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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2008-6-12 15:56:27 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
总能从专业角度为大家分析,谢谢,辛苦了
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发表于 2008-6-12 17:42:33 | 显示全部楼层

我爱这个家

我得类风湿五年了,是自我挣扎的五年,最近发现这个家,看了

不少内容,很不错,天天都来,感谢各位化费这么多精力给我们一
  
个这么好的家!
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 楼主| 发表于 2008-6-15 09:10:10 | 显示全部楼层

类风湿与发烧、出汗

不少类风湿患者会出现发低烧和出汗的情况,一般二者会同时出现,那个时候患者的身体比较虚弱,类风湿也往往处于慢性活动的状态。

低烧常见于类风湿的活动期,而且没有感冒等感染性疾病的合并存在,是由于类风湿本身的慢性炎症引起的,不超过37.5°,一般医生不予处理,即便处理效果常常也不明显。类风湿的活动被控制,发低烧自然就不存在了。常常下午比较明显,需要和结核性疾病引起的潮热区别,医生会做这些区别诊断的。

在类风湿患者体虚的状态下,有人在早上醒来的一瞬间感觉心跳加快,潮热出虚汗,感觉呼啦一下子就出汗了,持续时间很短。中医认为是自汗,我自己的体会是这样的情况,会出现在身体疲劳精神紧张之后,这时候预示体力有些透支,需要及时调整劳作,否则可能出现类风湿的复发。经过适当的休息和调养会自行消失。而另外一种情况是,患者在夜里睡觉的时候出汗,醒来的时候已经是汗湿淋淋的了,中医认为是盗汗,属于阴虚的表现,常见于久病体虚的患者。表现出身体相对虚弱的严重些,最好找医生调理治疗。盗汗也常见于结核病人。

潮热伴随出虚汗的症状,还常见于更年期的人们,忽然之间身体莫名其妙的就一阵儿发热,然后出虚汗,与神经功能紊乱有关系,是更年期综合症的一种表现,按照更年期处理就可以了。有些人在受凉之后,早上醒来会表现出出虚汗,则问题比较小,过一两天自己就会消失的。

一般来说,因为类风湿性关节炎是一种慢性消耗性疾病,一些药物的使用往往影响到病人的食欲,自身消耗大,可是摄食量又减少,所以患者身体常常表现出比较虚弱,尤其在类风湿活动期。和健康的时候比较而言,做一些事情就有可能气喘吁吁,热汗直流。加强类风湿患者的饮食调养,是康复的一个重要环节,身体素质提高了,一些出虚汗的症状自然而然地就消除了。

我自己在2000年身体严重复发的时候,大约有两三个月的时间里面,有很明显的盗汗和自汗表现,那个时候因为对身体的自暴自弃,也没有专门的治疗过出汗问题,后来是怎么好了现在都不清楚的,可能与类风湿的治疗有关系吧。所以出现单纯的类风湿引起的盗汗,自汗,不需要太紧张,应该是属于一种亚健康的身体表现,如果严重,找中医医生做相关调理治疗比较好。
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发表于 2008-6-17 12:07:17 | 显示全部楼层
我也是在2000年最严重的时候有低烧和盗汗现象,曾经吃过一阵“六味地黄丸”,稍有缓解。直到后来病情控制住症状才消失了。
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发表于 2008-6-18 12:44:52 | 显示全部楼层
我是新来的 小男生 未确诊 吃中药 天津中医一附属 感觉很有效果
散木女士很感谢您的文章
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 楼主| 发表于 2008-6-19 09:26:10 | 显示全部楼层

类风湿的异质性

在上世纪八十年代,我的邻居家的一名男孩,十三四岁被确诊为RA,当时一只手的四个手指关节,红肿的很厉害,呈梭形。就诊的医院是我就诊过的医院,采用非甾体抗炎药和激素治疗,他治愈了,从来没有复发过。九十年代,我在北京遇到过一位老太太,患类风湿三十年,但是没有关节畸形。据她自己说,每当感到关节疼痛的时候,到医院拿些药物、做做针灸就可以了。她还提供她保健的“秘诀”:每天吃5克左右的生姜。我照着吃生姜,没有几天就上火,进行不下去了。2006年,我的同事向我提供病例:在门诊遇到一名二十多年的类风湿患者,没有发生关节畸形,全是服用自制的药酒,有雷公藤、青风藤等中药成分。

在类风湿患者中间,有类似实例的不会只是我一个人,他们都遇到或者听说过各种类风湿患者被治愈或者控制很好的病例。然而,我们也会遇到不少的病例,各种治疗效果不好,发病时间不太长,却出现关节畸形;发病时间长的,可能出现严重的残疾。我是这样的病例,但是也不是就我一个人。为什么?单就类风湿疾病本身来说,就牵涉到“异质性”问题。

