散木说RA《片片落花--走过类风湿》

清馨月明

看了散木这么多篇文章，觉得散木把我们患者的心态分析得淋漓自尽，说出了我们埋在心里的话。我们的委屈，心酸，无奈，全在散木的笔下展示出来了。
    谢谢你，散木。你的父母伟大，你也伟大，你的伟大是，拖着残疾的身体，极尽所能帮助患者。
    你的文章文化底蕴非常深厚，那些感人的字句，让我们泪流不已，文章对患者的心理以及对病情及治疗都阐述得非常的清楚和详细。我们简直是受益无穷。
    再次谢谢你，散木。

czysxy

这段时间我爸爸的情况一直时好时坏的，也不能说非甾体抗炎药一点效果都没有，我爸爸第一次确诊的时候:血沉53,类风湿因子237，CCP319，应该说都挺高的了，最近疼痛有所缓解，就是肿还是原样子，一点都没消退。
       我现在发现疲劳真的对RA影响很大，我爸爸52岁，现在还在正常工作状态，周末休息，就会明显的好转，平时周一周二还行，到周三就会疼厉害一点，然后继续休息，不上班就又会好转，而且很疼的时候吃非甾体抗炎药根本对付不了。我让他退下来不工作，他也不听，也许他有他的想法吧，但这样坚持工作，我怕会让RA发展更厉害，也不知道如何是好，散木姐姐，有好的指导么？而且说活动期，会对关节好多都有影响，问医生也是说能工作就工作，唉。。。
       现在我爸心态很好，他对我说，他虽然身体不舒服，疼，但看到女儿懂事儿，家里也没有其他的烦心事儿要负担，他心情很好。但，老这样坚持着工作，真不是办法。
       现在用药：MTX+祖师麻片+双氯芬酸钠

[ 本帖最后由 czysxy 于 2008-5-27 15:21 编辑 ]

铃子

原帖由 散木 于 2008-5-23 11:00 发表
本来，我们都是平凡的人，过着日复一日，年复一年相似的生活。生活因为平凡而平淡，因为平淡而烦恼，因为烦恼而慨叹：做人难！

本来，我们会因为身患RA而烦恼、愤懑：那么多人为什么偏偏让我得了RA？现在科学那么 ...

写得真好！

生活是烦恼的大本营。不同的人有不同的烦恼。

要超脱这些才会有快乐人生！

珍惜生命！珍惜生活，珍惜身边的每一个人。

散木

每每看到康友们真诚的鼓励，特别感动，我只是根据自己的能力，做一些我愿意做的事情，可是大家却给予很多可以说是夸张的溢美之词，我受之有愧。一来是大家的热情，二来，可能说明我所涉及的话题，别人一般少涉及或者不这么深入。因为我本身是病人，那些无论疾病、治疗和心理方面的感受，都曾经亲身经历，所以，就比较容易和患者朋友沟通。其实，康友们的这种热情和鼓励，也在很大的帮助我，帮助我建立自信，因此，我同样也要说：谢谢大家！

我所要感谢大家的，除了那么的鼓励和支持，还有你们的信任。原来我写文字，随心所欲的成分很大，许多内容基本都是自身的直接感受，而现在，在涉及一些问题的时候，我会有一种压力感，怕自己弄错了方向，从而影响大家对类风湿的正确认识。为此，我更加用心的看那些免疫学，风湿病学方面的知识。人都是有惰性的，如果不是这种压力，我也许不会这么主动的学习。而学习本身，也是良好心态建立的一种途径，所以，还是：谢谢大家！

我走过类风湿，最直接的感受是，类风湿的康复，不仅仅是药物治疗的问题，还有患者自身的心理状态，生活环境，性格行为，思想意志，营养状况诸多相关方面，它们在类风湿的康复中，起着医学治疗所没有的作用。因此，我所有的文章，很多都是围绕这些方面展开的，也是有意识地把大家往这些方面引领，我想这应该不是一个错误的方向。我不是要教别人应该怎么样，不应该怎么样，而是想大家从我的文章中，从散木的经历中，自己体会自己该怎么样。

