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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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 楼主| 发表于 2015-1-30 17:14:32 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
过好每一天 发表于 2015-1-30 16:32; s% e0 o9 @  a' h4 B2 `9 g
你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个 ...

; z7 [% T. u. E- U. g; Y是的,挺好的,我也一直把自己当正常人。% _5 g! f' p$ e: y
我也相信我会遇到一个懂得疼惜我的人。
: {$ f. t! @- R1 p+ g5 H8 g, O
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 楼主| 发表于 2015-1-30 17:22:23 | 显示全部楼层
过好每一天 发表于 2015-1-30 16:32
4 ?1 B( i9 m& c+ D. I' r; j你现在不是很好吗?和正常人一样,外人又靠不出来!我从来就把自己归类为正常人,你肯定会遇到疼惜你的那个 ...

- m7 z& L5 @- G. @" n# b是呀,米朵病历里老公说的话,雅倩和老公的对话,都让我感动得落泪。
. ~. ^3 l! A- C0 Z北山博士亲力亲为为媳妇儿写病历,还有《妻之病历》,
5 Y; M7 z5 ?7 I! }, l) t都令人感动。
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发表于 2015-1-30 20:08:27 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-1-30 17:22
) p) A6 J# f* k$ s1 ~- X1 K是呀,米朵病历里老公说的话,雅倩和老公的对话,都让我感动得落泪。
3 q; N! M+ {$ c0 t+ ]& d北山博士亲力亲为为媳妇儿写病历, ...

! g) {- }+ i8 n# q! X# h加油,妹妹,心里有什么事,就到论坛来,这里很多姐姐们陪你聊天!
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 楼主| 发表于 2015-1-30 20:41:03 | 显示全部楼层
过好每一天 发表于 2015-1-30 20:08
- b$ q4 }7 `. W1 x! P加油,妹妹,心里有什么事,就到论坛来,这里很多姐姐们陪你聊天!
' n0 ?9 |  @5 R
好的,我会每天来坛里看看的。- u$ e& I5 b8 x& l
姐姐们都是我学习的榜样。
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 楼主| 发表于 2015-2-2 18:14:17 | 显示全部楼层
治疗的故事(二)7 t/ C" A, h. S( R
以前的治疗都是由老妈主导,6 O' K& |2 B. X9 t% s
我这个病人,病了二十多年,也糊涂着二十多年。  C* f5 ]/ j8 F$ Z- b
如今,即将迈入人生的第三十个年头,8 [8 ]  N; v$ c4 ^* G& {& z2 v
我要从妈妈手里接过接力棒,开始对自己负责。
! i+ _' \! E' _% V
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 楼主| 发表于 2015-2-2 18:23:10 | 显示全部楼层
昨天到301医院做了检查,结果要周末才知晓了,- ^5 s0 b* M- Z8 m, f" G  d" m! j
自2014年7月份至今,一直在乖乖滴吃药,- D7 Q8 U+ f9 p* G# U, l
希望指标的变化趋势是喜人的。
* T- `* u$ F" i( g& W" M, R目前全身只右手食指根部关节比较顽固,3 s' R! u9 @* P
此前肿了约有一年,坚持用药半年后,
  f2 {, {, S( T  a0 w一个月前开始消肿。# B6 u( }$ {. H% c/ v% l% a
但似乎也留下了后遗症,稍一活动就会咯吱作响,
- e4 b2 X9 O' c/ }! ?$ p握拳时食指总高出其他手指很多。; }" s$ ~0 o# p" S+ X/ D
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 楼主| 发表于 2015-2-2 18:25:20 | 显示全部楼层
坚持半年的用药方案是:
% X3 z6 P) z# G' }7 ~) ]每周一中午3粒甲胺,纷乐每天早晚各2粒,' o* B  Y: x. K8 |8 w
强的松每天早上2.5mg,晚1.25mg,4 w( q" }8 U' m: t
服用甲胺次日叶酸0.4mg。% t3 ~  M2 L8 m) A3 o& W
期间,换了医生加过帕夫林,腹泻严重到无法睡完整觉,自作主张停掉了。
2 _, D& ^7 R6 z4 X; T7 y还加过乐松,但没什么感觉,在换回原来的医生后又给停掉了。6 P' c; c) A- E9 [
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 楼主| 发表于 2015-2-2 18:26:31 | 显示全部楼层
整体上感觉效果不是很理想,考虑换医院。
4 `* x! Q# d6 U$ t9 q( q* R下午挂了北京大学人民医院的普通号,& Y2 G3 X2 q3 ~. r1 Z" g
希望顽固的食指根关节能得到改善。
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发表于 2015-2-3 07:35:35 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-2 18:25
' w7 Y) N8 t0 f  U) s4 K3 a坚持半年的用药方案是:
% B& F3 {" S" E5 N. `& V每周一中午3粒甲胺,纷乐每天早晚各2粒,8 u, \0 T/ Q) _* [+ }6 g
强的松每天早上2.5mg,晚1.25mg,
. f8 s# |/ I) {8 ]
强的松晚上1.25mg," N/ m% W- j0 l
会不会影响睡眠?4 C' C+ u; N1 T* Z4 ]
为什么不放在早上一次性服用?
" s; _9 M4 c) U: p3 g4 T  H; u0 a0 t4 K$ |. N
我之前下午2点服过,晚上睡不着。(当然我吃得量也大,20mg/天,泼尼松)
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发表于 2015-2-3 07:39:30 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-2 18:14" f7 F& Y% z8 U* R7 B: X
治疗的故事(二)
* M& R- L# ]* E! s! J5 I以前的治疗都是由老妈主导,1 Z& _1 z% `) C4 W6 M0 {- N
我这个病人,病了二十多年,也糊涂着二十多年。
' {, _3 C2 I/ s
你不是一个人在战斗,美眉加油!
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