清馨月明的电子病历

清馨月明

血脂检验结果          2008年8月30日
; \$ o: t  r  y9 Q/ C& i  T

检 验 项 目 + v# w0 w, @( s: ^2 \8 t8 Q& O5 \" Y	检 验 结 果	参  考  值	单  位	备  注
葡 萄 糖	5.52	3.5---6.1	mmo1∕L
甘油三酯	3.22	0.57---1.71	mmo1∕L	↑
总胆固醇 ) p! q3 h8 D2 W, O+ X# R	6.16	2.33---5.17	mmo1∕L	↑
高密度脂蛋白胆固醇	1.35	0.9---1.7	mmo1∕L
低密度脂蛋白胆固醇 4 k4 j5 `/ _7 L0 {	4.17	＜3.12	mmo1∕L	↑
乳糜微粒	无

散木

我们RA患者，是在很多地方有着相似的地方，如果加上年龄的因素，相似的地方更多的。我写的内容，很多都是自己的直接经历和感受，特别是治疗方面的弯路，以及病残过程的心理感受。我感谢遇到了可以说世界上最好的父母家人、同事同学，才可以从类风湿中走过来。

6 [$ h% L5 r. ^" @( w我的经历是单身，出发点是自己，所以不能够涉及的方面很多。我觉得你的经历、思想、文笔诸多方面，是很有能力的，你可能没有太多的时间，不过，我真的很期待看到你更多的文字！

类风湿患者作为一个疾病群体，治疗固然重要，但是更重要的应该是如何面对人生和生活的问题，如何伴随着疾病，过一种正常的、不缺少幸福感觉的生活。尽管医学发展迅速，可是在未来的很长时间里面，受到经济等方面的制约，大部分人还是要伴随着疾病过活的，这也许是RA患者最大的心理压力吧。我想，你可能更有好的经历和经验给我们的！

