散木说RA《片片落花--走过类风湿》

阴天的娃娃

散木姐姐好，很久没来了。
前些天，我在天津医大总医院，又进行了全面化验，就像去年一样指标都正常包括CCP，医生觉的我的情况挺有意思的。
最近继续喝中药，感觉挺好的，偶尔有点症状。
您还好吧，祝一切顺利。

娃娃

原帖由 散木 于 2008-7-20 10:18 发表
类风湿性关节炎对身体最为严重的危害就是致残性，每一位类风湿患者最大的心理压力，可能就是对这种致残性的恐惧和担心。尽管在现有的类风湿患者当中，残疾比较严重的患者，基本都是病史较长，特别基本都存在着不正规 ...

这篇写得真好，感触很深。
当初带着一身疲惫来到了爱康，散木姐姐在《娃娃心事》里一个长长的回帖让娃娃有幸受到点拨。
在《片片落花》里，我一点一点，一步一步接受了现实并面对了真实的自己。
所以，这几个月来，我是快乐的，至少比以前都快乐。
明白了一些道理，人也就变得轻松。
现在，唯一的困扰是，我的妈妈依然无法接受我的现实，并一直在自责。
责备没有及时把我送到正规医院接受正规治疗，导致耽误。
她是一个善良的女人，我一再表明，我并没有怪她，但是她的这个心结始终无法打开。
散木姐姐，对于文中提到的说服父母接受孩子患病的事实，你有没有什么好的建议呢？

散木

在你的病例里面，我留言建议进一步做一下鉴别诊断。对于类风湿患者，SSA和SSB阳性的比例不是很高，而干燥综合症、红斑狼疮相应多一点。特别是SSB，可以说是干燥综合症的特异性指标。不过，在免疫学指标的一些实验室检查中，存在着假阳性的情况，重复做一下可疑指标，也是必要的。

类风湿患者的临床表现，存在着一定的差别，虽然常见的是小关节、多关节、对称性等，但是，也有表现为大关节、单关节起病的。同时，还有很多的非类风湿疾病，在症状方面，和类风湿相似，所以，诊断有时候起来比较麻烦。就是专科医生，往往也不好确诊。

有的朋友，出现了症状，就自己查找书籍、资料，然后对号入座，就觉得自己是患了某种疾病，即使有医生说，他可能不是，注意：这时候关键的是，医生也使用“可能”这样的字眼，而不能够给人以肯定的结论，因为有症状存在，就不可能有肯定的结论。对于我们自己来说，更会因为症状的存在，因为不清楚症状为什么存在，所以，还是会怀疑“是不是医生弄错了？”对于这些，都是可以理解的，我们谁都担心，自己会患上类风湿，都担心会被误诊。

医学上，存在着很多未知的东西，说不清楚、弄不明白的东西，我们很多时候，绞尽脑汁的证明，是无果的，不如相信正规医生的处理意见，顺其自然。

这仅仅是个人看法，说出来和大家交流而已。

对于这样的朋友，我觉得一般的西医不能够明确诊断的时候，或者找知名医院的知名专家——如果有条件，他们的号都特别难挂，也都在大城市。或者找中医看一下。今天，看到了阴天娃娃的留言，他就是中医治疗比较好的例子。

散木

非常高兴，你现在的快乐心境！我自从得病，经历了二十余年的时间，绝大部分时间里面，我是不能够面对现实、面对自己的，所以，根本也是不快乐的。你是一个特别聪颖的女孩子！我的只是把自己的经历说出来，而做到面对自己，面对现实，面对未来，是你自己的智慧和努力。

说到父母的心，我不能够不悲伤的说，我母亲接受我的一切，是漫长的无奈的选择，到现在为止，她对我还是不如我对自己那么洒脱。父母的心情，我们做子女的，所能够感受到的，永远都是很少的一部分。

对于你的妈妈，我想，你可以这样说：妈妈，以前您所做的一切，都是为了我好，都是为了可以让我恢复健康，所做的最大的努力。之所以没有出现好的结果，不是因为我们没有做，而是我们对疾病不了解；对疾病不了解，是因为我们不是医生，也是因为医学发展的限制。别说您了，我认识的那个散木，还是医学院校的大学生呢，不是也是选择错误的治疗，导致了严重的结果吗？

还有，最重要的一点，我想是你慢慢地各方面都好起来，你妈妈才会真的快乐起来。这些，对你来说，可能是更多的挑战啊。为了娃娃自己将来的幸福，为了妈妈的幸福，娃娃加油！

清馨月明

原帖由 阿吴姐姐 于 2007-3-25 22:05 发表
我觉得可以考虑出书！全书分类风湿基本常识、片片落花及典型电子病历三个部门。[guilian]
不过如果正规出版的话，程序烦琐、费用昂贵；[qian] 如果不通过正规途径的话，又属于非法出版物。[sikao]
实属高难度的大 ...

赞成阿吴的看法，如果出书的时机成熟，[qian] 我愿意在经济上尽一份微薄的力量，因为这是我们大家的家，各尽所能吧。[xiao]

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-3-24 11:14 发表
诊断类风湿，要到医院的风湿免疫科，许多大型综合性医院，都有这样的科室设置。一般，会做下面的检查：

类风湿因子（RF）
类风湿因子，是血清中的一种免疫球蛋白，由于上世纪40年代初发现时，主要见于类风湿病人 ...