类风湿是一个有可能和我们的生命、生活共存的疾病，对于它，与其排斥不如接受，目前不能够改变的是类风湿不能治愈，可以改变的是我们自己的心态，自己的行为，积极的接受类风湿，等于积极地接受不完美的自己。

ava

在这里，我改变了我的心态，这对我太重要了！谢谢散木！谢谢爱康！

散木

从你父亲血沉和类风湿因子看，不是严重的，现在也不是重度活动，不要过多担心。ccp值高一些，治疗可能会增加困难，既然你们就诊的医院可以测ccp值，应该风湿免疫科值得信赖，这个指标，是这两年内才运用到类风湿的诊断中的，说明那你们就诊的医院比较重视风湿病学的治疗，这是我的推测，你们要坚持治疗啊。

作为一个初患类风湿的人，他可能对于这个疾病没有足够的认识，而认为不过关节炎嘛，有什么要紧？如果因此让他很多的改变目前的生活状态，是不合适的，也是不应该的。所以，我不认为你父亲应该完全脱离工作。可是，他的身体表现又的确与劳累关系明显，不如说服他短期休息几天，等关节疼痛、肿胀明显改善了，再上班。如果工作需要的体力精力投入大，就等基本控制再上班。这是我自己的看法，你要多和父亲沟通，和他一起积极认识疾病，认识治疗，不要把自己的看法和意志加给他。

你真是好女儿（我没有弄错吧？）再次祝福你们健康平安！

散木

关节腔是怎么狭窄的

类风湿患者的关节腔狭窄，是临床常见的关节骨质破坏表现，同时伴随有骨质疏松的表现，虽然这个症状与退行性病变的骨性关节炎在X片的表现上，几乎是一样的，但是二者依然是截然不同的疾病，类风湿导致的骨性关节炎，只能叫做类风湿的骨关节炎表现，出现于关节破坏的晚期。

一般的关节腔狭窄病理过程是这样的：

滑膜炎引起的血管翳出现。类风湿的滑膜炎，使受累关节的血流供应受限，机体就代偿性地“生长”更多的血管，提高供血能力，这就是血管翳出现的原因。可是，这些生长的血管翳是附着在软骨表面的，因此炎症反应，也被血管翳带到了软骨表面，发生的细胞侵润、巨噬细胞的作用等炎症变化，不但直接破坏到软骨表面，而且还可以累及到软骨下的骨质破坏。

类风湿患者的软骨破坏，也不仅仅是滑膜炎症一种，软骨成分中的II胶原等，本身也是自身康抗原，也起到引发免疫反应的作用，同时自身受到破坏。晚期的关节破坏，直接影响关节的活动功能，在类风湿活动被控制的情况下，进行一些改善关节滑液情况的治疗，比如氨糖的使用，是可以的。但是，类风湿的软骨破坏本身，一般是不可逆的，而且，只要类风湿滑膜炎存在，就有可能对关节软骨造成新的损伤。

血管翳的纤维化、钙化。炎症反应的存在，使血管翳出现纤维化，是一种变性反应。随着病程的推延，纤维化慢慢可以变成钙化，又被成为“骨化”，就是在软骨表面，增生和纤维化的血管翳及一些炎症产物，最后钙化成为“一层骨质”，X片可以看见厚度不等的一层透明硬化物，是它们的存在，造成了关节腔的狭窄。上下关节面如果都出现这样的病理改变，就有可能使关节腔空隙完全消失，关节强直。

血管翳的纤维化、钙化过程，就是一种增生过程，这些增生物质，使关节面凹凸不平，不但影响关节功能，而且活动的时候会出现摩擦音，关节就会有响声。关节活动出现的摩擦音，另一种是关节腔积液导致的。无论那一种情况，都会使患者活动的时候，出现关节响声，所以常常会有患者说自己的关节出声音。