检查结果很好，没有明显的副作用，加油啊！

清馨月明

我们RA患者，确实有很多相似的地方，相似的心理感受，但是由于文化层次的差异，不是所有的患者都能用文字准确的表达自己的感受，你的文章，准确表达了我们患者的恐惧、无奈、委屈、自卑的心理。同时又用你的“舒解压力、换个角度看问题、打翻的牛奶、上帝的窗台”等文章（我现在才看到第10页，所以只知道这些文章），来引导病友，让病友正确的面对疾病、面对生活，树立战胜疾病的信心。所以看你的文章感觉特别的亲切，就好像一个小孩子在外面受了其他小伙伴的欺负，满腹委屈，只有回家在妈妈那里，才得以呵护、理解。
然而RA患者的生活经历，每个人又是不尽相同的。我是在33岁的时候患病的，所以是进入了婚姻的围城的，但是我的婚姻之路，是走得非常艰辛的。
我的丈夫在计划经济年代，还算是单位的佼佼者，随着国家的经济体制改革，单位效益差了，后来单位解体了，在面对生存的压力面前，他裹足不前，不能奋力拼搏，他挣的钱只能勉强够他自己用，所以家庭的责任，就落到了我的身上。
3 s* @& L2 @0 a5 \我的家庭成员关系比较复杂，我是家里最小的孩子，我的哥哥姐姐有的是爸爸和他前妻的孩子（爸爸的前妻病逝了）有的是我妈妈和前夫的孩子（妈妈的前夫也病逝了）爸爸和妈妈结婚后就生了我一个，我是家里唯一的一个爸爸妈妈都是亲身的孩子。
8 L& Y5 S1 I# y% w4 Z- `: ^3 d5 `在这样复杂的家庭里，关系是自然不好相处的，所以，在哥哥姐姐相继结婚后，我就和爸爸妈妈一直在一起生活了，家庭成员结构简单了，关系自然好相处了，这样我爸爸妈妈才得以度过他们比较幸福的晚年。
由于我的丈夫不能撑起家庭的责任，所以我的爸爸妈妈在经济上都要帮助我（他们都有退休工资）可是我不愿意接受他们经济上太多的帮助。因为他们前半生都比较苦，我觉得他们应该好好的享受一下生活。所以，在工作之余，我还要找点其他事做，多挣一点钱，用于孩子读书。
2 M3 K& M* r% A4 p- J5 Y由于单位效益不好，我也相继走了好几个单位，当过工人、搞过推销，特别是在为单位推销啤酒的时候，为了能够推销出去，就采取送货上门的方法，有时候还需要给用户送到很高的楼层，一箱啤酒的重量是很重的，再加上我有这种病，凭我的能力是无论如何都不能扛上楼去的，这时候，我的朋友向我伸出了援助之手，在烈日炎炎，酷暑难当的夏天里，她硬是天天和我一起送货（其实她的经济条件非常好，如果是她自己挣钱，她根本不会来挣这份钱的），这就是我患难中的朋友，我永远不能忘记的朋友。
其间，我也下过岗，为了生存，我用缝纫机给别人制作过服装，用编织机给别人织过毛衣，甚至开过面馆，其间的苦辣甜酸，只有自己知道。
40岁的时候，到了我现在上班的单位，由于我的工作干的比较好，得到了领导的认可，刚好我们单位的会计年龄到了要退休，领导就叫我接替这个工作，之前我一直不懂财会工作，我的文化程度也不高（因我的家庭出生不好，所以在当时那个年代，是不会让我们这种人读初中的，我只是一个小学生，准确的说，小学都只读到了三年级，因为在四年级的时候，就爆发了文化大革命，一切都乱了，不能正常学习了。）这时候，我借来了这方面的书，不分白天黑夜的苦学，慢慢的学会了这方面的知识。
+ Y) c  F8 V( r! r6 r干财务工作没有几年，我的病情进一步的恶化，晚上睡在床上常常疼得翻不了身，上班的路途，别人只需要十几分钟，我却要走一个多小时，上楼梯都非常的困难。那时候我的思想压力非常的大，我害怕自己倒下去了，孩子就会面临辍学，（如果我的丈夫能够撑起家庭，可能我就倒下去了）也许就是这个信念支撑着我，虽然非常痛苦，但是终归没有倒下去。还有就是庆幸自己有了一份这样的工作，如果换了是其他工作，我是无论如何都不能胜任的。这可能是冥冥之中，老天在帮助我吧。
我的另一个压力来自于我的父母，在我病情严重的时候，他们都已经是80岁以上了，身体又都不太好，都需要我的照顾。我的孩子在学校住读，丈夫又在外地，所以这些都只能我一个人扛。
2000年的时候，我爸爸妈妈都生病了，那时候我爸爸已经患癌症了，不过当时不知道，因为没有检查，所以天天上午陪他们去医院输液，下午再去上班，我这时候也患了重感冒，也非常的痛苦，我去药店买药，药一吃下去很快症状就减轻了，我知道这个药里面加有激素（这个老板经常就是这样给别人这样配药的）但是没有办法，因为我是家里的顶梁柱啊，我不能倒啊。
1 c0 d- L$ C6 p! d7 s1 [2000年10月的时候，我爸爸的病情越来越严重，去医院检查是胰腺癌，我感觉五雷轰顶，人都要崩溃了，饭也吃不下去了。这时候我告诫自己，千万不能这样，如果我倒下去了，谁来料理这些事情，所以我强迫自己多吃饭。
% |4 }8 ~/ h, O$ n! A这段时间我妈妈也在生病，爸爸妈妈在不同的地方输液，我又要天天跑医院、跑爸爸的单位（因为都是自己首先掏钱垫付住院费,所以必须去爸爸的单位借钱）还要去上班，因为我的工作没有人能够代替。一天的活干完后，到了晚上，就把我爸爸的脚用毛巾裹住，放在我的腿上，给他按摩，其实我的手根本没有什么力气来按摩，只是给我爸爸一种安慰罢了。
6 n, Y! m7 L6 V9 x这个时候，也是我的朋友给了我极大的帮助，他们天天帮我照顾我爸爸妈妈，如果不是朋友，我真的是很难挺过这一关的。
11月的上旬，我爸爸去世了，是凌晨5点多钟去世的，6点多钟的时候，我赶紧去药店买了3天的感冒药，知道这里面有激素，但我这几天必须要用激素，（因为我们这里的风俗，老人去世必须在家里停放至少3天以上）因为这几天将会非常的忙，要走很多的路，如果不吃激素，是没有办法走路的。
感谢上帝，终于没有让我倒下去，对父亲尽到了最后的孝道和责任。

散木

读着你深夜间写的帖子，很是感慨和感动，眼睛不知不觉得一些湿润了........你的坚强和坚韧，让人动容和感叹！知道吗？那篇《蚌的生命》其实是因为你的帖子而写，我感到你的人生经历不一般，果然如此。许多朋友，她们可能写的很少，可是和你给我的感觉一样，在字里行间的背后，其实是一个个很不一般的生活经历，只是因为没有时间或者是”莫提起，莫提起，提起来泪洒江河“的心酸，让她们欲言又止了。为此，我终于写了那篇文字，也算来激励我们共同的人生。

你和其他学历相对低的朋友，可能有一种误解，以为学历和文字、文笔是相关的东西，其实不是的！我的大学经历，可能更多的是让我在理解类风湿疾病和治疗方面，比没有专业背景的人更容易一些罢了。我和大学同学说过，走近类风湿患者这个群体，才发现很多人有着很好的文字天赋，很强的文字表达能力。而且，在性格人格方面，这个群体的善良、坚强、正直、责任感与多愁善感、敏锐的感知力，让他们的文字有一种刚韧、豁达、理性的特点，你的文字，又一次给我这样的感觉。

