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楼主: 温州小博

[治疗] 我儿子的幼年性类风湿关节炎(全身型)

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发表于 2010-5-2 20:32:39 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
去年我儿子在北京儿童医院时,医生曾提过此方案,后来我再问起时,医生说查过后认为儿童用副作用太大,否定了该方案。

除了血检指标,还要结合症状综合考虑,结合起来看。

以上我个人经验,你自己衡量,关于药物的副作用,也是因人而异。
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发表于 2010-5-2 21:21:30 | 显示全部楼层
本帖最后由 健康宝宝 于 2010-5-2 21:23 编辑
中药控制了有一定的效果,皮疹偶尔还有,这几天体温都没有上去。
但是白细胞、中性粒细胞都还很高,CRP和血沉也很高,仍然提示炎症控制不理想。

跟医生商量,准备用类克。
有用过类克的康友可以出来晒晒效果和感 ...
温州小博 发表于 2010-5-2 14:14

康友可卿的女儿用过生物制剂,是在国外用的,她有两个精华帖子或可参考看看:
汇报一下KINERET的使用效果
http://www.ikang.org/viewthread.php?tid=7039&highlight=
使用生物制剂的STILL患者要高度提防MAS!!!
http://www.ikang.org/viewthread.php?tid=7585&highlight=
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发表于 2010-5-3 11:12:52 | 显示全部楼层
虽不是lz,也谢谢健康宝宝给我们提供了这个帖子。我又搜索到可卿后期在其它帖子中提到孩子当年7月份并发MAS的消息,看后很令人沮丧。后期不知道可卿孩子还有没有其它的消息。。。有老康友知道的吗?她很久不来这里了。

这是提到可卿女儿并发MAS的帖子,帖子的lz也是使用类克治疗的,小博爸爸可以仔细看看。
http://www.ikang.org/archiver/tid-7139-page-2.html
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发表于 2010-5-4 09:17:23 | 显示全部楼层
个人觉得小孩最好不要使用尖端药物,毕竟它的药理作用以及副作用研究还不是很成熟,家长最好做好长期备战的心理准备,多用常规药,多注意平时的护理,饮食调理,还有保持心情愉快都很重要。
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发表于 2010-5-4 12:33:41 | 显示全部楼层
不管大人孩子停药是万万不能啊!
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 楼主| 发表于 2010-5-8 11:05:41 | 显示全部楼层
已经于5月6日注射了100mg类克,并于昨日出院。目前情况良好。

因为炎症一直控制不理想,且激素已经使用到最大剂量。为了早日把炎症控制好,以便顺利减量,我决定短期使用(拟用4次)生物制剂以取得快速控制,而后配合中药调理。
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发表于 2010-5-8 11:32:18 | 显示全部楼层
方案不错
注意监测即可
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发表于 2010-5-8 19:57:21 | 显示全部楼层
为孩子祝福~
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发表于 2010-5-10 11:57:37 | 显示全部楼层
关注中。。。
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发表于 2010-6-5 23:39:59 | 显示全部楼层
温州小博你好,我小孩也遇到类似的情况,希望多交流
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