散木说RA《片片落花--走过类风湿》

两木成林

谢谢手脚冰凉及栀桐,其实我已对这种病的治愈不抱任何希望,现在我的双膝及双踝一直肿痛,行动不便,生活不能自理,我希望能够找到一家正规医院进行正规治疗,把我的疾病控制住,生活能够自理,我就很满足了,不过经过多年的求医经历,我知道传统的西药对我是无能为力的,不是有10%-20%的病患不管用什么药都控制不住病情的发展吗?我大概就属于这一类,而最新的生物制剂我没有试,一是费用太贵,一月8-9千元,要一直打,不能断根,二呢,我听住院的病友说,有的刚开始打还有效,后来也不行,越来越严重.我想中医发展几千年,博大精深,或许会有一线希望,不过现在的中医都被广告及江湖郎中给毁了,我和很多病友一样,也被所谓的民间中医骗过,所以我现在看中医特慎重,我现在所说的太原市类风湿医院就是手脚冰凉所说的那个医院,我在医院的网站上查询了一下,他们是医保医院与栀桐所说的医院应该不是一家医院,我也看了一下留言,有的效果还可以,有的就像手脚冰凉一样,开始还可以,后来又不行了,不知道是因为自行用药没和医生联系的缘故还是其他原因,所以我现在拿不定主义该不该去.要找到一家能够控制住自己病情的医院太难了,我都不知道该怎么办?

散木

在日常生活中，我们一般把久治不愈，关节破坏迅速的RA患者，看成是难治疗的类风湿。临床统计方面，也有大约10%的患者，治疗困难。对于这样的患者，常规的药物治疗，几乎收效甚微。对于这样的情况，有的是本身疾病的严重性所致的，有的却是治疗不当造成的。对于前一种情况，可能无论中医还是西医治疗都是困难的，而对于后一种情况，的确需要专业水平更好的医生。

我曾经在2003年，通过收音机收听风湿免疫专家栗占国教授的谈话，提到西医对于所谓难治疗的类风湿采取的一些医疗措施，除了生物制剂这样的药物治疗外，还有免疫吸附等非药物治疗手段，那是一种类似于肾病透析的治疗方式，通过体外血液循环清除体内的免疫复合物。对于这些治疗，我其实不清楚，只是我的感觉是西医的一些治疗方法，是发展中进步的。所以，对于难治疗的类风湿类型，我个人的看法是到好的大医院进行治疗，比如协和，北大医院，301医院等等。

在一般的类风湿治疗中，费用不是太高，但是对于难治疗的患者，包括需要手术置换关节的患者，可能就是非常耗费金钱精力的事情了。期望每一位类风湿患者，都可以找到适合自己的治疗方法。

散木

我认为那个大夫的说法没有依据。现在医学认识，并不认为类风湿是传统意义上的遗传疾病。遗传疾病是与基因相关的，基因在染色体上面，染色体在细胞核内。染色体都是成对的，一条源自父亲一条源自母亲，两条染色体位置一样的基因，成为等位基因。传统的遗传病是等位基因中，至少一个携带致病基因，遗传疾病的发病受显性遗传，隐性遗传，伴性遗传控制。

目前的研究说明，类风湿性关节炎虽然与遗传因素相关，可是不表现上面的遗传规律，与之相关的基因，现在更多的成为“疾病易感性基因”。研究较多的是HLA-DR4基因，不是所有的类风湿病人的这个基因都是阳性表现，据资料说：“中国汉族人RA患者HLA-DR4阳性率为43%一54%，而正常人为14% -25%。”可以看出，正常人也有一定的阳性率。

“疾病易感性”是指在同样条件下，有此基因的人更容易患病。不只是类风湿这个疾病是这样，像我们常见的高血压，糖尿病，肥胖症等等，也是这样。如果因此而影响患者后代的话，那么，不能够要“健康”孩子的人是太多了，起码上面三种疾病的患病率，远高于类风湿。

散木

如果血沉，C反应蛋白这些指标也正常，就可以认为控制得差不多，可是不能够算是稳定，类风湿因子还高一些，关键是膝关节的疼痛，需要继续治疗。一般来说，类风湿对大关节的损害要慢一些，即便出现一些骨质方面的破坏，还不至于完全影响关节的正常功能。

