散木说RA《片片落花--走过类风湿》

金子锻炼

散木姐我是你的粉丝，我从来不是谁的的粉丝，但我真的是太喜欢你、敬佩你了。祝你早日康复。[guilian]

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-3-26 10:35 发表
对于补钙的认识

类风湿患者，常常会有骨质疏松的发生，如果在治疗使用糖皮质激素，激素本身所有的脱钙的副作用，又会进一步加深骨质疏松。所以，对于类风湿患者，补钙是很必须的。但是，补钙，不是单纯加入钙制剂 ...

学习中[tianshi]

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-3-29 10:22 发表
在现实生活中，每个人都会产生各种各样的压力，这不仅只是类风湿患者所要面对的问题。但问题是，类风湿本身，会给人增加更多的压力。就每一位类风湿患者来说，都有他所要面临的人生问题，都有自己一本难念的经。每一 ...

是啊，但凡人来到这个世上，就会面对各种压力，更何况我们类风湿患者了。对疾病的恐惧、以及疾病对身心造成的伤害、和必须面对的生存压力。背上这重重的行囊，简直不堪重负。在疾病最严重的时候，真想死了，一了百了。但是人在这个世上，不仅仅是为自己活着，必须对家庭负责，对亲人负责。既然不能死，就必须调整好心态，与疾病作积极的抗争，勇敢的面对生活。
用散木的话说：换一种角度思考，对缓解压力可能有好处。我后来也是这样想的，刚刚开始患病时，很是不能释怀，为什麽老天就偏偏这样“眷顾”我呢？随着时间的推移，也慢慢的想通了。也学会换角度思考了：我们虽然是不幸的，但比起癌症病人，比起肢体残缺的人，我们又是万幸的，因为毕竟我们的肢体还在、生命还在，还在享受生活带给我们的种种美好，所以，我们没有不快乐的理由。

[ 本帖最后由 清馨月明 于 2008-8-12 23:14 编辑 ]

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-4-2 10:37 发表
对于困厄，西方的名言是：当上帝给你关上门的时候，会同时为你留下一扇窗。门和窗的显著不同，就是窗有“窗台”，是可以阻挡人的；而门的门槛无论多高，都是可以跨过的。要到屋子外面，走门的路，跨过一个门槛就行； ...

上帝关上了那扇门，这是对我们类风湿患者命定的，不可争的事实。我们只有面对现实，正确的认识自己、调整自己，改变自己。保持良好的心态，，积极向上的生活态度，与疾病作不屈的抗争。做到了这些，就是跳过了窗台吧？

散木真是用心良苦啊，大家都会谢谢你的[xihuan]

梧桐花开

我和xxl5897的情况差不多，就下雨前关节疼，平时一点事情都没有。算是比较幸运的了，但是现在比以前发展了，以前多时单个关节疼，现在是2个同时疼。眼睛干涩，到了夏天有时候还手和脚上起红斑，红斑天越热就越肿痛，有时脚跟都疼的不干落地。一直没有用过药，怕副作用，吃西药的话1片见效。中成药吃了快2个月了，没有作用。下周打算去3甲级风湿免疫科去治疗了，但是也有担心，怕又是任人宰割，患者永远都是弱视群体啊。呵呵，看能否找个认识的人，会好些。最主要的是怕面对这个疾病啊。我还打算明年上半年结婚，然后要孩子呢，不知是否会影响我的进程啊。
这是我6月底发作期做的检查结果：只想可以很好的控制啊。我平时体质不是很好，最主要从小就特别瘦，想胖胖的都难啊。
ANA      1:80(+)      
均质核仁     （-）
SSA        (+)
SSB         (-)
AKA        (+)
CCP        (-)
LgG      16.4              7.0-16.0
LgM      2.52              0.4-2.3
RF        53.50             0-15
CRP       9.66              0-5.0   
血沉       35
我对这个疾病基本没有认识，所以请各位哥哥姐姐多多指教啊。看了散木姐姐的文章，受益匪浅，同时也让我坚定了战胜病魔的信念，晚上被疼醒的时候真是很难过啊，不过再看看散木姐姐我觉得我没有理由天天沮丧的。向姐姐学习。
虽然还是很迷茫，但是一切等看我医生再向大家请教吧。
祝这里所有的人都能够健康快乐！[tianshi]

