散木说RA《片片落花--走过类风湿》

阴天的娃娃

我是新来的 小男生 未确诊 吃中药 天津中医一附属 感觉很有效果
散木女士很感谢您的文章

散木

在上世纪八十年代，我的邻居家的一名男孩，十三四岁被确诊为RA，当时一只手的四个手指关节，红肿的很厉害，呈梭形。就诊的医院是我就诊过的医院，采用非甾体抗炎药和激素治疗，他治愈了，从来没有复发过。九十年代，我在北京遇到过一位老太太，患类风湿三十年，但是没有关节畸形。据她自己说，每当感到关节疼痛的时候，到医院拿些药物、做做针灸就可以了。她还提供她保健的“秘诀”：每天吃5克左右的生姜。我照着吃生姜，没有几天就上火，进行不下去了。2006年，我的同事向我提供病例：在门诊遇到一名二十多年的类风湿患者，没有发生关节畸形，全是服用自制的药酒，有雷公藤、青风藤等中药成分。

在类风湿患者中间，有类似实例的不会只是我一个人，他们都遇到或者听说过各种类风湿患者被治愈或者控制很好的病例。然而，我们也会遇到不少的病例，各种治疗效果不好，发病时间不太长，却出现关节畸形；发病时间长的，可能出现严重的残疾。我是这样的病例，但是也不是就我一个人。为什么？单就类风湿疾病本身来说，就牵涉到“异质性”问题。

“异质性疾病一般是指对于某种疾病，病因不是很清楚，并且在现有的研究结果中，未发现一个很统一的病因与机制，每个人的发病机理都多多少少的存在一定的差异。”类风湿性关节炎属于异质性疾病，关于它的发病原因，目前至少有四个方面的表现：感染因素，遗传因素，环境因素，性激素因素。在每个因素中，都可以找到相关的研究证据，可是却不能够明确，类风湿的起病到底什么是决定性的因素。其中，感染因素包括细菌感染和病毒感染，都有证据发现找到具体的细菌和病毒；环境影响与风寒湿的条件及营养状况有关系。

遗传因素，则明显表现出异质性。“ 遗传异质性(heterogeneity)是指表现型一致的个体或同种疾病临床表现相同，但可能具不同的基因型，称为遗传异质性。由于遗传基础不同，它们的遗传方式、发病年龄、病程进展、病情严重程度、预后以及复发风险等都可能不同。”这些遗传异质性特征，在类风湿患者群中表现的很明显。“免疫遗传学及免疫流行病学的研究发现，类风湿关节炎与II类组织相容抗原HLA-DR4相关连。中国汉族人RA患者HLA-DR4阳性率为43%一54%，而正常人为14% -25%。”同时“DNA水平的研究发现DR4并非具有单一特异性，而有不同亚型的多态性。”在类风湿患者中，也有46%——57%的人，并没有HLA-DR4阳性，但是同样是类风湿性关节炎，这样至少说明，与RA相关的基因，也可能还有别的。现在，RA也不被定义为“遗传疾病”。遗传外因素在RA的发病中，也很重要。

RA患者的发病年龄段非常广泛，从一两岁的幼儿到六七十岁的老人都可以出现。RA患者的病程发展，差异性也非常大，如上文所述。在一个患者身上，不同的关节可以存在RA不同的发展时期，可能从滑膜炎症期到骨性强直期都可以存在；病情严重程度、预后及复发风险的表现，在RA患者群体中也是差异显著。同样是RA患者，可是对RA疾病的看法，却很是不同，有人会觉得不算什么，我不是很好吗；有人却觉得非常发愁，因为他们面临久治不愈和残疾。

知道RA本身的异质性，可以帮助我们认识疾病和治疗，不会盲目的追随别人的治疗经验和方法。有时候很好的治疗效果，未必意味着那是一种很好的治疗方法——很可能患者本身就是好治疗的类型；有时候别人很不好的治疗结果，也未必就是这种治疗方法的问题——很可能患者本身是难治疗的类型。

