散木说RA《片片落花--走过类风湿》

清欢

想来想去也要对散木说几句,散木你不简单,我们都要谢谢你.好人一生平安!

青青河边草

您好，散木姐姐，谢谢你写的这么多精采的文章，我从中学到了很多东西。我已有7年的病史，一直都是吃的中成药，从未吃过激素以及西药。看了你的文章，让我对西药有了重新的认识。现在的我，指关节肿痛，腕关节强直不能弯曲，还有肘关节也有些肿痛。左腿膝关节肿痛，以及右腿踝关节肿痛不能弯曲。我想改吃西药，听说协和蛮好，可是现在又是奥运期间，又在北京，以后复诊又怕不方便，如果在我们长沙，我又怕医术不太好，耽误了我的病情。请教散木姐姐，我该怎么选择。而且像我这种情况现在能怀孕吗，是改吃西药改善症状后再怀好一些，还是。期盼您的回音

散木

又结识到新的朋友们，谢谢大家！我们在这里相识，是一种缘分，虽然是一种不让人高兴的缘分因由——疾病。但是，我们有足够的理由，珍惜这份相识的缘分。

面对类风湿这样的疾病，我们身心备受折磨，我们的人生经历磨难。那些痛苦，也许我们身边的人们，都不一定能够体会，因为没有“感同身受”的经历；而另外一些人们，可能在有意无意间，更是做着伤害我们的言行——比如，一束异样的目光，一句寒冷的话语。爱康之家，给了我们结识的机会，给了我们互相理解、互相支持的平台，让我们在相识的日子里面，共同寻求康复的希望，共同走向康复的明天！

翻出一篇像诗的旧作，献给大家，祝福每个人健康平安！

曾经你不认识我
我不认识你
因为RA 我们相逢在爱康家里
疾病是什么？
疾病是人生中一段插曲
不会成为主旋律
无须悲伤
不要独自哭泣
一路上有我们风雨同舟，和衷共济

现在你认识了我
我认识了你
在这里我们情同姊妹兄弟
健康在哪里？
健康握在我们自己手里
只要我们去努力
战胜疾病
不是梦中呓语
风雨后依旧有阳光灿烂，花儿美丽

爱康之家，我们的健康家园
在这里我们看到，健康不再遥远
爱康之家，我们的快乐家园
在这里我们懂得
幸福就在身边
爱康之家，我们的梦想家园
在这里我们相信
奇迹将会实现

xxl5897

我是有3年多RA病史的人，一直以来时好时坏，基本上保持关节未变形。最近似乎又有反复：肩关节、脚趾关节痛，脚掌肿痛，眼睛干涩等，听人介绍正准备到湖北洪湖的中医院去试一下，正在网上查洪湖中医院的资料，结果误打误撞上到了“爱康之家”，发现了这个温馨的家，看到了散木的文章，欲罢不能，坚持几天终于看完了，除了感动还是感动，[hua] [shuang] 现在下决心不要三心二意了，就听散木的，坚持正规治疗，让我们为战胜RA而[ganbei] ，祝全体康友都像散木一样坚强、智慧、博学、善良！

金子锻炼

散木姐我是你的粉丝，我从来不是谁的的粉丝，但我真的是太喜欢你、敬佩你了。祝你早日康复。[guilian]

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-3-26 10:35 发表
对于补钙的认识

类风湿患者，常常会有骨质疏松的发生，如果在治疗使用糖皮质激素，激素本身所有的脱钙的副作用，又会进一步加深骨质疏松。所以，对于类风湿患者，补钙是很必须的。但是，补钙，不是单纯加入钙制剂 ...

学习中[tianshi]

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-3-29 10:22 发表
在现实生活中，每个人都会产生各种各样的压力，这不仅只是类风湿患者所要面对的问题。但问题是，类风湿本身，会给人增加更多的压力。就每一位类风湿患者来说，都有他所要面临的人生问题，都有自己一本难念的经。每一 ...

