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楼主: 无夜楼

[青年18-29] Mix混音版-------无夜楼中夜寻欢----小楼的电子病历

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 楼主| 发表于 2012-4-4 18:32:55 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
Part 104 又见K教授 B
" a4 L3 J9 j6 q1 ^: a2 H; d
# C  v5 ]9 v! L9 N8 _6 I: y0 J K教授还清晰的记得我。6 f: G1 U0 V# F% k& Z! I! T2 B2 }; E
8 x& N; x. L; O4 z8 i
K老头照例向他旁边的年轻医生介绍我,这小朋友的病历很特别。
3 f1 z9 R1 g- s" _% H1 D' a
5 P, k% o* p* d. K( {怎么怎么搞出来的,然后年轻医生用看珍稀野生动物的眼神观看我。: [3 M  i( Z5 B& f2 ^5 P5 K

# t1 u0 g8 k3 K我: 教授,教授,您需要看我以前的化验单和住院记录吗?
5 K' g1 }  t: m- U; vK: 不用,你以前的我看过了,有新的化验单吗?
9 C: |4 i6 V( o
& i9 P' @6 o5 W. c# v我:有,您稍等。这是我出院以来的N份化验单,我都按照时间顺序标出来,排好了。* E& L" i/ B& B  G1 a
    这是我的激素使用记录,上面标有每一阶段的时间和天数。
! ]( H! ^+ ?! f0 g; V0 z2 R
2 W2 P7 [6 \& z/ m& B) v" ZK教授很满意的点点头,和年轻医生说,这好孩子哪都好,就是心太细了。7 i0 g7 P. p  F: }. z+ m. X5 u
$ f; g& Z) p6 `  X$ y! E6 n6 ^: U
然后,我开始和K老头叨叨我变胖了,我胖了10斤,我膝盖负担重,云云。1 i* U# l7 [: a$ z" l4 d4 D3 @# [
6 i: B5 [  s; U, r
K老头淡定的看看我说:没看出来。  k7 W+ }% x2 k8 ]
5 Z4 O5 [* I3 ^. O( B
我:恩??
- n0 Z5 {: {; y- B, }) g* I1 cK教授:你没胖,和住院时一样,脸还是那么小。
4 A0 [. p/ @( K+ W! \- J1 `$ a9 e0 z' h: z- i
我:我脸圆了~~~1 H2 b/ ~3 r& p" m5 D1 j
K教授:没胖。 你一进来我就发现你没胖。: R$ s9 h! m/ N. T' T

. x' n7 h5 U+ s; ]4 I; a2 g这就是K教授的绅士风度。
) t4 I0 s3 V' B& h" u' L6 t; S2 w+ p
虽然他很严格,他经常灭我,但他能对着一个为自己的大圆脸而愁苦的小妞坚定的说与事实相违的话,你没胖! % ~' a% |0 x. e7 R
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发表于 2012-4-4 18:34:02 | 显示全部楼层
赶上直播了
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 楼主| 发表于 2012-4-4 18:35:14 | 显示全部楼层
Part 104  又见K教授 C
0 T8 W. `5 o/ m& s( G. {5 Q: c3 a% D! m. Z% j& w, x& V/ C0 [1 O
下午带着一打化验单和MRI的片片去诊室复诊。
* k) N4 \) F4 K( [: \) h0 V% C8 K2 A
一推门,嗬,K教授被大婶们包围了,
: r; i6 l; Z0 W6 }" z, ~. S! P+ \# l: @
K老头有条不紊的安慰害怕的某大婶、灭掉某找茬的无理中年妇女,然后训示他的学生应该怎样规范程序。, X6 K' T0 f. q
那叫一个从容。% b8 Y/ X( S3 L: m. A

  F0 V8 B  U" A# {我同情的看着那位说车轱辘话一个问题反复问N遍被灭掉的大婶,心想,K最讨厌别人不认真听讲了,你丫纯是自寻死路啊。。。) V8 W' e  H# b; j