这一病理过程，对于小关节的影响更大些，腕关节，指关节是最容易受累的，也是最容易出现关节畸形

和强直的。肘关节，膝关节这些与活动至关重要的关节部位，也会受到侵蚀，使患者行动困难，影响正常的生活和工作。关节腔狭窄是一个缓慢发展的进行性过程，也是类风湿致残的一种重要病理进程，是目前类风湿治疗的重点。对于已经出现的狭窄，除了可以做的手术治疗，是没有什么途径可以治疗的。

czysxy

散木姐姐真是大好人，分析问题和思路都很清晰。
祝散木姐姐快乐一生

散木

疼痛，是类风湿患者常见的一种症状表现，疼痛的发生，一般来自炎症引起的疼痛和关节本身被损伤导致的疼痛。类风湿性关节炎的炎症性疼痛与一些炎症物质有关，如常见的前列腺素，白三烯等，它们刺激神经，导致肌肉筋腱等器官组织的疼痛。在临床检查的时候，表现为主动运动能力和被动运动能力都下降。在自己的感觉方面，常常疼痛与关节，肢体无力是同时存在的。

类风湿性关节炎滑膜炎症如果不能够及时控制，它的长期发展，会导致关节的损伤，比较常见的诸如，肌肉筋腱的侵蚀，关节软骨的破坏，关节腔狭窄等等，这些往往是不可逆的损伤，也常常表现为关节的变形和畸形。这些被侵害的关节，很多时候，存在着严重的疼痛，只有在晚期，完全强直的状态下，才可能不再疼痛，但是，这时候关节功能也就基本不存在了，这些严重影响病人的日常活动和生存质量。

那些病理过程，是一个慢性进行的过程，对于患者来说，每个人的关节情况，可能都处在不同的病理时期，炎症和关节损伤的程度差别可能很大，所以，在治疗的过程中，疼痛消除出现的差异很大。也就表现在治疗“效果”的好坏上面。尽管类风湿性关节炎的治疗，消除疼痛，并不一定是完全的治疗，但是，消除疼痛，是基本的治疗目的之一，也是对“疗效”的最直观的一种反应。只是，在类风湿的治疗过程中，不能够要求药到疼痛就消除的治疗效应，要给疼痛缓解应有的时间。在治疗过程中，“疾病反复”的出现，也是可能的，就是可能来自天气，疲劳，心理等因素，导致的关节疼痛加重的现象，出现这样的情况，不一定是治疗药物的问题。

类风湿的疼痛，在表现上，常常是游走性的和固定性的。根据我自己的经验，游走性的疼痛要比固定性的疼痛反应的疾病状态要好。游走性的疼痛，可能出现在疾病好转的时候，这时候，是固定性疼痛逐渐消失的时候，在它们被消除之前，往往会出现游走性疼痛。当游走性疼痛，慢慢减轻，乃至消失的时候，你就会发现，原来固定性的疼痛，很明显的好转，甚至可以消失。但是，在疾病的早期或者疾病复发的时候，最先出现的疼痛表现，也是游走性的疼痛，而且，状况与好转的时候恰恰相反：游走性的疼痛越来越明显，频率越来越大，慢慢地游走性疼痛就变成了固定性的疼痛了。疾病也越来越严重了。

一般来说，游走性的疼痛，与炎症反应有关系，自身在清除炎症物质的时候，自身功能强，清除及时，疼痛持续的时间就短；反之，就长。固定性疼痛，与关节的器质性损伤有关系，与炎症的严重程度有关系，是疾病程度严重的一种表现。

在治疗的时候，我们可能发现，检查指标都正常了，可是，疼痛还存在。因为疼痛与检查指标，并不是直接关联的，虽然，炎症指标的存在，肯定对应着疼痛的存在，但是，炎症指标的不存在，并不意味着疼痛就一定消失。炎症的消除和关节损伤的修复，关节功能的恢复，都是不疼痛的因素。关节损伤修复并不是检查指标可以反映出来的。

在心理层面，疼痛是与主观感受密切相关的。当然，个体差异使人的痛阈值不一样，在同样强度的疼痛下，人体所主观感觉到的疼痛造成的痛苦不一样。同时，即便同一个人，在不同的心理状态和时期，对疼痛的感受，也会不一样。有时候，很痛却感觉不是那么痛；有时候，不是很痛，却感觉到非常痛，我们的经验，在独自安静的时候，就会觉得疼痛更厉害一些。疼痛带来的心理变化，是影响患者情绪的一个重要原因。许多消极低落的情绪，直接因为疼痛而存在。

