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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2008-5-11 18:07:33 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
s散木你好看了你的贴子真让人感动我是新会员病龄6年现在踝关节强直,走路就是挪。一直相信中药才耽误成这样。已经2年不能上班。昨天妹妹从福州邮寄来爱若华和帕夫林准备明天吃但愿能控制愿你越来越健康,天天有份好心情
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发表于 2008-5-11 18:19:14 | 显示全部楼层
我患类风湿已经有十几年了,在正规医院如上海光华医院,仁济医院看过,吃过mtx,强的松,柳氮砒啼片,爱若华,怡美力,氯喹等西药,也打过云克,都没什么效果,我治疗一般都经过半年以上无效才换医院或换医生,也看过中医,也看广告吃过一些药,都没效果,每年春季病痛都会加重,一年比一年厉害,我都要绝望了,前几天朋友说,5月1日中央10台的讲述介绍了一位重症类风湿患者经太原市类风湿医院救治看好的消息,我只看到了一点尾,我查询了一下中央台的网站,很怪,就是没有那一天的视频,我查看了一下太原市类风湿医院网站,是一家中医特色医院,中央2台健康之路介绍过两次,不知道有没有去那看过病的病友,能否交流一下
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发表于 2008-5-11 18:44:14 | 显示全部楼层
我没去那医院你说的应该是侯丽平的医院,现在各大城市都有她的分点,以侯丽平的通络止痛胶囊为中心药,我吃这药几个月了开始还好,现在又不能走了不知道是药不行还是春天之故。我也是春天厉害还准备吃爱若华呢。我有她医院的网址你自己看看吧
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发表于 2008-5-11 18:46:23 | 显示全部楼层
网址是www.hlp.cn
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发表于 2008-5-11 18:46:40 | 显示全部楼层
[yun]
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发表于 2008-5-11 23:20:55 | 显示全部楼层
原帖由 两木成林 于 2008-5-11 18:19 发表
我患类风湿已经有十几年了,在正规医院如上海光华医院,仁济医院看过,吃过mtx,强的松,柳氮砒啼片,爱若华,怡美力,氯喹等西药,也打过云克,都没什么效果,我治疗一般都经过半年以上无效才换医院或换医生,也看过中医,也看广 ...


两木成林,我不知道你说的是太原哪个医院,怕你上当,我犹豫再三,还是把我曾经的经历说一下吧,我只知道这里有不少人不是病人也不是病人家属,他们是怀有他们的目的的,我说出来了也许会遭到那些人的非议,有一次更可笑,我说出了北京华山医院把我病友医死的帖子后,那人还叫我拿出证据,说我在忽悠,挺滑稽的。我觉得我应该把自己知道的说出来,以免更多的人上当受骗花冤枉钱。我只说一下我曾经的经历,也不知道是不是跟你说的是同一家医院,或者那医院又换个名字什么的,都有可能的。我也是通过CCTV-10张腾岳主持的《走进科学》栏目知道的,记得那期节目叫《致命疼痛》,反正说那人用祖传秘方治疗骨关节病厉害的很,那个医院名字叫山西仁景中医骨科医院,是个小型私人医院,吃药加外敷,院长叫张治国,我一看,觉得中央台应该很可信的,于是就买了3个疗程的药,除了对身体加重伤害以外,没有别的作用了,用黄酒吃的药粉,吃了抽筋,人相当难受,后来才知道那是马钱子,一点点粉就要卖几千元,那次他们应该骗了不少人,全国各地都在他们医院网站论坛上发言要买,有人吃了没好,就问他们,结果很多人吃了都不像他们说的那样90-100%治愈,后来质疑的人多了,他们就不开论坛了,改成QQ交流,傻瓜都知道QQ聊天,只有双方知道,别人是不知道他们在聊什么的。这就是我的经历,希望大家在看广告时三思,不管是什么地方的广告都不要盲目相信。最可靠的还是到正规医院接受正规治疗,大部分人还是能得到很好的控制的。祝福你早日好起来。
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发表于 2008-5-12 00:15:44 | 显示全部楼层
想在这里请教散木及大家一个问题:

我早前吃中药那阵,一个老中医专家说血沉高于30就要遗传,也不知道这个说法有没有道理。
请知道的朋友留个言,先谢谢了!
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发表于 2008-5-12 10:01:34 | 显示全部楼层

谢谢

谢谢小欣!谢谢散木!由于工作的关系,我常常是好几天才能来一次爱康之家,所以每次都不能及时的回复你们,真的不好意思哦!特别是散木每次都能及时耐心的回复每个病友的帖子,真的令人很钦佩!我觉得你目前教育孩子的事业真的是一项很伟大的事业,我从教育儿子的经历中发现带大一个孩子不容易,教育好一个孩子更不容易,依依他们能有你这样的姑姑真的太幸福了!正像你所说,人生有得必有失,疾病也许让我们失去了很多,但同时又让我们得到了很多,昨天是母亲节,儿子写得小练笔让我很感动,他说:"妈妈的手腕很疼,但每天还要为我洗衣做饭,接送我上下学,妈妈很累!"没想到我的疾病让儿子学会了懂事,所以我们真的不应再报怨什么,人生本就是得到与失去的重复,祝散木小欣快乐!祝愿好人一生平安!
另外告诉小欣:我现在每月都在做常规化验,一切正常,一些不适的感觉肯定也是药物的副作用,但目前的化验指标还是正常的,谢谢你的回复!
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发表于 2008-5-12 11:37:12 | 显示全部楼层
原帖由 铃子 于 2008-4-28 12:40 发表


娃娃心事是个很善良,也很有悟性的女孩。

我越来越喜欢你了。

对每个病友来说,看全了,看懂了,看透了散木的这个长篇,就算没白来爱康之家。


谢谢铃子姐姐的厚爱.
看过你的好些帖子,很是受用.
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发表于 2008-5-12 11:39:07 | 显示全部楼层
虚心请教散木姐姐:
我患病4年,一直以来接受的是中医治疗,喝了3年多的中药,起先是一天一副,后来改成两天一副.类风湿因子指数从起先的238降至98,医生说病情控制住了.但个人感觉右膝的状况不见好转.站着的时候右膝关节无法完全立直.躺在床上在尽可能放松伸直后,右膝距离床面大约有1寸半的距离.多走些路就会伴随着疼痛.找了一个按摩医生,专门针对右膝进行按摩7个月,效果不明显.
近日,到医院拍X光片,
X线检查报告单所见:
1.双手腕及右膝普遍骨疏松.
2.关节骨端显著.
3.双侧近节指间关节,掌腕关节,腕腕间隙及右膝关节间隙狭窄.
4.局部边缘毛糙,欠光整,并见小囊状破坏.
这样的状况下,膝盖是否还有修复的可能,该做些什么样的锻炼尽可能地保护它不让继续恶化?
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