散木说RA《片片落花--走过类风湿》

娃娃

原帖由 散木 于 2008-5-13 10:35 发表
如果血沉，C反应蛋白这些指标也正常，就可以认为控制得差不多，可是不能够算是稳定，类风湿因子还高一些，关键是膝关节的疼痛，需要继续治疗。一般来说，类风湿对大关节的损害要慢一些，即便出现一些骨质方面的破坏， ...

谢谢散木姐姐的回复.昨天拿到报告了,情况不容乐观.
虽然类风湿因子正常了,但是血沉95,CCP82,这两项指标都好高.
我正试着踩健身车锻炼膝盖.

现在正在使用的药物是:
雷贝拉唑钠肠溶片 早晚各1片(饭前)
来氟米特片 每日1次/2片
氨甲喋呤 每周1次/4片
醋酸泼尼松片 每日3次,一次1.5片
乐力钙片 每日1次/1粒

[ 本帖最后由 娃娃心事 于 2008-5-17 17:28 编辑 ]

ztgtt

我母亲也是一位RA患者，患病时间近三十年。现在她老人家处于半瘫痪状态，仍然时时感觉有膝，踝，腕等部位的疼痛。多年来我一直为不能减轻母亲的病痛而内疚，而母亲却一如既往的要求子女们不要为她担心牵挂。我在海外居住数年，颠簸流离，为生活奔波，竟未能尽心尽力的给母亲寻觅相关治疗方法。偶尔觅得爱康网，真是找到了知音。尤其是散木的文章，不仅为我们的求医问药给出切身的，诚恳的指导，更为病人和家属心灵的压力苦恼给予慰籍，理解，关怀。散木的文笔清馨平和却真切感人。多谢散木！！！

散木

你和老爸聊天，支持他鼓励他，让他乐观积极的对待自己的疾病，这点做的非常好！对于早期确诊的RA患者，因为病痛和对疾病的不了解，会出现一些明显的心理压力，这个时候来自亲人的理解和支撑是他们最大的精神抚慰，作为RA患者，真的要替你父亲说一句：感谢你，我的孩子！虽然这样的话，你父亲可能已经说过了，但也可能他心理这样想而却没有说出来。

关于你父亲的病情，早期发展快的病人，不一定都是不好控制的，而也有可能属于好控制的，越是急性越好控制也常见。MTX的见效，要一些时间，现在非甾体抗炎药物作用不明显，就需要调整。我觉得你们最好尽快复诊，同时和医生商议看能不能使用激素。在MTX起效之前，非甾体抗炎药物或者激素控制症状，阻止炎症继续扩展是非常重要的。

祝福你父亲早日康复！

散木

“不容乐观”显示了你对疾病的焦虑，其实像你这样的年轻康友，RA处在早期，可是在疾病治疗中却出现效果不好，还是比较多的，尤其是漂亮，有学历，有比较好工作的女孩子。怎么说呢，我觉得可能心理压力更大一些，可能是影响治疗效果的主观因素。

除了坚持正规治疗，我认为更重要的是学会自我心理调节，每个人的情况不一样，需要面对的问题不一样，做的方法可能就不一样。RA就是这样一个疾病，不仅仅给身体带来痛苦，还会让我们不得不承担很
多很实际的问题，那些问题，别人可能不会帮到我们，哪怕是深爱我们的人们。

你现在血沉还高，不适合做剧烈的、过多的活动，最好做膝关节不负重的保持关节功能的锻炼。你也需要及时复诊，尽快地把血沉降下来。祝福你越来越好！

散木

谢谢你的鼓励！你母亲是一位坚强可敬的母亲，你是一位很有孝心的儿女，祝愿你的母亲能够早期控制病情，解除病痛折磨！类风湿的治疗，说实话存在着很多的问题，最重要的一点就是对疾病的不了解和
治疗的不得法，还有不正规治疗中许多观念的误导，出现久治不愈，出现残疾，这不是哪个人尽不尽心的问题。无论患者本人还是家人，都在因为类风湿的治疗而付出努力，也承担困扰。

