散木说RA《片片落花--走过类风湿》

songhong

我因得了此病，心里郁闷极了，感觉生活没有什么意义了，看了这贴想一想自己还是幸运的，唉，总是要活下去

清馨月明

看了你“认识药物的作用”，对我们是很大的启发和帮助，如阿吴姐姐说的：“散木的帖，尤其是她的电子病历和《片片落花—走过类风湿》，阿吴姐姐都很认真很用心地看了（有些还看了好几遍），因为她是特例、是榜样、是典范——散木有着深厚的中医学功底，对西医经历了由怀疑、实践、否决、抗拒到最后辨证认同的过程，RA对她的人生态度进行了二十多年残酷的锤炼使她最终可以达到今天这种境界，同时散木的文笔清新流畅、朴实感人——可是阿吴姐姐认为，散木花了这么多心血把自己宝贵的人生经历及感悟写出来，仅仅在爱康之家进行交流是远远不够的，应该让更多的人看到你的作品，让更多的RA及他们的亲人受到鼓舞、得到启迪，”其实阿吴说的话就是我们大家想说的话，我为我们这个大家庭能有你这样的成员感到高兴，自豪。我也认为你的文章只是发表在论坛太可惜了。

teddy

散木当作家吧!我在想象散木的作品拍成电视剧,一定很感人的.

散木

我的关节，出现残疾以后，特别是只是一个手指、双腕关节、左肘关节的时候，我生活在健康人们中间，我拥有正常人的生活空间，但是我拒绝我身体出现的残疾。我怕别人问我，你的手指怎么回事？因为不是因为小小残疾带来的不便，而是需要告诉别人，我是类风湿患者。那么，他们可能会关心的问，那是什么病啊？好治不好治啊？......我不知道该怎么回答。

我曾经那么拒绝和痛恨残疾，也害怕残疾继续发展。学中药制药的我，在中医药理论中，找到了“希望”，接受“肝主筋”“肾主骨”“通经活络”“中医治本”......我简单的认为，补肝肾，就可以让韧带、肌腱的破坏复原；通经活络，就可以让我屈曲的关节伸直；标本兼治的原则，就可以治愈我的类风湿.......然而，事实就是事实，我所有的坚信，都成为一种错误。

这也许不是理论的完全错误，但是起码是中医理论的不完善造成的误解。黄帝内经的时代，人们不可能像今天的人们一样，那么透彻的去研究病理改变的实质，不可能如今天一样，清楚知道哪些病变是可逆的，哪些病变是不可逆的。因为这些不清楚，导致了我盲目的治疗追求；也因为那些含混的观念，我不能够分辨那些虚假的医疗宣传。在主观上面，我是排斥否定中医理论的观点的，当西医告诉我那些残疾不可改变的时候，我不接受，因为主观上我希望中医可以创造“奇迹”。

现在，我仍然不知道肝主筋等等理论，在类风湿的治疗中，到底起到什么样的作用，虽然我一直留意这些方面的研究。但是，我知道对于类风湿造成的不可逆的残疾，没有保守治疗可以恢复。

中医文化可以用博大精深来形容，可是博大精深的中医文化，罩不住“中医医生是博大精深的”，然而，许多人在偷换着这样的概念：中医文化博大精深，等于我这个医生博大精深，所以，你们应该相信我可以治愈类风湿。

散木

清馨明月翻出了很早以前阿吴姐姐的贴子，那时候，我刚写片片落花不久。应该说，从一开始，康友们就毫不吝惜的把一些赞扬话给了片片落花，给了我——也是大家的这些赞扬，给了我很大的鼓励，帮助我逐渐从一种自卑中，走了出来。因为，长久积年的疾病、残疾，不仅仅使我失去了身体的健康，也陷在了沉重的自卑中，面对现实，不知道可以做什么、怎么做。

在我写片片落花的过程中，其实也是一个自我心理重建的继续，它让我找到那丢失已久的自信心。从这个意义上说，是爱康之家，是可乐加水，是广大康友，帮助了我。也许，只有我才知道这种帮助的可贵，大家毕竟很少有人经历我一样的疾病人生。每个RA患者，都需要重建自信心，只是每个人需要的方式不同——疾病对于不同的人的自信心的影响，是不一样的。

在这里，我也以自己真实的经历，告诉大家，因为RA 而让我们失去的自信心，是可以重新找到的；因为RA让我们改变的心理，是可以重新建立的。我就是从身心俱毁中，走过来的一个“特例”。在身心俱毁的方面看，我是一个特例，因为不会有太多的人，类风湿会发展到我一样的严重；即便有人可以这样严重，比如我们知道的李梅、刘海英、汤静和，但是，她们比我坚强得多，（刘海英写了《只要生命还在》，汤静和是台湾人，写了《逆风飞舞》，都是她们坚强RA人生的经历）。

在心理方面，我从少年时代，从疾病早期的茫然无知，走过青年岁月，到达晚期的绝望，可以说，RA对青少年患者所有的心理影响，我都经历过了。在治疗方面，我走过了一条和许多中晚期患者一样的曲折的道路，这二十余年来，也亲身见证了RA治疗的发展之路。就这些方面说，我的经历，又不是“特例”，而是“典型”。这是在我写片片落花的过程中，在和广大康友交流的过程中，逐渐认识到的一个事实。因为这样的“事实”，让我想面对我的过去，想审视、思考我走过的道路，去寻找“为什么”——为什么会选择那些治疗、为什么会有那样的心理状态、为什么会走到了那样的结局......在这一个过程中，我可能发现的事实真相太具有我的个人经历色彩，可是，这一过程，的确在我心理重建的过程中，起到了重要的作用。

虽然片片落花很大的部分，是对论坛中康友们的问题的看法，但是，很多事情都有自己经历的影子。作为RA患者，我们关心同样的关于疾病和治疗的问题；我们会面临许多相似的心理压力，因此，在行为、思想、心理方面，多了一份理解。我可以理解，对于一个孩子来说，他的父母不可能容易的接受类风湿的不能够治愈；对于一个青春如花的女孩子来说，面对爱情、未来，她不可能容易接受类风湿不能够治愈；对于一个努力、坚强对未来充满希冀的RA患者来说，她也不可能容易接受类风湿不能够治愈......所以，我们在现实中，才会出现那么多被不正规治疗耽误的实例；所以，我们才会一次次上当之后，还会希望这次我们是遇到了“真神”.......

