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楼主: 我是小菲

[幼年JRA] 小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历(JRA全身型)

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 楼主| 发表于 2010-5-25 10:52:03 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2010.5.22~5.24
9 x( o4 _3 m+ S! _
1 C7 ^8 i, v) Y, }. x; W8 g老爷子从内蒙出诊回来了,这半个月可以亲自开方。我列了张最近一个月的体温表给老爷子看,老爷子说,前8付药主要是降温的,后来的方子就加上了治本病的药,开始是20味药,现在快40味了,这三付药开始老爷子撤掉了一些补药。
- g9 d- t  H" B9 n, y% I+ Z& P1 W4 C6 f: h) r6 v6 c
这三天有一天体温未超过37°,有两天傍晚最高37.2°,体温稍平稳孩子的变化就很明显,走路膝盖有力了,精神状态也很好,白天屋里走来走去,老爷子嘱咐天好得出外活动活动,不能一点风不见,当然出汗得注意避风。生活的旋律好像要变化了,前段时间太低沉了。
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发表于 2010-5-25 11:23:43 | 显示全部楼层
好的消息永远让人振奋!加油!!
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发表于 2010-5-25 11:29:40 | 显示全部楼层
加油![hua][hua]
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发表于 2010-5-26 20:36:06 | 显示全部楼层
再努力![hua][hua]
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发表于 2010-5-26 20:42:42 | 显示全部楼层
真是太好了,继续加油!
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 楼主| 发表于 2010-5-28 18:18:41 | 显示全部楼层
2010.5.25~5.27
, Z4 V9 e0 Y. B7 ~. P8 {: |* N9 C3 ?- Y: q- d% u+ a
这三天天不错,听了大夫的话,下午开始外出活动,散散步,生病以来头回去了姥姥家,我们家的小区有电梯,姥姥家没有,需要自己上下3楼,是个锻炼。我97岁的奶奶近两个月终于看到重外孙,特别高兴。这几天傍晚体温最高一次37.6°,不过身体都没有难受的感觉,退到37°以下也没像以前需要出汗才能退下来,这应该都是进步。
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 楼主| 发表于 2010-5-28 18:38:39 | 显示全部楼层
今天又变天了,气温降到20°以下,早晨有半小时感觉不舒服,测体温37.8°,到了诊所再量就36.5°了。: g# d- c, }- Z, ^" A
$ W* ~& `8 W, j; X6 p
老爷子也感慨:“这孩子我真服了,凉药用了这么大量还发烧,生石膏都是成人最高量40g了。”老爷子说差不多同期还有个从北京治疗后又过来的小孩,也是发烧控制不住,现在已经吃了他30付药不烧了。/ n" s- J' e1 s3 q
3 d. ?3 U: _) i0 Y3 ?' R( W( l
唉,咱家少爷这病,看来真是挠头啊。这次生病后,我把02年春天~04年春天的体温记录拿出来看了好多次,这期间体温也间断有37°~38°的记录,当时为了去北京看门诊时大夫看起来方便,我把体温记录每月做一张excel表,高于37°的体温都标注出来。回忆孩子01年初次生病,也是断断续续烧了2个多月。今天天气不好,心情也不太好,觉得自己挺失败,治疗上除了给孩子做些记录,其它的什么也做不了,家里厚厚一摞孩子02年第一次复发到现在所有的病志和几乎每月一次的验血检查结果,真想一把火都烧了[qi]
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 楼主| 发表于 2010-5-28 18:49:59 | 显示全部楼层
最近三天饮食上稍有变化,增加了一点猪瘦肉,以前都是素食,我怀疑跟饮食有关,老爷子说不是。但是从今天开始还是调整回以前的素食,我觉得maanguo跟我说的很有道理,这个病如果不注意饮食很容易反复。菜单只有病情稳定一段时间后才能稍放开,目前他儿子已经停药快1年了吧,饮食还是很注意,很佩服他这个细心的爸爸。
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发表于 2010-5-28 22:48:53 | 显示全部楼层
仔细研读了电子病历,感觉你儿子控制得不是很理想,主要表现在夜间体温还是经常超过37.2°,发烧对孩子来说是非常不利的;中医给孩子服用大量的生石膏是不好的,像这样的医生我是会换的;鉴于孩子夜间经常出现低烧,建议你给孩子加上非甾体类药物(我以前使用的是芬必得),控制住孩子的发烧症状,这样对孩子会好些;你能把孩子每天每顿具体吃什么写在这里吗?我可以帮你参考一下。唉,若要有条件,我真希望你儿子能按我儿子的做法治疗一遍。
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发表于 2010-5-28 23:03:42 | 显示全部楼层
[hua]
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