散木说RA《片片落花--走过类风湿》

手脚冰凉

谢谢散木细致讲解，每次看完都有收获。祝你越来越好。

散木

前两天，我看了一段有意思的电影——因为我既不知道那个电影是什么名字，也没有看多少的内容，然而恰恰看到了我认为很有意思的情节：

刘德华要和元秋对决，王祖贤的师傅指导其修炼，有意思的是老师傅的“博古通今”，居然用相对论解释鬼的存在，老师傅在一处阴森森的坟场，极其认真地说：“相对论认为，物质与能量互相转换，质能守恒。在人死后，物质不存在了，但是可以转化成为‘能量’，就存在在我们周围；那些大一些的‘能量’存在，就是‘鬼’。”真是超级天才！于是，刘德华在师傅传授的咒语中，吸取死人留下的“能量”。我只看到这里，下面肯定是大败元秋了。

港台的娱乐片就是这么的“娱乐”，难能可贵的是相对论的“解决”鬼的生存问题。然而，里面却包含着很大的“伪科学”成分。我们知道的相对论提出的“质能守恒”原理，并不适用于人体的物质和能量的转化，我们人体的物质和能量转化，遵循生物化学反应规律，遵循能量守恒，质量守恒原理。维持生命活动所需要的能量，主要是葡萄糖氧化得来的，在细胞线粒体内，葡萄糖和氧气发生化学反应，释放出能量。在能量的转化和传输中，起根本作用的是化学键。分子化学键的断裂，释放能量；而形成可以储存能量。能量传输中的物质，叫三磷酸腺苷，当它转化为二磷酸腺苷的时候，释放能量。

在化学反应中，改变和传递的是能量，不变的是参与化学反应的物质总量。而相对论中提到的质能守恒，是原子核的裂解和聚合，在核反应过程中，原子核质量损失的同时转化释放出巨大的能量。随着人的生命结束，一切生命活动终止，一切维系生命活动的生物化学反应也就终止了，哪里还有能量的转化？人活着的时候不可能存在的核反应，死后更不可能了。

伪科学的特点，就是用一些人们可能是非常理解的科学内容，也可能是根本不太理解的科学内容，牵强附会地或者偷换概念地解释一些所谓“原理”“道理”，包括那些超自然的神秘现象，给人以“科学存在”的印象。在科学的发展过程中，存在着未知的领域，存在着没有认识的客观真实，存在着对过去错误结论的修正，但是，绝对不存在这样的伪科学理论。

伪科学出现在娱乐片中，可以增加娱乐的效果，我就觉得那个师傅很可爱，导演、编剧很可爱，倒也没有太大的关系，可是，如果存在于我们日常的生活之中，存在于我们的一些观念认识之中，并指导我们的一些行为，就真的就不那么“可爱”了。

附言：关于生物化学和物理学的知识引述，没有查阅相关资料对照核实，如果有误，请原谅。

散木

这几天，汶川大地震是我们共同关注的焦点，是震撼我们心灵，洗涤我们心灵的事件。在大自然面前，我们的生命有时候会显得那么渺小，那么脆弱，顷刻之间，可能就会消失的无影无踪。然而，今天虽然有疾病缠身，虽然我们可能已经存在了肢体的残疾，但是我们仍然好好的拥有生命，好好的拥有亲情，友情和爱情，这就是最值得庆幸和珍惜的事情了！生命如此宝贵，和不幸的亡者相比，我们何其幸福和幸运！

祝愿爱康之家所有的朋友，都健康，幸福和快乐！

让我们共同为灾区人民祈福，祝他们平安！

回复手脚冰凉：也祝愿你越来越好！我相信，我们大家都可以越来越好的！

czysxy

散木姐姐你好，我花了整整一个星期看完了你整整56页，收获颇多，我是因为我爸爸今年三月确诊类风湿才开始接触类风湿这个话题的，也是无意中进了这个论坛，无意中看到你的帖子了。觉得正规治疗真的很重要，我爸爸算起来到今天类风湿有2个月加20天了，应该说发展挺快的了，两个月中指头有7个都肿了，还有脚踝肿了一点，其他都还好，但经过一个多月的非甾体抗炎药+MTX，病情也未见明显好转，疼减轻一点，但晚上还是格外疼，肿是一点都没有消退。这么久，搞得我对这大医院也有一点怀疑，看到你这么多文字，真的很感动，觉得阳光真的在自己心中，所以我一直跟老爸聊天，希望他能乐观的面对自己的病。
       散木姐姐，谢谢你！以后我会一直关注这个论坛。希望散木姐姐和所有的康友都有一个美好的明天！

娃娃

原帖由 散木 于 2008-5-13 10:35 发表
如果血沉，C反应蛋白这些指标也正常，就可以认为控制得差不多，可是不能够算是稳定，类风湿因子还高一些，关键是膝关节的疼痛，需要继续治疗。一般来说，类风湿对大关节的损害要慢一些，即便出现一些骨质方面的破坏， ...

谢谢散木姐姐的回复.昨天拿到报告了,情况不容乐观.
虽然类风湿因子正常了,但是血沉95,CCP82,这两项指标都好高.
我正试着踩健身车锻炼膝盖.

