散木说RA《片片落花--走过类风湿》

liyinglyn

我刚刚被确诊为类风湿，开始的时候很灰心，觉得自己年纪青青就得这么难治的病，人生顿时灰暗。但是来了爱康之家，见到有这么多坚强而乐观的人，我心坦然多了。。
“与其把它当成一种负担，不如把它当成是命运的馈赠”,是的。

雨林

这是中央四台的中华医药档目的，这一期我没看，因为是找些东西，才看到的，不知道，有没有人知道里面提到的医院。

解救“不死癌症”

编导 唐莹    摄像 姜可千【解说】眼前这双畸形的手，就是唐女士的手，2006年6月在河南洛阳正骨医院接受检查的过程中，医生发现，唐女士不光是双手畸形，双脚也同样畸形，甚至全身关节都发生了不同程度的病变。【河南省洛阳正骨医院风湿科主任 主任医师 张永红】给她检查稍微手重一点，她就觉得非常疼痛那种感觉。她的肘关节、手关节都是在肿胀。膝关节也是半屈曲位置，不能伸直。一看她腿上的肌肉都萎缩得特别厉害，很细，膝关节很大。【解说】浑身疼痛，关节变形，肌肉萎缩，唐女士究竟是怎么了呢？让人意外的是唐女士并不是先天身体畸形，最初只是每天早晨醒来的时候，手会出现一种异样感觉。【唐女士】疼它就肿，肿它就硬。【解说】发硬、发僵，活动不灵活，但是持续一个小时左右就会恢复正常，并不影响白天干活，可是过了一段时间，情况又发生了变化。【唐女士的丈夫】疼得干不了活了，一疼疼得啥活也不能干了。【解说】唐女士生活在河南省东南部的一个小村庄里，这里气候潮湿多雨，很多人都有关节疼痛的毛病，唐女士也不例外，所以她并没有太在意，以为这就是气候的原因，忍忍就过去了，可是她的疼痛却非同一般，难以忍受，手的关节也在这种越演越烈的疼痛中扭曲、变形。【唐女士的丈夫】她是白天也疼夜里也疼，她到凌晨三四点能睡一会儿。【解说】渐渐地唐女士的腿脚也开始疼痛，最终发展到不能下地。【唐女士】也不会走了，也不会吃了，全依靠他了。【解说】就这样，唐女士在床上度过她那难以煎熬的两年多的时间。反复就医，都不见好转，一次偶然的机会，在邻居的介绍下，他们就去了河南洛阳正骨医院。【主持人】到河南洛阳正骨医院的时候，唐女士已经因为手脚关节畸形，什么事情都干不了，瘫痪在床上两年多了，但是回忆她的发病过程，其实在很早的时候，她就有手关节活动不灵活，发僵的感觉，而早上醒来手指动不了，肌肉发僵，甚至连扣扣子，梳头，刷牙都难以完成的现象叫做晨僵，出现晨僵的时候千万不要掉以轻心，有好几种病都会出现晨僵的症状，比如说，系统性红斑狼疮，风湿性多肌痛，类风湿关节炎等等。发病后，唐女士的丈夫也带她去了乡里和县城的一些医院进行治疗，不光是症状没减轻，就连是什么病都没查出来，她只能在床上一躺再躺，一熬再熬，她到底是怎么了呢？【解说】在河南洛阳正骨医院，医生们怀疑，唐女士得的病是类风湿关节炎。【河南省洛阳正骨医院风湿科主任 主任医师 张永红】因为类风湿它有一个典型的手部的改变，鹅颈样畸形，或者是纽扣花样畸形，风鼓畸形，她的手变形得都很典型了。【解说】再来看看唐女士的手，她的双手手指呈鹅颈样畸形，的确像类风湿关节炎的典型表现，类风湿关节炎导致的关节畸形可以说是形形色色，这些痛苦的畸形都会导致手部力量和功能的完全丧失，而接下来的血液检查证实了医生的判断。