散木说RA《片片落花--走过类风湿》

手脚冰凉

[yun]

栀桐

原帖由 两木成林 于 2008-5-11 18:19 发表
我患类风湿已经有十几年了,在正规医院如上海光华医院,仁济医院看过,吃过mtx,强的松,柳氮砒啼片,爱若华,怡美力,氯喹等西药,也打过云克,都没什么效果,我治疗一般都经过半年以上无效才换医院或换医生,也看过中医,也看广 ...

两木成林，我不知道你说的是太原哪个医院，怕你上当，我犹豫再三，还是把我曾经的经历说一下吧，我只知道这里有不少人不是病人也不是病人家属，他们是怀有他们的目的的，我说出来了也许会遭到那些人的非议，有一次更可笑，我说出了北京华山医院把我病友医死的帖子后，那人还叫我拿出证据，说我在忽悠，挺滑稽的。我觉得我应该把自己知道的说出来，以免更多的人上当受骗花冤枉钱。我只说一下我曾经的经历，也不知道是不是跟你说的是同一家医院，或者那医院又换个名字什么的，都有可能的。我也是通过CCTV-10张腾岳主持的《走进科学》栏目知道的，记得那期节目叫《致命疼痛》，反正说那人用祖传秘方治疗骨关节病厉害的很，那个医院名字叫山西仁景中医骨科医院，是个小型私人医院，吃药加外敷，院长叫张治国，我一看，觉得中央台应该很可信的，于是就买了3个疗程的药，除了对身体加重伤害以外，没有别的作用了，用黄酒吃的药粉，吃了抽筋，人相当难受，后来才知道那是马钱子，一点点粉就要卖几千元，那次他们应该骗了不少人，全国各地都在他们医院网站论坛上发言要买，有人吃了没好，就问他们，结果很多人吃了都不像他们说的那样90-100%治愈，后来质疑的人多了，他们就不开论坛了，改成QQ交流，傻瓜都知道QQ聊天，只有双方知道，别人是不知道他们在聊什么的。这就是我的经历，希望大家在看广告时三思，不管是什么地方的广告都不要盲目相信。最可靠的还是到正规医院接受正规治疗，大部分人还是能得到很好的控制的。祝福你早日好起来。

栀桐

想在这里请教散木及大家一个问题：

我早前吃中药那阵，一个老中医专家说血沉高于30就要遗传，也不知道这个说法有没有道理。
请知道的朋友留个言，先谢谢了！

康康健健

谢谢小欣!谢谢散木!由于工作的关系,我常常是好几天才能来一次爱康之家,所以每次都不能及时的回复你们,真的不好意思哦!特别是散木每次都能及时耐心的回复每个病友的帖子,真的令人很钦佩!我觉得你目前教育孩子的事业真的是一项很伟大的事业，我从教育儿子的经历中发现带大一个孩子不容易，教育好一个孩子更不容易，依依他们能有你这样的姑姑真的太幸福了！正像你所说，人生有得必有失，疾病也许让我们失去了很多，但同时又让我们得到了很多，昨天是母亲节，儿子写得小练笔让我很感动，他说：＂妈妈的手腕很疼，但每天还要为我洗衣做饭，接送我上下学，妈妈很累！＂没想到我的疾病让儿子学会了懂事，所以我们真的不应再报怨什么，人生本就是得到与失去的重复，祝散木小欣快乐！祝愿好人一生平安！
另外告诉小欣：我现在每月都在做常规化验，一切正常，一些不适的感觉肯定也是药物的副作用，但目前的化验指标还是正常的，谢谢你的回复！

娃娃

原帖由 铃子 于 2008-4-28 12:40 发表


娃娃心事是个很善良，也很有悟性的女孩。

我越来越喜欢你了。

对每个病友来说，看全了，看懂了，看透了散木的这个长篇，就算没白来爱康之家。

谢谢铃子姐姐的厚爱.
看过你的好些帖子,很是受用.

娃娃

虚心请教散木姐姐:
我患病4年,一直以来接受的是中医治疗,喝了3年多的中药,起先是一天一副,后来改成两天一副.类风湿因子指数从起先的238降至98,医生说病情控制住了.但个人感觉右膝的状况不见好转.站着的时候右膝关节无法完全立直.躺在床上在尽可能放松伸直后,右膝距离床面大约有1寸半的距离.多走些路就会伴随着疼痛.找了一个按摩医生,专门针对右膝进行按摩7个月,效果不明显.
近日,到医院拍X光片,
X线检查报告单所见:
1.双手腕及右膝普遍骨疏松.
2.关节骨端显著.
3.双侧近节指间关节,掌腕关节,腕腕间隙及右膝关节间隙狭窄.
4.局部边缘毛糙,欠光整,并见小囊状破坏.
这样的状况下,膝盖是否还有修复的可能,该做些什么样的锻炼尽可能地保护它不让继续恶化?