回复膝关节功能，首要的还是要进行有效的治疗，让关节基本不不再疼痛，这是完全可以做到的。我的膝关节曾经持续疼痛数年之久，后来通过治疗，也取得了很好的效果。再者在膝关节存在疼痛和损伤没有很好恢复的情况下，锻炼适可而止，以自己觉得可以承受为度，不要加重膝关节的负担。可以更多的做不负重的功能锻炼。

liyinglyn

我刚刚被确诊为类风湿，开始的时候很灰心，觉得自己年纪青青就得这么难治的病，人生顿时灰暗。但是来了爱康之家，见到有这么多坚强而乐观的人，我心坦然多了。。
“与其把它当成一种负担，不如把它当成是命运的馈赠”,是的。

雨林

这是中央四台的中华医药档目的，这一期我没看，因为是找些东西，才看到的，不知道，有没有人知道里面提到的医院。

解救“不死癌症”

编导 唐莹    摄像 姜可千【解说】眼前这双畸形的手，就是唐女士的手，2006年6月在河南洛阳正骨医院接受检查的过程中，医生发现，唐女士不光是双手畸形，双脚也同样畸形，甚至全身关节都发生了不同程度的病变。【河南省洛阳正骨医院风湿科主任 主任医师 张永红】给她检查稍微手重一点，她就觉得非常疼痛那种感觉。她的肘关节、手关节都是在肿胀。膝关节也是半屈曲位置，不能伸直。一看她腿上的肌肉都萎缩得特别厉害，很细，膝关节很大。【解说】浑身疼痛，关节变形，肌肉萎缩，唐女士究竟是怎么了呢？让人意外的是唐女士并不是先天身体畸形，最初只是每天早晨醒来的时候，手会出现一种异样感觉。【唐女士】疼它就肿，肿它就硬。【解说】发硬、发僵，活动不灵活，但是持续一个小时左右就会恢复正常，并不影响白天干活，可是过了一段时间，情况又发生了变化。【唐女士的丈夫】疼得干不了活了，一疼疼得啥活也不能干了。【解说】唐女士生活在河南省东南部的一个小村庄里，这里气候潮湿多雨，很多人都有关节疼痛的毛病，唐女士也不例外，所以她并没有太在意，以为这就是气候的原因，忍忍就过去了，可是她的疼痛却非同一般，难以忍受，手的关节也在这种越演越烈的疼痛中扭曲、变形。【唐女士的丈夫】她是白天也疼夜里也疼，她到凌晨三四点能睡一会儿。【解说】渐渐地唐女士的腿脚也开始疼痛，最终发展到不能下地。【唐女士】也不会走了，也不会吃了，全依靠他了。【解说】就这样，唐女士在床上度过她那难以煎熬的两年多的时间。反复就医，都不见好转，一次偶然的机会，在邻居的介绍下，他们就去了河南洛阳正骨医院。【主持人】到河南洛阳正骨医院的时候，唐女士已经因为手脚关节畸形，什么事情都干不了，瘫痪在床上两年多了，但是回忆她的发病过程，其实在很早的时候，她就有手关节活动不灵活，发僵的感觉，而早上醒来手指动不了，肌肉发僵，甚至连扣扣子，梳头，刷牙都难以完成的现象叫做晨僵，出现晨僵的时候千万不要掉以轻心，有好几种病都会出现晨僵的症状，比如说，系统性红斑狼疮，风湿性多肌痛，类风湿关节炎等等。发病后，唐女士的丈夫也带她去了乡里和县城的一些医院进行治疗，不光是症状没减轻，就连是什么病都没查出来，她只能在床上一躺再躺，一熬再熬，她到底是怎么了呢？【解说】在河南洛阳正骨医院，医生们怀疑，唐女士得的病是类风湿关节炎。【河南省洛阳正骨医院风湿科主任 主任医师 张永红】因为类风湿它有一个典型的手部的改变，鹅颈样畸形，或者是纽扣花样畸形，风鼓畸形，她的手变形得都很典型了。