散木说RA《片片落花--走过类风湿》

清馨月明

原帖由 阿吴姐姐 于 2007-3-25 22:05 发表
我觉得可以考虑出书！全书分类风湿基本常识、片片落花及典型电子病历三个部门。[guilian]
不过如果正规出版的话，程序烦琐、费用昂贵；[qian] 如果不通过正规途径的话，又属于非法出版物。[sikao]
实属高难度的大 ...

赞成阿吴的看法，如果出书的时机成熟，[qian] 我愿意在经济上尽一份微薄的力量，因为这是我们大家的家，各尽所能吧。[xiao]

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-3-24 11:14 发表
诊断类风湿，要到医院的风湿免疫科，许多大型综合性医院，都有这样的科室设置。一般，会做下面的检查：

类风湿因子（RF）
类风湿因子，是血清中的一种免疫球蛋白，由于上世纪40年代初发现时，主要见于类风湿病人 ...

散木：你这篇文章，对我这种对检验指标概念很模糊的人来说，简直是太好了，我要认真的学习。[han]

哈利路亚阿门

散木姐，用很长时间看完了片片落花里所有的贴子。并和其他康友一样对你充满了敬佩！你坚强的意志、优秀的品德、聪颖的智慧像黑暗中的明灯照射出的光辉一般指引着我们冲出RA带来的一切痛苦和阴霾的包围！用语言其实不能表达！但还是要说谢谢你！——替所有的康友[tianshi]

散木

今天，离国人百年期盼的奥运会，仅仅11天；26日，奥运火炬，在开封传递。英国的学者汤因比曾经说过，如果可以选择，他愿意生活在中国的宋朝，因为那是个讲究精致的时代。换句话说，那个时候，不但京都汴梁是世界的经济、文化、科学中心，而且那个时代的人们，是过着真正的以人为本的生活，追求精神的安适，追求物质细节的适人。那样的生存空间，要比日不落时代的大英帝国更具有魅力。

在文明之中，似乎总是存在着精神与物质的争锋，似乎只有在宋朝，那样的矛盾得到“调和”，也许，这才是学者推崇宋朝最根本的原因。在今天，在中西方文化的冲突中，注重精神的中国传统文化和注重物质的西方文化，更是存在着世界观、人生观、生命观、价值观的不同，在很多地方，存在这矛盾与冲突。这在医学方面，体现在中西医的冲突；不幸的是这样的冲突，影响到我们RA患者的疾病治疗和康复。

支持中医者，无限夸大中医的作用，似乎中医是“神医”，只有中医可以救世人；支持西医者，无限夸大西医，认为凡是西医的结论，都是科学的，代表最高的医学水平，选择中医是愚昧的。于是，我们相信中医的神奇、秘方；我们相信西医的科学、突破，认为它是治疗疾病的唯一途径......在中西医其实都不能够治好疾病的时候，我们只有悲观失望、自怨自艾的份儿了。（事实上，今天的医学水平，无论中医药是个多么大的宝库，无论西医学的进步怎么的日新月异，对于大部分的RA患者来说，还真的都不能够“根治”，但是，却存在可以很好控制。只要心理转变，可以很健康、幸福地生活。）

我在写片片落花之初，仅仅是想把我的经历，真实的记录出来，给别人以借鉴和警示的，并且以此去回报那些曾经给过我关心和帮助的人们，把他们的爱心扩展光大。可是，在今天，我不能够不说，在和大家的交流接触中，我更在意追究推动我曾经行为的心理因素、文化认知因素；我更在意心理健康，在类风湿患者身体康复方面的作用。从这些方面出发来看，以前我写的关于我自己经历方面的内容，有的是有些浅层面了。

因此，我想用时间，把过去写的的东西重新整理，总结和剖析为什么我会一而再再而三的选择不正规治疗的认识和心理。这样的心理，似乎不是所谓“血的教训”可以改变的——即便上当过，下一次还是会尝试“治愈疾病”的说词。别人眼里，也许是“你那么愚昧固执，是活该被骗子骗的”；可是，作为病人，却有着深深的悲哀与无奈，甚至是身不由己，因为疾病决定了很多东西，而现实也在左右我们的理性与感性。但是，无论我们多么无辜，我们对疾病的认识不够，对治疗的认识不够，不能够说，不是一个根本因素。

