实在是痛苦万分，跪求帮助！

我要坚强

你弟弟如果高烧,就说明是处在急性期,激素只能上起,如果用进口药的话,不上激素,可这样你们经纪怕受不了,一年起马要十几万-20万,现阶段还是建议把强地松上起,配合着爱诺华,MTX等免疫制剂要吃起,等不发烧了,再按照专家的方案减激素,不能急.换关节我建议你现在可能不行,因为你弟弟是在急性期,还不能作手术,要等不发烧了,病情稳定了才能作,手术前最怕的就是高烧.
幼年型类风湿个其他类型的类风湿没啥不一样,只不过他的特点就是高烧,关节破坏比起他的速度更加快,所以要进快控制.吃的药和其他类风湿差不多.
建议你现在吃的药加上爱诺华和MTX,生物类药太贵,把钱留到以后的换关节的费用上吧.

替弟弟求医

感谢可卿和我要坚强，听到你们的说法我觉得希望还是很大，其实这个病也不那么可怕。现在医生正在商量方案，具体的手术时间没定，要看看弟弟的用药情况和身体状况。
我们一直得方案就是吃激素，从原来的10粒然后稳定，开始逐渐下调，但是中间一直没有找到一个非常有效的办法能帮助减激素的，是不是向您们说的，吃甲胺或是爱诺华什么的，然后把激素减掉呢？很想了解您们现在的用药情况，或是您们当初减激素时候是怎么调整的，麻烦您们给介绍一下。谢谢了

散木

你后来的两条短信没有看到，抱歉现在才回。心晴宝宝和我要坚强二位的帖子，应该对你弟弟现在的治疗，很有借鉴价值的。免疫抑制剂在类风湿的治疗中，非常重要，是控制病程发展的，如果你弟弟原来的治疗，没有这方面的用药，就需要和大夫深入沟通，弄清楚你弟弟的用药方案为什么是那样的。因为每个患者的情形很不同，这里的患者，大多都是从自己的真实情况，来谈看法的。

我从03年以来，一开始用爱若华，MTX和乐松，做正规的系统治疗，逐渐减药，现在近每天一片爱若华维持治疗。至于股骨头的置换手术，有经验的大夫，很可以信任，这是人工关节中相对成熟的技术。

替弟弟求医

想知道散木您说的正规治疗是指什么？您当时去的医院是哪里？或者给您治疗的大夫是谁？我想各个大夫因为他们所见得病人不一样，情况不同，大夫的经验什么也会不同的。所以想详细了解一下。
因为家里毕竟是小地方，而且也不可能长期呆在大医院治疗，等待新的药，所以弟弟这几年都没有怎么系统的接受过正规的检查，父母因为以前在医院对医生比较失望，因为当时医院也没什么办法，除了激素没有其他的，加上经济有限，所以只能呆在家中，慢慢的将激素减量。这样也不太清楚现在针对这种病的比较好的治疗方法或是药剂到底发展到什么程度了。
我不太清楚宝宝还有其他几位的一样病的病友们，是在住院还是在家服用药物？毕竟在医院的费用太大，家里接受不了，只希望医生能够控制病情，然后再回家慢慢调理，好转。