两木成林

谢谢手脚冰凉及栀桐,其实我已对这种病的治愈不抱任何希望,现在我的双膝及双踝一直肿痛,行动不便,生活不能自理,我希望能够找到一家正规医院进行正规治疗,把我的疾病控制住,生活能够自理,我就很满足了,不过经过多年的求医经历,我知道传统的西药对我是无能为力的,不是有10%-20%的病患不管用什么药都控制不住病情的发展吗?我大概就属于这一类,而最新的生物制剂我没有试,一是费用太贵,一月8-9千元,要一直打,不能断根,二呢,我听住院的病友说,有的刚开始打还有效,后来也不行,越来越严重.我想中医发展几千年,博大精深,或许会有一线希望,不过现在的中医都被广告及江湖郎中给毁了,我和很多病友一样,也被所谓的民间中医骗过,所以我现在看中医特慎重,我现在所说的太原市类风湿医院就是手脚冰凉所说的那个医院,我在医院的网站上查询了一下,他们是医保医院与栀桐所说的医院应该不是一家医院,我也看了一下留言,有的效果还可以,有的就像手脚冰凉一样,开始还可以,后来又不行了,不知道是因为自行用药没和医生联系的缘故还是其他原因,所以我现在拿不定主义该不该去.要找到一家能够控制住自己病情的医院太难了,我都不知道该怎么办?

散木

在日常生活中，我们一般把久治不愈，关节破坏迅速的RA患者，看成是难治疗的类风湿。临床统计方面，也有大约10%的患者，治疗困难。对于这样的患者，常规的药物治疗，几乎收效甚微。对于这样的情况，有的是本身疾病的严重性所致的，有的却是治疗不当造成的。对于前一种情况，可能无论中医还是西医治疗都是困难的，而对于后一种情况，的确需要专业水平更好的医生。

我曾经在2003年，通过收音机收听风湿免疫专家栗占国教授的谈话，提到西医对于所谓难治疗的类风湿采取的一些医疗措施，除了生物制剂这样的药物治疗外，还有免疫吸附等非药物治疗手段，那是一种类似于肾病透析的治疗方式，通过体外血液循环清除体内的免疫复合物。对于这些治疗，我其实不清楚，只是我的感觉是西医的一些治疗方法，是发展中进步的。所以，对于难治疗的类风湿类型，我个人的看法是到好的大医院进行治疗，比如协和，北大医院，301医院等等。

在一般的类风湿治疗中，费用不是太高，但是对于难治疗的患者，包括需要手术置换关节的患者，可能就是非常耗费金钱精力的事情了。期望每一位类风湿患者，都可以找到适合自己的治疗方法。

散木

我认为那个大夫的说法没有依据。现在医学认识，并不认为类风湿是传统意义上的遗传疾病。遗传疾病是与基因相关的，基因在染色体上面，染色体在细胞核内。染色体都是成对的，一条源自父亲一条源自母亲，两条染色体位置一样的基因，成为等位基因。传统的遗传病是等位基因中，至少一个携带致病基因，遗传疾病的发病受显性遗传，隐性遗传，伴性遗传控制。

目前的研究说明，类风湿性关节炎虽然与遗传因素相关，可是不表现上面的遗传规律，与之相关的基因，现在更多的成为“疾病易感性基因”。研究较多的是HLA-DR4基因，不是所有的类风湿病人的这个基因都是阳性表现，据资料说：“中国汉族人RA患者HLA-DR4阳性率为43%一54%，而正常人为14% -25%。”可以看出，正常人也有一定的阳性率。

“疾病易感性”是指在同样条件下，有此基因的人更容易患病。不只是类风湿这个疾病是这样，像我们常见的高血压，糖尿病，肥胖症等等，也是这样。如果因此而影响患者后代的话，那么，不能够要“健康”孩子的人是太多了，起码上面三种疾病的患病率，远高于类风湿。

散木

如果血沉，C反应蛋白这些指标也正常，就可以认为控制得差不多，可是不能够算是稳定，类风湿因子还高一些，关键是膝关节的疼痛，需要继续治疗。一般来说，类风湿对大关节的损害要慢一些，即便出现一些骨质方面的破坏，还不至于完全影响关节的正常功能。

回复膝关节功能，首要的还是要进行有效的治疗，让关节基本不不再疼痛，这是完全可以做到的。我的膝关节曾经持续疼痛数年之久，后来通过治疗，也取得了很好的效果。再者在膝关节存在疼痛和损伤没有很好恢复的情况下，锻炼适可而止，以自己觉得可以承受为度，不要加重膝关节的负担。可以更多的做不负重的功能锻炼。