我最大的感受是，对于类风湿患者来说，认识疾病、认识治疗、认识自己，是最重要的事情。因此，我把自己对疾病的认识和思考、对心理的分析和探索写出来，和大家在这里交流，把“认识疾病、认识治疗、认识自己，选择正确的疾病治疗，走健康的人生之路”，作为一个中心。这样的思想认识，是一步步在写文章的过程中，不断修正和完成的，这是一年多的时间里面写字的收获。

我提供给大家的，未必是玫瑰，可能是一些野花，可是，我真实的体会到了那些花香，留在我的手上。

散木

teddy
知道我为什么成不了作家编不了电视剧了吧？

songhong
你真是个性情中人哪！感情和情绪，会很明显的影响到你。你的其它帖子我看到了，觉得你需要确诊，不一定是类风湿。

娃娃心事：
滑膜炎症严重程度不同，在X片中表现不同，一般以阴影深浅出现，看片子的医生，不一定会写在报告中。类风湿的炎症活动情况，还是以血沉、C反应蛋白这些指标显示。

康康健健

又是好久没来爱康之家了,散木的文字还是那么感人!
可我却最近感到很迷茫,四个月前开始服用爱若华,刚开始效果出奇的好,原来疼痛的关节几呼没有一点疼痛感了,服了好几年的止痛药停用了也不疼了,浑身感到很轻松,我满心欢喜,以为终于找到了良药,可服了不到一月便开始出现了副作用,头晕恶心厌食,化验肝功转氨酶升高到正常值三倍以上,后来遵照医嘱服用了半月的护肝药,爱若华减为一天一片,一切又恢复正常,本以为这样可以一直将病情控制下去,可最近却又出现了如上次一样头晕、恶心、厌食、嘴鼻异味等症状，我还没去化验，估计转氨酶又升高了，真担心这样下去会损坏肝肾，可停药关节又会疼痛变形，不知散木和各位康友有没有什么好的介意？谢谢各位了！

teddy

散木:俺是你的粉丝!

散木

偶偶，散木也有粉丝喽！呵呵......“北”在哪呢？

散木

在我们类风湿患者的经历中，恐怕不会是少数人有过自己的亲戚朋友向我们推荐“偏方”的事情，他们告诉我们，谁谁用某某“偏方”“治好了类风湿”，充满殷勤的希望我们去试试。因为是亲戚朋友，所以他们绝对没有欺骗的意思，但是，使用那些偏方的结果，往往却是毫无益处。经历多了，我们不是觉得自己患的是难治疗的类风湿，就是怀疑亲戚朋友的“动机”，慢慢地不信任他们。

其实，从心理学方面看，有时候“偏方”可以治疗类风湿，只是，起作用的不是偏方，而是病人的心理作用。肖飞博士的文章《安慰与安慰剂效应- 受启发于BMJ文章》有这样的论述：

“当告知病人，他们手里服用的药是价值2.5美元的新型特效止痛药时，这组病人无论是与服用10分钱的平行对照组比，还是与自己以前服用10分钱时的疼痛比，其昂贵的新药止痛改善率（85.4%）显著高于便宜的老药（64%）。”

“在我们经历的数十个类风湿关节炎试验中，安慰剂的疗效均在25-35%之间。难以相信，一个不含任何治疗药物的淀粉片，在告知病人是，或可能是治疗他或她所患疾病的特效良药，居然能让让1/3的用‘药’者产生疗效，似乎不可思议，但这是事实。”

心理学的相关研究表明，普通人群中，约有10%的人，属于非常容易受到心理暗示的人，在具有“说服力”的心理暗示面前，他们没有分辨能力，会盲目信从；也有约10%的人，任凭别人怎么说，都不会改变自己认识的固有观点，他们不信从任何人的“言论”；其余大多数人，则一般具有一定的自我分析意向，不会完全听信与盲从，也不会置别人的意见与言论于不顾。

当患上了类风湿这样的顽疾，心理的抗拒与害怕，渴望治愈的心理，可能会加重对药物疗效的“依赖”与

“信任”，偏方的心理暗示在于“别人治好了”，具有同样心理暗示作用的词汇还有：“特效药物”“专治”“秘方”“祖传”“专家”“研究所”“解放军”等等诸多说法。类风湿患者对于心理暗示，可能更加敏感。

既然“淀粉片”就让几乎三分之一的人可以产生“疗效”，何况“偏方”乎？在类风湿疾病预后类型的分类中，有一类型是发病后，可以被治愈的，如果使用“偏方”的人，及容易受到心理暗示，又是可以被治愈的类型，那么，“偏方”治好了类风湿，就不奇怪，也不是“假”的了。其实，应该说，所谓被偏方“治好”的类风湿患者中，非类风湿性关节炎的占着绝对多的比例。