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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2008-6-24 21:31:04 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

散木是个聪明善良的人

读完你的贴子,看到你有一颗善良的心.
对SR患者来说是很好的\少走许多弯路的借鉴,谢谢你散木,愿你早日康复,走上美好人生
好人终有好报,祝福你!
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发表于 2008-6-25 15:43:40 | 显示全部楼层
散木姐姐,你的对RA的分析真的很全面,每次都能从你这里汲取到新的知识,真的很佩服你的逻辑能力。相信有很多康友看了姐姐的文章,也都学到很多东西。姐姐,祝你越来越好!真的很感谢姐姐的孜孜不倦!
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发表于 2008-6-25 16:08:06 | 显示全部楼层
谢谢散木姐姐的祝福,我也祝你健康快乐!
我也尽快让我妈妈接受正规治疗!
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发表于 2008-6-29 22:13:06 | 显示全部楼层
丝滑德芙:
你母亲没再继续吃吴英萍的药就对了。
我在吃了她的药以后体重大幅减轻、病情不断加重,导致我的几处关节都落下残疾,并且她也是在每次看病时都说些“打通经络,正邪相争”之类的话,误导病人以为疼痛加重是好现象,继续耐心期盼着疾病治愈的那一天,可结果却是关节的强直,功能的丧失,忒害人了。

我倒不认为这是中医的错,虽然中医也不能治愈RA,但我想若能辨证正确也不至于会越治越重吧。可惜能真正参透和传承我们的祖国医学的人寥寥无几,而利欲熏心的庸医倒是一抓一大把,那么我们被中医延误治疗、病情发展抑或被治残的可能性当然就大大提高了,这是我们的不幸,也是中医的悲哀。
现在中医多用来养生,保健,治未病,多了解一下这方面的知识对祛病强身还是蛮有益的。
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 楼主| 发表于 2008-7-1 11:18:16 | 显示全部楼层

X片可以看到什么

在我二十余年的RA经历中,拍摄过很多X片,但是,我曾经真的不知道为什么要拍它们。我是一个确诊的RA患者,每次拍片都觉得没有什么必要,医生也似乎只是看看而已,我有时候甚至觉得,拍片子是让我多花钱罢了。我没有放射学、影像学这些专业的知识,到现在也看不明白那些片子,只是,随着对疾病的了解和拍片子的量的增加,也多少知道一些X片在RA诊疗中的常见作用。

X片可以帮助确诊RA和对RA病程中关节骨质破坏分期

目前,我国临床在RA 确诊方面,普遍采用“1987年美国风湿病协会(ARA)提出的修定标准”,其中对影像学的要求是:“在手和腕的后前位相上有典型的类风湿关节炎放射学改变:必须包括骨质侵蚀或受累关节及其邻近部位有明确的骨质脱钙”。所谓的“骨质侵蚀”和“受累关节及其邻居部位有明确的骨质脱钙”,就是我们通常提到的关节腔狭窄、骨质疏松等表现。这里说的X片的改变,并不是确诊RA所必需满足的条件。

通过X片,还可以看到关节软组织的肿胀这样的滑膜炎症表现,只是X片在反应滑膜炎症和骨质疏松等方面,都比CT片子迟钝,所以现在在早期确诊中,倾向于使用CT片子,CT片子有助于早期确诊RA。对于确诊的RA,在治疗前拍摄X片子,可以与以后的片子做对比,以把握病理进程的发展和评价治疗对阻止骨质破坏的效果。

刊登在《中华风湿病学杂志》上的“类风湿关节炎诊治指南”中,有这样的内容:

“.X线检查:为明确本病的诊断、病期和发展情况,在病初应摄包括双腕关节和手及(或)双足X线片,以及其他受累关节的X线片。RA的X线片早期表现为关节周围软组织肿胀,关节附近轻度骨质疏松,继之出现关节间隙狭窄,关节破坏,关节脱位或融合。根据关节破坏程度将X线改变分为Ⅳ期(表1)。

                 表1  类风湿关节炎X线进展的分期

               I期 (早期)

                 1*  X线检查无破坏性改变

                 2  可见骨质疏松

                 II期 (中期)

                 1* 骨质疏松,可有轻度的软骨破坏,有或没有轻度的软骨下骨质破坏

                 2* 可见关节活动受限,但无关节畸形

                 3  邻近肌肉萎缩

                 4  有关节外软组织病损,如结节和腱鞘炎

                III期(严重期)

                 1* 骨质疏松加上软骨或骨质破坏

                 2* 关节畸形,如半脱位,尺侧偏斜,无纤维性或骨性强直

                 3  广泛的肌萎缩

                 4  有关节外软组织病损,如结节或腱鞘炎

                IV期(末期)

                 1* 纤维性或骨性强直

                 2  III期标准内各条

          标准前冠有*号者为病期分类的必备条件”

上述内容,是通过X片表现的关节骨质破坏程度,是评价某一个具体关节的,在一个RA患者身上,其实可以存在不同时期的关节。

X片显示出的病理改变

骨质疏松是最常见的X片表现,它与RA滑膜炎症有关系,炎症一方面影响成骨细胞和破骨细胞功能的异常,另一方面也造成局部缺血缺氧,改变维持正常骨代谢的营养,所以出现骨质疏松。RA的骨质疏松与骨性关节炎的骨质疏松虽然在X片表现上没有区别,但是病理方面区别很大。如果在治疗方面把二者混为一谈,是轻率的。通过治疗,骨质疏松可能会被改善。

