,但是一般认为周服一次,可以减少副作用。我是第一次看到你这样的使用方法。

一缕阳光

看到“一缕阳光”这样的网名,我知道你不是你所说的不够坚强,只是疾病的发展,在每个人身上都不大一样的,目前,你暂时可能没有找到适合你的治疗方法。我其实不是大家所想象中的“坚强”,如果说我可能和别的什么人不一样的话,那也许是在生活经历中,学会了放弃和放手,学会了找身边自己可以做的事情做,这也是类风湿教会我的。

我写了个关于过五一节的帖子,那是我现在生活的一种内容,因为简单而容易,因为容易而可以做到,因为可以做到而觉得快乐。祝福你很快好起来啊!

铃子的表扬,太过了。爱康之家里面的很多人都很优秀的,每个人都在书写不同的RA人生,都在讲述对RA的真实认识,铃子也是啊,看铃子的文章,一样的受益匪浅。而且,因为铃子的率直与认真,客观与理性,更是深刻!

祝福大家快乐,健康!
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发表于 2008-5-7 10:52:09 | 显示全部楼层

呵呵

又是好久没来了,看了散木的文章除了感动还是感动,散木的心态真好啊!值得我们大家借鉴,依依和开远能有散木这样的姑姑,真的好幸福哦!真想我的儿子也有这样的姑姑该有多好!只是不要让他的姑姑也遭受病痛的折磨!
另外告诉散木:服了半月的护肝药,我的病情稳定了,爱若华改为一天一片,甲氨改为一周二片,恶心的症状没有了,疼痛的症状也几呼没有了,也许是病痛减轻的缘故,心情也跟着好了很多,青岛的春天也格外的漂亮,五.一我居然爬上了崂山,虽然比同事们慢了点,可我还是坚持上去了,为我高兴吧!
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发表于 2008-5-7 11:01:31 | 显示全部楼层

请问小欣

请问脸色变黄是服爱若华的原因吗?我服三个月了,最近也觉得脸色发黄,也有胃不舒服的感觉,这样时间长了是不是会减轻体重呀?
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发表于 2008-5-7 13:45:23 | 显示全部楼层
散木,你好!我是才知道这个网站的新康友。我也是得病二十多年的晚期RA。你的文章很感人,令我敬佩,来不及看完你的全部文章,我就想向你求助,可以吗?因我目前将面临一个困难的选择:保守治疗还是做膝关节置换。
我的病情一直在发展,时好时坏。四年前厉害起来,接受正规治疗,还是没有缓解,血沉(124)等指标一直在高位徘徊,爱诺华服用了三年,每天2粒;小剂量激素;非甾体抗炎药,这几年没有断过,即使这样,近半年来,膝关节还是变形了,站立时弯曲着,呈X型,勉强走路,很痛、很艰难地走。外科医生建议我做膝关节置换手术,依你看,我的膝关节还能保住吗?很想知道你是服用哪些药来缓解病情的。
真的很高兴能找到属于RA自己的组织。
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发表于 2008-5-8 19:04:54 | 显示全部楼层
我觉得楼上应该做关节置换。
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发表于 2008-5-8 19:43:39 | 显示全部楼层
我觉得散木是我们所有人的榜样
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发表于 2008-5-8 23:21:15 | 显示全部楼层
回复健健康康:自从服用爱若华后,脸色逐渐变的萎黄,血常规检查,血红蛋白略偏低,而且体重也在减轻,这可能都是药物的副作用.所以开始起码一个月要检查肝肾功能\血常规,随时监控药物给脏器的损害.
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 楼主| 发表于 2008-5-9 10:40:36 | 显示全部楼层

回复康康健健

祝贺你的治疗成果,我觉得很不错的啊!药量不大,作用很好,真的很好!青岛的春天是美丽的,青岛的整个环境都是美丽的,碧海蓝天,红瓦绿树,白帆点点,沙鸥翔集......最美丽的,还属齐鲁文化熏陶下的民风民俗,青岛人是非常有人文素养的人群。

人和人的相识是有缘分的,不仅仅是我和青岛那个美丽的岛城结下的缘分,就是和我的家人,我也怀着这份深深的感激。做依依他们的姑姑,就是今生难得的缘分。他们带给我的快乐,远远的超出我为他们做的事情;他们带给我的希望,远远超出我自己的期望。因为他们,我的身体越来越好,因为他们,我在身体复发的时候,仍然觉得没有丢失希望和快乐。

也祝愿你的儿子,幸福快乐,健健康康,聪聪明明!
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