现在正在使用的药物是:
雷贝拉唑钠肠溶片 早晚各1片(饭前)
来氟米特片 每日1次/2片
氨甲喋呤 每周1次/4片
醋酸泼尼松片 每日3次,一次1.5片
乐力钙片 每日1次/1粒

[ 本帖最后由 娃娃心事 于 2008-5-17 17:28 编辑 ]

ztgtt

我母亲也是一位RA患者，患病时间近三十年。现在她老人家处于半瘫痪状态，仍然时时感觉有膝，踝，腕等部位的疼痛。多年来我一直为不能减轻母亲的病痛而内疚，而母亲却一如既往的要求子女们不要为她担心牵挂。我在海外居住数年，颠簸流离，为生活奔波，竟未能尽心尽力的给母亲寻觅相关治疗方法。偶尔觅得爱康网，真是找到了知音。尤其是散木的文章，不仅为我们的求医问药给出切身的，诚恳的指导，更为病人和家属心灵的压力苦恼给予慰籍，理解，关怀。散木的文笔清馨平和却真切感人。多谢散木！！！

散木

你和老爸聊天，支持他鼓励他，让他乐观积极的对待自己的疾病，这点做的非常好！对于早期确诊的RA患者，因为病痛和对疾病的不了解，会出现一些明显的心理压力，这个时候来自亲人的理解和支撑是他们最大的精神抚慰，作为RA患者，真的要替你父亲说一句：感谢你，我的孩子！虽然这样的话，你父亲可能已经说过了，但也可能他心理这样想而却没有说出来。

关于你父亲的病情，早期发展快的病人，不一定都是不好控制的，而也有可能属于好控制的，越是急性越好控制也常见。MTX的见效，要一些时间，现在非甾体抗炎药物作用不明显，就需要调整。我觉得你们最好尽快复诊，同时和医生商议看能不能使用激素。在MTX起效之前，非甾体抗炎药物或者激素控制症状，阻止炎症继续扩展是非常重要的。

祝福你父亲早日康复！

散木

“不容乐观”显示了你对疾病的焦虑，其实像你这样的年轻康友，RA处在早期，可是在疾病治疗中却出现效果不好，还是比较多的，尤其是漂亮，有学历，有比较好工作的女孩子。怎么说呢，我觉得可能心理压力更大一些，可能是影响治疗效果的主观因素。

除了坚持正规治疗，我认为更重要的是学会自我心理调节，每个人的情况不一样，需要面对的问题不一样，做的方法可能就不一样。RA就是这样一个疾病，不仅仅给身体带来痛苦，还会让我们不得不承担很
多很实际的问题，那些问题，别人可能不会帮到我们，哪怕是深爱我们的人们。

你现在血沉还高，不适合做剧烈的、过多的活动，最好做膝关节不负重的保持关节功能的锻炼。你也需要及时复诊，尽快地把血沉降下来。祝福你越来越好！

散木

谢谢你的鼓励！你母亲是一位坚强可敬的母亲，你是一位很有孝心的儿女，祝愿你的母亲能够早期控制病情，解除病痛折磨！类风湿的治疗，说实话存在着很多的问题，最重要的一点就是对疾病的不了解和
治疗的不得法，还有不正规治疗中许多观念的误导，出现久治不愈，出现残疾，这不是哪个人尽不尽心的问题。无论患者本人还是家人，都在因为类风湿的治疗而付出努力，也承担困扰。

也祝福你幸福，安康！

散木

本来，我们都是平凡的人，过着日复一日，年复一年相似的生活。生活因为平凡而平淡，因为平淡而烦恼，因为烦恼而慨叹：做人难！

本来，我们会因为身患RA而烦恼、愤懑：那么多人为什么偏偏让我得了RA？现在科学那么发达RA为什么就不能够根治？

本来，我们会为工作烦恼：为什么我勤恳工作，却反而不如会溜须拍马的那小子在头儿面前吃香？为什么我各方面都表现优秀，反而升职的不是我？为什么我辛苦付出那么多，而薪金报酬却如此的少？

本来，我们会为家庭、生活而烦恼：老妈总是在耳边唠唠叨叨，我的什么事情她都想干涉一下；老婆什么时候变得那么虚荣，整天为皱纹担忧，为穿什么发愁；老公怎么是这么一个平庸的家伙，和他那个同学比，简直天上地下；儿子老是上网玩游戏，这么下去怎么能够从重点小学、重点中学、重点大学一路平安顺利的走下来；女儿那么小个黄毛丫头，居然搞早恋......

本来，我们会为买不上房子而烦恼，买了房子又会为装修啊物业啊而烦恼；我们会为买不上车子而烦恼，买了车子，却又为遭遇油价一路飙升而烦恼；......

总之，本来我们的生活简直就是烦恼的大本营，一波未平一波又起的永远是那些大大小小“无穷匮也”的烦恼！真真的“花落水流红，闲愁万种”啊。

可是，突如其来的，四川汶川发生了大地震，不仅仅震得地动山摇，也震醒了我们因为习惯烦恼而麻木的心灵。无数的生命就那么在顷刻之间，悄无声息地消失了，而且消失的那么惨烈，那么无情，只留下一片废墟......

在震惊之余，突然间我们意识到，生命其实是如此脆弱，能够真实地拥有生命，真实地拥有生活，是多么的幸运！突然间我们醒悟，与失去生命相比，我们曾经的“烦恼”，许多是如此的菲薄，轻如鸿毛......很多的烦恼，其实是源于我们自己做的不好，我们可能不是一个好的职员，伴侣，儿女和父母；很多烦恼，可能源自我们对物质的追求和依赖，在物质化倾向越来越重的现实生活中，我们也把自己越来越物质化了，我们的自尊心，人格尊严甚至也需要那些物质存在来支撑......以心为行役，所以烦恼无边。

也许，是上天看我们如此冥顽不灵，如此身在福中不知惜福，如此身在爱中而不知道感恩回报，才会以此太过严酷的方式，警告世人：珍惜生命，珍惜拥有的一切吧，不要等到它们不存在了，才追悔莫及！