8 T% H$ Y. i0 H; u( k, l( Y5 p" b( r走过了那样的风风雨雨，祝愿你的人生从此幸福健康平安！

清馨月明

散木：谢谢你的祝福，在此借你的话，祝福你和大家幸福健康平安吧！
“蚌的生命”这篇文章，在今天以前，我还没有看，因为你的文章我是顺着页数看的，为什麽要这样呢，就是我不愿意漏看了。你的每篇文章，都是倾注了你的心血和爱心。如果我们与你的文章失之交臂，那将是我们最大的损失。因为大家都知道，要想在治疗疾病中得到最佳的疗效，对症的药物和健康向上的心态是缺一不可的，虽然你不是医生，但是你的文章在帮助我们克服不良心态方面，起到了关键性的作用。我们在困惑、迷茫的时候，就要走到你的文章里，在文章的字行里间，去寻找帮助我们消除困惑、迷茫的钥匙，去寻找自信，向上和快乐的力量。
- n+ M' t! O5 t* x3 f; R) [6 P今天特意去找到这篇文章看了，你的这句话说得非常的精辟：“也许，我们每一位RA患者，都是一只蚌，上天为了帮助我们孕育珍珠的梦想，才让我们患上RA——赐予我们这珍珠的内核。”
$ E8 j4 A  C4 j8 k- E  V! n如果说我们都孕育了珍珠的话，而我只是孕育了一颗小小的珍珠，那就是我的家庭和孩子，由于我的疾病，使我的孩子没有她的同龄人那样幸福，正如人们所说的：苦难是人生经历的一大财富，也许是我的孩子把握好了这笔财富，她很努力、上进，在大四的时候，考上了选调生，现在在工作岗位上也是兢兢业业的。我觉得这是我患RA后，对我最好的回报。
" `* h) Z8 Z9 u) @你的文章，却像一颗硕大无比的珍珠，它散发出来的光芒，照亮了爱康之家的每一位病友，扫去了我们心中的阴霾，照亮了我们心里每一个角落，让我们的心理从此不再阴暗，所以再一次谢谢你为大家的付出！

[ 本帖最后由 清馨月明 于 2008-9-5 10:04 编辑 ]

栀桐

因为不常进电子病历来，今天闯进来看到这些文字，真是佩服温馨月明、散木等各位的好文笔，在此我要汗一个!
& @% S4 Z+ O3 L月明好像是五六十年代生人，我是72年的，所以您稍微比我大一点。看到姐姐经历那么不平凡，一路走来都那么坚毅，真是值得我们学习。我跟姐姐正好相反，我的亲人对我基本没有多大帮助，但我的丈夫对我们的小家以及对我的事业上的帮助都很多。他是搞科研工作的，平时总是很忙，但我生病那阵，他要花很多时间在家里，时间对他来说可是相当宝贵的，他要工作，要做家务，还要接送我，可想而知他压力有多大。但那时我好像不太懂事，常常只管自己的感受，还说他这没做好那没做好，没有注意到他的压力，缺少理解，现在想来真的很惭愧，是他伴我走过那一段艰难历程的，所以我很感激有这么一个很实在的老公在默默无闻地帮我，支持我，让我能熬过那一关，能走到今天真是不容易。
祝姐姐身体越来越好，生活越来越开心幸福！
. j4 W6 ^" V4 g/ F' u
7 }# i( e' p2 h3 q2 S8 R[ 本帖最后由 栀桐 于 2008-9-5 06:12 编辑 ]

清馨月明

栀桐妹妹：你好，上天对你厚爱，赐给你一个心地善良、责任心强的丈夫。如果不是患上RA，你可能对你丈夫的优秀，一定没有现在这样的感受得深刻吧？所以感谢上天，虽然让我们患上了RA，但同时也让我们拥有了一颗感恩的心，去感受身边美好的人和事。
( i( J# G- `+ N. o; `: j0 s所以，妹妹，好好珍惜你的丈夫。
, L$ c( a4 E0 s( n* n祝福你们的爱情之花永远绽放，绚丽无比！
& Y9 T. V3 p! w
: _; d* R0 k7 o( s[ 本帖最后由 清馨月明 于 2008-9-5 12:43 编辑 ]

