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楼主: 大人物

[幼年JRA] 反面教材之一:大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

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 楼主| 发表于 2010-1-12 15:29:56 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
没有最愚昧,只有更愚昧。。。。[xiao]
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发表于 2010-1-18 15:04:27 | 显示全部楼层
我已经没有勇气去回想来时的路,在这里看看权当是在看自己的过去吧。我们应该是同岁,但是你发病早许多,唉!同是天涯命苦人啊!
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 楼主| 发表于 2010-1-27 21:41:13 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2010-5-16 17:21 编辑 ; I. L& Y0 }8 i. j! Y3 L
, _& L* ~6 d* V- b3 w
这帖写的太烂了,照这样写,没法写完。。。待我提纲挈领滴写一个。$ }: X$ q% a  a& B1 N# h

' ?6 ~1 S( E! h  J1 r+ _( v. T暂且把它们分为四个阶段:
0 l  q: d- Y: h* l1 R, ]3 }& g* g1 h& t* K
第一阶段:
, z8 M4 I( ]: N4 J: R) A87或88年~91年左右
% j' `- L( ]6 K# a. ^- C. e, x0 h
2 z9 A) l/ j3 L  O& Y; \7 i- }87或88年冬天开始发病,最初右手大拇指创伤导致肿痛,无名指也因为打篮球戳伤而肿痛,小拇指也跟着发作,很短的时间内,左手腕、左踝也都发作,最初只是稍有肿胀,感觉不适,但这样的时间很短,几次发烧(烧的都挺高,39度左右,都是)之后,肿的就都很厉害了,走路也瘸了。我妈带我去一个离得很远的原来在她单位工作的老头那按摩,那老头号称会治跌打损伤之类的,去了说我“错骨缝”了,每次去都是一顿猛掰,冬天也能给我弄出满脸泪水一头大汗来。。。6 R5 h; `' ]+ _, ^. y
发作即去老头这上刑,上完刑,再被问觉得好点了吗,可能为刑的余威所震,也可能是疼得死去活来之后不上刑即觉得是享受,还有可能是不好意思当面否定别人,所以回答都是肯定的。刚发病时,好好坏坏,有些波动,所以我也是几天或一周左右去老头那一趟,那时走路已经瘸了,老头那离得远,有时拖拖拉拉地要走好一个多小时才到。记得那年大年三十儿,上午走路好像碰了一下,脚更严重了,还被我爸骑自行车带他那受了一顿折磨。显然,老家伙治不了这病,冬去春来,病更重了。(先留着,下次来了再增加,现在懒得写了)
  `  g  o) }3 s+ f7 z  u6 ]
' D6 A& V& g( ?$ h: n$ Z/ `( }4 _% w/ K& L3 f& R& u
第二阶段:2 C$ e- B$ O+ j$ P1 d
91年~95年) E- y  V) h5 _  G
- o! ]  S* h. I6 ~7 ^" H1 ~0 f
第三阶段:, A5 M: g7 o/ v; N4 B
95年~02年' A/ [: u# k& y4 |" u. l

. B+ x% z3 L' l6 e! b, Z第四阶段:6 X* S. O% ^7 i4 z2 g, q" l7 G8 T
03年~09年& A' ?. H# |( \1 `# r
* U. x3 ?! W& w- f
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发表于 2010-2-4 16:52:22 | 显示全部楼层
心理健康,身体就会慢慢健康
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发表于 2010-2-4 19:02:27 | 显示全部楼层
大人物,看了你的帖子,我觉得支持你的人还真不少,那就说明你平时多爱支持他人换来的结果。好样的,大胆写出自己挣扎,对事业的最求,乐观的心态,祝福你一路走好。给广大的病友带个好路,另看你说中间停甲氨蝶呤一年多,再吃好像效果不好,是的,我也是停了甲氨蝶呤有7,8个月吧,不行了,再吃就觉得没以前好,这都吃了4个月了,也不短了不大见好。
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 楼主| 发表于 2010-2-4 19:06:05 | 显示全部楼层
呵呵,谢谢支持。俺治的不好,不能带头了,和大家交流下,希望大家都走我前头~~~6 B9 w$ a! D* ]6 L% x, B! R1 d( P

) l8 Z5 _0 r) j3 `* q/ k$ P是啊,应该系统治疗,当初不该断药。这病,疏忽大意不得~
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发表于 2010-2-8 16:34:59 | 显示全部楼层
给lz点压力,得补充完整哦~
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 楼主| 发表于 2010-2-8 16:47:27 | 显示全部楼层
谢关注。% ?& s: }7 {5 v
% i$ ~' c9 U/ L1 S5 q
年后吧,呵呵,年后要做正事儿,这也是正事儿之一:)
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发表于 2010-2-20 21:30:52 | 显示全部楼层
您发病那会儿我正努力的来到这世界。。。。: j# g# b' x, p1 ~( P+ T$ e; C$ I
您的第四阶段我也赶上了您走过的路。。。。$ ~  h2 `2 S$ @# n
系统治疗,正规治疗,我决定。/ a7 U; O: x$ \# A& }  D3 @
宁愿就这样工作,。治疗,工作,治疗的活着,我也要活着。就这样[guilian]
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 楼主| 发表于 2010-2-22 13:37:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2010-2-22 13:38 编辑 6 n) V* W2 p. g2 a- U

" e; M* \1 k9 V8 @先插播一个久闻:正月初三或初四起,把每天早上吃的半片美洛昔康给取消掉了。3 d- @4 ~3 H* I6 v) G% d9 k  i
- j4 B' h( `4 y  h2 l. ]5 M6 p$ i: z
下面是药物调整预告:
# c$ s* b  o( @5 N0 e2 @# W+ b' E' K  {8 p' R) d
打算不吃爱若华了。。。打算把手里存货吃光之后改柳氮。。。没发现它和mtx(亦可记作atm:))联合对我有超过柳氮和mtx联合的效果。。。。挥泪告别爱若华,,,之所以挥泪是不排除我用它的剂量不够大造成了没有明显效果。但不想再试它了,因为它在体内代谢太慢,成本也高。虽然到现在为止还没有女朋友,但是巴斯滕(不是范巴斯滕)说,机遇只偏爱有准备的头脑,健康宝宝(不是版主哈)在着急问世时也偏爱不吃爱若华的他爹。。。。+ e9 @4 c- Z3 ^; B3 M1 @
6 F' B- s) I( [) y& p
另外手里还有一点点帕夫林的存货,打算吃没之后就不吃了。这样,我前一阶段服用了半年的帕夫林,每天4粒。
* U6 p# r; j7 Y4 P# S5 P  O2 b  r+ j: Z, H  Y9 R
这样,下一阶段打算把治疗RA的药物改为:- n! x8 ?5 I8 ?) B) A2 K6 f5 e$ M
mtx:4片/周或根据副作用增加一点;9 `/ U) G) i! `% G; u
柳氮:10片/天
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