【河南省洛阳正骨医院风湿科主任 主任医师 张永红】像她这种情况，相比较要比别的病人来的晚了，有的瘫痪半年一年的病人是非常常见的，那时候我们还有把握恢复，当时她瘫痪两年的时候，确确实实我们都感到非常棘手。【主持人】类风湿关节炎听起名字来好像不严重，但是这种病实际上危害性非常大，在所有的疾病当中，类风湿关节炎的致畸率、致残率是最高的，它会侵害人的各个关节，严重的连嘴都张不开，完全丧失劳动力，生活不能自理，让你躺在床上痛苦难耐，活受罪，所以被称为“不死的癌症”，唐女士就已经发展到了极度严重的程度，关键的是这种病的发病原因至今是个迷，所以治疗也是个难题，她刚刚入院的时候，连医生都感到非常棘手，还能够通过治疗让她站起来走路吗？但是我们查看了唐女士的病例记录，发现她2006年2月15日住进洛阳正骨医院，3月28日就出院了，而且我们还看到了她出院一个月之后来复查时，张永红医生给她拍的一段录像。治疗之前，唐女士已经浑身疼痛，瘫痪在床两年了，当时是她丈夫背着她到的医院，但是仅仅经过四十天的治疗，她就能够自己走到医院来复查，这到底是怎么回事？什么治疗方法能够收到那么神奇的效果呢？【解说】为了缓解唐女士疼痛难忍的症状，洛阳正骨医院首先为她采取了内病外治的方案-----中药熏洗，用露蜂房、伸筋草、大黄、透骨草、青风藤等中药煎熬成药汁对病痛关节进行熏洗，由于物理温度的刺激和药物作用，引起皮肤和血管扩张，促进局部血液循环和淋巴循环，刺激神经系统和血管系统，达到疏通经络，消肿止痛的作用，熏洗之后，唐女士的疼痛果然大大缓解。【唐女士丈夫】我说那好得很，一个星期就有大变化。【解说】十天之后，在内服药和外熏洗的同时，在唐女士可以耐受的限度内，张医生开始让护士帮助她进行功能锻炼。【河南省洛阳正骨医院风湿科主任 主任医师 张永红】咱们那个抗风湿药，它只能把症状缓解，甚至把病情给控制下来，但是她已经挛缩的哪个关节或者是已经粘连的那种软组织单靠药物那是根本不可能恢复的，只有我们功能锻炼把她关节的活动范围让它在正常的活动范围内让她的肌力恢复到适合她行走的情况，她才能够下地行走。【唐女士丈夫】我是一个星期去一趟，第二个星期她说我个人都会走了，咦，我说那好得很。【字幕】四十天后，唐女士结束瘫痪两年的历史，出院回家【主持人】从长达两年的时间瘫痪在床、生活不能自理，到行动自如，并且能够在家料理家务，这不能不说河南洛阳正骨医院的治疗解救了折磨唐女士的“不死的癌症”，如果关于类风湿关节炎方面您还有什么疑问也可以向张永红医生咨询，张永红是河南省洛阳正骨医院风湿科的主任医师，咨询电话是0086-379—63546723 或0086-379—63546710。还有一点要提醒您，类风湿关节炎的患者在出现关节畸形的时候，都特别害怕，担心以后畸形严重导致残废，生活不能自理，有一些患者就开始绝对卧床休养，不敢动；另一些患者是盲目地增加关节运动量，忍痛强迫关节进行过度的活动，这两种方法都不可取，而是应该在患者可以耐受的限度内，尽早坚持不懈地进行正确的功能锻炼，这是减轻或者是避免造成功能障碍、关节畸形的重要措施之一。