我也想把我的心理重建过程，整理出来。在刚开始写片片落花的时候，我还不可以自信坦然的面对我的过去、我的内心，我不敢剖析“自卑”、“自负”那些字眼儿，不敢直视自己的“自尊心”、“要强心”带来的心理压力，以及这些压力给治疗疾病带来的负面影响。在涉及心态转变方面，只是笼统地以《类风湿的馈赠》，写了心理改变后的心态现实。现在，通过这一年多的时间，我才真的可以面对那些东西了。

我的经历，可能不是一个人的个例，那么，此间的心理行为特征、心理变化呢，也许也不是一个特例，类风湿患者群体中，是存在那么多的性格、心理近似的地方，可能因为这个缘故才有经历的近似。国人的奥运梦想，经历百年而今实现；世理相通，我们每个人都应该有梦想，无论我们是处在什么样的境遇之中。

今天，我的梦想，就是把片片落花完整地整理充实为一本书的规模，至少把它做成一本电子图书，无成本有意义的发表在网络之上。以此回应和答谢关注我、关爱片片落花的朋友们。同时，更希望每个人都建立起自己的梦想，抓住自己的梦想，那样，我们就不会妄自菲薄，会觉得生活里充满希望。

金子锻炼

永远支持散木姐，你的梦想也是我们大家的梦想。[ok]

camp7808

　 人不能选择命运，但有幸福的权利，人不能选择生活，但可以笑对生活，人不能躲避疾病，但可以变得坚强。
　　　散木姐姐，你正在从一名病痛的叙述者，变成一位思想者，就像伟大的哲人一样，通过自己的思考和不懈的努力，为每一位ＲＡ患者提供人生的的航标，让ＲＡ患者得到生活幸福起来的理由和勇气。

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-3-23 10:40 发表
有一种说法：“西医把人清清楚楚的治死，中医把人糊糊涂涂的治活。”“治死”的结果，使清清楚楚也变得不可信任；“治活”的结果。却使糊糊涂涂变得神奇。这就是一种文化的心理。

翻开典籍，医案，在对历史上名医 ...

   
感谢散木，读了你的文章，让我们更增加了一些这方面的知识，只是你为了大家太辛苦了。，要注意休息啊。[guai]

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-3-27 11:37 发表
去年六月份，我发现了这个爱康之家，一上来，就被它吸引住了，这里的公益性质，对正规治疗的倡导，对虚假广告的排斥还有众多康友的心声，都很吸引我。虽然发帖不多，但会经常看看。冬天，天气冷，我这里没有暖气，就 ...

说得太好了，在外界，有多少人理解我们身体的伤痛、心灵的无助和绝望？走在街上，都要把手藏好一点，脚走路的姿势尽量标准一点，怕别人看见投来异样的目光。
来到爱康之家，就好像在外漂泊的孩子回到了自己的家。可以尽情的向家人倾诉自己的伤心、委屈、无奈、困惑。终于可以放下重重的行囊了。
在这个家里，能够看到最新最好的治疗及用药方向。以及像散木还有其他很多的朋友的文章，不仅给我们治疗心灵的创伤。还让我们学到了很多类风湿方面的知识，这对于我们小城市的人来说，是莫大的幸运。

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-3-28 10:07 发表
类风湿的疾病特点有一点是在治疗上容易缠绵难愈，而在缓解期，也较容易复发。在人们对类风湿发病原因的探索中，发现内分泌，代谢，营养，地理，职业，心理和社会环境，都可以是引发疾病的原因。同样，在类风湿的复发 ...

说得是啊，类风湿患者要面对很多方面的压力，在病情严重的时间里，压力更重，不敢想象自己如果瘫痪了，自己的家庭将要走向何方？[liulei]

康康健健

[两周前忽然觉得掉头发的数量增加了,本以为是夏天洗头太多的缘故,可最近一周却是大把的往下掉,原本不多的头发掉得好可怜,每天看着掉下一团团的头发,真想[qi] ,难道是爱若华的作用?可我只服了3个多月,现然停了快一月了,不会这药还发挥作用吧?散木和各位康友可否回答一下?头发不会一直掉下去吧?好恐怖!!!