# a, m$ B, {8 }: f/ P, B* ck教授看了我的化验单,给年轻医生指了一下:“你看,她的情况很奇特,补体不低,云云”
# z4 H2 w1 B$ W1 u3 J1 A- n  }2 N2 ]0 \! [# K) r
K教授转过头来对我说:“我现在仍然认为你不是狼疮,我觉得你就是个类风湿,但是咱们还得继续这么吃药。”0 k" E( D7 s* B: j; p7 S' }
6 _. G# p3 w! G3 N
我说:明白,咱们不能冒这个险,不是,也得先按照狼疮来治疗。
4 l7 d* ]0 r2 j  Q
( }7 a- Z& P0 ?- L2 {4 o' ^! iK老头转过头去和他的学生说:这孩子明事理。
$ _- o+ _5 c5 U
$ Z# p3 I4 }+ `) a9 f. _- OK教授:知道你住院时,我为什么总刷你吗?
7 T+ @$ D& Q; b, c, b/ a我:知道,教授是在对我心理辅导。
! X4 ?8 w3 f- O! Y) ^# N4 b& Y( e2 {; j
K教授:当时你很紧张害怕,你妈妈也很害怕,要是医生在说怎么怎么严重,那病人真是没法活了,心理负担太重,不利于病情。所以我每天教训你,就是希望你不要害怕。( e0 Y* E( q/ U1 Z# A; p

* l$ i. @* u) Q" z6 @5 G! D5 Q我:教授教授,我结婚时可以化妆吗?
+ h& J9 m7 T, N
; n( |  u- Y3 SK教授:恩,化妆好看吗?我看你不化妆挺好的。衣服穿漂亮点,头发漂亮点。" p+ G5 U/ l: c
       脸上就不用涂那些化学品嘛,厚厚一层,好脸也完了。5 ]# O7 K" @9 R5 h

7 l' ?( d, @" E. i9 t. G8 UK教授说的很委婉,怕我不开心,
( Y; S1 c: ]0 U$ `& U4 B( G: i$ k! r
但我心理明白,我现在仍然需要像个狼疮病人一样来要求我自己。! T) ?" }+ [; a. L) @4 }
3 e1 m1 _: Z( d4 X. Z0 T
不化妆,不晒太阳。
7 d. u. H- i6 f1 w
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 楼主| 发表于 2012-4-4 18:51:31 | 显示全部楼层
Part 105  调整激素减量方案
' R$ G9 S8 Q8 Y& V7 t2 b% |1 ^! U9 i, ?2 Y
此次复诊的最大收获是调整了激素的减量方案。
( T% H4 X- b4 e' ^) x) V
5 I: Q& J. {9 Q( m* L( x6 zK教授对照我的激素使用表,& l( x; ^; V/ a% W8 e& l; H
0 P, d! r2 x1 M7 i* J+ l' o# {
仔细看了我每周的化验单,
3 [- y, G( L4 r& S. w  o# t# K# x. ^& \7 J2 t# E
得出结论,激素减快了,导致尿蛋白弹出+,6 Z" w. A, q+ v8 \, T* _7 Y7 B

2 J  o' p* ?; P2 U: n, g* `: e御姐的方案果然不太适合我。
# D( U8 `8 c; n. ^. ?( N6 w4 ^! j' W" \$ x
K教授为我重新制定了减量方案,
' n- \8 `. y2 \4 F; e+ ^  N. O$ V/ ?# L4 Q
我的尿蛋白在调整方案后转阴了。) E' i$ {( j- G5 p
1 C$ U* a8 ]; I1 {
在这里想和RA新手说的是,
9 t6 g5 T& m% c% @/ V  W5 o& M1 A- x" y. ~! |( q$ K3 b; L
有关激素的使用,
3 j/ f  A' q* M, N- u: o. [! Q3 C6 K5 d- }' `: g$ I
一定要很小心,  Y  H; ?, W# y: H) b
4 {  K0 A6 I8 ^4 N0 e
减量方案一定要找正教授级别的老医生确认,他们比较有经验。0 h; D7 x. b# t2 c- `1 \
' o! ^& n# s( h7 h+ B" K
并不是使用激素剂量高,就要小心减量,使用激素剂量低,就可以随意一些。7 d8 c" e7 \) ^! }
. ?( X4 v+ F  _8 f
实际情况是,无论你是从8片开始减量,还是从区区2片(10mg)开始减量,都是要很小心的,
; o' b" o& O0 I( b4 ?% e
# c" r& g9 b6 |- g9 G) d/ ~" g相对的大剂量和小剂量激素如果减速不当,同样会造成尿蛋白出+。
- M/ V: f* j4 X) D7 p. c- m9 N  A
) ^2 M5 N6 g! {5 ^& {$ O最好有个激素使用记录表,6 R6 ^3 C, K. |0 Y

