得病11年，最近比较烦

chx8491

再吐，只要医生让吃，也要吃！总有办法吃下去！！！

楼主真的是一个自我主张很强的人！

在治疗上，这会害了你的！！！！
铃子 发表于 2009-5-23 15:55

我都讨厌我自己了，当初正规治疗就是因为MTX，我才不敢去医院的
铃子，我听你的，马上加上，上次大夫还把我训了一通那
暑假我得去做慢性病鉴定了
早点控制好病是关键，管他丢不丢人那

jiangzhongcong

上天把这病赐给我们了，就注定我们要与一般人不一样。我就给了自己许多与世不争的理由，工作比人家差一点是可以的，事情少做一点也是可以的，凡事由着自己的性子来，不让自己生气受累，当然也是在尊重别人的前提下。没办法，你不好好侍候这个RA，说不定立马就跟你翻脸，就让你痛不欲生。所以楼主无论如何要让自己心情好点，多看看爱人的优点，爱自己和家人多一点，其他人等就当他们是空气，不要和他们生气，气坏身体不值得。

chx8491

上天把这病赐给我们了，就注定我们要与一般人不一样。我就给了自己许多与世不争的理由，工作比人家差一点是可以的，事情少做一点也是可以的，凡事由着自己的性子来，不让自己生气受累，当然也是在尊重别人的前提下。 ...
jiangzhongcong 发表于 2009-5-23 16:08

你的心态值得我学习啊
我一定好好伺候这么个RA
多发现他的优点，那些人都是空气嘛

丑小鸭

楼主,很能体会你的心情,我也是老师,一人在外,工作七年了，病了六年半,今年29岁,至今没有结婚.

在发病的八个多月里,我没有放弃自己,总在课上完的时候去医院,但是一次次的误诊耽误了我,还是几个大医院的教授级人物,在SARS盛行时竟怀疑我有肺病,我该告诉谁呢. 在急性期,我坚持上完了课,我没放弃,但一直在发展,不知该怎么办,我人生中第一次如此绝望.
   这时年轻的专科医生把我从对生命的绝望中拉了回来. 我永远不会忘记那一天,我的疼痛已到全身,早上起来就在哭,我去找他,不认识的,还刚说一句话,几个月的奔波让我太难受,我想说我的情况,但已不能继续,我竟哭的淅沥哗啦. 已经上班的人了,在这样的一个陌生人面前,当时感觉是如此狼狈,我本来是个很坚强的人.
   从那天起,是我幸运的开始,在他的照顾下,我一直很好,我很感谢他,可我不知道做什么可以回报他.  

    比你好一些,单位的人知道了,但没人把我当病人,我不说,也没有人会知道.

     年龄大了之后才知道, 婚姻对我们这样的人原来是如此奢侈的事情,我至今还没谈朋友. 我一直在回避,我不知将来会怎样. 精神的压力相比身体的疼痛更让我感到可怕.

     我担心我的未来,我想结婚,但一提起来,我没有跟人见面的勇气,我不知道我该怎么办,年底就30了,我已不再年轻.
除了婚姻我现在还是很快乐的，婚姻这个问题一想起来就让我头疼.



     MTX是可以肌肉注射的,也可以静脉,效果都很好,我都用过很长的时间.    你的身体是可以改善的,坚持正规用药.  祝好运!

chx8491

楼主,很能体会你的心情,我也是老师,一人在外,工作七年了，病了六年半,今年29岁,至今没有结婚.

在发病的八个多月里,我没有放弃自己,总在课上完的时候去医院,但是一次次的误诊耽误了我,还是几个大医院的教授级人物, ...
丑小鸭 发表于 2009-5-23 16:54

谢谢，看你控制的很好真替你高兴
我的男友也是别人介绍的，我也是处处封闭自己，因为这是终身病，连父母都烦了，更何况别人
我今后的婚姻真的很难说，因为他是独子，如果我不能生小孩的话，可能真的会分手的、
关于一些庸医，真的很可恨
现在救死扶伤都成了笑话了
别想太多，可能你的缘分还没到吧
真羡慕你控制的这么好
我6年多的时候，都差点卧床了
也是咬牙坚持上课，有的时候早晨晨僵，还经常迟到，被领导扣了好多钱，在外地真的不容易啊，尤其是病人

LPC

教师工作时都得站着,这点对RA来说,是很不利的.
我也有十二,三年了,也没真正正规治疗过,
膝关节有点变形,平时跑跑跳跳没问题,下蹲到170度,时长一般也只是二十秒.
连续走路一个小时左右没问题,走多了,膝关节会肿得很严重,不过休息一个下午就可以灰复.连续站着二三小时也一样,所以我特佩服chx8491你的,能坚持这么久,你看上课时能不能带张椅子去,不用拿粉笔时就尽量坐坐,我想学生与校长方面会支持和理解你的.

chx8491

教师工作时都得站着,这点对RA来说,是很不利的.
我也有十二,三年了,也没真正正规治疗过,
膝关节有点变形,平时跑跑跳跳没问题,下蹲到170度,时长一般也只是二十秒.
连续走路一个小时左右没问题,走多了,膝关节会肿得很 ...
LPC 发表于 2009-5-23 17:04

看来个体差异真的很大啊
下蹲对我真是奢望了
我现在一节课能站下来原来不行
自习的时候就坐下
其实完全可以坐着上课但是现在的学生如果上课老师老坐着不动，下面干什么的都有，所以得来回走动着
因为身体虽然重要，但也得干出成绩来，要不很被动的

骏马

我现在的工作地点是章丘，可乐应该知道，在他那邮过几次爱诺华了。
我的QQ48441417，刚才已经加你好友了
我们一起加油啊
chx8491 发表于 2009-5-23 10:29

给你一点信心

我11年来
试过几次大发作
都是在床上躺着等过日子的
不要说自己走出门
去医院都是先生背我去的

但是现在一样控制得很好

主要是你肯积极面对

sandy2003

我觉得得了这个病没什么好隐瞒的,我不怕别人知道,现在我公司的同事基本上都知道了,可我也觉得没什么啊,同事们知道后都挺关心和帮助我的.

小宝

看来坛子里，同行真不少啊。LZ啊，都说咱当老师的清高，确实是，说句你不愿意听的话，别小工人小工人的，他对你好，真心的呵护你，这是最重要的。如果你找个各方面条件好一些的，有些时候，不是还得你照顾他。你有稳定的收入，他能甘心付出，为了你，为了家，不是双赢么？有时候，外表的光鲜弥补不了内心的失落，既然开始了，就去让自己往更幸福的地方飞去吧！