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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2008-5-9 11:12:00 | 显示全部楼层
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从简单的叙述中,我只能够判断你的治疗并不理想,血沉太高了,如果只是类风湿的因素,那表明类风湿的活动是很严重的。至于采取什么样的治疗手段,应该是有水平和有经验的专科医生决定的。现在双腿呈现“x"形,从外形看已经存在上下关节面的错位,可能不能够恢复正常形态了。但是,如果治疗有效,控制发展,没有明显的疼痛,能不能保持正常的功能,可能并不好说。

我这次之所以说”有水平有经验的专科医生“,因为在论坛里面,不只是见到你一个正规治疗效果不好的康友,”我进行了正规治疗,可是效果不好“,究其原因,一是就诊医生或者医院的专科水平不行。在我国,一些大城市的知名医院的专科医生的水平,可以说和国际水平是相同的,但是,在一些地方特别是基层医院,偏远地区,风湿免疫方面的专科医生的水平,是很差强人意的,在治疗中,不能够很正规的处理疾病。

二是,类风湿本身的差异性大,治疗效果相差也大。同样的药物治疗,在一些严重类型的患者身上,可能效果很不理想。因此,类风湿的治疗,其实对医生的要求是很高的。表面看来,一些药物的使用,并没有什么过高的”专业性“,一些病人根据经验用药就很好了,可是这些病人的类风湿类型,可能本来就是容易控制的类型,而治疗类风湿的西药,都有很强的治疗作用,所以无论医生水平怎么样,甚至不论是不是患者自己,”用药“的方法和效果都差不多。但是,长远的看,自行用药的隐患还是存在的。而对于比较难治疗的类风湿患者来说,水平不高的治疗,会造成很坏的后果。

所以,我建议你换医生看看。正规治疗,重要的不仅仅在于治疗药物的选择,不仅仅在于在正规医院治疗,而是治疗的效果,是不是好的。一般,如果半年内没有好的改善,而医生也没有改变治疗方案的话,真的就需要换医生了。

关于置换关节的问题,论坛里面有不少这方面的帖子,特别是铃子,我要坚强等康友的帖子,很有借鉴作用,你慢慢的找来看看吧,会有帮助的。

祝你健康快乐!
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 楼主| 发表于 2008-5-9 11:24:24 | 显示全部楼层

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你才是榜样啊,病程很长,却没有造成严重的关节畸形,不像我;在家待了这么多年,又重出江湖,工作的很有成就感,更不像我了!其实,你,铃子,海上一舟,还有最近结识的小欣姐,(还有很多人,我只是因为熟悉些,可能对你们更知道)。真的是我认为一般类风湿患者应该具有的状态,疾病的虽然存在,可是可以很好的治疗和控制,疾病的虽然存在,可是并不影响正常的生活,工作,这才是该有的类风湿人生啊。
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发表于 2008-5-9 16:53:39 | 显示全部楼层
散木说的太好拉,谢谢你,[wen] [wen] 祝你今后的生活会更加美好,
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发表于 2008-5-9 16:54:21 | 显示全部楼层
[guai] [guai]
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发表于 2008-5-10 17:28:17 | 显示全部楼层
看了散木的经历与治疗历程, 深受同感,我与你有太多的相似,但也有不同之处,20年来虽然一直是正归治疗,可还是不能控制,病情在进展。已完全伤失;劳动能力,双膝做过置换,病情还不能稳定,血沉130,因子很高,C蛋白也高,医生也没法说是难治性的,益塞普太贵,只能等降价了。目前用MTX  柳氮磺  怡美力 希望病友们多探讨,互相鼓力,向散木学习,面对现实
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发表于 2008-5-11 14:26:26 | 显示全部楼层
由于病情不稳定不能控制,我现在生活不能自理了,膝关节置换了还可以,可踝关节痛的历害还是不能走,我已提前退休了,不知散木你的状况怎样,能不能告诉我。
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发表于 2008-5-11 18:07:33 | 显示全部楼层
s散木你好看了你的贴子真让人感动我是新会员病龄6年现在踝关节强直,走路就是挪。一直相信中药才耽误成这样。已经2年不能上班。昨天妹妹从福州邮寄来爱若华和帕夫林准备明天吃但愿能控制愿你越来越健康,天天有份好心情
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发表于 2008-5-11 18:19:14 | 显示全部楼层
我患类风湿已经有十几年了,在正规医院如上海光华医院,仁济医院看过,吃过mtx,强的松,柳氮砒啼片,爱若华,怡美力,氯喹等西药,也打过云克,都没什么效果,我治疗一般都经过半年以上无效才换医院或换医生,也看过中医,也看广告吃过一些药,都没效果,每年春季病痛都会加重,一年比一年厉害,我都要绝望了,前几天朋友说,5月1日中央10台的讲述介绍了一位重症类风湿患者经太原市类风湿医院救治看好的消息,我只看到了一点尾,我查询了一下中央台的网站,很怪,就是没有那一天的视频,我查看了一下太原市类风湿医院网站,是一家中医特色医院,中央2台健康之路介绍过两次,不知道有没有去那看过病的病友,能否交流一下
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发表于 2008-5-11 18:44:14 | 显示全部楼层
我没去那医院你说的应该是侯丽平的医院,现在各大城市都有她的分点,以侯丽平的通络止痛胶囊为中心药,我吃这药几个月了开始还好,现在又不能走了不知道是药不行还是春天之故。我也是春天厉害还准备吃爱若华呢。我有她医院的网址你自己看看吧
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发表于 2008-5-11 18:46:23 | 显示全部楼层
网址是www.hlp.cn
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