可乐加水

血常规、血沉化验结果              2008年8月30日

检查项目 ( ]4 q6 M7 C9 k- D! X( E3 L	检 查 结 果	参  考  值	单  位	备  注
白细胞 : i( Z9 u* u& G& v	4.7	4.00---10.00	109∕L
淋巴细胞绝对值	1.4	0.20---4.40	109∕L
中间细胞绝对值	0.3	0.00---1.70	109∕L
中性粒细胞绝对值	3.0	1.70—7.70	109∕L
淋巴细胞百分率	30.6	20.00---40.00	%
中间细胞百分率 ! ?' f! {' r& o( A: p( d* ~	5.4	0.00---12.00	%
中性粒细胞百分率 $ U% t4 m$ I. X& J. F8 N	64	50.00---70.00	%
红细胞	4.33	3.50---5.50	1012∕L
血红蛋白	113	105.00---160.0	G∕L
平均红细胞HGB浓度 & c3 f. [2 g6 w" e: T	325	310.00---370.00	G∕L
平均红细胞体积 % B- p1 o* E0 U/ h2 M' d	80.2	80.00---102.00	f1
平均红细胞HGB含量 ) o/ o& i6 k$ m' ]- F( [) y( j7 D2 V	26.0	28.00---36.00	pg	↓
红细胞分布宽度变异数	16.2	11.50---16.50	%
红细胞比积 ( ?8 U, L* C1 f1 E8 c	34.7	34.00---56.00	L∕L
血小板 7 n) w) m' G1 L- D0 Z) a0 U	249	100.00---300.0	109∕L
平均血小板体积	10.3	5.00---12.00	f1
血小板分布宽度 . a. Y0 o: d; l. `/ U; o	17.1	9.00---19.00	%
血小板比积 ' }2 @% @7 H  r( ~& J0 {2 N	0.256	0.15---0.30	%
血沉 , s) J, ]7 p/ h& V	31	0.00---20.00	Mm∕h	↑

散木

清馨月明 ：你不要再说表扬的话了，我更期望的是你指出不足和补充我的欠缺！谢谢你的认真，让我开始认真的对待我写的文字，我其实很多时候，都是想到写到，然后就随意的贴出来的。现在觉得很对不住你，也对不住那些不吝赞扬之词的康友。
4 M% T2 H. ?1 [- c; n
你的特殊的厚爱，可能源自你真的对我的理解，比如你说的我和依依的关系，就直说到我心里去了，依依带给我的心理慰抚，和你感受的一样！我也希望，我家依依，将来和你的女儿一样的好！

你的珍珠，是无价之宝——和睦的家庭，优秀的儿女，你知道世界上有比这更珍贵的东西吗？上你可在父母床前尽孝，下你可以教养出一个出类拔萃的女儿，中你可以成为丈夫离不开的支持和人生伴侣。作为一个女人，此生何憾？作为一个RA病人，你为大家竖起一个健康生活的榜样。
7 T4 Z8 X" R9 D
栀桐是我了解比较多的另一位朋友，很高兴在这里遇见她！她也是我很尊重的一位朋友，她的坚强、智慧、正直、善良、认真、平和宁静，让我感佩！栀桐和她的先生，在我的印象里面，是有着古典人格魅力的现代知识分子：重情、重义、有责任心。如同中国男人传统的宿命，忠孝不能两全，栀桐的先生因为工作和发展，不能够尽孝于母亲身边。是栀桐这个媳妇，担当了儿女的孝道，虽然她的婆婆有其它的儿女，但是晚年最贴心贴意的却是她这个媳妇。那个时候，栀桐要应付的还有工作、疾病。她以行动，实践着对丈夫的爱。
2 Z7 D- L4 b! ^! I
她的丈夫，同样以行动回报对她的爱和珍惜。和许多类风湿患者一样，栀桐为了不“拖累”丈夫，曾经向他提出离婚。可是，丈夫的回答是：你先过来试试，生活两年，不行了再说。他们这样的感情经历，抵得上任何让人感动的爱情故事。彼此爱慕的不是对方年轻的容貌、出众的才华，而是彼此的灵魂。这就是栀桐的“幸运”。

栀桐，原谅我没有征得你的同意，透露你的私生活，因为它让我感动，我希望更多的人也感动；也因为我觉得，一个人的幸福，首先是建立在他（她）让别人幸福的基础上的。

栀桐

楼上的散木，呜呜[xiao]    [wen]
/ \% j" n7 V$ y
+ Y2 I; F% J* o& m
首先非常感谢你能这么理解我们的故事。
对你如此高的评价真是很。。。。。。。。。。。惭愧 。
/ y& z' `) B/ W& S我读过一点书，学过一些东西，但说不上分子哦。比起你们的学识，才气，我差的好远呢，需要继续努力！
' i" y. ]# Z; R. f扯远了，这是清馨月明的电子病历，发表了与主题无关的言论哦。[xiao] [xiao]