“异质性疾病一般是指对于某种疾病,病因不是很清楚,并且在现有的研究结果中,未发现一个很统一的病因与机制,每个人的发病机理都多多少少的存在一定的差异。”类风湿性关节炎属于异质性疾病,关于它的发病原因,目前至少有四个方面的表现:感染因素,遗传因素,环境因素,性激素因素。在每个因素中,都可以找到相关的研究证据,可是却不能够明确,类风湿的起病到底什么是决定性的因素。其中,感染因素包括细菌感染和病毒感染,都有证据发现找到具体的细菌和病毒;环境影响与风寒湿的条件及营养状况有关系。

遗传因素,则明显表现出异质性。“ 遗传异质性(heterogeneity)是指表现型一致的个体或同种疾病临床表现相同,但可能具不同的基因型,称为遗传异质性。由于遗传基础不同,它们的遗传方式、发病年龄、病程进展、病情严重程度、预后以及复发风险等都可能不同。”这些遗传异质性特征,在类风湿患者群中表现的很明显。“免疫遗传学及免疫流行病学的研究发现,类风湿关节炎与II类组织相容抗原HLA-DR4相关连。中国汉族人RA患者HLA-DR4阳性率为43%一54%,而正常人为14% -25%。”同时“DNA水平的研究发现DR4并非具有单一特异性,而有不同亚型的多态性。”在类风湿患者中,也有46%——57%的人,并没有HLA-DR4阳性,但是同样是类风湿性关节炎,这样至少说明,与RA相关的基因,也可能还有别的。现在,RA也不被定义为“遗传疾病”。遗传外因素在RA的发病中,也很重要。

RA患者的发病年龄段非常广泛,从一两岁的幼儿到六七十岁的老人都可以出现。RA患者的病程发展,差异性也非常大,如上文所述。在一个患者身上,不同的关节可以存在RA不同的发展时期,可能从滑膜炎症期到骨性强直期都可以存在;病情严重程度、预后及复发风险的表现,在RA患者群体中也是差异显著。同样是RA患者,可是对RA疾病的看法,却很是不同,有人会觉得不算什么,我不是很好吗;有人却觉得非常发愁,因为他们面临久治不愈和残疾。

知道RA本身的异质性,可以帮助我们认识疾病和治疗,不会盲目的追随别人的治疗经验和方法。有时候很好的治疗效果,未必意味着那是一种很好的治疗方法——很可能患者本身就是好治疗的类型;有时候别人很不好的治疗结果,也未必就是这种治疗方法的问题——很可能患者本身是难治疗的类型。

在西医方面,风湿免疫学的巨大进步,相对更多的表现在对于类风湿性关节炎的基础研究方面,而且基础研究带动和改变了传统的治疗模式,但是,类风湿的临床治疗是落后于基础研究的。在中医治疗方面,中医的重复性差、病人的个体化明显、急性活动期控制不如西医迅速针对性强,给关节破坏提供时间,更不能够一概而论。我们需要理性的看待这个问题。无论怎么样,国家认可的正规医院,是病人应该选择的医院。
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发表于 2008-6-19 09:48:37 | 显示全部楼层
谢谢散木女士,收下了,好好研究下。
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发表于 2008-6-20 11:19:44 | 显示全部楼层
散木你好,你提到有人每天吃5克生姜,我也听说每天早上空腹吃生姜,有人类风湿转阴了,我试着吃了几天,没什么感觉,大概要坚持,多喝些水大概不会上火。我也是个多年的类风湿患者,手指没有变形(可能是多年打字活动有关),手腕变形(大概也同打字手腕不动有关),我感觉多动关节才不会变形。
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发表于 2008-6-20 14:20:50 | 显示全部楼层
散木女士,好专业,好全面,象是一位专业人士。谢谢啦。
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发表于 2008-6-23 19:23:23 | 显示全部楼层

好样的散木姐姐!

我的母亲患了30年的类风湿,我后悔怎么没有早一点看到这个网站。特别是散木姐姐自己的经历,实在是让我佩服!我母亲现在66了,从得病到现在一直没有过像样的正规治疗。就四五年前我同她到苏州的医院(吴英萍医生在苏州的办事处),得到是说:这个病已经二十几年了,根治是不可能的,用血液过滤缓解,但是费用太高,吃不消。[weiqu] 后配了千元左右的“英萍xx"药,回家后吃了浑身疼痛,不敢吃了。我们还不懂,说是这药打通身体的经脉穴位,母亲的经脉穴位都不通了几十年了,当然疼了。我到现在也不知道这对不对,不知道该吃还是不该吃。到后来母亲还是没吃给扔了。这么多年母亲除了关节变形,现在腰也有一点弯下来挺不直了,但自己还能自理。
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