2 z; l# o( _# n' @- \6 }' u+ N1 G仔细记录激素的使用剂量和使用天数,甚至可以记录当日的身体感受。
. r# s2 G$ p5 r/ C: ?; k% H) D) ^* H! K
例如:3片——XX天
. }" D7 z6 l$ J7 j: j3 i: v9 }      3片、2片半交替——XX天
. [! P8 c: m7 _/ |# ]0 s2 W5 F
4 r9 M2 k1 ^! e# L5 Z复诊时,结合化验单和激素使用记录表,
3 A  x5 r. D7 w8 Z* u5 z. V医生会比较精确的判断你的激素是否减的快了,还是慢了,' O6 Y& q1 S1 g

4 Y" @8 _" A# r; c这样会方便医生制定更适合你的方案。
% \; d( d7 O- F6 m' d8 X      . n# l% ^* D# y# o4 P3 |
8 o( S8 D# M- y3 S
& f& U  _# i' h4 @% R
5 Y% _& Z3 m: J' _

6 ?7 `1 N1 f, ?, V  y5 u8 Y
4 A3 e( y  i( N3 R, ?! t# k6 I3 M- h, c# F- `, f
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 楼主| 发表于 2012-4-4 19:06:45 | 显示全部楼层
Part 106  变化的抗体 A4 |0 e1 S! ^* r, {, n0 Q6 A* R! I
$ }; B. D  c. `" G
此篇说一下抗体,感兴趣的童鞋看一下。  T  h* i' e% L

8 ?" S* a& e, ~+ i" B8 D3 Y这次复诊还有一个收获——我的抗体变化了。$ W- H- @1 U' i3 r: ^2 `
+ y6 i9 g3 t) b2 Z7 l4 z( {* U
一切均如K教授的预料。7 E% p7 e' I; {8 L2 H

3 d$ K7 s6 N  v2 a: }/ n& l6 Y我开始不相信抗体会变化,结果真的变了,相信医生吧。0 R% D' F3 w# I( ?- q
$ G2 ]" u# s, a. G- j5 e
时间:2011年10月17日                                                      2011年7月      
' o8 T2 R0 w/ Y4 `4 o2 y8 n) L           ANA    抗核抗体        核颗粒型 1:100  参考范围<1:100     (1:320)
) D! ?; V  v$ M4 E$ \: U! ]' i       nRNP   抗nRNP抗体     +                                                  (+++)) e; h0 N# \0 A& _
       Sm      抗Sm抗体       阴性                             (++)
, L& b, k8 Q! O0 I; }" Q$ m7 t       SS-A   抗 SS-A抗体      +                                                 (阴性)/ w1 X) i3 |& {9 ?! r1 E
: S, I2 c: Y0 R- a" m( |5 y4 ]; @
       RF       类风湿因子      102                  参考范围0-15           (521)
# K; ?( r; ~# Z1 K! l! g       CRP     C-反应蛋白      8.3                   参考范围0-5             (26.8)
% y5 s8 i1 C: T$ P* p ) a( `: {) H  C8 m; J
      Anti-CCP                         4.9                     参考范围0-5             (80)
( @: H# r% t& \5 ~6 Y4 E; c      C3        补体C3              1.09                     参考范围0.9-1.8        (0.98)     ; f! q) w* {8 |' p
         C4         补体C4              0.18                     参考范围0.1-0.4        (0.2)
) O* P- y- Y& d- G. i
! B: _9 L0 B$ g7 @7 V! U1 J
( g( Z0 ^4 U0 Y4 t3 ]时间:2011年12月17日                                                     2011年7月
3 I& g) t1 M" A6 ?           ANA    抗核抗体        核颗粒型 1:100  参考范围<1:100     (1:320)' u9 |# D9 T! ^1 S/ e4 |
       nRNP   抗nRNP抗体     +                                                  (+++)
7 d- |+ t7 c" a, v$ }       Sm      抗Sm抗体       阴性                             (++)0 {7 ~; c  W: t9 Y* L) t
       SS-A   抗 SS-A抗体     +                                                   (阴性)) B+ ^9 W, \% g4 J