在西医方面，风湿免疫学的巨大进步，相对更多的表现在对于类风湿性关节炎的基础研究方面，而且基础研究带动和改变了传统的治疗模式，但是，类风湿的临床治疗是落后于基础研究的。在中医治疗方面，中医的重复性差、病人的个体化明显、急性活动期控制不如西医迅速针对性强，给关节破坏提供时间，更不能够一概而论。我们需要理性的看待这个问题。无论怎么样，国家认可的正规医院，是病人应该选择的医院。

阴天的娃娃

谢谢散木女士，收下了，好好研究下。

金子锻炼

散木你好，你提到有人每天吃5克生姜，我也听说每天早上空腹吃生姜，有人类风湿转阴了，我试着吃了几天，没什么感觉，大概要坚持，多喝些水大概不会上火。我也是个多年的类风湿患者，手指没有变形（可能是多年打字活动有关），手腕变形（大概也同打字手腕不动有关），我感觉多动关节才不会变形。

lxjojo

散木女士，好专业，好全面，象是一位专业人士。谢谢啦。

丝滑德芙

我的母亲患了30年的类风湿，我后悔怎么没有早一点看到这个网站。特别是散木姐姐自己的经历，实在是让我佩服！我母亲现在66了，从得病到现在一直没有过像样的正规治疗。就四五年前我同她到苏州的医院（吴英萍医生在苏州的办事处），得到是说：这个病已经二十几年了，根治是不可能的，用血液过滤缓解，但是费用太高，吃不消。[weiqu] 后配了千元左右的“英萍xx"药，回家后吃了浑身疼痛，不敢吃了。我们还不懂，说是这药打通身体的经脉穴位，母亲的经脉穴位都不通了几十年了，当然疼了。我到现在也不知道这对不对，不知道该吃还是不该吃。到后来母亲还是没吃给扔了。这么多年母亲除了关节变形，现在腰也有一点弯下来挺不直了，但自己还能自理。

散木

谢谢鼓励。我尽量使自己的文章“专业”吧——关于类风湿的知识，我是按照风湿病学的知识介绍的，包括一些比较近的论文内容。因为风湿病学的迅速发展，很多东西和我们比较有距离，但是，也是因为它发展的迅速，一些旧有的认识，有可能是错误的，同时，也有我个人认识能力的限制。

我很少转摘一些病理、治疗方面的东西，因为这些内容，在一些网站栏目里面，是比较容易看到的。除了自己的经历，我更多的是基于论坛里面康友的某种观点，展开综合述说我的认识，我是一名患者，不是学西医临床出身，所以，如果用“专业”说的话，我怕其中错误会是蛮多的。希望大家甄别错误。

丝滑德芙：

你母亲的经历，其实是很多人的共同经历，包括我自己虽然是学习中药的大学生，可是也走过那么多治疗方面的巨大弯路，传统中医药的一些东西，在我今天看来，是对类风湿的治疗，存在误导和危害的。但是，目前我没有能力去区分，那些错误到底是什么、到底错在什么地方、为什么会是错误的。抑或，我自己的认识本身也是错误的。

你母亲的药物，到底能不能“通经络”，“通经络”与治疗类风湿、改变类风湿病程、病理到底存在什么样的关系——虽然是我曾经坚信过的，也探究过，但是，我仍然一点都不清楚。所以，我不想讨论这些东西，不想讨论中医药治疗RA的话题。只是在治疗中，希望信任中医药的康友，到正规医院治疗。

如我文章所说，我曾经以为我是难治疗的类风湿，并且关节残疾非常严重，但是，当接受西医免疫学治疗后，却取得非常好的疗效。所以，我希望正规治疗，也可以在你母亲身上，起到效力！祝福她健康快乐！

