duanyonghua的电子病历

ava

我现在最大的感觉是指尖端的指甲两侧有疼痛感，请问这个属于RA的症状么？
! @1 B! m. O; |  \( j9 `3 z  s6 K  Iduanyonghua 发表于 2009-12-24 16:17

有没有出现过稍微一碰跟用石头砸过一样，马上肿了，而且发白，非常疼，然后过几天出来个血点，然后又过几天就好了？我有过这种情况。但不是每天都疼。

ava

让我再回忆下纤维痛初期还有什么表现，，盗汗、超级乏力、睡眠障碍、小腹、颈椎、腰椎、胸椎会越来越疼，，手腕脚腕膝，我就不一一描述了，全部都疼，因为我是RA合并的纤维痛，所以不知单纯的是怎么个情况。。
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' V- `" _% E  @) e楼主你也不要害怕，别疑神疑鬼的，别自己给自己吓出病来。
! Q. o( l, z1 [, R- x" C
7 |6 v% v5 b6 {0 o7 `（我越来越没力气，腿越来越重了，全身就没有不疼的地方，大腿根小腹最疼，椅子太低了，坐不了。坐下了屁股疼的哆嗦，然后起不来。床上不去，抬不起腿。不能躺，躺下原来要牵扯那么多部位阿，只能抱着腿咕噜着躺。躺着抬头小腹疼得要死要活得。不能翻身，因为翻不了。又不能不翻身，因为躺不住。很勉强的睡上一会儿，被褥就都跟让水泡了一样，汗水哗哗的流啊。头发也一把一把的掉。例假也久久不来了，我觉得我都快完蛋了。）这段是从我病历里拷过来的，这是我当初纤维痛的表现。

燕山月

嗯，我也准备下周去看看中医！
去广安门医院看看医生怎么说，反正现在西医也不给认定，先弄点中药吃吃也无妨，本来不太信中医的，都是被逼的。
看到你症状有缓解，真高兴，看到希望了，祝福。
duanyonghua 发表于 2010-1-30 11:27

9 _0 h9 J/ z6 H. i. q我本来也想去广安门中医院的，不过听说挂姓姜的那个专家的号不好挂，我的症状也不太严重也就没有去。你去了后，可要告诉一声结果哈。还有就是这爱康之家建了好多年了，你们来的时间比我要长，以前不知道有没有咱们这样的病历，最后能够确诊或痊愈的。我也不会查，你们能给查一下不？

duanyonghua

有没有出现过稍微一碰跟用石头砸过一样，马上肿了，而且发白，非常疼，然后过几天出来个血点，然后又过几天就好了？我有过这种情况。但不是每天都疼。
7 C, b, k) e! c5 f3 W" Uava 发表于 2010-1-30 14:40

+ V' t/ L5 p- Iava，非常感谢！
! d( ?# {' d+ r5 ^我现在两个手指尖已经不疼了，现在的症状是：
" F( Q6 E! s0 m3 H1 x) ?9 p2 t7 F& L0 j两个膝盖会不时的酸疼，疼的不厉害，应该说隐隐的疼，特别是坐在不合适的椅子上，比如地铁的，呵呵。
后背疼，也不厉害，坐着的时候用椅子背抵住就缓解了。
双手和双脚的对称关节偶尔一过性疼几下，也不严重。
' \8 |) s5 s3 r* n, a# G两个小指感觉活动有点不舒服，不疼，但是一定是不舒服，关节活动时有点发涩，但是不疼不肿。
8 ~& X, \5 @: i' |, o现在唯一有点微肿的就是左手手背靠近小指的地方，不明显。
4 w2 J! T" R! T) h" Z( ?2 ^走路时间长了有点累，比如30分钟以上，主要表现在膝关节发酸。

duanyonghua

我本来也想去广安门中医院的，不过听说挂姓姜的那个专家的号不好挂，我的症状也不太严重也就没有去。你去了后，可要告诉一声结果哈。还有就是这爱康之家建了好多年了，你们来的时间比我要长，以前不知道有没有咱们 ...
燕山月 发表于 2010-1-30 15:02

4 u9 y$ Q. C1 n: I: T6 \. T. ?5 n  l0 [我从来没去过，准备去试试，回来跟你交流哈！
我没指望去挂有名的专家，呵呵。觉得还不如好好睡一觉更划算，反正症状也不是特别严重，呵呵。

duanyonghua

让我再回忆下纤维痛初期还有什么表现，，盗汗、超级乏力、睡眠障碍、小腹、颈椎、腰椎、胸椎会越来越疼，，手腕脚腕膝，我就不一一描述了，全部都疼，因为我是RA合并的纤维痛，所以不知单纯的是怎么个情况。。

