散木说RA《片片落花--走过类风湿》

sxuxy

散木大姐，

      对不起，刚才忘了说了，我的那个患病小指关节早上更显僵硬，从外观上看肿大的更粗，但是
稍稍活动按摩后就不感觉僵硬了，肿大看起来也会消点，但是弯曲时还是会嗑嗑的响。类风湿
引起的手指关节肿大会这么突然吗？我的这个小指几乎是一夜之间发病。还有，类风湿肿大
的手指关节会嗑嗑响么？

散木

tesspearl

你是如此年轻，又是早期病友，现在的感受，非常可以理解的。也没有什么具体的言语，可以一下子会让你觉得“柳暗花明”，顿时可以放下所有的心理压力。我想，最好的办法，就是目前你的治疗方案有可靠的疗效，类风湿是一种磨砺成长的契机，我想，慢慢地每个人都会体会到的。

小宝
你说的很对，其实心理作用是一种双面的效应，正面效应可以帮助我们恢复健康；负面效应会阻碍康复，我们明白这一点了，干嘛不让自己快乐起来呢？发愁和害怕不会让我们的身体更好；乐观轻松，却会让我们更好。你说，是吗？

sxuxy
医生都不能够断定的事情，我更不行啦。虽然你网上查找的资料没有错误，但是不能够作为评价你的具体情况的参照，“设想”对不对，需要有临床经验的大夫判断，我想，那些情况，他们也是知道的吧。我想说的是，目前不要对号入座，自己增加压力。还是听从医生的处置好一点。

我记得不大清楚了，好像哪里看过，说是肺结核、乙型肝炎的一些患者，会出现关节疼痛，属于一过性的，不是类风湿，不会引起变形。似乎是这样的阐述，现在我找不到具体的文章，不好确定。你有时间的话查一下，看是不是确有乙肝。

类风湿的小关节肿胀，不会像你描述的那么迅速改变，至于咔咔响，一般关节有炎症都会有，比如腱鞘炎。

[ 本帖最后由 散木 于 2008-7-20 10:20 编辑 ]

散木

类风湿性关节炎对身体最为严重的危害就是致残性，每一位类风湿患者最大的心理压力，可能就是对这种致残性的恐惧和担心。尽管在现有的类风湿患者当中，残疾比较严重的患者，基本都是病史较长，特别基本都存在着不正规治疗的经历，但是，看到残疾的患者，其他人仍然会感到残疾的威胁。

对于类风湿性关节炎的致残性，首先要有理智的看法。当我们知道了类风湿性关节炎致残发生的病理经过，可能会有一些减轻压力的作用。类风湿不会一下子就致人残疾的，经过正规有效的治疗，会很好的控制疾病的发展，减少致残的机会。这是早期患者必须看到的疾病事实，一味的恐惧和担心，其实是完全没有必要的。在早期治疗中，找到好医生是最重要的，除了正规医院外，还要接受医生水平差异存在这个医疗现实，既不要轻易的否定专科医生的治疗，也不要迷信医生和专家，必要的时候，多找两个医生看看，不是什么坏事。只是就诊时不要怀着什么成见，故意的拷问医生或者否定另一位医生的处置。以咨询和诚恳的态度去就诊，这是患者应该具备的素质。对于早期患者，正规治疗可以预防和阻止残疾，要有这样的信心。

对于中晚期的患者来说，类风湿性关节炎造成的残疾一般都是明显存在的，差异只是程度和关节多少的问题。类风湿性关节炎致残与一般的外伤不同，常常并不是完全的关节破坏，而是进行性的不同程度的关节障碍，进行性可以使关节最终完全破坏，那可以是一个很漫长的过程。关节置换固然可以完全治愈某一个被破坏的关节，但是对于多关节损伤存在的情况，整体看来可能并不是最有效的治疗。

所以，对于中晚期的RA患者，第一要控制疾病的发展，不让关节破坏继续进行，这一点与早期患者没有区别。第二，是要接受已经出现关节障碍的现实，理智的考虑改善关节功能可以采取的措施。不要把对疾病康复的认识和追求，归结为恢复关节的正常形态和功能，因为很多关节损伤本身是不可逆的。盲目的追求改善畸形和变形，可能会让人对正规治疗失去信心，反而加入不正规治疗的行列中去。在经济条件允许的情况下，置换已经被完全破坏的某些关节，如膝关节，髋关节等是非常必要的。

但事实上，类风湿造成的关节损伤，大部分并不是完全破坏，而是还可以保留一部分关节的功能，这些功能的存在，可以正常做一些事情，虽然会更困难。类风湿最容易出现畸形的是指关节，掌关节，做关节置换的难度很高，临床效果未必理想。尤其多指关节畸形存在的时候，置换关节几乎是不可能的。因此，学会如何适应功能不全的关节，如何学会在残疾存在的情况下，照常的生活和工作，不以之而自卑，对于中晚期多关节障碍者来说，更为重要。

人们常用这样一句话形容一些做事态度：“非不能也，是不为也。”当我们面对残疾的时候，很多事情并不是做不来，而是可能压根儿就没有想去做，往往幻想着可以做没有残疾存在的事情。于是，抗拒或者逃避残疾，就成为一种心理本能；“消除残疾”也成为一种心理需要。从而，残疾主宰了我们的生活，而不是我们主宰了残疾。残疾就幻化成永远的阴影，笼罩了我们的一切。

对于类风湿患者来说，RA本身并不可怕，但是可怕的是不正规治疗；对于出现残疾的类风湿患者来说，残疾是不可怕的，但是可怕的是不能够正视残疾，接受残疾。

散木

不知道你是否被医院确诊为类风湿？他们的确诊依据又是什么？不同病人之间，类风湿的临床表现存在不同，所以，确诊类风湿不能够从症状下手。

liyinglyn

原帖由 散木 于 2008-7-20 10:26 发表
不知道你是否被医院确诊为类风湿？他们的确诊依据又是什么？不同病人之间，类风湿的临床表现存在不同，所以，确诊类风湿不能够从症状下手。