( n, t' X) b0 }5 p) L' `6 x       RF       类风湿因子      122                 参考范围0-15             (521)
6 u9 h2 Y6 W$ p- [, a       CRP     C-反应蛋白      2.6                 参考范围0-5               (26.8)% P4 N# C1 C& F) e0 C& S

' I% F) `3 b; V/ B       Anti-CCP                       5.5                  参考范围0-5                (80): }9 p0 j) F6 \
       补体 C3、C4 正常
( C+ _7 b' R% D) u6 ^
" ]/ G. i. \: M( a/ B( j时间:2012年2月20日
4 O. L4 ?4 e  e  Y" e5 R8 v 抗体又发生变化。神奇~. Z1 X) w) H7 e9 M7 a
6 Q( s% i: H# [: O- y2 d8 T+ Z4 |
ANA谱
9 j$ _7 G2 \3 a7 u+ J# j 1、ANA       抗核抗体      核颗粒型1:100  
9 Y4 Z" {( v9 W, `3 T; D  G+ D/ s$ T! B 2、nRNP     抗nRNP抗体    阴性(转阴了)
; O6 A/ y0 e# [) _  P8 l2 d 3、SS-A      抗SS-A抗体     +
& O2 o" S4 ]* |3 p! Q2 l, t  4、Sm        抗Sm抗体      阴性(排异时阳性++,排异后转阴,现在一直是阴性,我深表安慰)/ ?% K6 @+ g4 n" L2 Q
其余均为阴性。* D/ T& `) z# x0 ?7 m* H& G

( S4 U! w" U$ k补体C3 1.08、C4 0.173 依然正常。
7 x0 j" x- [  o( d" s0 i 1 y4 Y0 @4 {4 J/ V/ R; x
抗CCP    5.8     参考0-5
& W# R8 O, s7 p2 g" e) E" o8 k% e. N7 S: n  RF         164    参考0-15
5 G8 H. k' d" c, [- n6 M  CRP       11.4   参考0-5: h8 `/ \- e* \) t& Y2 o

  d  U7 t2 D" b; z; r! }* _; ^4 a
% W, P/ v8 E# i
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发表于 2012-4-4 19:15:56 | 显示全部楼层
小楼  来 喝{:soso_e160:}
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 楼主| 发表于 2012-4-4 19:25:24 | 显示全部楼层
哎,我写这种技术贴就是提不起兴趣~5 W; I9 R9 D' ?9 ?( J$ F( Y; z* ^

$ F! a2 M9 ^  C6 }5 F. o没有写爱情故事有灵感,枯燥,大家将就看啊。
5 d# }& R; y; v$ Y! x* s$ k" s* [% H$ w/ I: x0 J6 R

, v2 O! T9 g( KPart 106  变化的抗体 B' H; J9 F: s+ q) W
0 Y, D, n3 I! v
       几乎所有抗Sm抗体阳性的血清中都含有抗nRNP抗体,这被称为“连接组合”(linked set)。自身免疫病患者血清中的抗nRNP抗体水平通常远远超过抗Sm抗体的水平。  O! H' r4 s" t) h* N" w
4 P5 O; B5 @) F9 {" A9 \
       抗Sm抗体几乎只出现于SLE,而抗nRNP抗体则不同,它可见于SLE、硬皮病、多肌炎以及其他系统性自身免疫病。* V+ c& j# p- Y
  W& M5 s! ~+ C+ z
---------------------------------------摘自《中华风湿病学》第21章 抗核抗体:系统性有身免疫病的诊断和预后评价指标
. f8 t9 Q3 Z  u( d+ M0 G( [0 ~0 h
! c4 N) ^$ M# j- {从我7月排异住院时的抗体来看,
- ^5 E. o% w' k2 s, q) M) I" r$ X. T8 i2 O) P" D2 X' a
抗SM++、抗nRNP+++、抗ANA 1:320,尿蛋白+,白细胞WBC2400,这种标志性的指标定你丫个狼疮是绰绰有余的。0 x/ C- s! m; K* X8 R7 a

  k' y( B. y4 m# L但是教授考虑到我的移植背景,补体C3、C4不低,dsDNA阴性,所以只能是SLE?,教授认为随着治疗和时间的推移,抗体会发生变化。
0 W! `) V! t) r5 x) ^7 S! r8 \2 ?- S% W0 P
到了现在,史密斯抗体(抗Sm)和抗nRNP这对兄弟都已经相继转阴。7 U' P' k/ Z# \8 ~: B  X