心晴宝宝

我来了~~~~
看到可卿，我要坚强，散木姐姐的帖子很激动。。。
恩，确切说still是指幼年型全身型，发热，皮疹是较显著的特点，激素早期应用，利大于弊，但是绝对不应长期应用的。
求医楼主的弟弟现在要解决长期激素的并发症问题，包括股骨头，血尿（怀疑肾脏）问题，一个是疾病本身的控制问题。。。
股骨头需要在身体条件允许的情况下手术解决，血尿还不清楚什么原因，楼主姐姐还没说到，疾病控制本身目前而言是免疫抑制剂疗效比较确切，还有等待可卿的最新消息。。。
楼主姐姐的弟弟目前就医的湘雅医院资质是中南大学湘雅医院是国家卫生部直管，集医疗、教学、科研于一体的现代化大型综合医院，是全国疑难危重疾病诊治中心之一。是湖南省首批三级甲等医院。看来还是能够信任的。但是也要注意关注用药治疗方案，及时提出自己的看法。
这个病一般情况都是只需在家服药，定期复查就可以了，楼主姐姐弟弟现在的情况是需要住院治疗的，因为情况相对复杂些，但是稳定后就可以出院，在家继续服药治疗的。我刚发病的时候住了好几个医院。。。
说下我当初减激素的情况，刚生病的时候发热是很容易反复的，感冒说实在总是无法避免的，住院期间吃过青霉胺，，氯喹，风痛宁，甲胺（以上都是缓解控制病情药物）后，激素最终停掉，尤其是只剩一粒的时候最难减，要耐心，稳扎稳打。总之要减激素一定要控制病情！

替弟弟求医

现在弟弟还没住进医院，等进去之后估计要做一堆的检查，到时我会把各项数据贴上来，谢谢大家的支持，还请大家多多帮忙。首要目标先把手术做完，看看恢复的情况，然后跟医生商量一个方案，尽量把激素替换下来吧。期待可卿的小朋友，祝好运！[tianshi]

可卿

详细说一下我女儿的治疗过程：

小米（我女儿）是去年11月中旬开始发病的，最初是咽喉肿痛，第2天开始高烧到40度，看了社区医生，认为是普通咽喉感染引起的发热，做了一个常规的那个叫什么来着的咽喉细菌试验（我不知道中文叫什么名字，意大利文叫TAMPONE，就是用一根棉签在咽喉处擦拭一下，然后用取得的黏液加上几滴药水，滴在试纸上），结果是阴性，不能确定是细菌感染，所以，让我们回家观察和物理降温就拉倒了，（死老外们草菅人命啊~~~啊~~~啊~~~，嘿嘿，当然是玩笑，老外医生通常用药谨慎，普通发热基本就是休息喝水什么的）回去后连续3天，高烧退了起，起了又退，反反复复，徘徊在40度上下，第3天去看了急诊，诊断还是咽喉感染，这次开了抗生素。

可卿

突然发现应该分段写，可以顺便赚分升级，还好还没写太多，要不，亏大发了~~~~

回家吃抗生素2天，烧退，咽喉消肿，貌似一次简单的感染而已，没想到，烧退后第3天，突然全身皮疹，密密麻麻，本来一美女，转眼那叫一个惨不忍睹啊，紧急去看社区医生，推荐转诊皮肤科专业医生，第2天看了皮肤科，怀疑为药物过敏（小米遗传我的过敏体质），吃抗过敏药，无效，急电变态过敏反应儿科专家，开了一种含激素成分的抗过敏水剂，吃了2天，皮疹退。

可卿

接下来的两天无事，以为完事了，没想到第3天高烧又起，这次发到41度，并开始出现脱水症状，急看社区医生，开了绿色通道，转米兰的一个综合医院儿科直接住院待查，从此开始了惊心动魄的检查诊断的漫漫长路。

可卿

整个住院时间为22天，这22天里的前15天，每天都重复相同的程序，也就是高烧，皮疹，吃退烧药，烧退，几小时后开始寒战，20分钟后高烧又起，吃退烧药，烧退。。。周而复始。

检查项目包括，几乎每2天一次的血常规，各种抗体，各种细菌培养（EB，黑热病，疟疾等等等等），头部胸腹部CT，心脏彩超，各种B超，眼底检查，骨髓穿刺，脊髓穿刺。。。，曾经怀疑而最终排除了的病种包括：白血病，淋巴瘤，EB病毒感染，不知名细菌感染，肿瘤，川崎病等等

做过的实验性和保护性治疗主要有：大剂量球蛋白输注（针对疑似川崎病的），几种不同的高等级抗生素静滴（针对疑似不知名变种细菌感染），以及各种支持治疗。