X片所能够显示的软骨和软骨下骨质破坏、关节腔狭窄,基本都是不可逆的。现在,恐怕没有正规医院的中医科医生会告诉RA患者,你的关节骨质破坏我可以通过“通经活络”“打通经络”给你逆转,可是,在一些伪医生那里,这是他们蒙骗人的“理论支撑”。

X片显示的关节情况,与临床关节功能表现没有直接关系

关节腔狭窄的出现,不一定造成关节形态方面的变形和畸形,对活动功能的影响也比较复杂。在狭窄比较轻的情况下,常常不影响关节的活动功能,这时候的活动受限制,往往与滑膜炎症的存在有关系,是关节软组织的问题。在关节囊、肌腱、韧带发生病理改变,如断裂,使关节活动功能丧失的时候,可能存在骨质破坏不是太严重的情况,所以,一些患者的手指看起来很严重,但是拍摄出的X片却比较正常。
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发表于 2008-7-4 17:17:23 | 显示全部楼层
散木姐姐,滑膜炎症在X光片显示下是关节软组织肿胀,可是我的X光片没有显示关节软组织肿胀,医生却说我的膝盖还有炎症,这又是根据什么判断的?血沉吗?
其实现在我倒希望它真的存在炎症,有炎症就还有希望,呵呵.
谢谢你关于X光片的详细解释(我正需要呢[xiao] )
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发表于 2008-7-6 20:50:26 | 显示全部楼层
我因得了此病,心里郁闷极了,感觉生活没有什么意义了,看了这贴想一想自己还是幸运的,唉,总是要活下去
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发表于 2008-7-7 16:20:59 | 显示全部楼层
看了你“认识药物的作用”,对我们是很大的启发和帮助,如阿吴姐姐说的:“散木的帖,尤其是她的电子病历和《片片落花—走过类风湿》,阿吴姐姐都很认真很用心地看了(有些还看了好几遍),因为她是特例、是榜样、是典范——散木有着深厚的中医学功底,对西医经历了由怀疑、实践、否决、抗拒到最后辨证认同的过程,RA对她的人生态度进行了二十多年残酷的锤炼使她最终可以达到今天这种境界,同时散木的文笔清新流畅、朴实感人——可是阿吴姐姐认为,散木花了这么多心血把自己宝贵的人生经历及感悟写出来,仅仅在爱康之家进行交流是远远不够的,应该让更多的人看到你的作品,让更多的RA及他们的亲人受到鼓舞、得到启迪,”其实阿吴说的话就是我们大家想说的话,我为我们这个大家庭能有你这样的成员感到高兴,自豪。我也认为你的文章只是发表在论坛太可惜了。
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发表于 2008-7-8 19:50:05 | 显示全部楼层
散木当作家吧!我在想象散木的作品拍成电视剧,一定很感人的.
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 楼主| 发表于 2008-7-9 10:35:35 | 显示全部楼层

我想澄清的事实

我的关节,出现残疾以后,特别是只是一个手指、双腕关节、左肘关节的时候,我生活在健康人们中间,我拥有正常人的生活空间,但是我拒绝我身体出现的残疾。我怕别人问我,你的手指怎么回事?因为不是因为小小残疾带来的不便,而是需要告诉别人,我是类风湿患者。那么,他们可能会关心的问,那是什么病啊?好治不好治啊?......我不知道该怎么回答。

我曾经那么拒绝和痛恨残疾,也害怕残疾继续发展。学中药制药的我,在中医药理论中,找到了“希望”,接受“肝主筋”“肾主骨”“通经活络”“中医治本”......我简单的认为,补肝肾,就可以让韧带、肌腱的破坏复原;通经活络,就可以让我屈曲的关节伸直;标本兼治的原则,就可以治愈我的类风湿.......然而,事实就是事实,我所有的坚信,都成为一种错误。

这也许不是理论的完全错误,但是起码是中医理论的不完善造成的误解。黄帝内经的时代,人们不可能像今天的人们一样,那么透彻的去研究病理改变的实质,不可能如今天一样,清楚知道哪些病变是可逆的,哪些病变是不可逆的。因为这些不清楚,导致了我盲目的治疗追求;也因为那些含混的观念,我不能够分辨那些虚假的医疗宣传。在主观上面,我是排斥否定中医理论的观点的,当西医告诉我那些残疾不可改变的时候,我不接受,因为主观上我希望中医可以创造“奇迹”。

现在,我仍然不知道肝主筋等等理论,在类风湿的治疗中,到底起到什么样的作用,虽然我一直留意这些方面的研究。但是,我知道对于类风湿造成的不可逆的残疾,没有保守治疗可以恢复。

中医文化可以用博大精深来形容,可是博大精深的中医文化,罩不住“中医医生是博大精深的”,然而,许多人在偷换着这样的概念:中医文化博大精深,等于我这个医生博大精深,所以,你们应该相信我可以治愈类风湿。
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