JRA的分类、确诊治疗、护理及父母的心理调节（交流贴）

难得糊涂 · 发表于 2011-5-16 06:56:52

本帖最后由难得糊涂于 2011-5-16 06:59 编辑

谢谢楼主小菲，看到您的回复，心里很安慰。目前儿子右腿髋关节稍有积水，走路微跛，目前每天强的松4片，以吃三周，医生让一周后减至3片，扶他林每天25g,每周四甲氨蝶呤3片，配叶酸3片，每天钙片两颗，孩子以进行一次CTX冲击，我觉得孩子用药视乎有点重，马上要进行第二次CTX冲击，好担心。小菲姐姐，您的孩子现在还好吧？祝您全家幸福快乐 50# 小非

喜羊羊 · 发表于 2011-5-16 08:32:24

妈妈们幸苦了，加油{:soso_e100:}

maanguo · 发表于 2011-5-16 10:47:54

本帖最后由 maanguo 于 2011-5-16 10:55 编辑

难得糊涂，您好！我家孩子在宜昌卫校找的是梅大钊老中医，看的是幼年类风湿，很希望和您交流！

难得糊涂 · 发表于 2011-5-17 06:32:59

本帖最后由难得糊涂于 2011-5-17 06:53 编辑

maanguo,您好，谢谢你的回复，同时也感谢小菲姐姐，真的感受到爱康之家的温暖。我也想给儿子服中药，可是中心医院免预科的崔向军院长说“孩子目前服药太多，尽量不要增加他的胃部负担。您的儿子喝的中药是滋补性和调理性的吗？我儿子属于少关节型的，得病期间不发烧，我们看也没肿，也没有晨僵的迹象，就是有积水，我好怕误诊，每天给孩子吃药是很矛盾。有好的医院可以确诊吗？目前走路还好，有些动作不方便{下蹲、下楼梯、}，目前在做理疗，可以扎针灸调理吗？我给儿子买的低脂高钙牛奶可以喝吗？我在网上看到要少喝牛奶。有机会的话我们交流交流吧!主要是想向您学习一下护理孩子，也交个朋友，谢谢。我的QQ1424523741，我准备去咨询一下梅大钊医生，之前老公看了您的帖子想到的也是梅大钊医生。另外您认识少关节的病友和患者家属吗？帮我引见一下。我明天附上他的检查资料大家帮我参考一下吧！ 53# maanguo

maanguo · 发表于 2011-5-17 08:43:07

难得糊涂,您好！中心医院免疫科的医生我都很熟悉，我家孩子曾经多次在他们那里住院检查治疗。我家孩子喝中药是以调理为主；我家孩子在中心医院也定性为少关节型；哪家医院可以确诊此病我也不知道，只知道孩子在大医院就是不停的检查、输液、最后的治疗用药大同小异；针灸调理我不了解，无法提供经验；所于低脂高钙牛奶，就我家孩子而言，我是不让他喝的；关于在网上看到要少喝牛奶的观点，我采取了非常极端的做法，让我的孩子牛奶沾都不能沾；关于老中医梅大钊，我认为他开的药比较保守，安全性非常高，一副药也不贵（一般在10元左右），值得信赖；关于向我学习一下护理孩子，说学习谈不上，我想是相互交流、探讨养生的道理；关于我认识的少关节病友和患者家属，在宜昌地区我还认识3个JRA患者，是不是少关节我不是很清楚，我与他们交流都是通过QQ或电话，除了长阳的病友见过面外，其他两位家长都没有提出见我和我的孩子，我和他们不一样，我只要听说谁家孩子类风湿控制得好，我恨不得马上到他们家里验证，并了解具体细节。宜昌地区的病友我可以给您引见。

难得糊涂 · 发表于 2011-5-18 06:13:40

本帖最后由难得糊涂于 2011-5-18 06:43 编辑

mmaanguo,你好，谢谢您在百忙之中还给我回复，你的孩子现在恢复的咋样？您的孩子当时经过CTX冲击没，我在同济的医生让我们孩子冲击，这个针反应有点大，孩子第一次打后，咳嗽、呕吐一天，我好担心。我们现在在宜昌中心医院住院主要是达冲击针，今天可能要打，孩子爸又不在身边，我好害怕，牛奶我决定不让孩子沾了，孩子喜欢吃猪肝，可以吃吗？我现在每天给孩子和豆浆，每天在中医院手法理疗，短波治疗，每天晚上用艾条熏关节或用艾蒿熏澡，也不知道有效没？还有什么需要我做的，我真的不知道?孩子，妈妈不知道怎么去做？这几天孩子吃饭还行，心里多少有点安慰。55# maanguo

maanguo · 发表于 2011-5-18 08:40:23

我的孩子恢复得非常好；我们没有CTX冲击过；根据你描述的情况，孩子最近最好暂时不喝豆浆，等好些了再说；猪肝也是等好些了再吃；类似艾条熏蒸的方法我也给孩子试过，根据我目前的认识和推测，此方法不适合此病，原因是此病属于组织过敏引起的炎症，而此方法主要用于活血或同时具有一定的杀菌和杀病毒的作用。希望您的孩子尽快恢复健康！

难得糊涂 · 发表于 2011-5-19 06:00:15

maanguo,您好，昨天和您交谈，真的受益匪浅，心情也好多了，感觉您是一位细心的爸爸，您的儿子真幸运 57# maanguo

谭谭 · 发表于 2011-7-13 13:17:24

小非，你好，我孩子也是类风湿，请问怎么才能联系到你，想跟你沟通一下！

难得糊涂 · 发表于 2011-9-3 02:33:15

孩子的又一次复发，仅仅间隔3个月，儿子快点还起来吧！

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