秋雨还未滴落（莲的心事的电子病历）

冰雨

看了好些天才看完了你的病历。你的文笔真好，很喜欢！你对治疗疾病的积极乐观态度，让我很受感动。 我是去年才在医生指导下开始服用爱若华和帕夫林及迪巧，效果非常好，疼痛消失后，就自行停药了。今年复发，双手指关节和双脚趾关节均出现肿胀疼痛，并且双手出现了晨僵，我有些怕，又开始服用以上药物，但以前的效果没有出现，疼痛再延续加重。前几天，又去找医生看，医生给开出了：帕夫林 6粒/日 +  转移因子 4粒/日 +  B6 6片/日  +  醋酸泼尼松 4粒/日 +  骨化三醇胶丸 1粒/日  +   硫酸羟氯喹片 2/日。因为看到散木提醒少吃激素，所以，自做主张偷偷减了两粒，每天只吃两粒醋酸泼尼松。第一次吃激素，心里还是很紧张，担心后半辈子是不是就这样吃下去。激素效果很明显，疼痛减轻了，不过，这几天，满脑子都是有关吃激素的事，很担心，很害怕，说到这里，让你见笑了，但是，我真的很怕....

大人物

楼上的文笔也很好，我都感受到怕了{:soso_e100:}

莲的心事

xinerxin 发表于 2012-5-9 22:09
# r# B7 s$ i5 l2 G5 ]$ A' V3 u$ N$ t莲姐姐：我妈妈有类风湿，05年起病，喝雷公藤酒。喝了几年后胃口很不好，不想吃饭。是什么问题

5 V( [6 w% b5 `% t# R# S" H吃药多少都会对胃有伤害吧。这个酒是正规厂家生产的吗？如果不好，就换西医看一看。西药对治疗类风湿效果比较好。这已是大家的共识。
一般都不建议喝酒的呢。

莲的心事

冰雨 发表于 2012-5-11 15:08
7 H! I2 _* ^7 R$ f2 r: ?看了好些天才看完了你的病历。你的文笔真好，很喜欢！你对治疗疾病的积极乐观态度，让我很受感动。 我是去年 ...

激素医生开这么大的量，也可能他是根据你的病情吧，如果你感觉不是不能忍受的疼或难受，就吃2粒也可以呀，缓解以后就四分之一（半个月）四分之一递减就行了。

( C$ p. D7 F$ P. r$ y你一治疗就用上正规药物，是自己的福气，同时证明你是个聪明人。

我一直没用过大量激素。但是小剂量（3—4毫克）也一直减不掉。据医生说，只要均衡使用，7毫克以下为安全量。你现在也没必要那么害怕。不过，这个东东能不用最好不用。坛子里很多人都用了又减掉了。一切都视情况而定。
7 x" f; J/ P' G
祝好！

莲的心事

+ g% V: s" p$ n6 s+ Q5 _
好久没写病历了。
经过了去年一年的平缓期后。这个春天有点囧。
  a  w0 s9 f  S( H  l( j" G本周四肢肿胀、脚腕也肿。
- V7 B  o! g. a- d0 g: h2 i1 E' w2 K8 X吃了一个月3毫克的没着落，现在又吃回4毫克。
4 q; J1 \( s, U8 IMTX+纷乐+来氟米特
死硬的RA，偶要打败你！
补充内容 (2012-5-12 10:55):
我考，这颜色真难看。编辑呢！管家，编辑木有了，怎么办杂志？

莲的心事

这个板块，以后不好操作了。颓丧中……

米朵

阿莲姐，说说那三样的药量，参考参考。你比我轻多了，病情反复还用三样免疫抑制剂。我一直觉得自己用药不足。

冰雨

莲的心事 发表于 2012-5-12 10:20
+ D6 N5 s) f' L6 f) b激素医生开这么大的量，也可能他是根据你的病情吧，如果你感觉不是不能忍受的疼或难受，就吃2粒也可以呀， ...

谢谢回复！
5 ]! T; z# s7 L; \& }! i  i1 K现在我每天吃两粒激素，效果非常明显，手指和脚趾的肿胀的疼痛几乎感觉不到了，就连多年肿胀、积水、疼痛的双膝关节，现在走起路来也不怎么痛了。尽管这样，我也高兴不起来，一是，不知是什么原因，我很讨厌激素这个药（可能大家都不喜欢）， 压根没想过，我这辈子要靠这个药减轻疼痛，很郁闷！二是，明明吃两粒效果都这样好，为什么要让吃四粒？什么意思啊？感觉看病的医生很不负责。她一次竟给我开了十种药，三千多块钱！仅是一个月的量！化验单开了9张，一千多元，也不愿听你诉说病情，只是在化验单上扫了一眼，便说，你的白血球太低（2.75），不能再吃爱若华，只能吃激素，而且就得吃这个量。她的态度，让我很不舒服。好在有爱康之家，有这么多康友，相互交流，无私提供自己的治疗经验，我才敢偷偷减药。
5 J* `& m( S0 `- B9 ~2 G2 i     我会照你说的去做，慢慢的去减，减掉它，减掉我心中的硌异！
        谢谢你！

莲的心事

米朵 发表于 2012-5-12 11:19
4 `4 H5 }: z/ d阿莲姐，说说那三样的药量，参考参考。你比我轻多了，病情反复还用三样免疫抑制剂。我一直觉得自己用药不足 ...

周五晚MTX4 +纷乐2/日（早上）+来氟米特1粒/日（晚）
4 V1 j8 P3 U$ b* X4 y3 E) z7 o
备注：来福我有时候隔日吃，早晚各2粒纷乐。吃甲氨蝶呤的第二天、第三天各吃一颗叶酸 每晚一粒新盖中盖高钙片

5 l/ \+ p! H# Z# s* _我曾经吃了好久的 每日只2颗纷乐，手腕滑膜就厚了。事实证明药量不够。

莲的心事

冰雨 发表于 2012-5-12 21:37
( }$ z8 o% j$ e* ?; @5 v% E谢谢回复！
现在我每天吃两粒激素，效果非常明显，手指和脚趾的肿胀的疼痛几乎感觉不到了，就连多年肿胀 ...

5 d0 Z: U; e: c1 J# U& O不客气，能跟你交流我也很高兴。
有的医生啊，就是乱开处方的。比如一开始，很多人未必就应该上激素，但是他就给你开了，而且还不给你好好说明。
所以我们自己慢慢摸索，你也可以根据自己的情况，吃些主打药，那些无关紧要的，剔除。
: U8 `9 N$ U9 u还有，这个医生不好，换一个医德好些的。心里舒服，病都好得快一些。
你的激素可以维持一段时间，听听医生的意见，再根据自己的病情考虑是否减少。
我也是通过多看别人的帖子，跟大家交流，才明白很多东西。甚至为了节约钱，风湿三项都不常化验。
慢慢地，你就能选中对自己有效的药物的。
5 b* v$ Y, R( A! Q" r4 ~
谢谢你的来访{:soso_e181:}