散木姐姐，我是在广州军区总医院（国家三甲医院）检查的，被确诊为类风湿性关节炎。检查类风湿因子，风湿全套后发现 抗SSA阳性，Ro-52阳性，抗SSB弱阳性，超敏C反应蛋白18.7，C反应蛋白185，类风湿因子32.8，血沉114.
确诊后开始用强的松，以及来氟米特，硫酸羟氯喹治疗，全身疼痛症状一个星期之后就控制下来了。现在还在减药过程中。因为经常逛爱康之家，觉得自己的症状好像跟其他病友肿痛手指手腕等小关节的情况不一样，是除了手脚之外的全身性所有关节的疼痛，而且来得快去得也快。所以心生怀疑自己是否是类风湿，想向散木姐姐求证一下。

sxuxy

谢谢你这么快回复，由于我肝脏本来就不好，所以很是担心又闹上类风湿。现在小指还是肿的，我会再找医生去确诊病因。再次表示感谢。

阴天的娃娃

散木姐姐好，很久没来了。
前些天，我在天津医大总医院，又进行了全面化验，就像去年一样指标都正常包括CCP，医生觉的我的情况挺有意思的。
最近继续喝中药，感觉挺好的，偶尔有点症状。
您还好吧，祝一切顺利。

娃娃

原帖由 散木 于 2008-7-20 10:18 发表
类风湿性关节炎对身体最为严重的危害就是致残性，每一位类风湿患者最大的心理压力，可能就是对这种致残性的恐惧和担心。尽管在现有的类风湿患者当中，残疾比较严重的患者，基本都是病史较长，特别基本都存在着不正规 ...

这篇写得真好，感触很深。
当初带着一身疲惫来到了爱康，散木姐姐在《娃娃心事》里一个长长的回帖让娃娃有幸受到点拨。
在《片片落花》里，我一点一点，一步一步接受了现实并面对了真实的自己。
所以，这几个月来，我是快乐的，至少比以前都快乐。
明白了一些道理，人也就变得轻松。
现在，唯一的困扰是，我的妈妈依然无法接受我的现实，并一直在自责。
责备没有及时把我送到正规医院接受正规治疗，导致耽误。
她是一个善良的女人，我一再表明，我并没有怪她，但是她的这个心结始终无法打开。
散木姐姐，对于文中提到的说服父母接受孩子患病的事实，你有没有什么好的建议呢？

散木

在你的病例里面，我留言建议进一步做一下鉴别诊断。对于类风湿患者，SSA和SSB阳性的比例不是很高，而干燥综合症、红斑狼疮相应多一点。特别是SSB，可以说是干燥综合症的特异性指标。不过，在免疫学指标的一些实验室检查中，存在着假阳性的情况，重复做一下可疑指标，也是必要的。

类风湿患者的临床表现，存在着一定的差别，虽然常见的是小关节、多关节、对称性等，但是，也有表现为大关节、单关节起病的。同时，还有很多的非类风湿疾病，在症状方面，和类风湿相似，所以，诊断有时候起来比较麻烦。就是专科医生，往往也不好确诊。

有的朋友，出现了症状，就自己查找书籍、资料，然后对号入座，就觉得自己是患了某种疾病，即使有医生说，他可能不是，注意：这时候关键的是，医生也使用“可能”这样的字眼，而不能够给人以肯定的结论，因为有症状存在，就不可能有肯定的结论。对于我们自己来说，更会因为症状的存在，因为不清楚症状为什么存在，所以，还是会怀疑“是不是医生弄错了？”对于这些，都是可以理解的，我们谁都担心，自己会患上类风湿，都担心会被误诊。

医学上，存在着很多未知的东西，说不清楚、弄不明白的东西，我们很多时候，绞尽脑汁的证明，是无果的，不如相信正规医生的处理意见，顺其自然。

这仅仅是个人看法，说出来和大家交流而已。

对于这样的朋友，我觉得一般的西医不能够明确诊断的时候，或者找知名医院的知名专家——如果有条件，他们的号都特别难挂，也都在大城市。或者找中医看一下。今天，看到了阴天娃娃的留言，他就是中医治疗比较好的例子。

散木

非常高兴，你现在的快乐心境！我自从得病，经历了二十余年的时间，绝大部分时间里面，我是不能够面对现实、面对自己的，所以，根本也是不快乐的。你是一个特别聪颖的女孩子！我的只是把自己的经历说出来，而做到面对自己，面对现实，面对未来，是你自己的智慧和努力。

说到父母的心，我不能够不悲伤的说，我母亲接受我的一切，是漫长的无奈的选择，到现在为止，她对我还是不如我对自己那么洒脱。父母的心情，我们做子女的，所能够感受到的，永远都是很少的一部分。

对于你的妈妈，我想，你可以这样说：妈妈，以前您所做的一切，都是为了我好，都是为了可以让我恢复健康，所做的最大的努力。之所以没有出现好的结果，不是因为我们没有做，而是我们对疾病不了解；对疾病不了解，是因为我们不是医生，也是因为医学发展的限制。别说您了，我认识的那个散木，还是医学院校的大学生呢，不是也是选择错误的治疗，导致了严重的结果吗？

还有，最重要的一点，我想是你慢慢地各方面都好起来，你妈妈才会真的快乐起来。这些，对你来说，可能是更多的挑战啊。为了娃娃自己将来的幸福，为了妈妈的幸福，娃娃加油！