散木说RA《片片落花--走过类风湿》

霁月

与那些失去生命的人比我们是幸运的，也是幸福的。
珍惜一切！

娃娃

原帖由 散木 于 2008-5-23 10:57 发表
“不容乐观”显示了你对疾病的焦虑，其实像你这样的年轻康友，RA处在早期，可是在疾病治疗中却出现效果不好，还是比较多的，尤其是漂亮，有学历，有比较好工作的女孩子。怎么说呢，我觉得可能心理压力更大一些，可能 ...

谢谢散木姐姐。确实，几年来心态和疾病没有同步，是导致治疗效果不好的重要因素。
心态调整只能靠自己了，我会努力的。

继续看了你新更新的几篇文字，在此做个记号，呵呵。

放飞心灵

原帖由 散木 于 2008-5-23 11:00 发表
本来，我们都是平凡的人，过着日复一日，年复一年相似的生活。生活因为平凡而平淡，因为平淡而烦恼，因为烦恼而慨叹：做人难！

本来，我们会因为身患RA而烦恼、愤懑：那么多人为什么偏偏让我得了RA？现在科学那么 ...

好文章！
一个朋友曾说过一句话，“一个人对浮华的羡慕与追求，源于精神的不自信。”我觉得很有道理

声声慢

流泪,深有同感,也让我学会了坚强,看到了希望!

清馨月明

看了散木这么多篇文章，觉得散木把我们患者的心态分析得淋漓自尽，说出了我们埋在心里的话。我们的委屈，心酸，无奈，全在散木的笔下展示出来了。
    谢谢你，散木。你的父母伟大，你也伟大，你的伟大是，拖着残疾的身体，极尽所能帮助患者。
    你的文章文化底蕴非常深厚，那些感人的字句，让我们泪流不已，文章对患者的心理以及对病情及治疗都阐述得非常的清楚和详细。我们简直是受益无穷。
    再次谢谢你，散木。

czysxy

这段时间我爸爸的情况一直时好时坏的，也不能说非甾体抗炎药一点效果都没有，我爸爸第一次确诊的时候:血沉53,类风湿因子237，CCP319，应该说都挺高的了，最近疼痛有所缓解，就是肿还是原样子，一点都没消退。
       我现在发现疲劳真的对RA影响很大，我爸爸52岁，现在还在正常工作状态，周末休息，就会明显的好转，平时周一周二还行，到周三就会疼厉害一点，然后继续休息，不上班就又会好转，而且很疼的时候吃非甾体抗炎药根本对付不了。我让他退下来不工作，他也不听，也许他有他的想法吧，但这样坚持工作，我怕会让RA发展更厉害，也不知道如何是好，散木姐姐，有好的指导么？而且说活动期，会对关节好多都有影响，问医生也是说能工作就工作，唉。。。
       现在我爸心态很好，他对我说，他虽然身体不舒服，疼，但看到女儿懂事儿，家里也没有其他的烦心事儿要负担，他心情很好。但，老这样坚持着工作，真不是办法。
       现在用药：MTX+祖师麻片+双氯芬酸钠

[ 本帖最后由 czysxy 于 2008-5-27 15:21 编辑 ]

铃子

原帖由 散木 于 2008-5-23 11:00 发表
本来，我们都是平凡的人，过着日复一日，年复一年相似的生活。生活因为平凡而平淡，因为平淡而烦恼，因为烦恼而慨叹：做人难！

本来，我们会因为身患RA而烦恼、愤懑：那么多人为什么偏偏让我得了RA？现在科学那么 ...

写得真好！

生活是烦恼的大本营。不同的人有不同的烦恼。

要超脱这些才会有快乐人生！

珍惜生命！珍惜生活，珍惜身边的每一个人。

散木

每每看到康友们真诚的鼓励，特别感动，我只是根据自己的能力，做一些我愿意做的事情，可是大家却给予很多可以说是夸张的溢美之词，我受之有愧。一来是大家的热情，二来，可能说明我所涉及的话题，别人一般少涉及或者不这么深入。因为我本身是病人，那些无论疾病、治疗和心理方面的感受，都曾经亲身经历，所以，就比较容易和患者朋友沟通。其实，康友们的这种热情和鼓励，也在很大的帮助我，帮助我建立自信，因此，我同样也要说：谢谢大家！

我所要感谢大家的，除了那么的鼓励和支持，还有你们的信任。原来我写文字，随心所欲的成分很大，许多内容基本都是自身的直接感受，而现在，在涉及一些问题的时候，我会有一种压力感，怕自己弄错了方向，从而影响大家对类风湿的正确认识。为此，我更加用心的看那些免疫学，风湿病学方面的知识。人都是有惰性的，如果不是这种压力，我也许不会这么主动的学习。而学习本身，也是良好心态建立的一种途径，所以，还是：谢谢大家！

我走过类风湿，最直接的感受是，类风湿的康复，不仅仅是药物治疗的问题，还有患者自身的心理状态，生活环境，性格行为，思想意志，营养状况诸多相关方面，它们在类风湿的康复中，起着医学治疗所没有的作用。因此，我所有的文章，很多都是围绕这些方面展开的，也是有意识地把大家往这些方面引领，我想这应该不是一个错误的方向。我不是要教别人应该怎么样，不应该怎么样，而是想大家从我的文章中，从散木的经历中，自己体会自己该怎么样。

类风湿是一个有可能和我们的生命、生活共存的疾病，对于它，与其排斥不如接受，目前不能够改变的是类风湿不能治愈，可以改变的是我们自己的心态，自己的行为，积极的接受类风湿，等于积极地接受不完美的自己。

ava

在这里，我改变了我的心态，这对我太重要了！谢谢散木！谢谢爱康！

散木

从你父亲血沉和类风湿因子看，不是严重的，现在也不是重度活动，不要过多担心。ccp值高一些，治疗可能会增加困难，既然你们就诊的医院可以测ccp值，应该风湿免疫科值得信赖，这个指标，是这两年内才运用到类风湿的诊断中的，说明那你们就诊的医院比较重视风湿病学的治疗，这是我的推测，你们要坚持治疗啊。

作为一个初患类风湿的人，他可能对于这个疾病没有足够的认识，而认为不过关节炎嘛，有什么要紧？如果因此让他很多的改变目前的生活状态，是不合适的，也是不应该的。所以，我不认为你父亲应该完全脱离工作。可是，他的身体表现又的确与劳累关系明显，不如说服他短期休息几天，等关节疼痛、肿胀明显改善了，再上班。如果工作需要的体力精力投入大，就等基本控制再上班。这是我自己的看法，你要多和父亲沟通，和他一起积极认识疾病，认识治疗，不要把自己的看法和意志加给他。

你真是好女儿（我没有弄错吧？）再次祝福你们健康平安！