散木说RA《片片落花--走过类风湿》

小欣

散木妹妹你好，不知能否和你当面聊一聊，我的QQ：435684762

娃娃

一篇一篇地看着,眼泪一滴一滴地流着,直到决堤.

散木姐姐,此时我不知道该说些什么,

我找不到了抱怨难过伤心痛苦的理由.

铃子

原帖由 娃娃心事 于 2008-4-28 09:14 发表
一篇一篇地看着,眼泪一滴一滴地流着,直到决堤.

散木姐姐,此时我不知道该说些什么,

我找不到了抱怨难过伤心痛苦的理由.

娃娃心事是个很善良，也很有悟性的女孩。

我越来越喜欢你了。

对每个病友来说，看全了，看懂了，看透了散木的这个长篇，就算没白来爱康之家。

[ 本帖最后由 铃子 于 2008-4-28 23:09 编辑 ]

金子锻炼

散木你好,我是一个新康友,看了你的文章,深有同感。
我是想问你一个问题，不知你有没有出现过这种情况。我现在服用爱若华三个月了，每天一片，甲氨喋呤二天一片，效果显著，但是，这一周来却出现了皮肤骚痒，一抓就起红点，不知现在很能吃这种药吗？谢谢[[guilian]

小欣

金子锻炼,你好
        我在服用一段时间的爱若华后,身上也出现过红疹而且瘙痒,主要集中在大腿外则,我也没管它,大约二周后消失.现在我也是在服用“甲与爱”，主要是定期做肝、肾功能及血常规检查。现在两药合用我已服快二年了，除了有些恶心、胃不舒服、脸色变黄（血色素在正常边缘）外，其它还好。

一缕阳光

看了你的经历,你真的太坚强了,我是没信心了,实在是太疼了,十几年的痛苦我受够了,[liulei]

散木

金子锻炼

我使用爱若华，没有出现过皮疹，但是小欣姐做了回复，可以借鉴啊，谢谢小欣姐！只是，你甲氨蝶呤每天2天一片的使用方法，很不合常规的，不知道是什么人让你这么服用的。甲氨蝶呤治疗类风湿，常规使用是每周服用一次，根据病情需要，每次3——8片的剂量。虽然你服用的药量不大，但是一般认为周服一次，可以减少副作用。我是第一次看到你这样的使用方法。

一缕阳光

看到“一缕阳光”这样的网名，我知道你不是你所说的不够坚强，只是疾病的发展，在每个人身上都不大一样的，目前，你暂时可能没有找到适合你的治疗方法。我其实不是大家所想象中的“坚强”，如果说我可能和别的什么人不一样的话，那也许是在生活经历中，学会了放弃和放手，学会了找身边自己可以做的事情做，这也是类风湿教会我的。

我写了个关于过五一节的帖子，那是我现在生活的一种内容，因为简单而容易，因为容易而可以做到，因为可以做到而觉得快乐。祝福你很快好起来啊！

铃子的表扬，太过了。爱康之家里面的很多人都很优秀的，每个人都在书写不同的RA人生，都在讲述对RA的真实认识，铃子也是啊，看铃子的文章，一样的受益匪浅。而且，因为铃子的率直与认真，客观与理性，更是深刻！

祝福大家快乐，健康！

康康健健

又是好久没来了，看了散木的文章除了感动还是感动，散木的心态真好啊！值得我们大家借鉴，依依和开远能有散木这样的姑姑，真的好幸福哦！真想我的儿子也有这样的姑姑该有多好！只是不要让他的姑姑也遭受病痛的折磨！
另外告诉散木：服了半月的护肝药，我的病情稳定了，爱若华改为一天一片，甲氨改为一周二片，恶心的症状没有了，疼痛的症状也几呼没有了，也许是病痛减轻的缘故，心情也跟着好了很多，青岛的春天也格外的漂亮，五．一我居然爬上了崂山，虽然比同事们慢了点，可我还是坚持上去了，为我高兴吧！

康康健健

请问脸色变黄是服爱若华的原因吗？我服三个月了，最近也觉得脸色发黄，也有胃不舒服的感觉，这样时间长了是不是会减轻体重呀？

llqq

散木，你好！我是才知道这个网站的新康友。我也是得病二十多年的晚期RA。你的文章很感人，令我敬佩，来不及看完你的全部文章，我就想向你求助，可以吗？因我目前将面临一个困难的选择：保守治疗还是做膝关节置换。
我的病情一直在发展，时好时坏。四年前厉害起来，接受正规治疗，还是没有缓解，血沉（124）等指标一直在高位徘徊，爱诺华服用了三年，每天2粒；小剂量激素；非甾体抗炎药，这几年没有断过，即使这样，近半年来，膝关节还是变形了，站立时弯曲着，呈X型，勉强走路，很痛、很艰难地走。外科医生建议我做膝关节置换手术，依你看，我的膝关节还能保住吗？很想知道你是服用哪些药来缓解病情的。
真的很高兴能找到属于RA自己的组织。