llqq

　　谢谢散木对我提问的回复，我现已更换了医生进行治疗，除了正常服药外，还服用别人推荐的“雄狮二号”风湿药酒，感觉药酒的效果还不错，血沉从100多已降到60，不知道还有其他康友服用这种药酒的吗？

徐莉萍

谁能告诉我用过益塞普，用前状况怎样用后怎样，用了多少时间，有什么付反应，谢谢！

散木

一些近些年来迅速发展起来的生物制剂，比如你提到的益赛普，的确对于一些难治疗的类风湿效果好，可是除了价格较昂贵外，也存在个体差异的问题，在论坛里面，有不少帖子涉及到益赛普，你慢慢查看，会找到的，希望对你有所帮助。

我冬季复发以来，继续服用了爱若华，只是1天1片的剂量，效果还是可以的。自从5月份（我服用了3个月之后）以来，双膝疼痛明显减轻了，目前对于这次反复的控制，我还是比较满意的。我只能够说，我的体质比较适合爱若华的治疗，我从来不希望有人看了我的治疗，去自行选择用药，因为那是不正规的治疗方法。正规治疗不是指西医西药治疗，而是在正规医院的专业科室，在专科医生指导下，做系统性治疗。

还有，和莉萍要说的是，对于我们这样的晚期患者，心理调试是非常重要的，开朗，乐观，积极一些，对于疾病的康复非常重要。膝关节置换本身，只是改善了被破坏的膝关节，不能够对类风湿的发展起控制和治疗的作用。你更不能够因为关节置换，花了很多的钱，却没有“治好”疾病，而觉得更加失望，或者觉得更有心理压力。我想，只要类风湿控制住了，置换的膝关节的效果会更好的。

祝你健康！

散木

在一些关于类风湿治疗的案例报道中，有一些特点是很相似的：

一：严重的晚期患者

像唐女士这样的晚期患者，给人的直接印象就是：类风湿是及其严重的疾病，可能是绝症，看看患者是多么痛苦的表现。除了这里的唐女士，我们记忆中的还会有李梅，夏海波这样的病人。可能是媒体的需要或者别的什么因素，往往借助这样的病例，夸大类风湿的严重性。

唐女士的疾病发展，透露出的重要信息，也许不是类风湿疾病的难治疗，而是基层医院对类风湿的不正规治疗。一直发展到那样的地步，居然不知道“类风湿”，可见庸医误人是多么令人气愤的事情！好端端的一个本来可能很好控制，也不是需要很多金钱的病人，就这么被无情的变成了重度残疾，给家庭和个人带来巨大的痛苦和困难。

类风湿的确诊，不需要发展到关节变形和畸形，等到发展到所谓的手部畸形，已经错过了很好的早期治疗时机了。

二：诊疗认识的滞后性

不知道为什么，类似的内容中，往往不出现现在正规治疗中，西医的诊疗认识。常见的反而是：“这种病的发病原因至今是个迷，所以治疗也是个难题，”“西医也没有什么好的治疗，只是非甾体抗炎药物，激素这些治标不治本的治疗”“西医的治疗，不但不治本，而且副作用大，给人体造成伤害”。关于类风湿的治疗，这样的看法至少是二十年前的观念，可是如今还根深蒂固的存在于一些人的心目中，还可能在基层一些医院中出现，不能够不说，这是类风湿治疗中最大的悲哀。

同时，在这些晚期患者的治疗史中，我可以肯定的是往往都存在不正规的各种治疗，然而，却往往在记述中被忽略，把所有“不正规治疗”的恶账，结算到“类风湿难治疗”，是极大的误导。唐女士作为一个农家妇女，不了解类风湿是正常的，在轻的时候不在意，在严重的时候，乱投医，是可以理解的。可是，这也正是很多类风湿疾病造成骨质损伤，严重残疾的重要因素。

现在，西医治疗的原则，主要目的就是控制疾病发展，阻止和减少关节变形和畸形的出现，预防残疾。而不是通常有人说的那样：“头痛治头，脚痛医脚”。

三：类风湿造成的“瘫痪”

类风湿在疾病活动期，很可能让人“瘫痪”，然而这样的瘫痪，和脑中风，神经损伤等瘫痪很是不同，这些“瘫痪”是膝关节，脚部位关节受累后，表现出严重的行动困难，少数病人，还可以累及髋关节。在经过一些治疗后，往往可以随着疼痛的缓解，关节功能的改善和恢复，病人重新能够站起来。我自己就是这样，03年年底正规治疗前，我在床上度过了4年的时间（大家可以查看相关文章），然而，通过有效的治疗，我不但站起来了，还可以走上一些路程，做一些简单的家事。

但是，今天我觉得我的治疗是应该的结果，而不是“奇迹”。因为我本身的类风湿，本来就不是那些难治疗的类型，而是以前的错误治疗，造成了严重的残疾。我回顾自己的治疗疾病历程，不是让大家看到，类风湿多么可怕，可以这么严重的摧毁一个人的健康，改变一个人的人生；而是让大家看到，在类风湿的治疗中，不正规的治疗，对疾病的不了解，是多么严重的事情。

当然，类风湿患者的心理因素，也是一个重要的影响康复的因素，我们只有在和疾病共存的过程中，慢慢的自行调节。在爱康之家里面，这样的康友很多很多，感谢大家把自己的经历，经验写出来共享。让我们以科学，积极，正确的态度，去面对类风湿这个疾病，去面对我们自己的人生。

