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楼主: 亦可

[益赛普] 英夫利西治疗类风湿关节炎----临床试用日志

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发表于 2007-9-29 10:22:14 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
想告诉亦可,身体是自己的,没有了身体什么也都是空的了。看了你的使用日记,我感觉类风湿最怕你还是你心情好、不疲劳、抵抗力强。我比你大2岁,病史也有8年了,在8年的看病历程里也不知折腾了多少回?可冷静下来感觉是情绪和休息最重要。我也是差不多从去年7月才重新回到上海正规医院治疗的。现在吃MTX4片每周,爱诺华1片每天,戴芬1片每晚,每早还有一片强的松还有益肾蠲痹丸够多了吧。现在还可以就是想尽早把激素减完就OK!互相祝福吧!!!
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发表于 2007-10-3 15:44:27 | 显示全部楼层
首先要感谢亦可使用新药的勇气,有承担风险的勇气!读你的帖子,最多的词汇似乎是“疲劳”,这个可能与你的身体瘦弱有关系,不一定全是类风湿造成的。人体比较衰弱的时候,不但容易疲倦,手,脚活动后也容易出现胀的现象,这不是类风湿本身的问题。亦可的个性也是不太容忍闲暇的,所以身体感觉好一些,就做超出体力承受能力的事情,这可能是你的疾病“顽固”的疾病外因素。

你注意调整饮食,从改善营养着手,同时每天强迫自己留两分体力别用尽。
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发表于 2007-10-3 17:59:01 | 显示全部楼层
亦可真了不起!说实在的,如果换成我,说不定已经放弃了。所以姐姐要向你学习,学习你的毅力和勇气。就到一半时间了,但愿奇迹早日出现[tianshi] 。

我也觉得你之所以那么容易疲劳、容易累,主要是因为长期使用药物的副作用对身体(尤其是你的肠胃)造成损伤所致[sikao] 可以找位名老中医帮你开些中药调理身体,同时注意保持乐

观的心态,注意饮食结构、均衡营养,活动要适量,根据身体情况而不是工作需要来安排。
祝你成功[guai]
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 楼主| 发表于 2007-10-10 16:45:47 | 显示全部楼层
很感谢姐姐们给我的意见和支持,让我又多了份信心与坚持。我也不知道为什么自己会总是感觉很累,很疲劳,但在上半年之前这种情况比较少,均衡营养,适量的活动,充分的休息是康复的重要因素,本身性格有些要强,可能在这些方面我做的不够正确,导致RA的顽固不化。国庆期间,爸妈难得过来一次,陪他们到处走走,又是一次超量的活动,不过做为女儿,这么大了,从来没有好好的孝敬过他们,为父母,是应该的。不过对这次的试用,不管结果如何,我想我还是可以调整自己的心态,治疗本身便不是绝对的。我打算试用完后才虑做个关节镱手术,我的关节破坏应该算是严重的了,单靠药物可能起不了什么作用,以前主治医生有建议我做,但由于自身经济的原因一直拖着。所以在这几个月里会收集关于这方面的资料,还有咨询外科医生的意见.如里康友们有什么好建议麻烦大家能告诉我一下.
下一个希望总在这个失望中产生~~~[tianshi] [tianshi]
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 楼主| 发表于 2007-10-10 16:52:02 | 显示全部楼层
第11~13周(24/9~14/10)总结:这是个劳累的黄金周,整体感觉与前几周情况差不多,主要的不适还是在双膝关节,这里就不再详细说明,11周的活动情况较之前多了,量也偏大,12~13以休息为主,活动量较少,运动也少,因为一活动就感觉不适。无用药后不良反应。  
口服药:MTX:5片/周;   西乐保:4粒/2周内(外出时服用)  钙尔奇D: 1粒/晚


总结一下:下周将打第四针,距上一针的时间是两个月的时间(时间比较长),自我感觉到了第二个月情况会比注射当月差些。这可能是药性在体内的作用越来越小的原故。试用的药物用量都是比较小的,所以某些患者会药效不够明显的情况,通常增加剂量疗效会明显些(资料所说)。

[ 本帖最后由 亦可 于 2007-10-24 18:48 编辑 ]
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发表于 2007-10-10 21:09:20 | 显示全部楼层
嗯................要努力加油......................
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发表于 2007-10-11 13:02:42 | 显示全部楼层

我也在用类克

我很想知道为什么经过一年的正规治疗还是会变形啊,我前年发的病到现在也是一直没控制下来,很担心啊.在省人民医院用类克到现在打了4针了,前阵子感冒把原本好了的膝盖又弄肿了,怎么办?
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发表于 2007-10-11 16:16:24 | 显示全部楼层
我也一直接受正规治疗,但手指一直在变、,现在是用益SP,所以控制下来的......但有时手腕还是在痛......
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发表于 2007-10-12 23:04:35 | 显示全部楼层
请问一下,现在还可以参加入组吗?听大家一说,这个药还是有效果的,我家亲戚在使用益赛普,3个月了,效果也不错,但经济原因有点承受不住,参加入组既能治病又能节约费用。请问亦可,那么贵的药,在入组后都免费使用还是患者要承担一部分?期待你的回复,谢谢!祝福您早日康复!
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发表于 2007-10-12 23:14:09 | 显示全部楼层
原帖由 青松 于 2007-10-12 23:04 发表
请问一下,现在还可以参加入组吗?听大家一说,这个药还是有效果的,我家亲戚在使用益赛普,3个月了,效果也不错,但经济原因有点承受不住,参加入组既能治病又能节约费用。请问亦可,那么贵的药,在入组后都免费使用 ...


我想应该是免费的[sikao] 听说在国外做试验者还有补贴的呢。
先替楼主回答一下,不对的地方楼主再来“勘误”[leifeng]
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