【解说】再来看看唐女士的手，她的双手手指呈鹅颈样畸形，的确像类风湿关节炎的典型表现，类风湿关节炎导致的关节畸形可以说是形形色色，这些痛苦的畸形都会导致手部力量和功能的完全丧失，而接下来的血液检查证实了医生的判断。【河南省洛阳正骨医院风湿科主任 主任医师 张永红】像她这种情况，相比较要比别的病人来的晚了，有的瘫痪半年一年的病人是非常常见的，那时候我们还有把握恢复，当时她瘫痪两年的时候，确确实实我们都感到非常棘手。【主持人】类风湿关节炎听起名字来好像不严重，但是这种病实际上危害性非常大，在所有的疾病当中，类风湿关节炎的致畸率、致残率是最高的，它会侵害人的各个关节，严重的连嘴都张不开，完全丧失劳动力，生活不能自理，让你躺在床上痛苦难耐，活受罪，所以被称为“不死的癌症”，唐女士就已经发展到了极度严重的程度，关键的是这种病的发病原因至今是个迷，所以治疗也是个难题，她刚刚入院的时候，连医生都感到非常棘手，还能够通过治疗让她站起来走路吗？但是我们查看了唐女士的病例记录，发现她2006年2月15日住进洛阳正骨医院，3月28日就出院了，而且我们还看到了她出院一个月之后来复查时，张永红医生给她拍的一段录像。治疗之前，唐女士已经浑身疼痛，瘫痪在床两年了，当时是她丈夫背着她到的医院，但是仅仅经过四十天的治疗，她就能够自己走到医院来复查，这到底是怎么回事？什么治疗方法能够收到那么神奇的效果呢？【解说】为了缓解唐女士疼痛难忍的症状，洛阳正骨医院首先为她采取了内病外治的方案-----中药熏洗，用露蜂房、伸筋草、大黄、透骨草、青风藤等中药煎熬成药汁对病痛关节进行熏洗，由于物理温度的刺激和药物作用，引起皮肤和血管扩张，促进局部血液循环和淋巴循环，刺激神经系统和血管系统，达到疏通经络，消肿止痛的作用，熏洗之后，唐女士的疼痛果然大大缓解。【唐女士丈夫】我说那好得很，一个星期就有大变化。【解说】十天之后，在内服药和外熏洗的同时，在唐女士可以耐受的限度内，张医生开始让护士帮助她进行功能锻炼。【河南省洛阳正骨医院风湿科主任 主任医师 张永红】咱们那个抗风湿药，它只能把症状缓解，甚至把病情给控制下来，但是她已经挛缩的哪个关节或者是已经粘连的那种软组织单靠药物那是根本不可能恢复的，只有我们功能锻炼把她关节的活动范围让它在正常的活动范围内让她的肌力恢复到适合她行走的情况，她才能够下地行走。【唐女士丈夫】我是一个星期去一趟，第二个星期她说我个人都会走了，咦，我说那好得很。【字幕】四十天后，唐女士结束瘫痪两年的历史，出院回家【主持人】从长达两年的时间瘫痪在床、生活不能自理，到行动自如，并且能够在家料理家务，这不能不说河南洛阳正骨医院的治疗解救了折磨唐女士的“不死的癌症”，如果关于类风湿关节炎方面您还有什么疑问也可以向张永红医生咨询，张永红是河南省洛阳正骨医院风湿科的主任医师，咨询电话是0086-379—63546723 或0086-379—63546710。还有一点要提醒您，类风湿关节炎的患者在出现关节畸形的时候，都特别害怕，担心以后畸形严重导致残废，生活不能自理，有一些患者就开始绝对卧床休养，不敢动；另一些患者是盲目地增加关节运动量，忍痛强迫关节进行过度的活动，这两种方法都不可取，而是应该在患者可以耐受的限度内，尽早坚持不懈地进行正确的功能锻炼，这是减轻或者是避免造成功能障碍、关节畸形的重要措施之一。