散木

在类风湿的治疗中，早确诊早治疗是个决定类风湿患者健康的重要问题，但是，类风湿的早期确诊，在临床实践中却存在很大的难度。按照现行的类风湿治疗指南，诊断的主要依据是临床表现、类风湿因子的测定，血沉，C反应蛋白、X片等。但是，类风湿因子在老年人和其它一些自身免疫性疾病、感染性疾病中，也可以出现，对类风湿诊断的特异性较低。往往被确诊为类风湿的病例，其实是疾病发展到一定阶段的患者。而X片在反应滑膜炎症、骨质改变等方面，也是具有滞后的一面，常常出现X片可以看到的骨质破坏，如骨质疏松，关节腔狭窄，骨质囊状改变等，都不是早期的RA表现。

所以，对类风湿早期诊断的研究，是医学上的一个难点，同时也是热点，随着人们对类风湿疾病认识的深入，人们越来越多的观察到CCP这个物质的存在。CCP的汉语是环瓜氨酸肽，是抗核周因子（APF）、抗角蛋白抗体（AKA）及抗聚角蛋白微丝蛋白抗体（AFA）这些自身抗体的共同抗原决定簇，2000年，首次报道CCP可以人工合成。

在检查中，得到的是被检测者体内抗环瓜氨酸肽抗体的测量值，即抗CCP抗体，我们通常简称CCP值了。有研究得到这样的结果：“研究结果表明，RA患者血清中的抗CCP抗体对RA诊断的敏感性是64.7%比RF的敏感性77.4%略低；而抗CCP抗体的97.0%的特异性比RF的75.6%要高，故作为RA的标志物特异性优于RF。将抗 CCP抗体与RF同时检测可以提高RA诊断的敏感性和特异性。”

通俗的讲，就是类风湿因子对于类风湿的诊断，敏感度高，80%左右的患者都会表现出类风湿因子阳性，但是特异性低，类风湿因子阳性不一定是类风湿，在只存在类风湿因子阳性的病例中，不能够确诊为类风湿。抗CCP抗体，对于类风湿的敏感度低，大约只60%多的病人，抗CCP抗体阳性。但是特异性好，如果出现抗CCP抗体阳性，那么97%可以确诊为类风湿。从诊断的角度来看，抗CCP抗体测定，有助于确诊只有类风湿因子阳性的早期RA患者。

在现有的类风湿诊疗指南中，X片被列为检查项目，X片除了可以显示一定程度下的骨质破坏情况外，还可以显示滑膜炎症的情况，只是这些都要在类风湿发展到一定程度，才可以从X片的报告中看到。CT片子，则可以比X片更早显示那些改变，更具有早期诊断的意义。顺便说一下，RA患者在接受治疗前，最好拍摄手及足的X片，以便以后对治疗结果做评价，看自己接受的这个治疗方案，是否可以有效预防骨质破坏的进程。

现在，一般认为抗CCP抗体的存在，与类风湿患者的骨质破坏相关，可以有助于预测类风湿患者治疗的预后,认为抗CCP抗体阳性患者较阴性患者，更容易发展成为多关节损伤，预后差一些（我也是接受这样的观点的）。可是，这次在找相关资料的时候，我又发现一篇研究报告，称研究表明，类风湿因子与骨质破坏关系大，而抗CCP抗体却没有直接相关。这篇报告考察的是一百多人的样本，报告发表在专业杂志，但是无从查找可信度。

因此，在这里我想提一下，作为一个被研究热点追踪的疾病——类风湿，人们对它的认识是逐渐深入的，越是热点，从事研究的人员越多，但是也往往越没有定论，只有在实践中大浪淘沙了。研究的人员和方法，会存在一些结果差异，有的甚至是相反的结论。其中，总有一些是在未来会被证实是错误的。所以，一位科学家这样郑重其事的告诫他的学生：“我们今天讲的观点和结论，50年后有一半儿会被证实是错误的。”这就是科学的真理性，科学的进步就存在于这种勇敢的自我否定，和不断探索之中。

但是，作为RA患者，对于一些热点的问题，其实没有必要去非要得出什么结论，那些问题，也没有人会给出结论性的回答。也许，我们在日常行为中，会从一个极端走入另一个极端，那就是过分的依赖科学结论，成为机械科学主义的人，凡事都按照“书上说”“专家说”。“尽信书不如无书”，身体的康复，不是什么指标、什么X片显示确定一切的事情。