散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

清馨明月翻出了很早以前阿吴姐姐的贴子，那时候，我刚写片片落花不久。应该说，从一开始，康友们就毫不吝惜的把一些赞扬话给了片片落花，给了我——也是大家的这些赞扬，给了我很大的鼓励，帮助我逐渐从一种自卑中，走了出来。因为，长久积年的疾病、残疾，不仅仅使我失去了身体的健康，也陷在了沉重的自卑中，面对现实，不知道可以做什么、怎么做。

在我写片片落花的过程中，其实也是一个自我心理重建的继续，它让我找到那丢失已久的自信心。从这个意义上说，是爱康之家，是可乐加水，是广大康友，帮助了我。也许，只有我才知道这种帮助的可贵，大家毕竟很少有人经历我一样的疾病人生。每个RA患者，都需要重建自信心，只是每个人需要的方式不同——疾病对于不同的人的自信心的影响，是不一样的。

在这里，我也以自己真实的经历，告诉大家，因为RA 而让我们失去的自信心，是可以重新找到的；因为RA让我们改变的心理，是可以重新建立的。我就是从身心俱毁中，走过来的一个“特例”。在身心俱毁的方面看，我是一个特例，因为不会有太多的人，类风湿会发展到我一样的严重；即便有人可以这样严重，比如我们知道的李梅、刘海英、汤静和，但是，她们比我坚强得多，（刘海英写了《只要生命还在》，汤静和是台湾人，写了《逆风飞舞》，都是她们坚强RA人生的经历）。

在心理方面，我从少年时代，从疾病早期的茫然无知，走过青年岁月，到达晚期的绝望，可以说，RA对青少年患者所有的心理影响，我都经历过了。在治疗方面，我走过了一条和许多中晚期患者一样的曲折的道路，这二十余年来，也亲身见证了RA治疗的发展之路。就这些方面说，我的经历，又不是“特例”，而是“典型”。这是在我写片片落花的过程中，在和广大康友交流的过程中，逐渐认识到的一个事实。因为这样的“事实”，让我想面对我的过去，想审视、思考我走过的道路，去寻找“为什么”——为什么会选择那些治疗、为什么会有那样的心理状态、为什么会走到了那样的结局......在这一个过程中，我可能发现的事实真相太具有我的个人经历色彩，可是，这一过程，的确在我心理重建的过程中，起到了重要的作用。

虽然片片落花很大的部分，是对论坛中康友们的问题的看法，但是，很多事情都有自己经历的影子。作为RA患者，我们关心同样的关于疾病和治疗的问题；我们会面临许多相似的心理压力，因此，在行为、思想、心理方面，多了一份理解。我可以理解，对于一个孩子来说，他的父母不可能容易的接受类风湿的不能够治愈；对于一个青春如花的女孩子来说，面对爱情、未来，她不可能容易接受类风湿不能够治愈；对于一个努力、坚强对未来充满希冀的RA患者来说，她也不可能容易接受类风湿不能够治愈......所以，我们在现实中，才会出现那么多被不正规治疗耽误的实例；所以，我们才会一次次上当之后，还会希望这次我们是遇到了“真神”.......

我最大的感受是，对于类风湿患者来说，认识疾病、认识治疗、认识自己，是最重要的事情。因此，我把自己对疾病的认识和思考、对心理的分析和探索写出来，和大家在这里交流，把“认识疾病、认识治疗、认识自己，选择正确的疾病治疗，走健康的人生之路”，作为一个中心。这样的思想认识，是一步步在写文章的过程中，不断修正和完成的，这是一年多的时间里面写字的收获。

我提供给大家的，未必是玫瑰，可能是一些野花，可是，我真实的体会到了那些花香，留在我的手上。

散木

teddy
知道我为什么成不了作家编不了电视剧了吧？

songhong
你真是个性情中人哪！感情和情绪，会很明显的影响到你。你的其它帖子我看到了，觉得你需要确诊，不一定是类风湿。

娃娃心事：
滑膜炎症严重程度不同，在X片中表现不同，一般以阴影深浅出现，看片子的医生，不一定会写在报告中。类风湿的炎症活动情况，还是以血沉、C反应蛋白这些指标显示。

康康健健

又是好久没来爱康之家了,散木的文字还是那么感人!
可我却最近感到很迷茫,四个月前开始服用爱若华,刚开始效果出奇的好,原来疼痛的关节几呼没有一点疼痛感了,服了好几年的止痛药停用了也不疼了,浑身感到很轻松,我满心欢喜,以为终于找到了良药,可服了不到一月便开始出现了副作用,头晕恶心厌食,化验肝功转氨酶升高到正常值三倍以上,后来遵照医嘱服用了半月的护肝药,爱若华减为一天一片,一切又恢复正常,本以为这样可以一直将病情控制下去,可最近却又出现了如上次一样头晕、恶心、厌食、嘴鼻异味等症状，我还没去化验，估计转氨酶又升高了，真担心这样下去会损坏肝肾，可停药关节又会疼痛变形，不知散木和各位康友有没有什么好的介意？谢谢各位了！

teddy

散木:俺是你的粉丝!