llqq

　　谢谢散木对我提问的回复，我现已更换了医生进行治疗，除了正常服药外，还服用别人推荐的“雄狮二号”风湿药酒，感觉药酒的效果还不错，血沉从100多已降到60，不知道还有其他康友服用这种药酒的吗？

徐莉萍

谁能告诉我用过益塞普，用前状况怎样用后怎样，用了多少时间，有什么付反应，谢谢！

散木

一些近些年来迅速发展起来的生物制剂，比如你提到的益赛普，的确对于一些难治疗的类风湿效果好，可是除了价格较昂贵外，也存在个体差异的问题，在论坛里面，有不少帖子涉及到益赛普，你慢慢查看，会找到的，希望对你有所帮助。

我冬季复发以来，继续服用了爱若华，只是1天1片的剂量，效果还是可以的。自从5月份（我服用了3个月之后）以来，双膝疼痛明显减轻了，目前对于这次反复的控制，我还是比较满意的。我只能够说，我的体质比较适合爱若华的治疗，我从来不希望有人看了我的治疗，去自行选择用药，因为那是不正规的治疗方法。正规治疗不是指西医西药治疗，而是在正规医院的专业科室，在专科医生指导下，做系统性治疗。

还有，和莉萍要说的是，对于我们这样的晚期患者，心理调试是非常重要的，开朗，乐观，积极一些，对于疾病的康复非常重要。膝关节置换本身，只是改善了被破坏的膝关节，不能够对类风湿的发展起控制和治疗的作用。你更不能够因为关节置换，花了很多的钱，却没有“治好”疾病，而觉得更加失望，或者觉得更有心理压力。我想，只要类风湿控制住了，置换的膝关节的效果会更好的。

祝你健康！

散木

在一些关于类风湿治疗的案例报道中，有一些特点是很相似的：

一：严重的晚期患者

像唐女士这样的晚期患者，给人的直接印象就是：类风湿是及其严重的疾病，可能是绝症，看看患者是多么痛苦的表现。除了这里的唐女士，我们记忆中的还会有李梅，夏海波这样的病人。可能是媒体的需要或者别的什么因素，往往借助这样的病例，夸大类风湿的严重性。

唐女士的疾病发展，透露出的重要信息，也许不是类风湿疾病的难治疗，而是基层医院对类风湿的不正规治疗。一直发展到那样的地步，居然不知道“类风湿”，可见庸医误人是多么令人气愤的事情！好端端的一个本来可能很好控制，也不是需要很多金钱的病人，就这么被无情的变成了重度残疾，给家庭和个人带来巨大的痛苦和困难。

类风湿的确诊，不需要发展到关节变形和畸形，等到发展到所谓的手部畸形，已经错过了很好的早期治疗时机了。

二：诊疗认识的滞后性

不知道为什么，类似的内容中，往往不出现现在正规治疗中，西医的诊疗认识。常见的反而是：“这种病的发病原因至今是个迷，所以治疗也是个难题，”“西医也没有什么好的治疗，只是非甾体抗炎药物，激素这些治标不治本的治疗”“西医的治疗，不但不治本，而且副作用大，给人体造成伤害”。关于类风湿的治疗，这样的看法至少是二十年前的观念，可是如今还根深蒂固的存在于一些人的心目中，还可能在基层一些医院中出现，不能够不说，这是类风湿治疗中最大的悲哀。

同时，在这些晚期患者的治疗史中，我可以肯定的是往往都存在不正规的各种治疗，然而，却往往在记述中被忽略，把所有“不正规治疗”的恶账，结算到“类风湿难治疗”，是极大的误导。唐女士作为一个农家妇女，不了解类风湿是正常的，在轻的时候不在意，在严重的时候，乱投医，是可以理解的。可是，这也正是很多类风湿疾病造成骨质损伤，严重残疾的重要因素。

现在，西医治疗的原则，主要目的就是控制疾病发展，阻止和减少关节变形和畸形的出现，预防残疾。而不是通常有人说的那样：“头痛治头，脚痛医脚”。

三：类风湿造成的“瘫痪”

类风湿在疾病活动期，很可能让人“瘫痪”，然而这样的瘫痪，和脑中风，神经损伤等瘫痪很是不同，这些“瘫痪”是膝关节，脚部位关节受累后，表现出严重的行动困难，少数病人，还可以累及髋关节。在经过一些治疗后，往往可以随着疼痛的缓解，关节功能的改善和恢复，病人重新能够站起来。我自己就是这样，03年年底正规治疗前，我在床上度过了4年的时间（大家可以查看相关文章），然而，通过有效的治疗，我不但站起来了，还可以走上一些路程，做一些简单的家事。

但是，今天我觉得我的治疗是应该的结果，而不是“奇迹”。因为我本身的类风湿，本来就不是那些难治疗的类型，而是以前的错误治疗，造成了严重的残疾。我回顾自己的治疗疾病历程，不是让大家看到，类风湿多么可怕，可以这么严重的摧毁一个人的健康，改变一个人的人生；而是让大家看到，在类风湿的治疗中，不正规的治疗，对疾病的不了解，是多么严重的事情。

当然，类风湿患者的心理因素，也是一个重要的影响康复的因素，我们只有在和疾病共存的过程中，慢慢的自行调节。在爱康之家里面，这样的康友很多很多，感谢大家把自己的经历，经验写出来共享。让我们以科学，积极，正确的态度，去面对类风湿这个疾病，去面对我们自己的人生。