wuyueshiliu

散木你好，类风湿的个体差异很大，医学上说不能根治，但生活中确有治疗后恢复的，只是我们没那么幸运。我总是想，比如乳腺癌有人可以终身治愈，有人却死掉了。比如白血病也有一定治愈率，再比如类风湿，有人可以一辈子没多大发展，有人就很快残疾了。所以我想类风湿应有更细的分类，有人只是单个关节痛，有人只变形而痛的很轻，有人许多年只是手指关节肿大。有人化验指标正常但关节还痛，还有，男性比女性发病少，而且愈后好。而且类风湿目前病因并不明确。你是学医的，是不是可以带领大家讨论一下这个问题。做个总结。比如我，长期血沉高，在140左右，抗o强阳性，严重贫血，不吃非甾体抗炎药就发烧。用甲氨，及柳氮无法忍受，引起肠胃炎。这是我的特点。不知道你是否有精力，个人建议。

常想一二

原帖由 散木 于 2008-8-4 08:58 发表
我们很多人都知道珍珠，可是，珍珠的形成，却来自蚌的不幸。原本，蚌是一只健康的个体，生活在那片宁静的水域。然而，可能是一次意外，小沙粒之类的异物，进入了蚌的壳，贴附在它柔软的身体之中。面对此入侵，蚌无能 ...

散木姐的《片片落花》就是一颗硕大的珍珠！是一颗散发出璀璨光芒的夜明珠！！

常想一二

[quote]原帖由 散木 于 2008-8-8 17:14 发表
又结识到新的朋友们，谢谢大家！我们在这里相识，是一种缘分，虽然是一种不让人高兴的缘分因由——疾病。但是，我们有足够的理由，珍惜这份相识的缘分。面对类风湿这样的疾病，我们身心备受折磨，我们的人生经历磨难。那些痛苦，也许我们身边的人们，都不一定能够体会，因为没有“感同身受”的经历；而另外一些人们，可能在有意无意间，更是做着伤害我们的言行——比如，一束异样的目光，一句寒冷的话语。爱康之家，给了我们结识的机会，给了我们互相理解、互相支持的平台，让我们在相识的日子里面，共同寻求康复的希望，共同走向康复的明天！


这话说到心里去了，还有那首诗，真棒！
鼓掌~~~~[songhua]

wxq102588

散木姐姐写得真好！“我没有因为感情问题，使自己和别人，都受到伤害。其实，这也让我知道，有时候放弃，也是一种正确的做法。”的确，对于现在的我而言，才真正明白放弃对前夫意味着什么，成全了他下半辈子的幸福以及为人父、为人子的心愿，所以我答应了离婚，尽管我不舍，但我别无选择，我8年的感情就这样被丢在了身后，我受伤了，开始怀疑世间是否还有真爱？除了心痛还是心痛！[liulei] [liulei]

散木

你帖子提出的类风湿患者个体差异的情况，是个非常复杂的问题，医学研究进展，远没有临床表现复杂。类风湿疾病表现的差异，和对其研究的时间比较短，是类风湿治疗领域，一个重要的因素。国内外总的来说，不过二十余年的时间，比癌症、心脑血管疾病、糖尿病等要差得多，许多新的病理、药物、治疗方面研究进展，甚至并不是基层医院医生通透掌握的。另一方面，中国传统中医，对类风湿疾病本身的认识，可以说不具备优势，特别是基本没有从黄帝内经、张仲景、神农本草经、本草纲目那些经典时代，有过更大的突破。然而，它的许多理论观点，却有可能对类风湿的治疗，带来负面的影响，加快病人残疾的进程。

这样的现实，对于我们来说，是一种历史局限的无奈：今天，医学的进步，虽然让很多典型的类风湿的治疗，发生了根本的改变，比如我和许多控制的比较好的患者，但是，还的确存在一定比例的治疗效果不好的病人，比如你吧。在这些治疗不好的病例中，既有类风湿类型的差别，也存在很多医生处理不正确造成的例子。所以，我认为类风湿的治疗，一方面是患者要去主动认识疾病；另一方面则是对医生专业水平的要求。

我们患者，最可依赖的是医生，我们没有能力，去做你帖子中所说的关于探讨疾病本身的问题。可是，如果你注意的话，我一直鼓励大家写电子病历的，把我们自己真实的疾病经历、治疗经历写出来，互相参考借鉴，免走弯路，就是非常有意义的事情了。

你的疾病，总是高血沉、高抗O，这在类风湿病人中间并不多见，对于你的治疗经历、应该的各种检查和身体表现，我并不是很了解，所以建议的话，还是要你去大医院的风湿免疫科诊疗，特别是注意和风湿性关节炎的鉴别诊断。