3 X7 @0 F! G5 P9 h楼 ...
9 W# A+ K8 c3 V) R2 Java 发表于 2010-1-30 14:48

5 N( [' }) I$ n; `# A% e我对照了一下，很多地方都游走疼过，但是不厉害！开始有几天盗汗，这几天好了。
看了您的描述，真的好痛苦，但愿我不是啊！
2 s3 c  w7 n4 Q) r/ y+ n下周就去看医生，也希望多多得到您的指点，非常感谢！
我现在心态还行，就像我老公说我，都奔四的人了，应该成熟点，面对事情要学会调整自己的心态，我正努力调整中，效果不错，向你学习！

duanyonghua

; J  }4 H7 f# b, ^9 v& `. o
5 N- U- M: ?; c  U6 H- l心情沉重的列出第二次化验结果：
/ S, ~: f8 G3 s  B0 Q1 m  T抗核抗体  1:80着丝点 阳性
+ o  E  s) s  N! e* ~; CB27                         阴性
, V+ F- J1 T  O% j& z5 [6 S- q# MIgG         14.8          7.0-15.0
IgA          4.32          0.7-4.0
IgM         0.74           0.4-2.6
0 Y$ `; V  z' j5 g% a8 R7 RC3          1055          1200-2300
6 |/ ^" c) n! Y0 P, d, YC4          319            200-400
RF           24              0-25
HCRP       0.26            0-3.0
CH50         52             23-46
8 N- a- [* O7 }- T' ~+ c# ?血沉        10             0-20
! v6 }  B. X# w5 T4 i) T  Z
5 s- F  g" Y5 Q% {( f, ]4 ~, r, B有几项不正常，其中ana在一个月以前还阴性，现在阳性了，怕怕！明天去看医生。。。
2 ^% Z; k5 ]$ u8 m
5 M5 [# h4 e; M! o* n不会是SLE吧？我的天！

windexwipe

duanyonghua:  我看了你整个的帖子，我觉得我们的经历很相似，而且我发现，像我们这样的浑身疼痛却又不能确诊的不在少数。  
* s) G6 t# [% R' J1 E
6 _1 g; t8 ~: V9 A我从2009年5月开始觉得晚上睡觉手臂冰凉，早上起来手指僵硬和手臂无力，由于家里有亲戚是类风湿，所以我第一时间就去看病了。结果所有的都做了, RF, CCP, 抗O,血沉，C反应蛋白，ANA，血常规，肝肾功能，甲状腺功能，各种免疫，能想的出来的都查了，还拍了手部的X光。 最后全部阴性，只有ANA是1：160，弱阳性。  后来风湿专家就说这个弱阳性不能说明任何问题，而关键他们看了我的各个关节，活动都自如，也没有肿大，所以就说不是类风湿，但是我我随访。  

就这样，我这根筋就永远没有放下来，本来以为几个礼拜就没事了，可是症状一直就是晨僵，手痛，肌无力。
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后来就这养，我隔三差五的回去随访：
2009年7月又做了两次ANA抗核抗体的复查，两次都是1：40，弱阳性。 但是其他都正常。
2009年9月又做了全套的风湿，免疫，血常规，CCP，之类的，还是全部正常。HLAB27也是印性，排除强直脊柱炎。可是很可笑的是，我坚信我自己有一些问题，于是我问了上海的两个专家，我会不会是血清阴性的类风湿，两个不同的专家的回答是：“血清阴性的类风湿是存在，但是你也要有症状阿，你虽然不舒服，但是类风湿典型的关节肿大都没有，所以自然不能随便乱下结论，何况化验也没有任何指标很高．＂
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2010年2月，我又去做了全套检查，正在等待结果。

所以你看，我从开始有症状到现在已经9个月了，还是这样不温不火，整天腰酸背痛，早上手有沉僵，然后整天人总是哈欠连天，上班精神恍惚。  但是就是没有人能告诉我是不是类风湿，或者别的什么。

windexwipe

duanyonghua：和你一样，我有得时候觉得自己有这种心理：希望可以赶快确诊，确诊了我就可以治病，可是我从去年5月到现在看了4个大医院的专家，全部都说我不是类风湿。  我有一次跟医生说：是不是可以现在就开始吃MTX：回答：你如果现在开始吃只会是一个非常错误的选择，因为你根本就不知道你到底是不是这种毛病。   

他说的很对，但是我很无奈。  每天也就这样混着。  我觉得我也许太焦虑了。

windexwipe

楼主：其实你也只不过是三个月，我安慰一下你。  你看看我，都已经9个月了，还是这个样子。  所以我觉得我们要互相勉励，从心态上调整，也许就是命里注定这段时间不爽，所以要熬过去，或许明年就好了。  哈哈。