散木：你这篇文章，对我这种对检验指标概念很模糊的人来说，简直是太好了，我要认真的学习。[han]

哈利路亚阿门

散木姐，用很长时间看完了片片落花里所有的贴子。并和其他康友一样对你充满了敬佩！你坚强的意志、优秀的品德、聪颖的智慧像黑暗中的明灯照射出的光辉一般指引着我们冲出RA带来的一切痛苦和阴霾的包围！用语言其实不能表达！但还是要说谢谢你！——替所有的康友[tianshi]

散木

今天，离国人百年期盼的奥运会，仅仅11天；26日，奥运火炬，在开封传递。英国的学者汤因比曾经说过，如果可以选择，他愿意生活在中国的宋朝，因为那是个讲究精致的时代。换句话说，那个时候，不但京都汴梁是世界的经济、文化、科学中心，而且那个时代的人们，是过着真正的以人为本的生活，追求精神的安适，追求物质细节的适人。那样的生存空间，要比日不落时代的大英帝国更具有魅力。

在文明之中，似乎总是存在着精神与物质的争锋，似乎只有在宋朝，那样的矛盾得到“调和”，也许，这才是学者推崇宋朝最根本的原因。在今天，在中西方文化的冲突中，注重精神的中国传统文化和注重物质的西方文化，更是存在着世界观、人生观、生命观、价值观的不同，在很多地方，存在这矛盾与冲突。这在医学方面，体现在中西医的冲突；不幸的是这样的冲突，影响到我们RA患者的疾病治疗和康复。

支持中医者，无限夸大中医的作用，似乎中医是“神医”，只有中医可以救世人；支持西医者，无限夸大西医，认为凡是西医的结论，都是科学的，代表最高的医学水平，选择中医是愚昧的。于是，我们相信中医的神奇、秘方；我们相信西医的科学、突破，认为它是治疗疾病的唯一途径......在中西医其实都不能够治好疾病的时候，我们只有悲观失望、自怨自艾的份儿了。（事实上，今天的医学水平，无论中医药是个多么大的宝库，无论西医学的进步怎么的日新月异，对于大部分的RA患者来说，还真的都不能够“根治”，但是，却存在可以很好控制。只要心理转变，可以很健康、幸福地生活。）

我在写片片落花之初，仅仅是想把我的经历，真实的记录出来，给别人以借鉴和警示的，并且以此去回报那些曾经给过我关心和帮助的人们，把他们的爱心扩展光大。可是，在今天，我不能够不说，在和大家的交流接触中，我更在意追究推动我曾经行为的心理因素、文化认知因素；我更在意心理健康，在类风湿患者身体康复方面的作用。从这些方面出发来看，以前我写的关于我自己经历方面的内容，有的是有些浅层面了。

因此，我想用时间，把过去写的的东西重新整理，总结和剖析为什么我会一而再再而三的选择不正规治疗的认识和心理。这样的心理，似乎不是所谓“血的教训”可以改变的——即便上当过，下一次还是会尝试“治愈疾病”的说词。别人眼里，也许是“你那么愚昧固执，是活该被骗子骗的”；可是，作为病人，却有着深深的悲哀与无奈，甚至是身不由己，因为疾病决定了很多东西，而现实也在左右我们的理性与感性。但是，无论我们多么无辜，我们对疾病的认识不够，对治疗的认识不够，不能够说，不是一个根本因素。

我也想把我的心理重建过程，整理出来。在刚开始写片片落花的时候，我还不可以自信坦然的面对我的过去、我的内心，我不敢剖析“自卑”、“自负”那些字眼儿，不敢直视自己的“自尊心”、“要强心”带来的心理压力，以及这些压力给治疗疾病带来的负面影响。在涉及心态转变方面，只是笼统地以《类风湿的馈赠》，写了心理改变后的心态现实。现在，通过这一年多的时间，我才真的可以面对那些东西了。

我的经历，可能不是一个人的个例，那么，此间的心理行为特征、心理变化呢，也许也不是一个特例，类风湿患者群体中，是存在那么多的性格、心理近似的地方，可能因为这个缘故才有经历的近似。国人的奥运梦想，经历百年而今实现；世理相通，我们每个人都应该有梦想，无论我们是处在什么样的境遇之中。

今天，我的梦想，就是把片片落花完整地整理充实为一本书的规模，至少把它做成一本电子图书，无成本有意义的发表在网络之上。以此回应和答谢关注我、关爱片片落花的朋友们。同时，更希望每个人都建立起自己的梦想，抓住自己的梦想，那样，我们就不会妄自菲薄，会觉得生活里充满希望。

金子锻炼

永远支持散木姐，你的梦想也是我们大家的梦想。[ok]

camp7808

　 人不能选择命运，但有幸福的权利，人不能选择生活，但可以笑对生活，人不能躲避疾病，但可以变得坚强。
　　　散木姐姐，你正在从一名病痛的叙述者，变成一位思想者，就像伟大的哲人一样，通过自己的思考和不懈的努力，为每一位ＲＡ患者提供人生的的航标，让ＲＡ患者得到生活幸福起来的理由和勇气。