- w8 u' s5 z) l  S: |而抗ANA变成了1:100 弱阳性,同时出现 SS-A的+,也是弱阳性。
8 I% ^" v7 q/ U/ r' |
/ k; z* v  m) S抗CCP稍高一点。
1 J( C! v5 g9 ?- S& N! O
# l* u2 j, A4 ^" q6 i目前的指标,已经不支持狼疮。
% y$ @0 V8 Y$ i* C
* B: v( o* Q  h) m$ @9 @4 x由于抗ANA并不是高滴度,也常见于部分RA患者,而新出现的SS-A弱阳性,不足以定继发性干燥症,
0 B# D- M: u% }8 V$ K5 [/ m1 U! T  s! Z% O9 i8 j: H0 q0 K
综合我移植之前的抗ANA谱一直都是阴性,HLA-B27也是阴性,只有抗CCP阳性,移植3个月后,抗Sm忽然转阳,
5 d' x6 ]4 r; e& C4 T% ^! @& {0 ~/ n5 c3 Y4 v3 m
教授称之为一个狼疮样的排异反应。) E/ q$ f+ b2 P% Y3 X6 }5 u
" S* T  O  L' {+ Z' H0 ?
综合以上的病程中的抗体变化,教授认为我至始至终是RA。
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 楼主| 发表于 2012-4-4 19:26:26 | 显示全部楼层
喜羊羊 发表于 2012-4-4 19:15 9 ^. o: [* T" J
小楼  来 喝
0 G1 K$ ?. v1 o1 e5 I1 H0 x0 Y
{:soso_e190:} 体贴啊~~~小羊
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 楼主| 发表于 2012-4-4 19:26:46 | 显示全部楼层
米朵 发表于 2012-4-4 18:34 8 n( z! ^5 {3 {! K2 B0 O4 Z% v
赶上直播了
* z, T) }  {8 T$ N0 [+ ]& u
抱抱 米朵姐~~~
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 楼主| 发表于 2012-4-4 20:02:29 | 显示全部楼层
继续这枯燥乏味的技术贴吧& e& _8 S) R- ^' w
呜呜,我要忍耐,让我一次性把这些玩意说清楚。# A2 p. w# q) ?  X
" R+ L( F8 _+ [- {+ u" C7 C/ S4 X2 _% m
Part 107 RF、抗CCP
2 u& _% h2 V; `& ?0 K, h$ `2 e. @9 k2 B3 O$ D/ q
      在RA, RF滴度和疾病严重性相关,高滴度RF患者关节病情严重,且易出现坏死性血管炎、类风湿结节等关节外表现,远期预后差;经病情缓解药物如甲氨蝶呤、青霉胺等治疗,RF滴度下降后,临床症状体征改善。   
) {: X% S. B/ Q( T+ }       8 q" f5 X8 n1 g9 B$ S
       IgM-RF在体内主要以五聚体形式存在,但在类风湿血管炎以及Felty综合征中IgM-RF也可以低分子量形式存在。IgM-RF水平和红细胞沉降率有较弱的相关性,但明显升高的IgM-RF水平和RA病情活动性、类风湿血管炎相关。  
" l  ~4 f  o; u& g    , w: _" l5 T* H5 j$ ~1 x
………………摘自《中华风湿病学》第20章 类风湿因子( J, f$ h$ R5 D: |

2 r% }/ c6 L% Q3 x! o, q8 w1 Z
3 ]9 [' [* C5 l
3 P' M0 e+ T( ?1 ~我们再来看看其他指标。
% T" _6 d, g* x2 _. [# M, @' z8 K$ u4 F
RF在住院爆发时是521,抗CCP 80,经治疗,8月初使用MTX+纷乐后,
5 i" O4 j0 r$ x  L
/ l, t2 j, R2 L. Q$ @4 h目前RF是164,抗CCP 5.8。
# ^2 `1 q: n3 Q
% T3 J  J& E3 U/ i* ~) w5 J7 iRF、抗CCP真的是很灵敏的指标。4 n2 }9 S2 ~& S) k