是啊，但凡人来到这个世上，就会面对各种压力，更何况我们类风湿患者了。对疾病的恐惧、以及疾病对身心造成的伤害、和必须面对的生存压力。背上这重重的行囊，简直不堪重负。在疾病最严重的时候，真想死了，一了百了。但是人在这个世上，不仅仅是为自己活着，必须对家庭负责，对亲人负责。既然不能死，就必须调整好心态，与疾病作积极的抗争，勇敢的面对生活。
用散木的话说：换一种角度思考，对缓解压力可能有好处。我后来也是这样想的，刚刚开始患病时，很是不能释怀，为什麽老天就偏偏这样“眷顾”我呢？随着时间的推移，也慢慢的想通了。也学会换角度思考了：我们虽然是不幸的，但比起癌症病人，比起肢体残缺的人，我们又是万幸的，因为毕竟我们的肢体还在、生命还在，还在享受生活带给我们的种种美好，所以，我们没有不快乐的理由。

[ 本帖最后由 清馨月明 于 2008-8-12 23:14 编辑 ]

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-4-2 10:37 发表
对于困厄，西方的名言是：当上帝给你关上门的时候，会同时为你留下一扇窗。门和窗的显著不同，就是窗有“窗台”，是可以阻挡人的；而门的门槛无论多高，都是可以跨过的。要到屋子外面，走门的路，跨过一个门槛就行； ...

上帝关上了那扇门，这是对我们类风湿患者命定的，不可争的事实。我们只有面对现实，正确的认识自己、调整自己，改变自己。保持良好的心态，，积极向上的生活态度，与疾病作不屈的抗争。做到了这些，就是跳过了窗台吧？

散木真是用心良苦啊，大家都会谢谢你的[xihuan]

梧桐花开

我和xxl5897的情况差不多，就下雨前关节疼，平时一点事情都没有。算是比较幸运的了，但是现在比以前发展了，以前多时单个关节疼，现在是2个同时疼。眼睛干涩，到了夏天有时候还手和脚上起红斑，红斑天越热就越肿痛，有时脚跟都疼的不干落地。一直没有用过药，怕副作用，吃西药的话1片见效。中成药吃了快2个月了，没有作用。下周打算去3甲级风湿免疫科去治疗了，但是也有担心，怕又是任人宰割，患者永远都是弱视群体啊。呵呵，看能否找个认识的人，会好些。最主要的是怕面对这个疾病啊。我还打算明年上半年结婚，然后要孩子呢，不知是否会影响我的进程啊。
这是我6月底发作期做的检查结果：只想可以很好的控制啊。我平时体质不是很好，最主要从小就特别瘦，想胖胖的都难啊。
ANA      1:80(+)      
均质核仁     （-）
SSA        (+)
SSB         (-)
AKA        (+)
CCP        (-)
LgG      16.4              7.0-16.0
LgM      2.52              0.4-2.3
RF        53.50             0-15
CRP       9.66              0-5.0   
血沉       35
我对这个疾病基本没有认识，所以请各位哥哥姐姐多多指教啊。看了散木姐姐的文章，受益匪浅，同时也让我坚定了战胜病魔的信念，晚上被疼醒的时候真是很难过啊，不过再看看散木姐姐我觉得我没有理由天天沮丧的。向姐姐学习。
虽然还是很迷茫，但是一切等看我医生再向大家请教吧。
祝这里所有的人都能够健康快乐！[tianshi]

wuyueshiliu

散木你好，类风湿的个体差异很大，医学上说不能根治，但生活中确有治疗后恢复的，只是我们没那么幸运。我总是想，比如乳腺癌有人可以终身治愈，有人却死掉了。比如白血病也有一定治愈率，再比如类风湿，有人可以一辈子没多大发展，有人就很快残疾了。所以我想类风湿应有更细的分类，有人只是单个关节痛，有人只变形而痛的很轻，有人许多年只是手指关节肿大。有人化验指标正常但关节还痛，还有，男性比女性发病少，而且愈后好。而且类风湿目前病因并不明确。你是学医的，是不是可以带领大家讨论一下这个问题。做个总结。比如我，长期血沉高，在140左右，抗o强阳性，严重贫血，不吃非甾体抗炎药就发烧。用甲氨，及柳氮无法忍受，引起肠胃炎。这是我的特点。不知道你是否有精力，个人建议。