散木

偶偶，散木也有粉丝喽！呵呵......“北”在哪呢？

散木

在我们类风湿患者的经历中，恐怕不会是少数人有过自己的亲戚朋友向我们推荐“偏方”的事情，他们告诉我们，谁谁用某某“偏方”“治好了类风湿”，充满殷勤的希望我们去试试。因为是亲戚朋友，所以他们绝对没有欺骗的意思，但是，使用那些偏方的结果，往往却是毫无益处。经历多了，我们不是觉得自己患的是难治疗的类风湿，就是怀疑亲戚朋友的“动机”，慢慢地不信任他们。

其实，从心理学方面看，有时候“偏方”可以治疗类风湿，只是，起作用的不是偏方，而是病人的心理作用。肖飞博士的文章《安慰与安慰剂效应- 受启发于BMJ文章》有这样的论述：

“当告知病人，他们手里服用的药是价值2.5美元的新型特效止痛药时，这组病人无论是与服用10分钱的平行对照组比，还是与自己以前服用10分钱时的疼痛比，其昂贵的新药止痛改善率（85.4%）显著高于便宜的老药（64%）。”

“在我们经历的数十个类风湿关节炎试验中，安慰剂的疗效均在25-35%之间。难以相信，一个不含任何治疗药物的淀粉片，在告知病人是，或可能是治疗他或她所患疾病的特效良药，居然能让让1/3的用‘药’者产生疗效，似乎不可思议，但这是事实。”

心理学的相关研究表明，普通人群中，约有10%的人，属于非常容易受到心理暗示的人，在具有“说服力”的心理暗示面前，他们没有分辨能力，会盲目信从；也有约10%的人，任凭别人怎么说，都不会改变自己认识的固有观点，他们不信从任何人的“言论”；其余大多数人，则一般具有一定的自我分析意向，不会完全听信与盲从，也不会置别人的意见与言论于不顾。

当患上了类风湿这样的顽疾，心理的抗拒与害怕，渴望治愈的心理，可能会加重对药物疗效的“依赖”与

“信任”，偏方的心理暗示在于“别人治好了”，具有同样心理暗示作用的词汇还有：“特效药物”“专治”“秘方”“祖传”“专家”“研究所”“解放军”等等诸多说法。类风湿患者对于心理暗示，可能更加敏感。

既然“淀粉片”就让几乎三分之一的人可以产生“疗效”，何况“偏方”乎？在类风湿疾病预后类型的分类中，有一类型是发病后，可以被治愈的，如果使用“偏方”的人，及容易受到心理暗示，又是可以被治愈的类型，那么，“偏方”治好了类风湿，就不奇怪，也不是“假”的了。其实，应该说，所谓被偏方“治好”的类风湿患者中，非类风湿性关节炎的占着绝对多的比例。

tesspearl

虽然知道一些有关的道理,可我还是很害怕,我的这个病已经快一年了,因为这个病也把工作给辞了,我现在在家里就感觉像是个废人,我才23岁,可总觉得自己变老了,呵呵,吃药吃到麻木,可仍然没有阻止病情的加重,真的很灰心啊

小宝

心理作用,都是心理作用,特别是像我们这样的老病号.刚得病时一个朋友说,绿豆汤褒鸡蛋,然后捂汗,我试过,没什么效果,那位受益者的儿女都是医学博士呢.

liyinglyn

散木姐姐，最近还好吗？我想请教你一个问题，我的类风湿是突发性的，一个星期内就从发病蔓延到全身疼痛，甚至不能动弹。3个星期后开始用激素治疗。我并没有像其他的病友那样疼手，手腕，脚，脚腕之类的，我只是肩膀疼，偶尔髋关节疼，走路里面还作响。我的小关节并不疼呀。类风湿有我这样的症状的情况吗？
辛苦散木姐姐了。

sxuxy

散木大姐,

        你好！无意中上了这个网站，看了你所有的帖子，真的很为你不屈的经历而感动。
        我想向你请教一下我的病情。本人男，29岁。今年的7月1日早上起床后突然发现
左手小指第二关节有些肿，成梭型，弯曲时能听到嗑嗑的响声。用了很多外用的药物都不能消肿，
几乎没有任何效果。后来在医院照了x光，查了抗o，血沉，和类风湿因子，都是正常。但是
直到现在这个手指关节仍然肿，医生也不能判断原因。这个手指和手掌连接的关节有轻微
压痛，用手摸这个关节好像也有些肿大，但是由于在手掌中所有外观没有异常。在我弯曲
小指时，在指掌关节内能摸到一个小结在动，而右手没有这样。
肿大的第二关节没有任何疼痛。我在网上查到类风湿也有少数病例是单关节发病
的，所以很担心是这个病，因为网上也有专家说类风湿因子阴性也不能排除可能的。你说我这个
症状像是类风湿吗？还有，我的肝脏不好，得过急性乙肝，这次手指肿大就是在服用中药期间。
我最近体重好像有些莫名下降，但是人不感疲乏，也没有发烧症状。真是不知道什么原因
这个小手指就肿了，怎么也消不掉？如果你能回复，真是万分感谢。