2 }- T2 o- g1 c& F  T疾病活动、感染、吃海鲜、都可能导致RF升高。再次强调,假如RF忽然飙高,你暂时有没有什么症状,一定要小心观察自己。! g1 u3 {' |2 I# v6 k3 G

7 |6 B/ N; ~. u4 _3 \  I% _. ~抗CCP与我是个很灵敏的指标。0 ^. s. |. m/ v7 N6 I- i% G
" D+ [2 i/ v& z) Q1 B
当初在协和确诊时,抗CCP150,行动不是特别困难。( t. Z+ K8 H" c/ j) H7 Y8 Y" n0 `; l
" z  N; ?9 C) P/ E
去西安时,几近瘫痪,炎症高时,抗CCP>500.
/ G) M! b& A- a) p' V. w$ Z3 h5 [3 s* s( A4 L: z  a1 h
移植后病情得到很大缓解时,抗CCp是20。1 a$ X, w% g. |1 D/ V6 _

% u. A9 v( A3 R  h" K6 V' E排异爆发住院时,抗CCP飙至80.
8 C. S9 E" |! d  K" F/ H' X. y
出院用上MTX,病情稳定后,CCP一度转阴,后又升至5.8.
% w5 N, E! s+ V" I* s/ d, Q  s7 d; o* e8 h( [
当然也有些患者抗CCP阴性,被确诊为RA。  n8 t+ K1 H* w9 ^% }2 }
! H1 q$ A( ~+ G1 N+ @

* x* Y+ I7 A$ ^2 B有些患者和医生很紧张抗CCP这个值的高低,0 W% I+ b! {0 }3 I" D

; R9 _7 z- q& C但根据我在协和、省里看病时的观察,抗CCP这个值是很重要,
- U- P+ K+ ~( |/ x: `7 R! G! }4 ^* s/ J, |" W( J
但它在早期诊断中很有意义,但这个值的高低并不绝对和预后程度挂钩。
; b6 O& h- t2 |$ B- |% q
- S) p( X6 V( b- O这个值于患者,会随着治疗情况而浮动,5 o/ z' g; T3 }5 c" [8 b

4 ?5 k/ M$ [$ Z, S
. ~) S: A. ?) t, S0 YRF值也和预后情况挂钩,
2 y- ]9 m3 j1 h; {
0 d) x& |! m" \8 x$ W: ?9 ^但假如我们激发期时RF500,非常高,预后差。但随着治疗,RF降低了,预后程度自然也好了。
- q' |7 q& _' {* Q2 s& @& n2 G# i1 m: D# e( g& l$ G; h* l! j5 r( ~
这个值是变化的。所以在临床上,对于已经确诊的RA,医生不会过分盯着这个值,6 F9 p& Z- r, h: O( u

1 C3 z  a8 C# y/ X8 j会以控制炎症,控制病情为优先。
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0 x! v' J- l0 O; H
  u5 o3 M3 |' k, k- Z至于预后怎样,这也是一种预测和估计,没有人能打包票你以后会怎样怎样,医生也不敢。
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所以,我个人感觉不用过分盯着抗CCP值的高低。* ?. f9 f& h& p+ U" o$ x. V
8 A! r( |. k/ v. M, }
要结合自己的感觉,关节活动能力,体力,食欲等方面综合判断自己的情况。7 D) z* l& B! C: g+ I; S/ Q# m

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曾经看着一篇栗战国还是刘湘源的文章,说SLE患者中有很多人盯指标盯得很严重,
& y7 U  M- G2 b7 e8 J- N$ ~: `8 t有的人盯抗Sm,有人订补体,有人盯dsDNA,其实这没有必要,要结合身体的综合感觉来看病情控制的怎样。% u1 _* E0 f% J. ]! k+ e
3 [2 d8 ?$ j3 ?$ F0 ?
我觉得这个道理放在RA中,也是合适的。! p; m6 K; \9 I& h, O0 l* s
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