散木

在西医对RA病因的描述上，“致病因素不明确，与多种因素相关”是目前的认识。所谓“多种因素”，则包括：感染，遗传，免疫因素，内分泌因素，及一些外界物理因素，如受冻，潮湿，劳累，营养不良等。这些，可以说都与RA的发病有关系，但是却没有任何一种因素可以解释所有的RA发病机理。那么，RA 病因不明，到底意味着什么？

有人认为，西医对RA病因认识都不明确，治疗也不可靠。这是一种完全错误的认识。在西医治疗的疾病中，并不是所有的疾病都病因明确的，也不是只有病因明确，才是治疗疾病有效的前提。我们认为，西医的对抗治疗，只有在明确病因的前提下，去除病因，才会完全治愈，才算好的可靠的治疗。这样的说法，虽然不错，但是不完整，有些太狭隘了。对抗治疗，对抗的不仅仅是病因一个因素。在疾病的发展过程中，存在不同的阶段，每个阶段有着不同的病理表现，有着不同的病理产物。病理产物的存在，是造成疾病损伤机体的主要原因之一。对抗治疗，也包括消除这些病理产物。对于类风湿性关节炎的患者来说，免疫复合物，炎症因子，血管翳增生，变异的纤维细胞等等，都是病理产物，这些病理产物，直接与关节的疼痛，肿胀，变形，畸形，有着重要的关系。在西医RA的系统治疗中，就是针对消除这些病理产物，控制这些病理病变过程而进行的。基于此，我们再去考察病因与治疗的关系，就会发现：

首先，不能够彻底治愈，不等于一切治疗都是没有意义的，或者都是指标不治本的权宜之计。RA的治疗，治愈是最高的要求，在治愈困难的时候，消除症状，控制疾病进展，防止残疾的出现，保证患者正常的生活，就尤其重要了。而西医的联合用药治疗方案，恰恰就是把这些作为治疗目的的。

其次，病因不明确，不等于对于疾病的认识不明确。现在免疫学的发展，使人们对于RA的一些病理过程，病理变化是清楚的，比如免疫异常的一些原因和表现；炎症反应；骨质被破坏的进展等等，都是RA发展的真实客观事实。在治疗中，也是以现代病理，药理，生理学发展为基础的。

最后，要说的是，在医学上，病因明确与治愈疾病的关系，并不是一对一的关系。大家都知道，癌症的

病因不明确，在过去的认识里面，癌症就意味着绝症，意味着死亡。但是，近年来的医学发展，却使得不少癌症种类，得到很好的控制。不但存活时间大幅度延长，甚至出现了一些早期病例可以取得不错的
治愈率的水平。在我们身边，就有这样的癌症患者。RA虽然也是病因不明确，但是在控制病情发展方面，其实并不比癌症困难；而且，自身自愈能力也不比癌症病人差。

今天，医学上病因不明确或者病因复杂的疾病很多，可以说普遍存在。尤其是被称为系统性非感染的慢

性疾病，像常见的高血压，糖尿病，肥胖症，心脏病，对于这些疾病的治疗，对抗病理产物的治疗都比对抗病因的治疗重要，在有效控制病理产物产生的基础上，都可以使患者基本达到健康的状态。目前，
RA的治疗，和这些疾病是相似的。长期稳定，安全，有效的药物控制，是有效的治疗途径。

张文丽

散木姐姐,你真是个严谨的人,一个高尚的人.
希望你永远健康快乐！！！

娃娃

原帖由 散木 于 2008-5-28 10:41 发表
关节腔是怎么狭窄的

类风湿患者的关节腔狭窄，是临床常见的关节骨质破坏表现，同时伴随有骨质疏松的表现，虽然这个症状与退行性病变的骨性关节炎在X片的表现上，几乎是一样的，但是二者依然是截然不同的疾病，类风 ...

散木姐姐,看了这篇文字表述,是不是可以这样理解,在X光片下显示关节间隙狭窄就等于是不可逆的关节变形?