也祝福你幸福，安康！

散木

本来，我们都是平凡的人，过着日复一日，年复一年相似的生活。生活因为平凡而平淡，因为平淡而烦恼，因为烦恼而慨叹：做人难！

本来，我们会因为身患RA而烦恼、愤懑：那么多人为什么偏偏让我得了RA？现在科学那么发达RA为什么就不能够根治？

本来，我们会为工作烦恼：为什么我勤恳工作，却反而不如会溜须拍马的那小子在头儿面前吃香？为什么我各方面都表现优秀，反而升职的不是我？为什么我辛苦付出那么多，而薪金报酬却如此的少？

本来，我们会为家庭、生活而烦恼：老妈总是在耳边唠唠叨叨，我的什么事情她都想干涉一下；老婆什么时候变得那么虚荣，整天为皱纹担忧，为穿什么发愁；老公怎么是这么一个平庸的家伙，和他那个同学比，简直天上地下；儿子老是上网玩游戏，这么下去怎么能够从重点小学、重点中学、重点大学一路平安顺利的走下来；女儿那么小个黄毛丫头，居然搞早恋......

本来，我们会为买不上房子而烦恼，买了房子又会为装修啊物业啊而烦恼；我们会为买不上车子而烦恼，买了车子，却又为遭遇油价一路飙升而烦恼；......

总之，本来我们的生活简直就是烦恼的大本营，一波未平一波又起的永远是那些大大小小“无穷匮也”的烦恼！真真的“花落水流红，闲愁万种”啊。

可是，突如其来的，四川汶川发生了大地震，不仅仅震得地动山摇，也震醒了我们因为习惯烦恼而麻木的心灵。无数的生命就那么在顷刻之间，悄无声息地消失了，而且消失的那么惨烈，那么无情，只留下一片废墟......

在震惊之余，突然间我们意识到，生命其实是如此脆弱，能够真实地拥有生命，真实地拥有生活，是多么的幸运！突然间我们醒悟，与失去生命相比，我们曾经的“烦恼”，许多是如此的菲薄，轻如鸿毛......很多的烦恼，其实是源于我们自己做的不好，我们可能不是一个好的职员，伴侣，儿女和父母；很多烦恼，可能源自我们对物质的追求和依赖，在物质化倾向越来越重的现实生活中，我们也把自己越来越物质化了，我们的自尊心，人格尊严甚至也需要那些物质存在来支撑......以心为行役，所以烦恼无边。

也许，是上天看我们如此冥顽不灵，如此身在福中不知惜福，如此身在爱中而不知道感恩回报，才会以此太过严酷的方式，警告世人：珍惜生命，珍惜拥有的一切吧，不要等到它们不存在了，才追悔莫及！

霁月

与那些失去生命的人比我们是幸运的，也是幸福的。
珍惜一切！

娃娃

原帖由 散木 于 2008-5-23 10:57 发表
“不容乐观”显示了你对疾病的焦虑，其实像你这样的年轻康友，RA处在早期，可是在疾病治疗中却出现效果不好，还是比较多的，尤其是漂亮，有学历，有比较好工作的女孩子。怎么说呢，我觉得可能心理压力更大一些，可能 ...

谢谢散木姐姐。确实，几年来心态和疾病没有同步，是导致治疗效果不好的重要因素。
心态调整只能靠自己了，我会努力的。

继续看了你新更新的几篇文字，在此做个记号，呵呵。

放飞心灵

原帖由 散木 于 2008-5-23 11:00 发表
本来，我们都是平凡的人，过着日复一日，年复一年相似的生活。生活因为平凡而平淡，因为平淡而烦恼，因为烦恼而慨叹：做人难！

本来，我们会因为身患RA而烦恼、愤懑：那么多人为什么偏偏让我得了RA？现在科学那么 ...

好文章！
一个朋友曾说过一句话，“一个人对浮华的羡慕与追求，源于精神的不自信。”我觉得很有道理

声声慢

流泪,深有同感,也让我学会了坚强,看到了希望!