手脚冰凉

谢谢散木细致讲解，每次看完都有收获。祝你越来越好。

散木

前两天，我看了一段有意思的电影——因为我既不知道那个电影是什么名字，也没有看多少的内容，然而恰恰看到了我认为很有意思的情节：

刘德华要和元秋对决，王祖贤的师傅指导其修炼，有意思的是老师傅的“博古通今”，居然用相对论解释鬼的存在，老师傅在一处阴森森的坟场，极其认真地说：“相对论认为，物质与能量互相转换，质能守恒。在人死后，物质不存在了，但是可以转化成为‘能量’，就存在在我们周围；那些大一些的‘能量’存在，就是‘鬼’。”真是超级天才！于是，刘德华在师傅传授的咒语中，吸取死人留下的“能量”。我只看到这里，下面肯定是大败元秋了。

港台的娱乐片就是这么的“娱乐”，难能可贵的是相对论的“解决”鬼的生存问题。然而，里面却包含着很大的“伪科学”成分。我们知道的相对论提出的“质能守恒”原理，并不适用于人体的物质和能量的转化，我们人体的物质和能量转化，遵循生物化学反应规律，遵循能量守恒，质量守恒原理。维持生命活动所需要的能量，主要是葡萄糖氧化得来的，在细胞线粒体内，葡萄糖和氧气发生化学反应，释放出能量。在能量的转化和传输中，起根本作用的是化学键。分子化学键的断裂，释放能量；而形成可以储存能量。能量传输中的物质，叫三磷酸腺苷，当它转化为二磷酸腺苷的时候，释放能量。

在化学反应中，改变和传递的是能量，不变的是参与化学反应的物质总量。而相对论中提到的质能守恒，是原子核的裂解和聚合，在核反应过程中，原子核质量损失的同时转化释放出巨大的能量。随着人的生命结束，一切生命活动终止，一切维系生命活动的生物化学反应也就终止了，哪里还有能量的转化？人活着的时候不可能存在的核反应，死后更不可能了。

伪科学的特点，就是用一些人们可能是非常理解的科学内容，也可能是根本不太理解的科学内容，牵强附会地或者偷换概念地解释一些所谓“原理”“道理”，包括那些超自然的神秘现象，给人以“科学存在”的印象。在科学的发展过程中，存在着未知的领域，存在着没有认识的客观真实，存在着对过去错误结论的修正，但是，绝对不存在这样的伪科学理论。

伪科学出现在娱乐片中，可以增加娱乐的效果，我就觉得那个师傅很可爱，导演、编剧很可爱，倒也没有太大的关系，可是，如果存在于我们日常的生活之中，存在于我们的一些观念认识之中，并指导我们的一些行为，就真的就不那么“可爱”了。

附言：关于生物化学和物理学的知识引述，没有查阅相关资料对照核实，如果有误，请原谅。

散木

这几天，汶川大地震是我们共同关注的焦点，是震撼我们心灵，洗涤我们心灵的事件。在大自然面前，我们的生命有时候会显得那么渺小，那么脆弱，顷刻之间，可能就会消失的无影无踪。然而，今天虽然有疾病缠身，虽然我们可能已经存在了肢体的残疾，但是我们仍然好好的拥有生命，好好的拥有亲情，友情和爱情，这就是最值得庆幸和珍惜的事情了！生命如此宝贵，和不幸的亡者相比，我们何其幸福和幸运！

祝愿爱康之家所有的朋友，都健康，幸福和快乐！

让我们共同为灾区人民祈福，祝他们平安！

回复手脚冰凉：也祝愿你越来越好！我相信，我们大家都可以越来越好的！

czysxy

散木姐姐你好，我花了整整一个星期看完了你整整56页，收获颇多，我是因为我爸爸今年三月确诊类风湿才开始接触类风湿这个话题的，也是无意中进了这个论坛，无意中看到你的帖子了。觉得正规治疗真的很重要，我爸爸算起来到今天类风湿有2个月加20天了，应该说发展挺快的了，两个月中指头有7个都肿了，还有脚踝肿了一点，其他都还好，但经过一个多月的非甾体抗炎药+MTX，病情也未见明显好转，疼减轻一点，但晚上还是格外疼，肿是一点都没有消退。这么久，搞得我对这大医院也有一点怀疑，看到你这么多文字，真的很感动，觉得阳光真的在自己心中，所以我一直跟老爸聊天，希望他能乐观的面对自己的病。
       散木姐姐，谢谢你！以后我会一直关注这个论坛。希望散木姐姐和所有的康友都有一个美好的明天！