散木说RA《片片落花--走过类风湿》

铃子

我觉得楼上应该做关节置换。

放飞心灵

我觉得散木是我们所有人的榜样

小欣

回复健健康康:自从服用爱若华后,脸色逐渐变的萎黄,血常规检查,血红蛋白略偏低,而且体重也在减轻,这可能都是药物的副作用.所以开始起码一个月要检查肝肾功能\血常规,随时监控药物给脏器的损害.

散木

祝贺你的治疗成果，我觉得很不错的啊！药量不大，作用很好，真的很好！青岛的春天是美丽的，青岛的整个环境都是美丽的，碧海蓝天，红瓦绿树，白帆点点，沙鸥翔集......最美丽的，还属齐鲁文化熏陶下的民风民俗，青岛人是非常有人文素养的人群。

人和人的相识是有缘分的，不仅仅是我和青岛那个美丽的岛城结下的缘分，就是和我的家人，我也怀着这份深深的感激。做依依他们的姑姑，就是今生难得的缘分。他们带给我的快乐，远远的超出我为他们做的事情；他们带给我的希望，远远超出我自己的期望。因为他们，我的身体越来越好，因为他们，我在身体复发的时候，仍然觉得没有丢失希望和快乐。

也祝愿你的儿子，幸福快乐，健健康康，聪聪明明！

散木

从简单的叙述中，我只能够判断你的治疗并不理想，血沉太高了，如果只是类风湿的因素，那表明类风湿的活动是很严重的。至于采取什么样的治疗手段，应该是有水平和有经验的专科医生决定的。现在双腿呈现“x"形，从外形看已经存在上下关节面的错位，可能不能够恢复正常形态了。但是，如果治疗有效，控制发展，没有明显的疼痛，能不能保持正常的功能，可能并不好说。

我这次之所以说”有水平有经验的专科医生“，因为在论坛里面，不只是见到你一个正规治疗效果不好的康友，”我进行了正规治疗，可是效果不好“，究其原因，一是就诊医生或者医院的专科水平不行。在我国，一些大城市的知名医院的专科医生的水平，可以说和国际水平是相同的，但是，在一些地方特别是基层医院，偏远地区，风湿免疫方面的专科医生的水平，是很差强人意的，在治疗中，不能够很正规的处理疾病。

二是，类风湿本身的差异性大，治疗效果相差也大。同样的药物治疗，在一些严重类型的患者身上，可能效果很不理想。因此，类风湿的治疗，其实对医生的要求是很高的。表面看来，一些药物的使用，并没有什么过高的”专业性“，一些病人根据经验用药就很好了，可是这些病人的类风湿类型，可能本来就是容易控制的类型，而治疗类风湿的西药，都有很强的治疗作用，所以无论医生水平怎么样，甚至不论是不是患者自己，”用药“的方法和效果都差不多。但是，长远的看，自行用药的隐患还是存在的。而对于比较难治疗的类风湿患者来说，水平不高的治疗，会造成很坏的后果。

所以，我建议你换医生看看。正规治疗，重要的不仅仅在于治疗药物的选择，不仅仅在于在正规医院治疗，而是治疗的效果，是不是好的。一般，如果半年内没有好的改善，而医生也没有改变治疗方案的话，真的就需要换医生了。

关于置换关节的问题，论坛里面有不少这方面的帖子，特别是铃子，我要坚强等康友的帖子，很有借鉴作用，你慢慢的找来看看吧，会有帮助的。

祝你健康快乐！

散木

你才是榜样啊，病程很长，却没有造成严重的关节畸形，不像我；在家待了这么多年，又重出江湖，工作的很有成就感，更不像我了！其实，你，铃子，海上一舟，还有最近结识的小欣姐，（还有很多人，我只是因为熟悉些，可能对你们更知道）。真的是我认为一般类风湿患者应该具有的状态，疾病的虽然存在，可是可以很好的治疗和控制，疾病的虽然存在，可是并不影响正常的生活，工作，这才是该有的类风湿人生啊。

mxkhang

散木说的太好拉，谢谢你，[wen] [wen] 祝你今后的生活会更加美好，

mxkhang

[guai] [guai]

徐莉萍

看了散木的经历与治疗历程， 深受同感，我与你有太多的相似，但也有不同之处，20年来虽然一直是正归治疗，可还是不能控制，病情在进展。已完全伤失；劳动能力，双膝做过置换，病情还不能稳定，血沉130，因子很高，C蛋白也高，医生也没法说是难治性的，益塞普太贵，只能等降价了。目前用MTX  柳氮磺  怡美力 希望病友们多探讨，互相鼓力，向散木学习，面对现实

徐莉萍

由于病情不稳定不能控制，我现在生活不能自理了，膝关节置换了还可以，可踝关节痛的历害还是不能走，我已提前退休了，不知散木你的状况怎样，能不能告诉我。